comment dormez-vous avec votre PPC

comment vous couchez-vous avec votre PPC ?
dormez-vous sur le dos,
sur le côté,
avez-vous des difficultés pour vous endormir en général ?

bonjour je m appelle catherine j ai ete disnostique en apnee severe
j ai depuis une machine que vous appelez surement ppc moi je lui ai donnez le nom de vmcp cela m aide a accepter d etre relier a cette machine lol si je fais bonne figure devant ma famille je le vit tres mal
j aimerais savoir si d autre personne de mon age '(41) ressente la meme chose
merci pour tout

Bonjour Catherine et bienvenue parmi nous,

ça veut dire quoi VMCP ? tu peux traduire ?

si j'ai bien compris c'est le surnom que tu donnes à ta PPC, certain membres du forum appelle leur PPC "Lula" à cause de la chanson... c'est Bleue qui a trouvé cela, Bleue est le PDG de la seule boite française qui fabrique des PPC... elle est géniale, tu verras quand elle viendra discuter.

alors tu fais bonne figure et en cachette tu rages d'être appareillée, tu en as tout à fait le droit, mais sache que cette foutue machine est là pour nous aider à mieux vivre, pour nous aider à mieux respirer, pour nous aider à ne plus s'endormir partout, pour nous aider à retrouver une vie de famille.

sache aussi que des gens bien plus jeunes que toi sont appareillés et des plus vieux aussi, pour ma part j'ai été appareillée à l'âge de 35 ans, et j'ai cru que c'était la fin de tout, heureusement quelques mois après je me rendais compte que je revivais et que mes jeunes enfants pouvaient à nouveau profiter de leur mère.

as-tu parlé à ta famille de ton problème d'apnées, et pourquoi tu étais appareillée, tu sais il faut les faire participer, il faut qu'ils comprennent que c'est pas drôle d'être appareillée mais que grâce à ça ils retrouveront une maman ou une compagne en meilleure forme

je donne un exemple tout bête, je compare la PPC à une paire de lunettes, si tu en as besoin pour lire personne ne va se moquer de toi, idem puor un dentier si tes dents sont abimées on te les enlèves et on t'offre une magnifique prothèse à la place et bien là c'est un peu comme ça, tu n'arrives plus à respirer en dormant et bien la PPC va t'aider elle va favoriser le transit de l'air dans tes voies respiratoires... et puis ça va t'éviter des ennuis bien plus graves, AVC, infarctus, accident de voiture etc...

alors parles-en en famille afin que l'on te comprenne, car il y a des nuits où tu auras du mal à supporter ton masque, bien sur ne cherche pas à te faire plaindre, mais si déjà autour de toi on te comprend tu auras fait un grand pas en avant dans l'acceptation de ta maladie

bon courage, et n'hésite pas si tu as des questions nous sommes là pour toi

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merci de votre soutien vmcp c est ma ventilation personnelle!!!!oui j en ai parlé autour de moi mais je ne suis pas sure qu il comprenne se que je ressent ,apres un mois de ppc je n ai pas voulut mettre la ppc pendant quatre cinq nuit............sinon j essaye de porter le masque nasale bien qu il m irrite beaucoup les narines
je voudrais vous remercier de prendre le temps de ecouter
courage a tout ceux qui dorment avec des ppc a bientot

bonjour Catherine et bienvenue!

faire bonne figure alors qu'on accepte pas, c'est ce que font beaucoup de gens... le problème, c'est qu'à force de "faire semblant", ton entourage te croit, et se dit "bah, ça a pas l'air si terrible que ça , ce truc!"
alors, sans aller jusqu'à se plaindre sans arrêt, je crois qu'il faut dire les choses comme elles sont, c'est le seul moyen que les gens finisssent par comprendre (ou au moins par essayer...)
moi je suis appareillée depuis mai, je m'y fais petit à petit, mais c'est pas toujours évident... j'en ai parlé pas mal autour de moi, pour "me défouler", et expliquer pourquoi j'étais tout le temps fatiguée. Il y a toujours des gens qui n'ont pas l'air de me croire, j'ai l'impression qu'ils croient que je m'invente une maladie, qu'ils ne me prennent pas au sérieux, surtout les gens plus agés que moi, qui doivent se dire "les jeunes de maintenant, ça supporte vraiment plus rien"...parce que la fatigue, c'est comme la dépression, y a des gens qui prendront jamais ça au sérieux!
alors tant pis, il faut en parler, c'est un bon moyen pour finir par accepter!
à bientôt

