comment dormez-vous avec votre PPC

Bonsoir,

Je suis toute nouvelle sur ce forum, que j'ai découvert un peu par hasard.

J'ai 45 ans et depuis plus de 2 ans j'étais très fatiguée et c'est mon médecin du travail qui a pensé à l'apnée du sommeil, tandis que mon médecin traitant cherchait toujours.

Je voudrais donc apporter mon témoignage en vous parlant de mon vécu. J'ai été diagnostiquée d'apnées hypopnées du sommeil sévère (91,9 par heure) survenu sans doute après des problèmes de thyroïde et un surpoids. Dans la foulée, on m'a expliqué que j'allais avoir un appareil pour y remédier... à vie ! J'étais sous le choc, je suis rentrée, ne réalisant pas vraiment encore ce qui m'arrivait.

Je suis appareillée depuis 4 mois 1/2 maintenant. Le début a été très difficile, je me croyais seule au monde pendant mes nuits, je les passais assise, à enlever, remettre mon masque, j'avais tout le temps la sensation d'étouffer avec un trop d'air qui m'arrivait dans le nez, je me réveillais très souvent, angoissée à mort, je me disais même que je n'arriverai jamais à m'habituer.

En dehors de ces sensations de solitude, d'étouffement et d'angoisse, j'avais le masque nasal qui faisait un bruit impossible (comme l'air qu'on laisse échapper d'un ballon en pinçant l'embout), il y avait des fuites dès que je bougeais un peu, ou alors je le serrai trop et cela me faisait mal au nez, on m'a rajouté un humidificateur qui n'arrangeait pas mes problèmes de sècheresse de la bouche mais qui rajoutait des bruits et surtout faisait goutter de l'eau dans le masque... et des ballonements terrible, je faisais des rots toute la nuit et le matin j'avais l'impression d'être une montgolfière !

Rien n'allait mais je me forçais à porter ce fichu masque horrible parce-que je me mettais en tête que je n'avais pas le choix. J'avais l'impression de ne plus être comme tout le monde, de ne plus jamais plaire. Petit à petit, j'ai cherché sur internet et j'ai lu qu'il fallait à tout prix s'accrocher car un moment viendra où la machine fait amie avec nous et même, qu'on ne peut plus s'en passer.

Je le confirme, je porte à présent un masque facial et tout s'est considarablement arrangé. Plus de bruits bizarres et insupportables, un humidificateur qui fonctionne mieux avec ce masque et maintenant je me couche toute relaxée (et c'est important je pense de se relaxer), en mettant mon masque pour dormir, comme une autre personne mettrait ses lunettes pour lire. Pour les ballonements, on m'a tout simplement changé l'appareil pour un auto-piloté et tout est rentré dans l'ordre.

Un seul problème persiste, la sécheresse de la gorge, toujours irritée plus ou moins. La journée je suis tout le temps amenée à avaler ma salive surtout quand je dois parler beaucoup. Si quelqu'un a un truc pour remédier à cela, j'attends de vos nouvelles.

Un autre truc super bien que certains d'entre vous connaissent certainement : le tuyau nous a tous embêtés je pense au début, sous le bras, sur le bras, il reste accroché au rebord du lit ou dans les couvertures quand on veut se tourner... la meilleure façon c'est de le faire passer par le dossier haut du lit, ainsi il vient par au-dessus et ne gêne plus dans aucun de nos mouvements ! Je ne voudrais plus dormir autrement.

Je dors généralement sur le côté, je préfère car sur le dos j'ai tendance à ouvrir la bouche, c'est pour cela d'ailleurs qu'on m'a mis un masque facial. Ce masque a tout changé et je m'y suis bien mieux adaptée qu'au nasal.

J'ai repassé une polysomnographie avec mon PPC, résultat plus que 8,7 hypopnées par heure, plus d'apnées mais des éveils encore un peu trop nombreux. Malgré tout, je ne ressens plus la fatigue au réveil le matin et je peux à nouveau travailler normalement, regarder la télé le soir, même tard sans m'endormir au bout de 10 mn, je n'ai plus besoin de dormir en journée ou les week-ends.

J'espère que je peux encourager des personnes à garder confiance, car je peux vous assurer qu'il y aura du mieux dès que tous les règlages, les changements de masques et autres se font.

