comment dormez-vous avec votre PPC

tu sais pour la sieste, dès fois 20 mn ça fait du bien, je ne pourrais m'en passer, car mes nuits sont écourtées à cause d'une lourde pathologie cardiaque, alors je récupère l'après midi et après 20 à 30 mn d'une bonne sieste, branchée bien sur, je suis en pleine forme et je peux travailler, réfléchir, et ne pas être avachie devant ma TV tout en baillant,
que du bohneur c'est bien vrai ce que tu dis, vive la PPC

bonjour tout le monde et surtout aux nouveaux venus !

Je reviens après un moment d'absence, mais mon pc (et pas ppc) ne fonctionne plus correctement et m'empêche de venir sur ce site. C'est donc grâce à l'ordi de ma fille que je venir revenir. J'encourage tous les nouveaux à persévérer et de venir sur le forum, qui est d'une grande aide. On se sent moins seuls !

Moi je dors très bien maintenant. Alors qu'au début j'avais peur d'aller me coucher parce-qu'il fallait affronter le masque et l'appareil, aujourd'hui je crois que s'il je devais m'en passer, c'est là que je prendrais peur... peur de ne pas arriver à dormir.

C'est fou comme ça peut changer, il y a quelques moi je croyais que c'était le ciel qui me tombait sur la tête.

Alors je vous souhaite à tous et à toutes une belle année 2007 avec une bonne santé surtout.

Merci à ce forum et à bientôt
Domi

cela fait exactement 1 an que j'ai l'appareil.

lorsque j'ai appris que je devais en avoir un, :, je croyais également que tout s'écroulait, et j'ai pris ça comme une punition, donc je me suis dit:

je ferais tout pour ne pas le garder, et je l'ai toujours car on se sent très mieux, et la nuit je le supporte très bien.

une seule qui me gêne , c'st les marques sur le visage la matin.

bon dimanche a tous

oui les marques sur le visage, les sangles sont peut être trop serrées ? mais il faut surtout faire attention qu'il n'y ait pas de fuites.
des marques, ça dépend si tu dors sur le côté, et ça dépend des jours chez moi... des fois c'est bien imprimé des fois non ??? va comprendre, ça part au bout de qques minutes !

mais en tous cas bravo à Marylou et Domi pour leurs messages plein d'espoir pour ceux qui doutent....

Alouette,
c'est bizarre cette histoire de "tornade dans la bouche" si tu l'ouvres avec le masque facial... il est justement fait exprès pour ceux-celles qui ouvrent la bouche en dormant. Peut-être est-il mal réglé?
en tous cas j'avais aussi l'ultra-mirage de Resmed au début, et depuis septembre j'ai celui de Fisher-et-Paykel ; je le trouve beaucoup plus confortable car la bulle est beaucoup plus souple.
en tous cas, moi je dors la bouche ouverte et il n'y a aucun problème au niveau du masque

Coucou Virginie,
Oui effectivement l'air s'échappe de la bouche, car j'ai juste un masque qui me couvre le nez, donc je ne peux pas ouvrir la bouche.
Merci Domi et marylou pour vos messages très encourageants.

Moi j'ai passé un week-end affreux. Ca fait même pas une semaine que j'ai la ppc là et je crois que je réalise tout doucement ce qu'il m'arrive. Je sais que c'est pour mon bien, mais c'est vraiment pas facile à l'accepter, je sais qu'il me faut encore du temps, là ça fait 2 nuits que j'ai rangé ma PPC dans mon armoire, j'ai vraiment beaucoup de mal à voir cette machine posée sur ma table de chevet. Enfin bref, mercredi je vais voir mon docteur et je vais lui parler de mon état, je déprime un maximum.

Bisoussss à tous

Ana

oh non Alouette, ressors vite ta PPC, non il ne faut pas renoncer, pourquoi elle est si moche que ça sur ton chevet ???
moi j'en ai une toute petite petite, bleue, vraiment mignonne, elle tient dans la main !!! tu vois moi ça me rassure de la savoir là bien à sa place !
et oui ma grande tu réalises que ce masque, ce tuyau, cette machine ont maintenant leur place pour t'accompagner la nuit, et alors, si le matin tu te sens mieux, si dans la journée tu as la forme, c'est pas si grave que ça, ce n'est pas une punition,
tu sais je vais me répéter:
c'est comme des lunettes ou des fausses dents, tu en as besoin, tu les portes sur ton nez ou dans ta bouche et tu te fais une raison, et bien là c'est pareil

ta bonne PPC est là pour t'aider, pour que tu ailles mieux,

alors, tu vas aller chercher ta PPC là où tu l'as caché et zou sur le chevet, et une petite sieste avec et tu verras que tu seras en pleine forme

C O U R A G E[/img]

Bonsoir à tous...