merci virgine pour ta reponse ,comme se n est pas dans mon caractere de me plaindre sauf içi c est sure que ma famille ne peut guere comprendre !!!moi aussi j etais catalogué de marmotte mes nuits etais de huit a neuf heure de sommeil sauf que par nuits j ai un cumule d apnee de presque trois heures !!
j aimerais aussi savoir si la ppc est bien pris en chage par la securité sociale ? une entreprise est venue a mon domicile la posé et ne m as juste demandé que ma carte de secu et ma mutuelle ? depuis j ai pas de nouvelle ,mais si se n est pas pris en chage je ne pourrais pas la garde '(ppc) je n ai pas beaucoup de revenue
merci pour vous d etre present

la prise en charge est de 65 % par la sécurité sociale pour une PPC, si tu as une mutuelle elle prend normalement en charge les 35 % restant.

si ton docteur t'a mise en ALD (affection de longue durée) pur ta PPC tu seras prise en charge à 100 %, mais là c'est plutôt rare, à moins que tu aies d'autres pathologies : diabète, tension, ou une maladie qui est déjà prise en charge à 100 %

si ta mutuelle ne veut pas jouer le jeu, tu me le dis, je te donnerai l'adresse d'une mutuelle qui couvre très bien les frais.

pour ce qui est d'être une marmotte, si seulement notre sommeil était aussi bon que le leur,
pour ce qu est de ta famille qui ne comprend pas, il faut parler et parler encore, car si c'était l'un d'entre eux qui était malade, que ferais-tu toi ?, je suis sure que tu compatirais, alors retourne-leur la question et attends la réponse....

bon courage

Bonjour Cathoudup,

Si ta famille a du mal à comprendre ce qu'est un syndrome d'apnées du sommeil, pourquoi ne leur montres tu pas le résultat de la polysomnographie. Ainsi avec un résultat médical, ta famille pourra mieux "visualiser" cette pathologie.
Tu pourras leur expliquer que tu t'arretes de respirer dans la nuit, que le taux d'oxygene dans ton sang descend, que ton coeur travaille plus qu'il ne devrait dans ces cas et que ton sommeil est fragmenté.
Ce sont des arguments qui t'aideront à en parler avec ta famille.

Bleue.

merci bleue
je pense que je vais leur faire voir les resultats ,et je pense que je vais aussi leur parlé de se site .avec le temps peut etre comprendrons t il .
j ai rendez vous debut novembre avec ma pneumologue pour faire un premier bilan de l utilisation de la ppc meme si je pense que un mois c est court pour voir les effets positive ,mais je pense qu elle se fera deja une idee avec les relevés qui seront fait huit jours avant par le societé qui m as mis l appareil
merci pour tout et depuis que je peux parlé je me sent moins seule

Cathoudup,

Un mois peut etre suffisant pour voir les premiers effets de la ppc si tu l'utilises suffisamment. Mais pour certaines personnes cela peut prendre plus de temps. Combien de temps l'utilises tu ? Comment te sens tu le matin au réveil ?
Si tu as des problemes avec ton masque ou avec la machine, il faut en parler avec ton prestataire.
Tiens bon ca va marcher ! A bientôt.

Bonsoir toutes

Tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur ce site ou il est bon de trouver conseil et partager ses experiences.

Je galere egalement depuis 1.5 mois avec ma ppc, principalement car j'ai toujours une importante somnolence diurne mais bon on continu a chercher la cause pour mieux la supprimer .

