le MASQUE, toujours le masque !

Bonjour,
Je suis nouveau et à la recherche d'un masque qui me convienne.
J'ai essayé :
- le weinmann facial (blessure sur le nez)
- le Mirage Liberty (fuites nasales importantes lors de la montée en pression.
- le Mirage Quattro (blessure sur le nez mais inférieures au Weinmann)

J'aimerais savoir si ce type de masque a été essayé et si oui qu'elle est votre opinion.
Il me semble très bien étudié, et devrait convenir à une majorité sauf si problème d'allergie.

http://www.l3medical.com/img/masque_ff.pdf

Cordialement

pour avoir des amis qui ont des masques avec du gel, je sais qu'ils sont très contents, en principe ils sont faits justement pour ne pas blesser,
pour les avoir vu de près et les avoir touchés, je pense que ce sont de bons masques et je ne vois pas comment on pourrait être blessé
demande à ton prestataire de t'en faire essayer un
si il refuse dis-le moi, je connais bien cette entreprise

juste 1 mot rapide, le amsque en gel est le profile lite
après en avoir essayé 5..., j'ai dopté celui celui là

Bonjour, Jackson

Je ne connais pas les masques que tu présentes,
mais j'utilise depuis plus de 2 mois un nasal en gel, sans coque silicone (Respironics - Profile lite) :
RAS, à part que le gel s'est "ramolli" au bout d'un mois et demi, d'où changement - pour le même ....

salut kikirou, dis moi, entre les 2 yeux, as tu comme moi une petite plaque rouge, là où le gel frontal "frotte" ?

Ma cale frontale ne frotte pas, elle appuie....
C'est peut être pour ça que tu es irritée

Si elle frotte, peut être est-ce parce que tu n'as pas assez serré le harnais, en haut, ou qu'il est mal positionné :
Le mien étant trop grand pour ma p'tite tête (petite, mais bien pleine !!! ), je replie la "pub" sous la lanière du bas, pour que la lanière du haut ne bouge pas

il a plusieurs tailles, moi,, j'ai le petit ; pour le frottement, non, je me suis mal exprimée, il ne frotte pas

bon sang, depuis qq jours, je n'ai plus sommeil....dans la journée et la nuit aussi ! hier, impossible de m'endormir, et je crois que celà va être pareil ce soir ; est ce les bienfaits de la PPC ?

Tu me poses la question à moi ?!

Avec mes nuits de 3 hrs et une sieste de 1hr.....
J'avoue avoir un peu de mal à récupérer....

alienor a écrit:

il a plusieurs tailles, moi,, j'ai le petit ; pour le frottement, non, je me suis mal exprimée, il ne frotte pas

bon sang, depuis qq jours, je n'ai plus sommeil....dans la journée et la nuit aussi ! hier, impossible de m'endormir, et je crois que celà va être pareil ce soir ; est ce les bienfaits de la PPC ?

que tu n'ais plus sommeil le jour c'est bien, mais la nuit... tu devrais être suffisamment fatiguée pour dormir si tu ne dors pas la journée,
trop de café ou de thé ???

jackson a écrit:

Bonjour,
Je suis nouveau et à la recherche d'un masque qui me convienne.
J'ai essayé :
- le weinmann facial (blessure sur le nez)
- le Mirage Liberty (fuites nasales importantes lors de la montée en pression.
- le Mirage Quattro (blessure sur le nez mais inférieures au Weinmann)

J'aimerais savoir si ce type de masque a été essayé et si oui qu'elle est votre opinion.
Il me semble très bien étudié, et devrait convenir à une majorité sauf si problème d'allergie.

http://www.l3medical.com/img/masque_ff.pdf

Cordialement

Ces trois masques m'ont été proposés par l'APARD.Il ont été amenés à mon domicile l'un après l'autre. Je n'ai pas trop apprécié, car j'aurais préféré voir la gamme des différents masques, à la rigueur les voir sur catalogue avec une notice sur leur composition, afin d'avoir mon mot à dire, vu que je suis moins bête que je ne parais.
En plus cela fait 3 masques gaspillés pour rien, et je suppose qu'ils ne doivent pas être "donnés", et 3 semaines sans PPC et avec un nez bléssé et douloureux.

Un technicien de l'APARD m'a conseillé d'aller en pharmacie parce qu'à ce qu'il paraît on y trouve des coussinets en gel pouvant éviter les blessures.
J'ai donc téléphoné à une pharmacie, et comme ils ont un pharmacien spécialisé dans l'appareillage respiratoire et qui n'était pas là, ils me contacteront demain.
Le pharmacien que j'ai eu au tél m'a dit que les pharmacies assurent aussi ces prestations, et qu'aucun de leurs clients n'ont eu les problèmes que je rencontre.

