comment dormez-vous avec votre PPC

caracol a écrit:

Chère Virginie,
Comment fais-tu pour fonctionner normalement, avec 4h de sommeil?? Est-ce que tu n'es pas encore plus fatiguée et somnolente qu'avec tes apnées?

Je ne dis pas ça pour te décourager, mais personnellement je souffre beaucoup du manque de sommeil, je suis littéralement à côté de mes pompes!!

Chantal a tout à fait bien répondu, je peux faire des nuits de 12h sans aucun problème.... mais pas toujours avec la machine! du coup, ce ne sont toujours pas des nuits totalement réparatrices. je suis comme Chantal, je n'ai vu l'amélioration que sur les maux de tête matinaux, un peu moins de somnolence au volant, mais toujours autant de fatigue et le cerveau comme une passoire!

Bonsoir,
Je suis comme Chantal que je salue car on a dicuté ensemble lors de la journée à la gde Motte , il ne faut pas de décourager . Au début j'avais la hantise d'aller me coucher, de mettre ce masque qui fuyait de partout et qui me faisait du froid sur les pommettes . Je l'enlevais 2 ou 3 fois dans la nuit et tellement que je roflais ça me réveillait et je remetais le masque. Puis petit à petit de 2 h , je l'ai mis 3 heures, puis 4, et puis 5 , et maintenat je ne peut plus m'en passer et je fais 6 à 7 heures de rang. Je n'arrive pas à m'endormir si je ne met pas le masque ( j'ai fait l'éssai pour m'en rendre compte ). Un conseil : Il ne faut surtout pas oublier de le laver tous les jours car en hiver les microbes s'y accumulent et l'on fait des rhumes à répétitions.
Bon, je vais me coucher car j'ai ma machine qui m'attends.

Bonne nuit à tous
Paulo

Bonsoir tout le monde,
Je lis vos messages et je vois comme certains on du mal pour s'habituer. Je me souviens combien moi aussi le début me paraîssait difficile, je repoussais au maximum l'heure de me coucher pour ne pas avoir à confronter mon masque. Je me suis forcée en me disant que je n'ai pas le choix. Mes angoisses me rendaient malade. J'avais l'impression d'être encore plus fatiguée à passer mes nuits réveillées, à enlever, remettre, entendre les bruits du masque, que lorsque je faisais les apnées.
Je vous assure que nous sommes toutess ou presque toutess passés par là et on se sent trop seules, mais je peux vous dire que la fin du tunnel arrivera.
C'est vrai, la relaxation doit aider. En me couchant, je faisais tellement attention à chaque bruit, au ronflement de la machine, à l'air qui circulait dans le masque et je n'en dormais plus. Après je me mettais un CD de relaxation, je me détendais complètement avant de mettre le masque, puis je pensais à de beaux souvenirs pour ne pas me laisser aller à penser au masque... et ça marchait bien. Il faut faire comme si le masque n'existait pas ! Dur mais faisable avec de la persévérence.
Je vous souhaite d'y arriver de tout coeur.
J'ai une question par contre, si quelqu'un peut me répondre, je dis merci. J'utilise un humidificateur, or ce n'est jamais la même chose. Une nuit le tuyau reste entièrement sec, la nuit suivante il y a plein de goutte jusque dans le masque. Quel est ce phénomène ?
Le technicien m'avait demandé si je chauffais ma chambre, car il faut avoir en-dessous de 20 degrés. Je ne chauffe pas et j'aère le soir avant de me coucher depuis mon PPC. Mais j'ai oublié de demander pourquoi cette question, pourquoi il faut avoir en-dessous de 20 degrés. Qu'est ce que ça fait si ca dépasse. En été par exemple, quand il fait très chaud la nuit, cela pose problème ?
Bonne nuit avec votre ami ou bientôt ami (je vous le promets)

Domi

on va laisser les pros répondre mais j'ai constaté que si la température est trop basse dans ma chambre j'ai de la condensation dans mon masque... choc thermique je suppose, donc je monte un peu le chauffage et le tour est joué, température idéale 18/19°