Pour ce qui est de l'acceptation de ma machine ou maladie , la aussi je debute et cela va surement encore evoluer; tout d'abord je ne me considere pas comme malade et ne demande pas a l'etre , meme si cette apnee est "handicapante" car je dois me balader avec la ppc le fait que je n'utilise cette "bequille" que la nuit et que le reste du temps cette "maladie" ne se manifeste pas font que je l'accepte bien. Enfin je crois bien l'accepter


Pour mon entourage et bien c'est assez reduit :
Vivant seul je n'ai pas trop eu a affronter le regard des autres , a part une petite amie qui m'a aide et pousse a detecter mes apnees et avec qui j'en parle ...

Voila pour mes 5 minutes de 3615 maVie

j'aime bcp 5 minutes de 3615 maVie.... quel humour, et il en faut pour affronter n'importe quel prb de santé.
l'apnée bien sur quand elles sont bien soignées ça ne se voit plus la journée,
Gauthier, as-tu fait un bilan sanguin, taux de sucre ?
tiroide ? car les symptomes sont souvent identiques et les toubibs pensent qu'ils ont trouvé la solution quand on parle de SAS, mais parfois il y a d'autres trucs pas sympas qui sont là et qui ont les mêmes symptômes, envie de dormir la journée, etc... parles-en à ton généraliste lors de ta prochaine visite, ça vaut peut-être le coup.

Cathoudup, l'idée de Bleue est bonne, montre leur tes résultats, si tu le peux explique leur à quoi ça correspond, ce que ça signifie, et dis-toi bien que tu as le droit d'être encore fatiguée la journée, un mois de PPC c'est rien, mais dés fois le traitement peut être efficace rapidement.
et surtout il faut dédramatiser la PPC, comme dit Gauthier, c'est une béquille, bien que la maladie soit invalidante, mais c'est une béquille pour toujours alors il ne faut jamais l'oublier sinon on chute....
courage et montre leur le site, si tu me donnes ton adresse en mail perso je t'envoie la dernière revue sur l'apnée que nous avons sorti elle est bien faite et ta famille comprendra

d'ailleurs vous pouvez-vous en profiter, laissez-vos adresses en privé et je vous fais envoyer la revue et de la doc que vous pouvez donner autour de vous si vous le voulez.

Administratrice a écrit:

Gauthier, as-tu fait un bilan sanguin, taux de sucre ?
tiroide ? car les symptomes sont souvent identiques et les toubibs pensent qu'ils ont trouvé la solution quand on parle de SAS, mais parfois il y a d'autres trucs pas sympas qui sont là et qui ont les mêmes symptômes, envie de dormir la journée, etc... parles-en à ton généraliste lors de ta prochaine visite, ça vaut peut-être le coup.

Bonne idee en effet je vais lui en parler , j'ai la chance d'avoir un generaliste qui vient de faire un DU du sommeil donc sensible a mon cas

bonjour
j'ai découvert le site par hasard,ma compagne est équipée d'un appareil depuis deux ans et moi meme depuis un ans et demi , quand on s'équipe le soir c'est souvent des crises de fou rire,mes maux de tete , fatigue, disparus et on se sent vraiment bien ,on a eu du mal au début on en a parlé avec le prestataire on a eu des changement de masques et d'appareil l'un comme l'autre ,on dort en général 6h par nuit avec mais de plus en plus les nuits se rallongent avec l'appareil d'ailleur la vie continue et on a plein de projet ,cela ne nous empeche pas de sortir cela fait deux valises de plus

bonne soirée

bienvenue JC sur notre forum, ton récit est sympa il donne de l'espoir à ceux qui n'en ont pas et qui doutent que leur conjoint accepte la PPC, à deux c'est vrai que c'est plus rigolo !

et puis avoir plein de projets pour l'avenir quelle belle victoire sur la maladie, ce qui prouve qu'on peut vivre appareiller sans rester enfermer chez soi bien au contraire !

merci encore pour ce récit

et continue à venir sur le forum accompagné si possible

kikou eh ben moi dans le sujet sa passe ou sa casse cela a casser trois semaine de cohabitation avec la ppc et mon compagnon est parti cool la ppc !!!!!!!!!!!!!j avais deja beaucoup de mal a m y adapter ben la je l ai rangé au placard
merci de m avoir soutenue mais la je vous laisse