Mais je rage après le médecin qui s'est occupé de moi à l'hosto, parce qu'il n'a pas eu l'honnêteté de bien m'expliquer comment et qui pouvait assurer cette prise en charge, ni comment la Sécu y participait...Il s'est vite empressé d'appeler l'APARD, à croire qu'il a une participation aux bénéfices. Je vous prie de croire qu'il sera mal à l'aise quand il me reverra.
Je n'ai rien contre l'APARD, mais j'exige un minimun d'honnêteté de la part du médecin.
Etes-vous tous appareillés par l'Apard ou bien y en a-t-il parmi vous qui ont fait appel aux pharmacies. Il doit y avoir des avantages et des inconvénients dans les deux cas, comme toujours ! Non ?
Sur ce, je vais voir dans le net la "gueule" des masques dont vous parlez.
A+ et merci pour vos réponses.

PS dès les premiers jours, j'ai dit au technicien, venu à mon domicile, que j'avais vu dans le net des masques avec des boudins semblant contenir de l'air ou du gel en silicone et qu'ils devaient être plus appropriés ; il m'a dit ne pas en connaître. Bizarre qu'en 1 heure de net je sache des choses qu'il ignorait avec X temps de métier. Curieux non ?

Bonjour
Tu as rasion à 200 % pour tes remarques ! ! !!
Marie Agnés et d'autres te confirmeront que le systéme est bien "étrange"...... Le prestataire peut étre librement choisi par nous les patients ,méme si les pneumos nous "filent" sans prévenir celui avec qui il" travaille".....
Marie-Agnés t'en dira plus .....
Peu de patients appareillés le savent ,vont plus loin que nous ne le faisons via l'aide de ce forum, que nous trouvons un jour par hasard , au cours d'une de nos recherches sur le net devant un problème inhabituel! !!Combien d'autres appareillés n'ont pas notre chance .....???et restent dans leur coin avec leurs problémes de masques ??prestataire ,pneumos ??? trop sans doute dont certains finiront par faire partie de ceux qui abandonnent la ppc....
le masque DOIT être fourni par le prestataire
A eux de prendre le temps ou la peine d'écouter ce que nous disons ! !
Perso ,il a fallu 7 masques et 3 mois et demi de galére ,pour trouver celui qui me convient ,découvert en plus via ce forum...
Avec le recul ,j'ai été trop patiente , le technicien du moment n'entendait pas ou n'écoutait pas quand je disais ce qui n'allait pas ....
Moi aussi ,j'aurais aimé voir un catalogue ,et ne pas avoir l'impression que l'on m'imposait un masque conçu ,choisi par des hommes...
J'entame donc mon 8 éme mois de nuits ,avec le méme masque :l'activa de resmed Comme quoi ,une fois que l'on trouve ENFIN notre masque ,car il existe....
Courage....on va t'aider et tu trouveras aussi...
BB
Qui n'avance pas ,recule

salut vous tous, frères et soeurs "d'arme"...pour répondre à marie agnes, pas de thé ou café, jamais, juste chicorée le matin, et tisane dans la journée (crise de foie depuis qq jours) : thym, sauge etc...peut être est celà qui m'empêrche de dormir ! encore cette nuit, pas terrible, grosse fatigue ce matin, mais bon...le foie n'est pas en forme alors...attendons ; pour le masque, depuis le 16/01, j'en ai essayé 5 et le dernier, trouvé sur CE faux rhum, est le bon ; c'est vrai que j'aurais aussi aimé aller chez le prestataire (ARARD) pour choisir, après le 4e essai, j'ai insisté pour avoir le profile lite, et youpi, c'est le bon, homris une petite plaque ronde rouge sur l'arrête du nez, à l'endroit où en général ce sont les lunettes qui font cette marque...mais le gel est tellement plus confortable que, tant pis, je le garde qd même

je vais aller jeter un oeil sur l'activa, juste par curiosité....un grand merci à ce forum, trouvé aussi par hasard, ce dont je me félicité ; non seulement, on y est "en famille", mais on y trouve de l'aide et de l'humour, mais si mais si

donc MERCI A TOUS

Salut Aliénor
Toujours tes problèmes de foie : faut prier plus fort, il n'a pas dû t'entendre, là-haut !

