BPCO ou pas ?

Ophélia
Si on revenait à la BPCO !!
Ton RV c'est quand ?
Bonne journée.

Bernard le veinard

Bonsoir Bernard,

J'espere que tu vas bien,

J'ai rendez-vous le 4 octobre à l'hopital mais je dois prendre rendez-vous chez une pneumologue qui connaît bien la BPCO en septembre, elle n'est pas là au mois d'août. Pourvu qu'elle puisse me prendre assez vite. Ca fait quelques jours que je m'ettouffe avec mes crachats au réveil, c'est très désagréable et je commence à être essouflée au repos, j'espere que ça va vite me passer surtout que la chaleur revient à grands pas.


Bises, Ophélia

Ophélia
Je vais pas trop mal merci (du moins le moral).
C'est souhaitable en effet qu'elle te prenne rapidement. Pour les crachats, essaies de chercher des choses sur le Net sur "réabilitation respiratoire".
Dans ce programme, mon prestataire m'apprend à évacuer ces crachats qui sont le fruit de l'inflamations des bronches. C'est aussi de ces crachats, qu'arrivent les complications.
Tu prens quoi comme médicaments ?? (faudrait que je remonte une paire de pages pour les avoir.....) Je pense que c'est ton généraliste qui te les a prescrit ?
Bises et bon WE

J'oublie de préciser que le prestataire, c'est celui qui me ravitaille en oxygène, qui me suis dans mon programme de ré-entrainement à l'effort et dans le programme plus vaste de réhabilitation (connaissance de la maladie, des médicaments, contrôler sa toux, ses crachats et sa dyspnée etc......) Il me reste à voir la diététique et je ne sais plus quoi.

Re bises

Bernard le Renard

dis voir Bernard tu devrais faire un lien vers votre site internet, et tout le monde verrait ce que vous faites pour le réentrainement à l'effort et la gym douce pour la respiration...
ça vaut le coup !

Ophélia

il y a un geste tout simple que m'a appris un kiné lors d'un de mes passages à l'hôpital ou comment faire sa kiné tout seul :

s'asseoir sur une chaise ne pas se caler contre le dossier, se tenir droit, mettre les mains sur les genoux (genoux ouverts) les pieds bien à plat parterre, la paume des mains vers le haut, respirer calmement et puis expirer tout doucement, faire cela plusieurs fois et les crachats remontent à la surface, avant de faire cela je prend mes deux échanges de sérétide, toi Ophélia se sera ce qui t'aura été prescrit, (tu souffles comme dans une paille, un pff tout léger)
fait ça matin, midi, tu verras tu te sentiras mieux surtout si tu as du mal à respirer,
un autre truc de kiné, quand tu étouffes, ouvre un robinet d'eau chaude et reste à côté de la vapeur, ça décolle les glaires !
et n'oublie pas de prendre des fluidifiants à te faire prescrire par ton médecin, même s'ils ne sont plus remboursés par la sécu ça vaut le coup d'essayer,
voilà des petits trucs d'asthmatique, pourquoi pas pour les BPCO ? le combat est le même, RESPIRER !
et avec la chaleur qui revient, fait attention, ne sort pas quand ça cogne, reste bien au frais ! si tu le peux

Bonjour Ophélia,
BPCO de stade IV, je connais bien ces soucis-là!
Demande bien à ton médecin avant de prendre quoi que ce soit: les fluidifiants (sirops ou poudres à diluer comme Exomuc, Mucomyst, etc ) m'ont été formellement interdits par mon pneumologue, car ils augmenteraient justement la production de mucus, donc la quantité de glaires, ce qui irait à l'encontre du but recherché puisqu'en fait cela 'noierait' les poumons, et ensuite demanderait beaucoup trop d'efforts au patient, qui est déjà faible, pour les expectorer.
Pas de vapeur chaude non plus, indiquée pour les asthmatiques mais pas pour les BPCO.
Ce qui me va le mieux, c'est la kiné respiratoire; en deux, trois séances, le kiné t'apprend à te libérer de tes crachats par des inspirations/expirations très réfléchies qui te permettent de "remonter tout ça" sans médicament et à coup sur.
Un truc aussi qui aide bien au début (essaie de te le faire prescrire) et qui s'appelle le Triflo II

"Le Triflo II est un spiromètre débimétrique d'entraînement à l'inspiration ou à l'expiration profonde qui permet au praticien de prescrire un niveau d'exercice et incite le patient à suivre ses efforts..."
Bref, si tu souffles bien dans le "biniou", les petites billes remontent une à une dans les tuyaux, et miracle, cela t'aide à bien te dégager les bronches!
Si cela t'intéresse, je peux te communiquer en MP le lien pour aller en commander un - 23 euros, port compris - ( précision: je n'ai pas d'action dans la boîte! )? ou cherche sur Gougueule, tu le trouveras.