NON..............., mais il est OUF ?????

et si c'était lui qui avait eu le joli masque et la gentille machine à ses côtés, tu serais partie toi ???, je suis sure que non !!!

la machine, le masque, ce ne sont que des prétextes, surtout surtout ne t'en veut pas et va vite reprendre ta PPC, ta vie en dépend,

je ne veux pas te faire peur, mais AVC, infarctus, accident de voiture, ce n'est pas que pour les autres,

la vie est faite de haut et de bas, rebondie vite, très vite, pleure un bon coup, et puis dis toi que toi tu es quelqu'un de bien, et que celui qui est parti était un égoiste qui n'a pas su voir ta souffrance,

reviendra-t-il si la PPC n'est plus là, tiens pose lui la question j'aimerai connaitre la réponse,

allez Cathou, bon courage, la vie est belle, et les couleurs de l'automne peuvent aussi rendre les jours plus beaux

et continue à venir nous voir, on est aussi là dans les coups durs

Bonjour Cathoudup je suis sincèrement attristé de ce qui t’arrive, mais je rejoins l’avis de Marie-Agnès, je pense que ton compagnon n’a vu dans ta PPC qu’un ultime prétexte pour te larguer lâchement et à mon avis son intention ne date pas d’hier, et surtout qu’il n’invoque pas le prétexte des câlins car un masque demande à peine 5 sec pour s’enlever, non ma puce, je conçois très bien combien c’est dur pour toi, mais courage. Tu sais en mon temps j’ai aussi été « largué », j’ai eu de la peine et du chagrin, mais dans cette peine et ce chagrin il y avait encore plus de rage causée par la peur du ridicule, peur du regard des autres, de leurs moqueries, de leurs airs de faux-culs, courage, ne te laisse pas envahir par la peur, domine la et marche la tête haute, tu n’est pas moins qu’une autre et tu as un gros avantage que beaucoup de très jolies femmes n’ont pas, « tu ne ronfle pas quand tu dors »… Allez ma puce, prends ton courage dans une main et ta vie dans l’autre, va rechercher ta « PPC » pour être demain en forme, toute belle, toute jolie, tu ne veux pas avoir l’air d’une épave quand même, laisse cela à ton ex. Montre leur, montre nous que tu est une femme que diable et Dieu sait que les femmes quand elles on décidé quelques chose, elle ne renoncent jamais avant d’y être arrivées, que ce soit par la porte ou par la fenêtre, ça passe ou ça casse.

Bien que virtuelles, je t’offre cette modeste fleur, puisse t’elle te donner tout le courage pour continuer d’aller de l’avant…



Amicalement, papilly.

Petit bilan…

Bientôt trois mois que je dors avec ma « soupape », mais quelle aventure, le moins que je puisse dire c’est que ce n’a pas été triste et que ce ne l’est pas encore…

Au début il y avait … non ça c’est le début d’un bouquin, la bible je crois, au début disais-je, ça a été, entre les coups de téléphone à la technicienne pour savoir comment mettre « soupape » en marche … il faut pousser quelques secondes sur le bouton … et comment mettre cette fichue rampe en marche … il faut aussi laisser son doigt quelques secondes sur le bouton … ensuite résoudre les problèmes des réglages du masque, fuites à gauche, à droite, par-ci, par-là, le tuyau au-dessus du bras ou en dessous, 1 ou 2 oreillers, ne serais ce pas mieux avec un petit coussin à la place d’un oreiller ? Enfin après pas mal de péripéties et au bout de deux semaines je suis parvenu à enfin dormir deux à trois heures avec « soupape ».