Alouette voyons .. voyons tous les débuts sont difficile il suffit de serrer les fesses et de mordre sur les dents, on y est tous passé tu sais.. il m'est arrivé plusieurs fois au début de dormir que quelques heures avec la PPC, et au fur et à mesure que je voyais quel bienfait cela peut-être, doucement et irrevocablement je passe des nuits entières avec..
Alors ma grande tu vas vaincre ton appréhension et tout remettre en route et tu verras ca ira tout seul..
Pour une femme c'est moitié moins dûr qu'un accouchement la PPC
Bonne chance ma grande et on compte sur toi..

Cordialement

Georges

Bonsoir mes ami(e)s,

Ceci est pour Ana. Je te rassure, nous avons tous plus ou moins déprimé, pleuré, je pense aujourd'hui que le plus dur a été d'accepter de faire sa vie avec un appareil toutes les nuits. On se sent à part, on croit qu'on n'est plus un être normal parce-que tout ceux qu'on connaît on une vie normale sans ppc. Tu crois même qu'on ne t'aime plus comme avant à cause de cela. Eh bien non, les êtres qui te sont chers t'aiment toujours autant !

Ne range pas ton appareil dans l'armoire, ce serait une erreur si tu relâche dès le début. Dis-toi que tu n'a pas le choix et que le ppc sera dorénavant le compagnon de toutes tes nuits. Fais des essais la journée pour t'y habituer doucement, garde le la nuit autant que tu peux. C'est vraiment pour ton bien et petit à petit tu vas t'y faire et tu verras, bientôt tu mettra ton masque comme quelqu'un met ses lunettes pour lire. Fais nous confiance ! Et écris-nous autant que tu veux si tu as du mal ou si tu as besoin d'en parler. Je suis certaine que tu n'embêtes personne.

Que ton entourage s'intéresse à ton apnée est également d'une grande aide. Moi je n'avais personne, je suis seule, et je n'avais trouvé aucun forum sur le net, mais j'avais un site canadien qui avait une brochure d'information très complète que je m'étais imprimée. Je vais esayer de le retrouver et te l'indiquer.

Pour ce qui est du masque, le nasal au début ne m'apportait aucune amélioration et puis il s'avèrait que j'ouvrais la bouche en dormant... depuis j'ai un masque facial, et là on peut ouvrir la bouhe sans problème, il n'y a plus cet effet de tornade comme avec le nasal.

Je te souhaite bon courage et ne te laisse pas démolir le moral, la ppc est une amie.

Bisous
Domi

Chère Ana,
Marie-Agnès, Georges et Domi ont déjà tout dit, alors je serais brève : c'est normal que ce ne soit pas facile, mais tu verras que tôt ou tard tu te sentiras mieux grâce à la ppc! alors courage!
et puis, en dehors de l'aspect "psychologique" d'acceptation de la ppc, je crois que tu devrais essayer un masque facial (qui prend le nez ET la bouche) ; je crois que c'est le mieux adapté pour les personnes qui ouvrent la bouche en dormant. Le Resmed dont je parlais dans mon précédent post c'est Ultra Mirage II en fait ; et le Fisher et Paykel (que je trouve mieux) c'est Flexifit 431. N'hésites pas à demander à ton prestataire, il doit tout faire pour que tu trouves "le" masque qui te conviendra!
à bientôt

Me revoilà et je peux indiquer le site sur lequel j'avais trouvé un guide sur l'apnée du sommeil assez complet.

http://www.poumon.ca/diseases-maladies/apnea-apnee_f.php

En milieu de page on peut télécharger le guide d'action sur l'apnée du sommeil. Je suis certaine qu'il peut aider des personnes. On y trouve beaucoup de réponses.

Bonne soirée
Domi

Alors ça y est : ça fait maintenant 4 nuits que je dors avec une PPC, deuxième essai.
La grand différence par rapport à la 1ère fois, c’est que j’ai un masque narinaire cette fois-ci (SWIFT) et ça change tout ! Il est très confortable et fait nettement moins de bruit, probablement parce qu’il n’y a pas la même caisse de résonance qu’avec le masque nasal.