C'est bien d'aérer la pièce , par contre il faut faire attention qu'il n'y ait pas une trop grande amplitude thermique . S'il fait frais dans la pièce mais que la température de l'humidificateur est élevée , il risque d'y avoir pas mal d'eau dans le tuyau (+ un gaz est chaud , + il peut transporter d'humidité ) . Il faut donc veiller à équilibrer + ou - la température de la chambre et celle de l'humidif

Eh bien moi, depuis une dizaine de jours, j'arrive (enfin!) à faire mes nuits en "PPC intégral" il était temps!
est-ce dû aux séances de sophrologie, aux anti-dépresseurs, à l'arrêt de travail...???? en tous cas je suis bien contente d'avoir passé cette étape, et j'espère que ça va continuer, même quand je vais reprendre le boulot début janvier.
IRM réalisée aujourd'hui : rien qui explique mon état "flagada" et les fourmillements, donc rien de grave a priori ; "seulement" (????) une sinusite, notamment au niveau des sinus sphénoïdaux (ce qui peut donc expliquer au moins en partie mes mots de tête du tonnerre). Voilà, avec ça je bien avancée oui, je sais bien que l'essentiel c'est que j'aie tous mes neurones mais j'aimerais bien avoir rapidement le fin mot de l'histoire flagada/fourmis!!!

je suis bien contente pour toi, récupère un max, et puis tu sais le flagada/fourmis, c'est l'hiver, il fait pas beau on a le moral dans les cho 7, allez ça va passer, et tiens bon !!!

Bonjour,

Me voici nouveau au club, je vous remercie pour ce site où j'ai trouvé pleins de réponses à mes questions. Nouveau au club donc, équipé de PPC depuis mardi dernier. Je n'ai donc pas encore réussi à dormir avec comme beaucoup d'entres vous dans les débuts... A part cette nuit, une heure sans doute, j'ai l'impression d'être sur la bonne voie !
J'ai un indice de 32, je le sais depuis deux semaines et j'ai décidé un amaigrissement et d'arrêter de fumer dans les prochains six mois pour voir si ça a des conséquences sur mes apnées.
Après un passage pas facile facile (accepter tout ça), je suis plutôt content : ça va peut être enfin me libérer de tous les symptomes qui m'embetaient (c'est le moins qu'on puisse dire) depuis quelques années.
Question : j'ai vraiment du mal à m'emdormir avec la machine, on me propose un masque simplement dans les narines, y a t'il des utilisateurs ? A première vue, je me dis que ça doit faire bizarre...
Merci à tous pour vos témoignages,

L'ourss, 31 ans

bievenue parmi nous et bravo pour tes bonnes résolutions,
l'adaptation est différente selon les individus, l'essentiel est de perséverer... courage

Bonjour, l'Ours !

Inutile de se voiler pudiquement la face, les premières nuits sont difficiles ! Mais... parce qu'il y a quand même un mais, on se fait la leçon dans un premier temps, avec des difficultés, c'est vrai, puis on commence à s'habituer, on revient en arrière, et puis, peu à peu, avec des pauses, des progressions et des régressions, on s'y habitue et on se dit que c'est la seule solution, alors autant s'en accommoder avec le maximum de bonne humeur !

Enfin un jour arrive (au bout de quelques jours ou de quelques mois selon les cas, pour moi, cela a duré plusieurs mois...) où l'on n'envisage même pas de s'endormir sans le masque.

Quel masque ? tout dépend de la personne... Il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui vous convient, pas de recette miracle.

Le masque narinaire est très apprécié de certains, et pas du tout d'autres. N'exagère pas, le masque n'est pas "dans les narines" ! C'est un masque beaucoup plus léger que le masque nasal, avec deux embouts qie se posent et s'adaptent à l'entrée des deux narines. N'imagine pas des tuyaux rentrant dans les narines ! Quel modèle t'a-t-on proposé ?