Et ce lien qui pourrait t'être utile:
http://www3.chu-rouen.fr/Internet/test/ventiweb/patients/guide/kine/
avec au programme:

La kinésithérapie respiratoire:
1. Le désencombrement ou " toilette bronchique"
2. Sauvegarder voire améliorer la fonction respiratoire
3. Entretenir l’appareil locomoteur
A - La marche
B - Les escaliers
C - Les efforts de la vie quotidienne
4. Repérer les signes avant-coureurs d’une éventuelle aggravation
5. A qui s’adresser ?
6. Principes thérapeutiques

Bonne lecture!

Bernard B a écrit:

Tu prens quoi comme médicaments ?? (faudrait que je remonte une paire de pages pour les avoir.....) Je pense que c'est ton généraliste qui te les a prescrit ?

Bonsoir Bernard, mon médecin m'a prescrit du combivent et du spirivar mais je ne les supporte pas, j'ai tout arrêté.
Apparement je ne serais pas la seule à rencontrer des problèmes avec le spirivar.

Et merci pour vos conseils Marie-Agnes et la Mouette, il y a quelques contradictions dans vos messages mais je vais vous relire attentivement et tenter vos astuces

J'ai appelé le 15 et on m'a dirigé vers le médecin de garde aujourd'hui ( Il a fallut que je bataille 2 fois pour expliquer la BPCO et mes 31 ans ! ) je m'etouffais tellement depuis hier soir que c'est comme si ma george se rétrécissait et je n'arrivais plus à avaler ma salive ( la panique ! ) et j'avais mal aux côtes et à la poitrine en respirant. Il m'a dit que c'était la bronchite qui s'infectait ( mes crachats changent de couleurs ).
Il m'a mit sous corticoide et prescrit un fluidifiant, il voulait me marquer un antibiotique mais il préfère attendre.
Comme la pneumo il m'a dit que c'est une cure d'un mois à la montagne qu'il me faudrait pour me soulager ( mais j'ai pas envie de partir ).
Je savais pas qu'il pouvait y avoir une infection dans une BPCO

Sinon j'ai lu sur le net que la BPCO n'était pas prise en ADL, elle ne fait pas partit des 30 maladies ADL, à moins que ce soit un mauvais article que j'ai lu.

J'espere que vous avez passé un beau week-end, il a fait 38 degrés par chez moi, vivement l'hiver
Je vous souhaite une très belle semaine qui arrive, je vous embrasse

Ophélia

bonjour Ophélia, c'est à ton médecin de faire la demande de la prise en charge en ALD, il te dira déjà si ce n'est pas possible !
tous les BPCO que je connais sont en ALD pour leur BPCO ! t'as vu le prix des médicaments, ce sont les mêmes que pour l'asthme et je suis à 100 % pour l'asthme entre autre !
pourquoi ne veux-tu pas partir, changer d'air te ferait le plus grand bien, il y a une clinique pas très loin de chez toi OSSEJA qui soigne les BPCO, les asthmes et autres pathologies respiratoires, tu peux faire de la gym douce etc...

http://www.cliniquedusouffle.com

il y a là bas une associatino de malade ATOUT SOUFFLE qui fait partie de la FFAAIR !

bonne journée

Citation :

La BPCO ressemble-t-elle à l’asthme ?