Et puis, l’erreur que j’ai faite la 1ère fois, je crois, c’est que je mettais mon masque immédiatement après avoir éteint la lumière. Alors que là, je laisse mon copain s’endormir, ou en tous cas, prendre de l’avance et pendant ce temps-là, mon organisme a aussi le temps de ralentir les compteurs, de ralentir la respiration. Quand je sens que je commence à m’assoupir, je chausse mon masque et comme il est tout doux et gentil, je m’endors sans problèmes.

Le toubib m’avait prescrit un somnifère à courte durée, pour m’aider à m’endormir avec ce nouveau compagnon. Je ne l’ai pris que la première nuit. Les nuits suivantes, j’ai pris de la valériane (1h avant d’aller me coucher), ce soir je vais essayer sans rien.

Reste à voir maintenant comment ça se passera sur la durée. Je ne me plaignais pas particulièrement de fatigue, mais je dois reconnaître que je me sens plus en forme après une nuit avec la PPC – et j’arrive à dormir toute la nuit appareillée !!

Comme quoi, il vaut la peine de s’accrocher !
Merci à vous tous sur ce forum, car ça aide énormément de savoir qu’on n’est pas toute seule avec son problème. Sans vous, sans le forum, je me serais laissée décourager, c’est quasiment certain !

BRAVO ça fait vraiment plaisir de lire un tel message...

lors du salon du MEDEC nous avons eu des contacts avec des malades et des médecins qui hurlaient en voyant les masques, et nous avons montré le narinaire en expliquant qu'un "nouveau" dans l'appareillage avait intérêt à essayer de suite le narinaire, moins encombrant, plus discret (si on veut)...

et bien tu vois tu nous donnes raison !!! je suis persuadée que les nouveaux apnéiques seront bien avec un narinaire et garderont leur appareil...

et tu vois tu as trouvé la solution, tu laisses ton compagnon s'endormir le premier et toi tu arrives tout doucement au sommeil, sans stress, c'est ce qu'il faut faire, il ne faut pas insister si on n'est pas prêt à s'endormir, souvent cela perturbe de vouloir absolumment mettre son masque car c'est l'heure de dormir,
non il faut être bien installé dans son lit, lire quelques pages et hop on se colle le masque et c'est parti pour une bonne nuit, et surtout une bonne journée

Caracol, continue ainsi, et ensuite il y aura la phase discution avec le compagnon pour voir comment il prend la chose, je pense très bien, si il te trouve en pleine forme le matin...

bisous

Je voudrais savoir si ceux qui sont appareillés ont tout de meme de gros coups de fatigue dans la journée et quand? Pour moi le coup de fatigue c'est une difficulté à se concentrer, pas specialement avoir envie de dormir, mais besoin de s'etendre par example ou de s'isoler pour reprendre ses esprits.
Avez vous des difficultées à vous mouvoir, apres une longue station assise?(je travaille sur ecran toute la journée)
J'entends par là à se lever et à refaire travailler ses muscles des jambes et mollets l'espace de 5 minutes.Et donc qui arrive dans ses conditions à faire du sport et quel sport?

Pour répondre à Marie-Agnès:
Mon compagnon a très bien accepté la chose, étant donné que je lui en parlais depuis plusieurs semaines, il me voit fréquenter le forum depuis le mois de décembre et il sait que l'alternative, c'est de me faire charcuter la mâchoire et, au terme d'intenses et longues souffrances, de ressembler à King Kong ou à un bouledogue. Le bruit discret de la machine ne le dérange pas, il dit: on dirait qu'ils sont en train de nettoyer la rue en bas (en Suisse, nous avons de petites voitures avec jet d'eau qui nettoyent la rue)

Il est vrai que le masque narinaire est moins effrayant et moins rébarbatif que le nasal ou le bucco-nasal. Quand j'ai vu pour la 1ère fois à quoi ressemblait un CPAP, ma réaction a été: mon dieu, quelle horreur, je n'arriverai jamais à dormir avec un engin pareil! Un peu comme si on me disait que je devais dormir avec les chaussures de ski au pied (et les skis avec, pourquoi pas...!) Et quand on a des apnées modérées et pas de plaintes particulières (fatigue, maux de tête, etc), c'est d'autant plus difficile d'accepter de devoir dormir avec un scaphandre sur la tête!