Le seul conseil que je puisse te donner, c'est de l'essayer, de voir ce que cela donne par rapport à ton premier masque (LEQUEL ? merci de nous en donner la marque et le modèle...), puis de recommencer progressivement si cela ne donne pas de résultat positif au premier essai, ni même aux suivants...

Je sais, tout cela te renvoie à ta propre expérience, mais c'est la seule qui vaille.

Tiens-nous au courant, et donne-nous les renseignements sur ton masque actuel, et celui qui t'est proposé, cela nous aidera à mieux te conseiller.

Cordialement

Chantal

bonjour l'Ours, et bienvenue dans la ménagerie

comme Chantal, j'ai mis plusieurs mois avant de m'adapter complètement à la machine et au masque (facial dans mon cas) : au début, j'ai fait 1h, puis 2, puis 4... et je n'ai pas réussi à dépasser ma moyenne de 4h/nuit jusqu'à il y a peu (voir mes précédents posts) ; maintenant je dors tout le temps avec, sauf rares exceptions (je m'endors dans les bras de mon chéri, par exemple:face:) ... et effectivement, maintenant je me dis que je ne pourrais plus dormir sans!
pour le masque, il faut peut-être persévérer un peu, tu t'y feras peut-être avec le temps, mais n'hésites pas à en parler à ton prestataire, il doit accepter de te faire essayer plusieurs masques jusqu'à ce que tu trouves celui qui te conviendra définitivement
bon courage!

Bonjour à toutes et à tous... bonne année et bonne santé..

Voilà je suis nouveau ici, étant à la quête d'un forum dans lequel je puisse partager mon vécu avec ceux à qui on a fourbé un jour une Lula
J'ai 56 ans et appareillé depuis 6 mois.. certes les débuts sont difficile, je dirais même très difficile, s'habituer à cette nouvelle venue qui n'est pas plus qu'encombrante (au début) et puis tous les aléas qui tournent autour, vaincre (ou convaincre) l'épouse à faire un effort participatif, les premiers masques, les fuites, le mauvais ajustement facial, ect.. et j'en passe et j'en oublie..
J'avais régulièrement pendant 6 mois la visite d'un technicien qui je dois dire était à mon écoute et a su me conseiller judicieusement dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de 6 mois pour m'adapter à la CPAP.. donc les premiers masques faciaux étaient un peu contraignant de part ma position sur l'oreiller (oreiller un peu dur car rempli d'épautre, anatomiquement un must) après deux essais infructueux avec des masques faciaux, on a convenu d'essayer un masque narinaire (SWIFT) ce masque possède plein d'avantages, de part sa légèreté et de son adaptation quasiment immédiate (toujours bien choisir la taille des ventouse qui rentrent dans le nez et bien serrer les sangles) pour répondre à l'Ours
Au bout que quelques temps il a fallu passer à l'humidificateur, chose faite très rapidement et c'est là que l'affaire se corse, ces derniers temps j'ai des rhumes à répétition, le nez qui coule, qui se bouche, des maux de tête (il s'en suit logiquement des prises de tête ) mal à la gorge. éternuements à répétition, en fait tous les symptômes d'une allergie à l'humidificateur (pour bien faire il faudrait le passer tous les jours au Karcher ) celà fait depuis deux jours que je m'en passe mais on continuant à y appliquer les règles d'hygiène très strictes..
Voilà pour en venir au final.. que du bonheur à part celà, je me sens revivre, je n'ai plus ces sensations d'épuisement une fois arrivé 14h de l'après-midi où il me fallait ma sieste et ces couchers diurnes précoces, je dors en moyenne 7 à 8 heures avec ma Lula et je me réveille frais et dispo, certes je prends des médicaments avec le sigle de la somnolence sans celà je pourrai dire Ce n'est Pas A s'en Priver à condition de surmonter les petits ennuis de démarrage.
Je suis un appareillé heureux.. par ma contribution je pense avoir apporté une pierre à cette édifice truffé de préjugés pour lesquelles beaucoup de gens s'exposent inconsciemment et au risque de leur vie, sachez vaincre votre réticence et profitez avec quintessence de ce que l'on vous propose pour une meilleure approche de votre santé
Pour la fin j'aurais une question à poser à Marie-Agnes, j'ai vu récemment à la TV.. lors de la journée de l'apnée du sommeil qu'il y a des essais en cours pour des masques du genre deux quatetaires qui rentre dans le nez.. un peu comme ceux que l'on recoit dans le nez quand on fait la polysomnigraphie.. as tu du nouveau??