J'avais un grand besoin d'en parler à tout le monde autour de moi tellement c'était difficile et quelques personnes connaissaient quelqu'un de leur entourage ayant de l'apnée du sommeil. Elles m'ont parlé de leur expérience.

Il faut surtout ne pas abandonner car au bout, le ppc est un véritable compagnon de chevet qui nous apporte un bien-être tout au long de nos journées. Je n'ai personne dans ma vie, mais j'imagine que dormir avec un masque doit poser problème quand on a un mari ou une épouse dans son lit. Je pense qu'il faut apprendre à deux à accepter cet appareil et le voir non pas comme un destructeur de l'amour, mais comme une chose utile, qu'on met après les câlins et qu'on retire le matin avant de se dire bonjour... et tout simplement rire de ce qui nous arrive, car c'est toujours mieux que d'avoir un cancer ou une autre maladie grave et n'avoir plus que 6 mois à vivre !

Pour répondre à cathoudup, pour ceux qui ne voient pas les choses de cette façon dans un jeune couple, la personne n'en vaut même pas la peine. C'est que amour véritable, il n'y en avait pas dès le départ.

Accroche toi et ton ppc sera un fidèle compagnon et une personne plus méritante entrera dans ta vie et saura accepter ce compagnon, parce-que la personne aimée en vaut la peine.

Bisous à tous

merci pour ce beau témoignage, quel plaisir de lire que tu as su t'habituer et comprendre que la PPC n'est pas une torture mais une aide pour mieux vivre et revivre

pour ce qui est de vivre à 3 dans un lit, j'ai de la chance mon mari s'est habitué de suite, il dit toujours que grâce à ma PPC il a retrouvé le sommeil, il passait ses nuits à me surveiller et à me réveiller quand il croyait que je ne respirais plus.

j'ai été appareillée à 35 ans, ça flanque un coup mais quand on se rend compte que l'on va mieux on regrette de ne pas avoir été détectée apnéique plus tôt !

vive la PPC, car actuellement c'est le meilleur moyen pour nous apnéiques d'être soignés

Merci, c'est vraiment utile de pouvoir trouver un forum pour en parler, c'est ce qui me manquait au début. Je me sentais totalement abandonnée, surtout la nuit avec tous mes problèmes, les angoisses, je me disais même que je préfèrerai mourir plutôt que d'endurer cela le restant de ma vie.
Personne à mes côtés pour me soutenir, mes filles étant parties la semaine.
Mais je trouve incroyable que cette maladie n'a pas été détectée plus tôt. C'est ma fille, étudiante infirmière en 2ème année qui m'en avait parlé la 1ère il y a 2 ans, dès que j'avais les symptômes.
Mon médecin me dit ne pas y avoir pensé parce-que je suis une femme (elles seraient très peu touchées) et parce-que je suis trop jeune ! Maintenant à force de faire des recherches, je trouve même des plus jeunes et aussi bien des femmes que des hommes... alors !
J'ai persévéré malgré les difficultés, je suis heureuse aujourd'hui d'y être arrivée et de me sentir enfin de nouveau bien, d'attaque, de ne plus passer mon temps à dormir dès que je suis à la maison. Pouvoir retravailler à la maison ou dans le jardin est devenu une joie ! Et au bureau, pouvoir montrer que l'on est pas fainéante, mais qu'il s'agissait bien d'une maladie. Ca c'était très dur aussi, on me regardait comme quelqu'un qui n'avait pas envie de travailler quand je disais que je ne faisais que dormir dès que je rentre le soir, pendant la pause de midi et une partie de la journée les week-ends.
Si je peux aider d'autres personnes, je le fais volontiers, car c'est de soutien qu'on a le plus besoin et de compréhension.
A bientôt

Bonjour,
ça fait plaisir de lire ce témoignage! Moi je n'ai pas trop de problèmes pour dormir avec ma ppc, mais je ne ressens toujours pas les effets bénéfiques sur la fatigue après six mois d'utilisation... j'imagine que ça viendra bien un jour!

Bataille, Virginie !

Moi non plus, je ne sens presque aucune amélioration de mon état de grande fatigue depuis que j'utilise la PPC... mis à part un point important : une nette diminution de la fréquence et de l'intensité des migraines matinales, ce qui n'est pas négligeable...