Sorry dominique: je n'ai pas de coups de pompe comme toi, je ne sais que te répondre!

j'aime bien ta réponse Caracol,; et tes smiles...

pour Dominique,

j'ai eu au début des coups de fatigue, mais comme je ne travaillais plus, facile je m'allongeais et une petite sieste branchée,
quand je suis en déplacement, et que ça m'arrive, j'essaie de m'isoler dans un coin, et de fermer les yeux qques minutes,
sinon il m'est déjà arrivée de m'enfermer dans les toilettes (bof c'est pas un endroit génial) et d'essayer de récupérer...

tu sais les secrétaires ont le même problème que toi, les jambes un peu engourdies etc.. il faut que tu le lèvres régulièrement, que tu boives un grand verre d'eau et que tu fasses quelques pas,
je ne pense pas que l'apnée est à voir qque chose là dedans, quoique on puisse faire des apnées éveillé quand on est trop concentré
un jour je disais à mon pneumo que quand je conduisais au bout d'un moment j'ouvrais ma fenêtre pour rester éveillée, il m'a suggéré de ne pas oublier de respirer !!! car j'avais tellement peur de m'endormir (j'ai eu un accident au volant en m'endormant) que je me concentrais sur la route et je me mettais en apnée... éveillée...
alors, une pause toutes les 2 h, qques pas et ça devrait aller mieux, y compris dans la tête...

Ca fait maintenant un mois que je dors avec ma PPC et un masque narinaire SWIFT. La première semaine a été un rêve: je faisais des nuits entières pour la première fois de puis longtemps!

Mais depuis la 2ème semaine environ, j'ai des nuits entrecoupées de 4 ou 5 réveils au moins (quand ce n'est pas 6 ou 7), parfois je me rendors facilement parfois non. Souvent, quand je me réveille, la PPC souffle à fond (pression 10) et fait beaucoup de bruit. Je l'arrête pour qu'elle recommence doucement avec la "rampe de lancement" pendant laquelle elle tourne plus doucement. Et je me rendors (ou pas!)

Mes réveils et mes insomnies n'ont peut-être rien à voir avec la PPC, je me suis demandée si ce n'était pas peut-être le début de la ménopause.

Avez-vous aussi des nuits entrecoupées de nombreux réveils? C'est certainement une question d'habitude à prendre, d'ailleurs je m'accroche et je remets toujours mon masque. Si au bout d'une demi-heure, je ne dors toujours pas, je laisse tomber et je reprends mon propulseur.

Ca ne fait qu'un mois, je le répète, mais combien de temps faut-il compter pour s'habituer complètement à la machine?
Merci d'avance de vos précieux conseils!

Je me reveilles toujours autant qu'au debut c'est à dire au moins 2 fois.Depuis 4 jours j'ai un nouveau masque le Flexivit 431 de Fisher&Paykel c'est un peu sur les conseils de Virginie que je me suis laissé tenté.
Effectivement l'ergonomie est plus appropriée à ceux comme moi qui dorment sur le coté et qui doivent se mettre au bord de l'oreiller pour ne pas creer des fuites en ecrasant trop un masque bombé comme le Resmed Mirage.Le mode d'attache est plus curieux et risque de tenir chaud à la tete l'été;par contre l'echappement de l'air expiré dans le coude c'est bien et si en plus vous orientez le flexible par le haut de la tete l'echappement lui est detourné lui vers le bas et ne risque pas de perturber votre conjoint(e) ainsi que de vous arrivez dans les yeux.
Derniere chose je le trouve plus silencieux..Donc merci Viginie!

Caracol, as-tu appelé ton technicien ou une autre personne qui est chargé de te suivre ??? Es-tu en mode constant ou en mode variable ?
As-tu plus de soucis, trop fatiguée... ou bien la chaleur qui te dérangent ?
Souvent au bout d'un mois il faut voir à nouveau le réglage de la machine, mais sache que rare sont ceux pour qui ça marche du premier coup... il y a parfois des périodes plus calmes que d'autres, par expérience il m'arrive de dormir plusieurs nuits bien et tout à coup je ne sais pas pourquoi une nuit se passe mal, plusieurs réveils, le masque qui dérange etc...
je te conseille donc d'appeler la personne qui te suit, elle aura surement la bonne réponse à tes questions.