Pour l'Activa, il n'est pas trop adapté pour des pressions fortes (trop de vibrations)
Quant à tes marques en haut : est ce que quand tu mets ton masque, la coque rigide ne toucherait pas ta peau, le coussinet s'écrasant un peu trop ?
ça m'arrive de temps en temps sous le nez....
Biz

salut ! la coque rigide ?? pas sur le profile lite ???
hier j'ai acheté une pommade (la même que celle pour les fesses des bébés...hi hi hi)
plus de pressions fortes pour moi...toujours à 6 et rarement plus

qui fait l'activa ? je ne trouve pas

Bonjour,
Cet a-m, j'ai été voir le pharmacien en question et nous avons passé un long moment à discuter. Voilà grosso-modo ce qu'il m'a dit:
- les pharmaciens font appel à des prestataires libéraux.
- l'Apard offre un service sérieux.
- il ne connaît aucun produit ou matériel pouvant éviter les blessures.
- son prestataire lui a dit que les masques qui m'ont été proposés sont très bons.

Ce qu'il regrette, c'est que les médecins n'informent pas les personnes sur toutes les possibilités de prestation de service.

Il a téléphoné, en ma présence, au fournisseur des masques "Mojo" et obtenu des informations, bien sur positives.
En rentrant chez moi, j'ai appelé l'Apard et la personne que j'ai eu en ligne m'a dit que de nombreuses personnes l'ayant utilisé n'ont pas été satisfaites et c'est la raison pour laquelle il n'est pas proposé dans un premier temps.
J'ai dit à cette personne que j'étais très gêné à cause du dérangement que je leur occasionnais et que j'envisageais d'abandonner vu que je ne trouvai pas un masque me convenant.
Celle-ci m'a rassuré en me disant qu'ils sont là pour nous aider et encouragé à perseverer car ils feront le nécessaire pour trouver une solution (ça m'a touché).
Donc demain revisite d'un technicien.

Mes conclusions:
- 1) Il serait peut-être bien, dans le futur fasse de faire des photos de face et de profil, pour proposer le masque le mieux adapté d'après la morphologie.
- 2) Je dois avoir une drôle de tronche (quand je saurai insérer des images, je joindrai une photo de bibi et vous me direz si je parais normal. OK ?
A+

Rassures toi Jackson.....ta "tronche" doit étre des plus normales
Attention ,j'en connais certaines qui vont vite t'apprendre à insérer des images....
Te voilà ,un plus optimiste
BB

Oui jackson pour les images demande à kikirou c'est la reine pour ça c'est mon mantor elle m'a tout appris ou alors au barde va voir dans la case délires tu comprendra pourquoi

isa

pour répondre à Jackson, l'APARD est un prestataire privé, il ne fait pas partie du secteur associatif (ANTADIR), et c'est un bon prestataire, il y a bcp de prestataires sur le secteur du Languedoc Roussillon et pas mal de petites guéguerres...
pour le pharmacien, il ne t'assurera pas la prestation d'un prestataire comme l'APARD,il donnera ton adresse à un prestataire privé avec qui il travaille, no comment ! bien sur il y a LOCAPHARM avec qui nous avons un partenariat privilégié qui fait le relais entre les pharmaciens et le patient, en général les pharmaciens font appel à eux si ils sont sur le secteur,
pour les masques tous les prestataires font le choix d'acheter 2 ou 3 types de masque en grosse quantité, ça revient moins cher, si le malade insiste ils iront peut-être chercher sur le marché le masque demandé, ils n'aiment pas trop qu'on soit bien informé !
pour les masques en 3 D ça existe, tu vas sur le site de la FFAAIR dans la rubrique nos partenaires et tu trouveras l'adresse de Monsieur Marque E2 MA, tu peux même l'appeler de ma part, il me connait très bien, il fait des masques à partir de photo de ton visage, si tu as une barbe un gros nez, un petit nez etc...
mais je ne sais pas si c'est remboursé, certains prestataires sont récalcitrants à utiliser ses services.

