Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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Ophélia
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Ophélia

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MessageSujet: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeMer 1 Aoû 2007 - 23:33

Tout d'abord, bonsoir à tous,
je suis bien contente de vous avoir trouvé Like a Star @ heaven

Je suis un peu perdue.
Je vous explique un peu mon histoire ( je suis désolé, ça va être un peu long Embarassed ):

Voilà, j'ai 31 ans et il y a 2 ans j'ai commencé à sentir des essoufflements lors de la montée d'escaliers et lors de la marche, surtout dans les rues en pente. Depuis quelques mois je manque de souffle pour tous les petits efforts de la vie quotidienne comme m'habiller, porter mes courses, faire mon lit ext ... Tout cela accompagné de crachats blancs et mousseux ( toute la journée ), de tachycardie et de faiblesses musculaires qui m'empêchent certains jours de marcher.

Donc au mois de mars mon médecin m'a envoyé consulté un pneumologue qui est passé par diverses explications : Oedème au poumon, asthme, maladie rare, maladie constitutionelle avant de me dire que ce n'était pas de son domaine de me soigner. Au test de la mesure du souffle j'étais à 70 et la ventoline n'arrangeait rien, ni la cortisone.

Donc a partir de là j'ai passé 4 mois de galères ou on m'a envoyé chez une endo et chez plusieurs neurologues + hospitalisation pour finalement m'entendre dire qu'il fallait que j'aille voir un psychologue.

J'ai faillit accepter le fait que j'étais réellement dépressive mais j'ai quand même voulu avoir l'avis d'un deuxième pneumologue.
Résultat : J'ai des traces de séquelles sur le haut du thorax, je suis déscendu à 50 au test du souffle et la pneumologue est formelle : Je souffre de séquelles d'une bronchite chronique. Elle m'a expliqué qu'il n'y avait rien à faire, qu'il n'y a pas de traitement, que je devais apprendre à vivre avec mon essoufflement et mes crachats qui ne disparaîtront jamais, que je ne pourrais plus faire les efforts normalement.
Elle m'a prescrit du combivent.

Alors ce qui me gène un peu, c'est que je ne comprend rien. J'ai lu sur internet que la bronchite chronique était iréversible, alors comment puis-je souffrir de séquelles d'une maladie qui ne se guérit pas ? Comment des crachats peuvent-ils continuer à sortir aussi nombreux si ce sont des séquelles, il faut pourtant bien qu'ils sortent de quelques part ! Mais ce que je comprend encore moins, c'est pourquoi du combivent alors que c'est un médicament qui traite les BPCO alors que je ne souffre pas de cette maladie ?

La pneumologue n'a peut-être pas pris le temps de m'expliquer, je sais pas Neutral

Je rajouterais juste que j'ai aussi une sinusite chronique ( diagnostiquée au mois de mars mais jamais soignée ), que je n'ai jamais fumée de ma vie ( je suis allergique au tabac ) et que j'ai fais des bronchites à répétition durant l'enfance ( qui m'ont fait raté ma scolarité ) jusqu'à mes 20 ans.

Voilà, désolé pour ce texte un peu trop long, je vis depuis plusieurs semaines reclu chez moi sans travail, sans pouvoir sortir à la chaleur, je n'arrive même plus à faire le ménage normalement... Mon essoufflement m'enferme malgré moi dans une vie d'handicapée alors que j'ai toujours été très active. Si vous pouviez m'apporter un peu de lumière sur mes questions, ça serait adorable, merci d'avance Like a Star @ heaven

Bisous, Ophélia
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 12:07

Bienvenue Ophélia,
Je souffre de BPCO sévère, d'emphysème et d'une insuffisance cardiaque. Les raisons: tabac, très forte varicelle à l'âge de 40 ans, une triade de Vidal et une maladie génétique rare nommée syndrome de Marfan.

En lisant ton message, je reconnais certains symptômes. Tu écris:
Citation :
j'ai commencé à sentir des essoufflements lors de la montée d'escaliers et lors de la marche, surtout dans les rues en pente. Depuis quelques mois je manque de souffle pour tous les petits efforts de la vie quotidienne comme m'habiller, porter mes courses, faire mon lit ext ... Tout cela accompagné de crachats blancs et mousseux ( toute la journée )
Là, ça ressemble bien à une BPCO, mais peut-être aussi à une pathologie cardiaque.
Citation :
Tout cela accompagné de crachats blancs et mousseux ( toute la journée )
Je rajouterais juste que j'ai aussi une sinusite chronique ( diagnostiquée au mois de mars mais jamais soignée )
Voilà peut-être d'où viennent les crachats, le mucus s'écoulant aussi dans l'arrière-gorge et obstruant les poumons. Direction: l'ORL

Citation :
mon médecin m'a envoyé consulté un pneumologue qui est passé par diverses explications : Oedème au poumon, asthme, maladie rare, maladie constitutionelle avant de me dire que ce n'était pas de son domaine de me soigner.