Comme tu le dis, wait and see...

Cordialement

Chantal

Je suis appareillé depuis le mois d'avril, et j'ai ressenti les effets bénéfiques au bout d'une semaine. J'ai tout de suite supporté l'appareil, et les maux de têtes, la fatigue ont disparus, l'hypertension s'est envolée, le travail cérébral et la mémoire sont revenus (j'avais peur d'avoir alzeimer).
Aprés la polysomnographie de contrôle 2 mois plus tard, les apnées étaient complètement corrigées (85 apnées la prémière fois et quasiment 0 la deuxième). Cela a été confirmé par le prestataire qui est venu relever "les compteurs", et il n'en revenait pas que l'on ai trouvé les bons réglages du premier coup. D'après lui, il se peut en effet que les réglages (pressions, durée et autres) peuvent prendre plusieurs mois. Peut être que chantal et virginie n'ont pas les réglages appropriés ?
Courage, il faut tenir bon, c'est important.

Merci, Moulin 09 !

Je ne connais pas le nombre d'apnées/hypopnées de Virginie... Pour ma part, j'en ai très "peu" par heure (14 IAH, d'une durée moyenne de 25 s et maxi de 56 s).

Pourtant, mon pneumologue m'a appareillée, en raison des symptômes que je présentais (Polyglobulie apparue puis disparue sans traitement, phlébite, HTA, migraines le matin, grande fatigue, difficultés de concentration et de mémorisation.. Moi aussi je pensais à Alzheimer !)

Peut-être que cela dure depuis trop longtemps, et qu'il faut attendre pour en sentir les effets, ou que le nombre d'IAH est trop faible pour que l'on se rende compte de l'amélioration ?

Ou (j'y pense souvent) que la raison de ma fatigue n'est pas liée aux apnées ?

Dans l'ignorance, je continue à utiliser la PPC, et on verra bien !

Cordialement

Chantal

merci Moulin pour ton témoignage, effectivement il arrive plus fréquemment qu'on le croit que les PPC soient corrigées rapidement, des fois il faut un peu plus de temps, et on rencontre aussi des malades qui n'arrivent pas à s'habituer, mais quand le résultat est bon de suite c'est un véritable bonheur,
donc courage à ceux et celles qui n'y arrive pas, à moins qu'un beau matin le réveil soit bon et que la fatigue soit envolée...

Bonsoir Virginie et Chantal,

Est-ce normal de ne rien ressentir du bienfait que doit nous apporter la PPC ?
Je n'avais aucune amélioration pendant les 1er mois de traitement, jusqu'au jour où je revoyais mon médecin pour lui parler de la sécheresse de la bouche et du nez. Il en a déduit que j'ouvre la bouche à un moment ou un autre pendant mon sommeil. Je devais tester le masque facial et depuis je vais mieux. Je n'ai plus besoin de dormir la journée et je ne m'endors plus devant la télé le soir !
Certains matins, il m'arrive de me réveiller fatiguée, mais je pense que c'est dû à des fuites, que je peux parfois constater durant la nuit. Je ne sais comment règler ce problème par contre. Si je serre le harnais plus fort, le masque devient trop inconfortable.
Votre cas ne serait-il pas le même que pour moi ? Avez-vous déjà essayé le masque facial ? Lors de ma 1er semaine de test, il n'a pas été constaté que j'ouvrais la bouche par moment et pourtant c'était bien mon problème.
J'espère que vous allez trouver la cause de votre non amélioration, car à mon avis il y en a une forcément. La PPC doit absolument supprimer votre état de fatigue.