Amicalement vôtre

Georges

bonsoir Georges, tout d'abord bravo pour ce beau message que tu nous envoies, ça fait chaud au coeur, c'est vrai les débuts sont parfois difficiles, même souvent, mais il y a des petits veinards qui y arrivent du premier coup et c'est tant mieux,
pour le conjoint, là je ne serais pas très gentille, car j'ai la chance d'avoir un époux qui m'a dit un jour "enfin je peux redormir tranquille", et puis ça n'a rien empêché côté calins...
même les enfants se sont habitués ils étaient jeunes, la dernière avait 3 ans et elle a continué à faire des apparitions nocturnes dans notre lit sans que ma PPC la dérange, et encore maintenant si il nous arrive de partager une chambre d'hôtel ça ne la dérange pas, elle a 18 ans !!!
donc je dis souvent au conjoint récalcitrant que : devant M le Maire c'était pour le meilleur et pour le pire, et puis encore si c'est à vous que ça arrivait, accepteriez-vous que votre conjoint fasse la tête car vous êtes équipé ??? et vous même portez-vous des lunettes pour lire ou un dentier pour manger, est-ce que votre conjoint est parti pour autant ??? voilà ainsi les pendules sont remises à l'heure
alors pour ta dernière question je ne vois pas de quoi tu parles, le seul masque que je connaisse dans ce genre est le masque avec les embouts narinaires, mais je me renseignerai et te donnerai la réponse. au fait c'est passé quand à la TV car j'étais ailleurs pendant 8 jours !

bonjour à toutes et à tous.. et bonjour Marie Agnes

merci d'avoir répondu à mon topic tout d'abord..
mais je crois qu'il y a un petit malentendu concernant ma seconde moitié, je me dois de dire ici qu'elle a très bien participé à la phase d'adaptation et que la Lula ne la dérange plus en aucun point, au début elle a un peu vociférer mais petit à petit elle s'est habituée au chant mélodieux de Lula .. voilà à moins que je ne t'ai pas bien compris Marie-Agnes..
Pour en revenir à ce fameux masque (qui est toujours en phase expérimental) les médias en on parlé lors de la Journée Nationale de l'Apnée du Sommeil, je pense celà devait être au mois de septembre, alors il s'agit de ce tuyau tout fin dont les deux embouts rentrent dans les narines que l'on passe derrière les oreilles et l'on resserre un peu pour le faire tenir, le même genre que celui qui sert à sonder le nez lors des polysomnigraphies, tu vois??? mais comme je disais toujours en phase expérimental car le problème est le suivant , le système doit pouvoir pallier à la pression demandée lors de l'apparition d'une apnée..
Juste encore pour rajouter quelque chose, j'insiste sur le fait que le masque narinaire (genre SWIFT) est très efficace sur bien des points de vue, de part sa légèreté.. de part son confort. et de part ses performances.. j'ai aussi lu que beaucoup de personnes avaient des problèmes avec le tuyau, juste une petite astuce, le mien est enfilé sur un collier en caoutchouc genre de celui que l'en prend pour tenir des documents enroulés, mais assez large et résistant, le dit collier est lui suspendu dans un crochet en plastique que j'ai collé à 50 cm au dessus de la tête du lit.. système très efficace et ingénieux que mon technicien m'a proposé au début de mon traitement. juste encore un dernier détail, je dois tourner actuellement à 4 apnées par heure, et je pense encore moins.. car si l'on se refère au dépouillement des données informatiques de suivi et contrôle, elles ne sont pas tellement fiables que celà car le logicilel prend en compte plein de paramètres et les fuites peuvent interférer un peu.. mais QUE DU BONHEUR.. à part celà.. excepté le petit incident dû je pense à un mauvais règlage de l'humidificateur, je l'ai remis en route hier sur position 1 et cela à l'air de fonctionner, alors il faudra adapter le règlage à l'hygrometrie de la chambre je crois ..