Dominique

tu vois, le 1er masque n'est pas forcémment le bon ni le ou les suivants, jusqu'à ce qu'on tombe sur celui qui nous ira bien.
je suis bien contente pour toi que tu l'aies trouvé

dominique a écrit:

j'ai un nouveau masque le Flexivit 431 de Fisher&Paykel c'est un peu sur les conseils de Virginie que je me suis laissé tenté. [...]
..Donc merci Viginie!

de rien Dominique ; je suis contente que mon expérience ait pu t'être utile!
à bientôt

Pour répondre à Marie-Agnès:
Oui, j'ai vu ce qui correspond à votre prestataire au bout de ma 1ère semaine. Tout était en ordre, pas de fuites, je garde ma PPC en moyenne 7h/nuit, ce qui est très bien. Je suis en mode variable et j'ai l'impression que je me réveille quand la pression est plutôt forte (8 à 10) et que la machine fait beaucoup de bruit. Alors est-ce la pression, le bruit ou est-ce que je me réveillerais de toutes façons??? J'ai tendance à me réveiller plusieurs fois par nuit, déjà avant la PPC . En général, je me rendors assez facilement (d'où les 7h/nuit de PPC), mais des fois, il n'y a rien à faire et je deviens chèvre!!!

J'ai RV avec mon médecin bientôt, ça fera 6 semaines de PPC. On verra bien ce qu'il dira.

De façon générale, je n'ai pas encore ressenti de changements, ma tension artérielle est toujours plutôt élevée, je suis fatiguée les lendemains d'insomnie, je n'ai jamais particulièrement eu mal à la tête...

Affaire à suivre!

la réponse est là, c'est quand tu fais des apnées plus fortes, la pression monte et cela te réveille, peut-être faut-il passer en mode constant, c'est à dire la pression est toujours la même, car dans le mode variable quand les apnées sont faibles la pression est faible, et j'entends dire les personnes que ça les dérange quand ça monte en pression trop vite...
peut-être faire un essai en mode constant pour voir si tu es plus à l'aise.

les changements varient selon les personnes, tu n'en ressens pas encore le bénéfice mais peut-être que ta PPC a enregistré la baisse des apnées, ton médecin te le dira.

pour la tension artérielle peut-être faudra-t-il un antitenseur ?

courage !!!

Je viens de découvrir vos témoignages sur cette partie du forum
Je vais arriver à mes 4 semaines de traitement par PPC suite à une apnée sévére qui n'a été découverte qu'aprés l'infarctus que j'ai fait en complication Je pense honnétement pouvoir dire que j'ai eu 2 matins avec une impression d'avoir retrouvé la forme
Je parviens d'emblée à garder masque et appareil toutes les nuits et siestes,sachant que je n'ai pas le choix
Par contre je reste encore hyper fatiguée bien que toujours en arrêt de mon travail de nuit d'infirmière et encore trop souvent réveillée la nuit ,je dirais méme plus qu'avant la mise en route du traitement
Je m'endors cependant sans problème ,grâce à de la relaxation que j'apprends pendant mes séances de réadapatation cardio et si je tarde je pense à vous tous les autres dans la méme situation et
J'aimerais savoir si la fatigue du début s'est améliorée ???? pour Chantal,Caracol,Virginie,Dominique et Constantin entre autres ,mais dont certains ont partiellement répondu...
Bien cordialement

Bonjour à toutes et à tous !!

Celà fait longtemps que je n'ai apporté ma contribution au forum..
J'en profite pour répondre à la Belle, j'en suis grosso modo à 1 an de PPC, si je dois en tirer un bilan, il ne peut être que positif, malgré mes ennuis de démarrage, et heureusement l'aide de ce forum et je dois dire celui de mon prestataire j'en suis venu à ce résultat..
Alors Belle, hormis quelques baillements épisodiques (léger signe de fatigue) surtout dans la soirée vers 20-21 h et heureusement que passagers je ne peux dire que je sois fatigué ni au réveil, ni durant la journée (et celà sans sieste, il me la fallait avant la PPC) je passe des nuits tranquilles, deux ou trois réveils mais juste pour changer de côté et je me rendors malgré le tuyau du masque narinaire qui passe le long du front gauche, heureusement que les coussins sont moelleux
donc plus de fatigue ni le matin, ni à midi et un peu le soir et pas toujours voilà où j'en suis au bout d'un an de PPC

Cordialement vôtre

Georges

bsr oui ce nes pa facile daccepter la ppc pour ma part appareillee depuis le3 mai je la supportait bien au debut a present surtout le matin ou je trouve que la ventilation est + forte car il parait que je ronfle encore . je lai bien supporte au debut ds ce sens que je le vyais en tant que vital alors vaincre ou mourir ou risque linfarctus ca donne a reflechir . jai parfois joue ave la mort mais a present jespere vivre le + longtemps possible et avoir la joie de connaitre mes petits enfants mais il ezst vrai que lon ne parlera jamais assez de lpnee et des ronflements et ce que ca a comme consequence a+