Je vous embrasse
Domi

je ne répondrais pas pour Virginie et Chantal mais par contre il est normal que nous ayons des nuits moins bonnes que les autres, les non apnéiques en ont bien alors pourquoi pas nous ???
il faut repérer la fuite sur ton masque ou ton tuyau, tu la bouches avec ta main et tu écoutes ou tu sens si c'est ton masque qui fuit par un endroit qui n'est pas le bon, alors tu resserres tes sangles doucement et normalement les fuites "anormales" doivent cesser, si cela persiste appelle ton technicien, le masque ou les sangles sont à changer

Bonsoir,

En fait, c'est la nuit en bougeant que je constate parfois des fuites. Cela se passe au niveau du masque, quand je suis couchée sur le dos et que je tourne la tête sur le côté. La fuite se fait juste sous la commissure de la lèvre.
Je resserre le masque, mais il est trop serré à ce moment là.
Il faut peut-être le temps de bien s'habituer...
En tout cas, merci pour tes conseils

Domi

j'ai remarqué que j'avais des fuites selon le côté où je dormais, ex sur le côté gauche je n'ai pas de fuites, mais sur le côté droit, oui, je ne sais pas expliquer pourquoi, mais avec ma main j'ai tendance à bouger mon masque d'où les fuites !!!
il faut en parler avec ton technicien et lui expliquer ce que tu constates, peut être qu'un autre masque sera mieux adapté ?

Il est intéressant de lire les différents témoignages et expériences que font les uns et les autres avec leur PPC ou CPAP.
Personnellement, j'ai essayé le masque mais, alors que je m'endors normalement au bout de 5 minutes max, avec la machine, rien à faire! Vers minuit - 1h du mat, je renonçais. Au moment d'enlever le CPAP, j'étais complètement stressée et tendue et il me fallait encore 1h environ pour retrouver mon calme et m'endormir, sans masque. J'ai fait plusieurs nuits comme ça et j'étais finalement 3 fois plus zombie qu'avec mes apnées, qui sont, il est vrai, modérées. Sans doute qu'il faut s'accrocher, mais si c'est au prix de plusieurs semaines de manque de sommeil, je me demande...

qu'est-ce qui t'angoisses ? l'impression d'étouffer sous le masque ? le bruit, l'arrivée de l'air dans le nez, il faut se coucher quand on a sommeil, tu lis quelques pages d'un livre bien soporiphique et tu mets ton masque juste au moment où le sommeil est là, et tu appuies sur le bouton et la PPC démarre, maintenant essaie de penser à autre chose que la PPC, et si tu n'arrives pas à dormir, n'insistes pas, enlèves ton masque, lève toi fais un tour, va boire une verre d'eau ou fais toi une tisane, tu essaies à nouveau le masque si ça ne marche pas, arrêtes,
par contre essaie de faire une sieste avec, car l'impact sur ton esprit n'est pas le même tu sais que tu es au lit que pour qques dizaines de minutes et non pas pour une nuit entière
il faut apprivoiser le masque et la machine, ils sontà ton service...
tu dois te dire tous ces blablas, mais on est tous passés par là, sauf pour les exceptions pour qui ça a été la réussite du 1er coup, tant mieux pour eux,
donc du calme, pas de stress, de la relaxation, et tu verras tu vas y arriver comme nous tous,
courage

Je ne me sentais pas particulièrement stressée ou angoissée par la machine. J'étais même étonnée à quel point le masque était confortable. Je ne sentais pas l'air qui me soufflait dans le nez. J'ai essayé la sieste et n'ai pas réussi à dormir. Le troisième soir où j'ai essayé de dormir avec la machine, j'étais hyper-hyper crevée. Rien à faire. Je travaille la journée, j'ai besoin d'être éveillée et en forme et je ne pouvais pas me permettre d'être à moitié morte à cause du manque de sommeil . Peut-être devrais-je réessayer la machine en vacances?

J'étais pourtant plutôt motivée, car la chirurgie ne me tente pas trop. Je me disais: grâce au CPAP, je vais échapper au bistouri. Mon attitude était plutôt positive et je voulais que ça marche.

Il est vrai que le bruit de la machine, bien que doux, me dérangeait quelque peu. J'ai essayé les boules Quiès mais j'entendais encore le souffle à l'intérieur de mon crâne, donc ça n'aidait pas.

Il faut vraiment choisir entre la peste et le cholera...