Ce qu’il y a de positif, « soupape » est particulièrement silencieuse ce que confirme ma tendre moitié qui ne l’entend pas et je dois avouer qu’étant à ma hauteur, je ne l’entends pas non plus et je n’ai pas de problèmes d’ouie. Item pour le masque, excepté quand il y a des fuites, il est extrêmement discret pour une personne extérieure même à proximité. Nous rions aux éclats avec mon épouse car par moment pour une raison que j’ignore, je fais avec ma bouche des bruits similaires à des pets de chevaux, ou je siffle, quand j’essaye de parler, c’est un remaque de la guerre des étoiles, avec « soupape » on ne s’embête pas…

Autre chose de positive et la plus importante, bien que je ne fasse pas encore mes nuits complète avec « soupape », mes journées sont nettement meilleures, je n’ai plus de besoin ni d’envie de sieste, je n’ai plus de coups de fatigue, plus d’envies impérieuses de dormir, Je sais maintenant passer la soirée et rester avec mon épouse, mes enfants, mes amis jusqu'à toutes les heures alors qu’avant je devais aller au lit au plus tard à 21h00 si je tenais jusque là. Je suis moins confus et suis maintenant capable de suivre le fil de mes idées, ma mémoire s’améliore de jours en jours, physiquement je me sens mieux dans ma peau. Il est vrai qu’un moment on ne craignait que je ne souffre d’Alzheimer ou autre machin dégénérescent … En fait tout cela venait d’un manque d’oxygénation du cerveau à cause des apnées. Donc, dans la balance, bien plus de positif par rapport aux petits inconvénients …

Mais ça n’allait pas rester durer comme ils disent à Bruxelles, à la troisième semaine les gros tracas ont commencé, un matin, éternuements à répétitions, yeux larmoyants, nez bouché, la cata, toute la journée la tête comme un seau, Stérimar, Antihistaminiques, tout y est passé, la grosse artillerie, résultat … niet … nada … rien de changé … excepté la fréquence des éternuements qui s’espaçaient quand même … cette nuit là, pas de « soupape » …

Et les hauts et les bas ont continués, beaucoup de « bas », j’en suis venu la nuit à enlever mon masque sans m’en rendre compte, ce qui n’a pas changé, ce sont les effets bénéfiques heureusement. La nuit du 1 au 2 octobre, j’ai passé une polysomnographie de contrôle avec « soupape » et à mon grand étonnement et pour la première fois, j’ai dormi 7 heures d’affilées avec « soupape », je me suis éveillé 2 fois pour ajuster mon masque mais me suis endormi aussitôt, c’est un première. Le résultat de la poly est impeccable avec « soupape » réglée à 8 atmosphères (reprenez-moi si je fais erreur), le dossier à été complété et envoyé à la sécu car en Belgique cela marche ainsi, on vous confie une CPAP, au bout de plus ou moins un mois vous passez une somno de contrôle et en fonction des résultats CAD s’ils sont excellents ou mitigés, la sécu prend la CPAP en charge ou le patient doit refaire le parcours ou la prendre à sa charge.
Mais par contre, j’ai encore pas mal de difficultés à faire mes nuits, mais j’ai de l’espoir, car la semaine passée j’ai fait régulièrement 5 heures par nuit avec « soupape » par contre vendredi matin rebelote, éternuements en cascades toute la journée, yeux larmoyants, yeux bouchés, j’ai essayé de limiter les dégâts et me suis forcé à dormir avec « soupape », contrairement à mes craintes, ça a marché et même au-delà de mes espérances car j’ai passé une nuit de 8 heures avec « soupape » et ce sans interruptions, n’est ce pas formidable ???
Aujourd’hui, j’ai encore le nez qui chatouille, mais plus rien de comparable à hier …

Je suis franchement optimiste pour l’avenir, je n’ai jamais baissé les bras et finalement le résultat est on ne peut plus encourageant… Cela n’a pas été facile tous les jours ou plutôt toutes les nuits, mais ça en vaut la peine car la qualité de vie que j’ai maintenant n’a plus rien de comparable à celle que j’avais avant. Reste un problème à régler, c’est celui des rhinites à répétitions etc., mais cela ne pourra être fait que lorsque la sécu aura tranché car pour le moment, du moins c’est comme cela que je vois les choses, tant que la sécu n’a pas tranché, le fabricant « prête » la CPAP et lorsque la sécu aura accepté le dossier, le fabricant sera réglé et sera réglé des éventuel accessoires tel qu’humidificateurs, réchauffeur, etc. qui seront fournis à ce moment là, CAD dans un mois ou deux au plus tard.