et puis surtout n'abandonne pas, vous avez la chance les nouveaux appareillés d'avoir le choix entre plusieurs masques, les anciens vous diront comme moi qu'il y a 16 ans on avait 1 masque, 1 harnais en plastique dur, des fuites dans le masque, les yeux gonflés le matin, et on a tenu le coup, on était blessé partout, les joues, le nez, les oreilles, la nuque, un vrai supplice, actuellement avec les masques qui sont sur le marché il n'y a plus de raison d'être blessé
comment mettre son masque : se coucher et mettre son masque, serrer les sangles pas trop, mettre en route la PPC et boucher le reflux d'air, ensuite passer l'autre main sur le masque, si vous ne sentez pas d'air c'est qu'il n'y a pas de fuite !
sinon il faut serrer les sangles jusqu'à ce qu'on trouve le bon réglage.
maintenant les sangles s'enlèvent avec un clips ou sont élastiques ainsi le réglage reste toujours le même, bien sur au bout de qques semaines cela se détend alors on resserre après le lavage !
ne jamais mettre son masque en position assise, toujours couché !
au fait quand vous faites votre essai, faites le la journée et pas au moment de vous coucher... sinon prise de tête !

Merci Marie-Agnès,
C'est trop comique, car je constate que ce que je disais en boutade est déjà dépassé par la réalité.
Pour tes explications administratives je patauge un peu car ce n'est pas ma spécialité. Donc si l'Apard est un prestataire privé, les pharmaciens pourraient aussi travailler avec. J'ai reçu un courrier de l'Apard pour une cotisation, ils parlent de Commission Sociale etc... Donc pour le moment j'y perds mon latin, mais avec le temps peut-être que ça rentrera dans ma mini cervelle.
Par contre j'ai du mal à comprendre ce que les "anciens" vous avez enduré pour la PPC, car je suppose qu'avec tous les problèmes que tu décris, il devait être impossible de dormir.
Or moi, je préfère dormir avec des apnées que de passer la nuit éveillé à cause des douleurs ou des fuites d'air.
A+

peut être pourrais tu essayer le PROFIL LITE, il est en gel, sans coque rigide et on peut le formater à sa propre morphologie dans l'eau chaude
après 4 essais, ce 5ème a été le bon pour moi, il est vraiment petit, léger, et confortable

J'ai reçu un courrier de l'Apard pour une cotisation, ils te demandent de payer ????

oui je connais cette pratique de l'APARD qui demande une cotisation... sachant le bénéfice que les prestataires font quand ils sont de bons gestionnaires... ça interpelle !
du social bcp de prestataires en font sans rien demander à leur patients, car n'oublions pas nous n'adhérons pas à un prestataire, mais nous pouvons adhérer à une assocation de patients ! c'est pas la même chose !
demande leur à voir leurs comptes, car si tu payes qque chose tu deviens forcemment adhérent donc tu dois avoir accès aux comptes... ça va les interpeller !!!

par contre le parcours des anciens de la PPC n'est pas triste et encore j'ai eu la chance d'avoir de suite un petit appareil car mes compagnons d'infortune avaient droit eux à des PPC de la taille d'une machine à laver le linge et qui essorait toute la nuit, à tel point qu'ils les mettaient dans des pièces voisines, creusaient un trou dans le mur pour faire passer le tuyau ! et bien ils ont tenu et grâce à eux nous en sommes là aujourd'hui, et si vous tenez bon nous ferons avancer encore les choses !!!
un conseil si tu veux être bien la juornée, si tu veux ne pas te planter en voiture, mets ton masque même si il te gêne !

des PPC de la taille d'une machine à laver le linge et qui essorait toute la nuit,

Jackson, un petit coup de main....

Pour les photos sur le faux rhum :
Tu tapes ton texte ou ta réponse
Tu fais Prévisualisation
Dans le menu bleu tu cliques sur Héberger une image
Tu te retrouve sur le site de SERVIMG, où tu t'enregistres
(mdp du forum)
Tu fais Parcourir
Tu cherche la photo que tu veux dans ton PC
Tu choisi le format voulu :
320 c'est une photo moyenne
640 c’est une GRANDE photo
800 c'est trop gros….
Tu fais Envoyer
Dans la liste qui apparaît :
Tu choisis BBCode, Image et cliques sur copier
(pour de toutes petites images, prendre Miniature)
et tu poses où tu as envie sur ton message
Tu refais Prévisualisation avant d'envoyer, histoire de voir si ça marche et si la disposition est OK
Tu ne fais ENVOYER que quand c'est tout bon

Pour un avatar
Aller dans Profil en haut de l’écran
Choisir Avatar
Faire Parcourir et choisir l’image que tu veux
Et faire Enregistrer
Fin

pour plus de facilités car des fois servimg est un peu capricieux ,instales toi " ImageShack -hosting " même principe que l'autre mais plus tolérant pour le poids des photos. Si tes photos sont trops lourdes baisse le poids avec "Picasa 2"

et photobucket