La BPCO et l’asthme ont en commun d’être des maladies se caractérisant par un rétrécissement des bronches. Elles se différencient en revanche pour ce qui concerne la réversibilité de l’atteinte bronchique (voir question 41).
Chez un asthmatique, la fermeture des bronches est le plus souvent totalement réversible après inhalation d’un médicament adapté (dit « bronchodilatateur »). Ce n’est, hélas, pas le cas pour la BPCO. Les traitements bronchodilatateurs peuvent ici soulager et favoriser l’ouverture des bronches, mais il n’y a jamais de retour à la normale.
Dans la plupart des cas, les médecins font facilement la différence entre asthme et BPCO. Quelquefois, le diagnostic est plus difficile. La maladie de certains asthmatiques évolue de façon assez identique à la BPCO. D’autres, parce qu’ils sont fumeurs, sont atteints par les deux affections à la fois. Il faut alors savoir rechercher les signes qui orientent vers l’une ou l’autre de ces maladies.
L’asthme a la particularité de débuter souvent dans la petite enfance. Il se traduit par des difficultés respiratoires variables dans le temps et survient parfois sur un terrain allergique se manifestant, par exemple, par une rhinite chronique, un rhume des foins ou un eczéma.
À l’inverse, dans la BPCO, les signes respiratoires débutent après une période prolongée d’intoxication (tabagique le plus souvent). Ces signes se répètent quotidiennement, ce qui est moins en faveur d’une allergie dont on sait qu’elle est variable d’un jour à l’autre ou d’une saison à l’autre.

Traitement actuel:
Spiriva 1 gélule le matin
Sérétide Diskus 500 : 2 aspirations matin et soir
Oxygène: 2 litres 24h/24h
Séjour en altitude interdit au dessus de 500 m
Transport en avion interdit

La BPCO fait bien partie de la liste des affections ouvrant droit au "100%"
Elle appartient à la 14ème: insuffisance respiratoire chronique grave

L'insuffisance respiratoire chronique grave est partagée en 2 sous-groupes
14-1 Insuffisance respiratoire chronique grave de l'adulte secondaire à une bronchopneumopathie chronique obstructive
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/07_009_bpco.pdf

14-2 Insuffisance respiratoire chronique grave secondaire à un asthme
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/07_008_asthme.pdf

dit La Mouette ,si tu ne prends pas l'avion tu fais du rase-motte?

Bisous
Le Barde

Bonsoir La BARDE
Je pense que si La_Mouette se fache , ça va "Barder" .

Bernard le veillard

6 H 23? Alors, tombé du lit, le Barde?
Ou les ouvriers n'en pouvaient-ils déjà plus de tes frasques et t'ont jeté matin dans ta piscine?

Ah! La Baie Paicéo! Son léger souffle , ses arbres bronchiques, ses vagues de toux...

Le spiriva ne me va pas très bien car c'est un broncho-dilatateur avec effet antisecretoire et il me déseche trop les muqueuses, mais il doit être bon pour les grands bronchiteux. Un nouveau médoc du même genre devrait bientôt sortir, j'ai eu 2 interviews avec un organisme de communication (c'est la FFAIR qui leur a donné mes coordonnées) dans le but a mon avis de rédiger la notice; il devrait avoir moins d'effets secondaires que le spiriva avec prise 1 fois toutes les 24 heures.
depuis que je suis sous oxygène j'ai pris environs 6 kg, mon toubib dit que les difficultés respiratoires consomment beaucoup d'énergie donc c'est normal(j'aurai préféré les prendre sur le haut, poitrine, salières, joues, mais ils ce sont installés entre la taille et les genoux ...)
Pour les voyages en avion, je suis passée à la maison du poumon en juin et les tests devaient ce faire prochainement, depuis pas de nouvelles ....
Amicalement
didaskalia

Bonjour Didaskalia.
J'ai eu quelques soucis avec Spiriva et Seretide Diskus, car ils m'assèchent" bien les poumons, mais m'irritent la gorge et me donnent une voix rocailleuse du meilleur effet!
En fait, c'est parce que je ne m'hydrate pas assez , oh, mais non! Voilà, là, c'est mieux!, enfin...presque.

Côté 'je travaille pour la Cause', je participe toujours à l'étude Exaco.

Pour les kilos, certains perdent, d'autres prennent! Je suis comme toi, j'ai grossi : cortisone, antidépresseurs, mauvaise répartition des repas (je ne mange que le soir), peu d'activités physiques. Mais même en séjour de réadaptation, mes kilos ne me lâchent pas... Les seuls moments où je fonds, c'est en service de réanimation, après une semaine de jeûne! Mais alors, c'est l'anémie...