Cordialement vôtre

Georges

Bonjour,
Je m'appelle David et suis nouveau sur le site. J'ai 43 ans.
On m'a découvert, il y a un mois, une apnée du sommeil sévère. Je me trainais depuis au moins 6 mois sans comprendre le pourquoi de ma fatigue. Mon épouse avait remarqué que je m'arrétais de respirer la nuit, pendant plusieurs secondes (15 à 45 sec) et plusieurs fois. Ses insomnies, conséquences des décibels de mes ronflements, lui ont permis une analyse régulière et fiable. Un test l'a confirmé (index apnées : 58/mn, hypoapnées : 64/mn)
Je dors avec une PPC depuis 10 jours. J'ai tout de suite accepté cet appareillage car je l'ai abordé comme un espoir de retrouver mon dynamisme. Depuis, ma femme dort mieux et je sens que ma forme revient petit à petit. Ce n'est pas aussi rapide que le médecin me l'avait laissé entendre. Mais cela doit dépendre de chacun. J'ai hâte de reprendre les activités sportives que j'avais peu à peu abandonnées. Mes enfants de 9 et 13 ans me "bougent" beaucoup et j'avais du mal à répondre à leurs attentes. J'ai plein d'espoir avec la PPC. Catherine, j'espère que ces quelques mots vont t'aider à accepter la PPC et à bien vivre avec.
@ bientôt.
David

quel bonheur de lire de tel message, et une épouse compréhensive, bravo !
tu verras la pêche va revenire et tu feras à nouveau plein de choses avec tes enfants et puis tu te sentiras tellement mieux.
alors persévère et tu verras on récupère chacun à son rythme, l'essentiel étant de récuperer.

pour Tendione, mon petit coup de gueule n'était pas destiné à ton épouse en particulier, mais il est vrai que je réagis un peu brutalement quand je lis que les conjoints font la fine bouche...

voilà !

au fait pour les embouts dont tu parles j'attends une réponse et je te la donnerai dès que je l'aurai

Bonjour David et bienvenue!
pour la rapidité de l'effet de la ppc... contrairement à ce que tu penses, tu as la chance de faire partie de ceux qui "récupèrent" très vite : te sentir mieux au bout de dix jours, c'est super! il y a quelques apnéïques (dont moi ) qui mettent des mois avant de ressentir les bienfaits de l'appareillage!
alors bravo, et profitent bien de ce nouveau départ!

Bonjour,

Merci pour vos messages d'encouragement. Je trouve ce forum convivial et très actif.
Se retrouver du jour au lendemain avec un appareillage du type PPC n'est certes pas évident mais je crois qu'il faut plutôt penser, comme l'a écrit Virginie, aux bienfaits à venir. Et avec vous sur ce forum, on se sent moins seul ...

Amicalement.
David

merci pour ces belles paroles, nous avons sorti une revue LA VOIX DES AIR, spécial apnées du sommeil si ça te dit de l'avoir, tu me mets ton adresse postale en MP et je te l'envoie, ainsi tu pourras faire lire autour de toi plusieurs histoires et témoignages et faire voire les différentes appareillages

Bonjour à tous..