Mon IAH était de 15, et je pense que j'ai été appareillée à cause des "nombreux micro-éveils" indiqués dans le compte-rendu de la polysomno (à l'époque je ne savais pas qu'on est pas censé être appareillé si l'IAH est inférieur à 30, et le pneumo ne m'a rien dit de particulier)
alors je me pose les mêmes questions que toi...
je suis arrivée à un tel niveau d'épuisement que je suis arrêté depuis 3 semaines (tu connais ça...), j'ai des sortes de malaises dont les médecins n'ont pas encore trouvé la cause, j'ai fait une espèce de mini crise d'angoisse à cause de symptômes qui leur ont fait pensé à une attaque cérébrale... du coup on m'a prescrit des anti-dépresseurs (dans le but que leur effet "stimulant" m'aide à remonter le pente de la fatigue, et je vais faire une IRM le 20 youpi tralala....
Pour répondre à Domi, j'ai déjà un masque facial, et pas trop de problèmes de fuites, mais j'ai du mal à garder mon masque plus de 4h la nuit (souvent je me rendors avant de le remettre...j'ai encore du boulot!!!)

caracol a écrit:

Je ne me sentais pas particulièrement stressée ou angoissée par la machine. J'étais même étonnée à quel point le masque était confortable. Je ne sentais pas l'air qui me soufflait dans le nez. J'ai essayé la sieste et n'ai pas réussi à dormir. Le troisième soir où j'ai essayé de dormir avec la machine, j'étais hyper-hyper crevée. Rien à faire. Je travaille la journée, j'ai besoin d'être éveillée et en forme et je ne pouvais pas me permettre d'être à moitié morte à cause du manque de sommeil . Peut-être devrais-je réessayer la machine en vacances?

J'étais pourtant plutôt motivée, car la chirurgie ne me tente pas trop. Je me disais: grâce au CPAP, je vais échapper au bistouri. Mon attitude était plutôt positive et je voulais que ça marche.

Il est vrai que le bruit de la machine, bien que doux, me dérangeait quelque peu. J'ai essayé les boules Quiès mais j'entendais encore le souffle à l'intérieur de mon crâne, donc ça n'aidait pas.

Il faut vraiment choisir entre la peste et le cholera...

tu sais l'adaptation à la machine ne se fait pas du 1er coup, pour certains plus chanceux oui, pour d'autres non.
il y a une méthode qui marche bien c'est la relaxation, essaye de trouver par chez toi un cours ou quelqu'un qui la pratique pour t'aider à t'endormir avec ta PPC, c'est ce que j'ai fait il y a 15 ans et ça a marché
bon courage

ça fait plus de 6 mois que je suis appareillée, et je "tiens" rarement plus de 4h par nuit... ça m'agace, mais je persévère, dans l'espoir que ça aille de mieus en mieux!

et tu as bien raison !

Chère Virginie,
Comment fais-tu pour fonctionner normalement, avec 4h de sommeil?? Est-ce que tu n'es pas encore plus fatiguée et somnolente qu'avec tes apnées?

Je ne dis pas ça pour te décourager, mais personnellement je souffre beaucoup du manque de sommeil, je suis littéralement à côté de mes pompes!!

Bonsoir, Caracol,

Je ne voudrais pas répondre à la place de Virginie, qui confirmera ou infirmera mes dires, mais à mon avis, elle ne dort pas que 4 heures par nuit... Simplement, au bout de 4 heures, elle enlève probablement le masque et continue sa nuit sans...

C'est ce qui m'est arrivé pendant plusieurs mois, mais j'ai fini par m'y habituer, et j'arrive maintenant à conserver le masque entre 6 et 7:30...

Ne lâchez pas, tout arrive à qui sait attendre !

Cordialement

Chantal

ça c'est génial... comment te sens-tu depuis ces nuits presque complètes ?

Bonjour à toutes et à tous,

Bon, ben, c'est bien là le problème !

En fait, mis à part une nette diminution de la fréquence et de l'intensité des fortes migraines matinales dont je souffrais, je ne ressens pas (pas encore ?) d'amélioration de mon état de fatigue chronique, et de mes problèmes de concentration et de mémorisation...

Je suis équipée depuis mi février 2006, ai beaucoup bataillé pour m'habituer à la PPC et à son masque, mais depuis 4 mois, ma pratique est quotidienne, sauf en cas de rhumes...

Je trouve que les résultats se font attendre, mais bon, je continue !

Cordialement

Chantal

hélas pas d'autres solutions que de persister, auras-tu bientôt un nouvel enregistrement, peut-être que là il y aura du changement et que bien que tu ne sentes pas d'amélioration, les résultats soient meilleurs...