Courage!

Ah, mon Barde préféré, te voilà encore tout ému par une jeune beauté aux talents originaux! Et pour la belle, debout aux aurores! Quel sentimental tu fais!

Oui, Bernard "tuveuxmaphoto", il est comme ça , le Barde! ! Un vrai Breton:un coeur d'artichaut, un lever de coude alerte; il ne lui manque plus que les oreilles en chou-fleur!

Hélas, notre romance n'a pas duré: il aime les escargots! .

Mais nous restons bons amis

Bonjour Ophélia
Quelque chose me chipote dans ton traitement.
Tu as deux médicamentx de la même catégorie: 2 brochodilatateurs
Le combivent contient 2 agents (un anticholinergique et un béta2 miménique). Il est de courte durée.
Le spiriva est un anticholinergique de longue durée (24 h). Il peut diminuer la prise de B2 mimétiques.
Effets indésirables
Combivent: bouche sèche, goût amer, tremblement, mot de tête, nervosité, tachicardie)
Spiriva: sècheresse de la bouche, rétention d'urine, glaucome (là ça craind)
Par contre tu n'a aucun corticoïdes . Ils sont pris pour réduire l'inflammation des bronches et réduire les fréquences d'aggravation.
Voila Voila
Bernard le revenchard

Bonjour Bernard,

Mon médecin m'a dit de prendre le spirivar et en + le combivent en secours mais en secours tous les jours, j'ai pas compris non plus mais j'ai tout arrêté, quand j'ai expliqué les effets indésirables au médecin de garde, il m'a dit de tout stoppé ( J'avais comme un trou dans le ventre^^ et le produit me brûlait la gorge.)

Sinon, j'ai pris de la cortisone pendant 5 jours mais maintenant que le traitement est terminé, ça recommence de + belle, crachats plus nombreux et qui rechangent de couleur. Apparement le traitement ne m'a pas fait grand chose.

J'aimerais bien prendre de la cortisone plus longtemps, ça m'aiderait peut-être à reprendre du poids, je continue à maigrir et mon dos et mon ventre commencent à être complètement déformés, c'est pas beau du tout du tout

Voili voilou, bon dimanche à tous,
Je vous embrasse

Ophélia

il est plus que temps que tu rencontres le pneumo sur Montpellier, là je ne peux guère t'aider peut-être que les BPCO seront de meilleurs conseils !

Ophélia
Je pense que je suis dans le vrais avec les corticoïdes qui sont aussi dans le traitement de fond.
La preuve en est qu'avec la cortisone cela semblait aller mieux. Mais voilà, la cortisonne on connait..........
J'ai cela dans le Sérétide, en meme temps que le broncho dilatateur. Par voie inalée, cela est plus vite sur place (les bronches) et cela ne polue pas le reste du corps.
Bises et courage

Bernard le bonard

Bonsoir Bernard, bonsoir à tous

Ca y est, on m'a prescrit du séritide pendant 6 mois et mercredi je commence le drainage bronchique chez un kiné, je dois également faire examiner mes crachats. Ouf, j'ai enfin l'impression de commencer un vrai traitement, ces derniers temps j'ai des crises de toux et d'expectoriations le matin impressionnante et j'en ai vraiment assez

Mais finalement c'est une dilatation des bronches, enfin, je comprend pas très bien encore, la pneumologue m'a dit que c'était quand même une BPCO... et mon médecin traitant me dit que la DDB n'est pas une BPCO !

Mais bon, je suis soulagée

Et vous, comment vous sentez-vous ? J'espere que tout va bien

Je vous souhaite un beau dimanche pour les journées du patrimoine

Des bisous, Ophélia.

Ophélia
Eh ben, ça soulage ! que tu sois soulagée..........
Non non, je blague pas.
T'as plus qu'à faire sérieusement la kiné et le Sérétide fera le reste. Du combien au fait ?(le séretide)?
Moi ça va, la rentré Ecole VTT s'est bien passée et je vais négocier prochainement ma retraite pour invalidité, j'ai obtenu un GROS 80% de handicap. Ca soulage également.....
Gros Bizzzous.

Bernard