Ce long texte pour en arriver à ceci, les premiers jours ont été relativement faciles et j’avais sur l’ancien forum, posté mon enthousiasme, mais quelques jours après j’ai un peu déchanté car les difficultés on commencé, rien d’insurmontable ni de bien méchant, mais si on ne persévère pas dans ces moments là, c’est dangereux, alors à tout ceux qui comme moi débutent avec une « CPAP » ou « PPC » et surtout à ceux dont c’est les premiers jours, courage, ne baissez jamais les bras, le résultat en vaut la peine, quand je pense qu’avant dès que je posait mon séant comme passager à l’arrière d’une voiture, dans les dix minutes, je dormais, maintenant c’est fini, on peut rouler aussi longtemps que l’on veut, je ne dors plus et quand je suis au volant je n’ai plus besoin de m’arrêter au moins une fois par heure pour faire quelques pas et chasser la méchante torpeur qui me prenais, c’est déjà bien loin derrière tout cela et ce n’est que du bonheur…

BRAVO et MERCI pour ce beau récit

cathoudup a écrit:

kikou eh ben moi dans le sujet sa passe ou sa casse cela a casser trois semaine de cohabitation avec la ppc et mon compagnon est parti cool la ppc !!!!!!!!!!!!!j avais deja beaucoup de mal a m y adapter ben la je l ai rangé au placard
merci de m avoir soutenue mais la je vous laisse

Bonjour Catherine,
je me joins à Marie-Agnès et Papilly pour te dire que tu n'as pas à en vouloir à ta ppc... je vais être un peu dure, mais que se serait-il passé si tu avais eu un cancer, ou si tu t'étais retrouvée du jour au lendemain en fauteuil roulant? l'apnée et l'appareillage, c'est peut-être moins grave, mais ça reste une épreuve à traverser, à accepter... alors, même si c'est difficlie, s'il te plaît ne baisse pas les bras, ressort ta ppc de son placard, c'est vital pour toi!
je te souhaite plein de courage et de bonheur

Bonsoir à tout le monde.
Moi aussi je vais apporter ma petite pierre à l'édifice à ce sujet.
Equipé depuis juin 2005, je n'ai jamais MAIS JAMAIS été gêné de quoi que ce soit à ce propos, tant au niveau de mes proches, mes amis, mes relations. Non pas à aller jusqu'à le crier sur les toits ,mais depuis le départ, la machine PPC a intégré naturellement mon quotidien. Bn c'est peut-être la personnalité du bonhomme me direz vous!!! Mais QUEL SOULAGEMENT depuis que je l'ai à portée de mains. Tout mon entourage (moi le premier) a constaté le "revirement" de ma personnalité. Il n'est plus grognon le Casimir, Il est plus sociable, Il n'est plus fatigué, Il se lève de lui-même aux aurores naturellement et avec la pêche, il ne ronfle plus, il ne gigotte plus la nuit, elle est "content" sa femme, etc... etc... Bref ! Il est redevenu lui-même et a rassuré tous les siens.
J'ai comme "masque" des narinaires et pour m'endormir cela ne me pose aucun problème. Comme je m'endors sur les côtés, j'ai réglé (il faut tout de même quelques nuits avant de trouver les bons réglages) mes sangles comme il se devait (ni trop serré, ni trop lâche)et le tuyau qui relie la machine au "masque" arrive par le haut de la tête.
Simplement un contrôle de fonctionnement et d'évolution au niveau des paramètres de la machine tous les 3 mois, réglages si nécessaire de la machine par elle-même, pis c'est tout!!!
Voilà. Depuis je dis VIVE LA PPC
A bientôt.

Salut les copains: moi j'ai pas de ppc, ho je suis pas jaloux, j'ai d'autres emmerdes; Rien que pour en rire et se faire du bien aux zigomatiques, une ppc venue d'ailleur


Le barde
Je vais reprendre la visite de Courdoue et sa mosquée église cet après midi sur "les délires du Barde"

merci pour la note d'humour