J'avais juste une question à vous demander.
Vous arrive-t-il de ronfler sous PPC? Mon épouse me signale ces ronflements ces derniers temps, elle prétend que Lula est silencieuse mais mes ronflements ne le sont pas

Si oui quelqu'un aurait-il une explication pour celà??
Est-ce que l'on ronflerait par la bouche et comment ce phénomène peut-il se produire??
Mauvais ajustement du masque??

Merci par avance pour votre réponse

Cordialement

Georges

non ça ne devrait pas se produire, mais tu peux faire des bruits avec ta bouche, comme un cheval, ça ça m'arrive, des fuites du masques peuvent faire du bruit...
quand as-tu ton prochain RV chez le pneumo, si c'est loin appelle-le pour lui en parler, y a surement un petit problème,
mais réajuste ton masque tranquillement, et demande à ton épouse de bien observer quand elle t'entend ronfler, si des fois t'aurait pas la bouche ouverte ???
et parles-en aussi à ton technicien ! bien entendu

bonne journée

Coucou tt le monde

J'espère que tout le monde se porte bien.
Alors voilà je viens vous donner de mes nouvelles, j'ai enfin reçu ma PPC hier et dormi ma première nuit avec hi hi hi.
J'ai une machine Resmed AutoSet Spirit S8, avec un masque facial Ultra Mirage.
J'ai eu un peu de mal a m'endormir avec, mais sinon agréablement surprise d'avoir pu la garde toute la nuit sur le bout du nez avec 2 ou 3 réveils pendant la nuit. Mais alors faut pas du tout ouvrir la bouche quand on porte le masque sinon c'est la tornade qui sort du fond de la gorge
Voilà mes dernières nouvelles, maintenant j'ai rendez-vous dans une semaine de nouveau avec mon médecin qui va regarder les données enregistrées sur la machine pour voir comment j'ai dormi et si je fais moins d'apnées.
Je vous tiendrais au courant.
Bisessssssssssssss à tous.
Ana

BRAVO !!!!!!!!!!! t'es la meilleure !!!!!!!!!!!

et bien dis donc j'espère que toutes les nuits seront semblables avec les réveils en moins, mais surtout ne t'inquiète pas si certaines nuits tu n'arrives pas à garder ton masque, c'est normal, mais peut-être que tu feras partie des chanceux qui s'habituent du 1er coup, pour l'endormissement, il faut aller au lit quand on a vraiment sommeil, et puis zou le masque, mais surtout ne pas se forcer à dormir si on n'a pas envie, là c'est la galère et on tourne en rond dans sa tête car le petit bruit du masque devient alors un très gros bruit insupportable,
alors que dire de plus, continue, et après tu te sentiras tellement mieux !!!!

bises à toi aussi

Bonjour à tous et merci d'avoir répondu Marie-Agnes

Oui je crois que cela doit venir de la bouche..
Alouette j'ai commencé par le même circuit que toi, le même matériel, je voulais juste encore rajouté quelque chose pour un confort acoustique, essayez de poser la Lula sur cette sorte de tapis caoutchouc que l'on a sur l'évier pour laisser égoutter la vaisselle, les vibrations sont considérablement amorties, et l'on n'entend presque plus Lula quand elle ronronne personnellement j'avais des problèmes avec le masque MIRAGE, le calage à la hauteur des sinus m'importunait malgré le coussin en silicone, finalement après 3 essais de masque j'ai trouvé le bon comme j'ai déjà expliqué par ailleurs c'est à dire le masque narinaire SWIFT de chez Resmed, bien sûr avec quelques minimes problèmes de règlage au début mais maintenant que du BONHEUR !!! à l'heure où je vous écris avant j'étais en train de faire une sieste de quelques heures, actuellement je n'en ressens plus le besoin.. je me révolte contre le fait que certaines personnes puissent mettre leur vie en péril en appréhendant tout simplement le fait de dormir en PPC.. c'est tout simplement ahurissant, certes je sais la vie est parsemée de barrières, plus ou moins hautes, mais c'est toujours au pied de ces barrières que l'on peut au mieux juger de leur hauteur......

Cordialement à tous !!

Georges