Tu es certaine qu'il était écrit "pneumologue" sur sa plaque et pas "ethnologue", ou "catalogue", ou ... Laughing

Je vois que tu habites l'Hérault (ah, l'Hérault, Bouzigues, l'étang de Thau, Mèze, Loupian... bounce ) As-tu pensé à consulter à l'hôpital de Sète, ou mieux encore, à l'hôpital de Montpellier?

Citation :
Au test de la mesure du souffle j'étais à 70 et la ventoline n'arrangeait rien, ni la cortisone.
Chez moi, la Ventoline ne fait rien car je suis une toute petite asthmatique et une très grande BPCO, et la cortisone ne m''est prescrite qu'en traitement au long cours.

Question: as-tu subi d'autres examens comme un test d'effort, des explorations fonctionnelles respiratoires (E.F.R.), une gazométrie artérielle au repos et à l'effort (appelée aussi 'gaz du sang' ? Car un simple Peak flow me semble un peu juste pour déterminer une telle absence de diagnostic...
D'autres pathologies peuvent aussi provoquer l'essoufflement à l'effort et une toux non infectieuse, comme les insuffisances cardiaques.
Ne pourrais-tu pas inviter ton médecin généraliste à te faire consulter un cardiologue?

Quant au psychologue, ou mieux psychiatre, comme aurait dit ma grand-mère, cela ne peut pas te faire de mal, mais méfiance! Pour moi, j'ai commencé comme ça, mettant mon essoufflement sur le compte du stress et du surmenage, de diverses allergies dont je souffre, refusant d'aller consulter un pneumo... Fatale error! Au bout de 4 ans de déni de la maladie organique, premier infarctus du myocarde suivi par un second l'année suivante! Donc bonjour cardio, bonjour pneumo, et rebonjour le psy!
Mais chacun est unique, alors vois avec ton médecin référent et 'ne lâche pas le morceau'!...
En tous les cas, reviens nous voir!
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 12:29

Salut les filles ,c'est le barde:
je retrouve dans vos messages les même problèmes que pour moi sur cette BPCO ; essouflements ,difficuté à porter une bouteille de butanne ,escaliers qui fatiguent : et puis le vent qui me gêne beaucoup et cette année dans la vallée de la Saône à Mâcon ,je suis bien servi . Depuis qq temps celà ne s'arrange pas ça s'accentue et ça m'inquiète . J'ai l'impression que mon coeur va sortir du thorax quand je fais un effort ; ça m'énerve et je ne vois pas la solution . Peut-être que mon traitement actuel ne suffit plus: Pulmicort ,bronchodual,spiriva et singulair . Il faut peut-être que je reconsulte le faculté pour affiner la chose , mais pour l'instant je me sens handicapé plus que de coutumes .
A+
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Ophélia

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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 13:26

Bonjour la Mouette,

Like a Star @ heaven Merci de m'avoir répondu Like a Star @ heaven

Citation :
Voilà peut-être d'où viennent les crachats, le mucus s'écoulant aussi dans l'arrière-gorge et obstruant les poumons. Direction: l'ORL
Oui, c'est ce que ma pneumo m'a dit, que ça coulait derrière en plus des crachats qui me remontent et qu'il fallait que je soigne cette gène qui s'ajoute.

Citation :
Question: as-tu subi d'autres examens comme un test d'effort, des explorations fonctionnelles respiratoires (E.F.R.), une gazométrie artérielle au repos et à l'effort (appelée aussi 'gaz du sang' ? Car un simple Peak flow me semble un peu juste pour déterminer une telle absence de diagnostic...
D'autres pathologies peuvent aussi provoquer l'essoufflement à l'effort et une toux non infectieuse, comme les insuffisances cardiaques.
Ne pourrais-tu pas inviter ton médecin généraliste à te faire consulter un cardiologue?

Je suis allé chez le cardiologue et j'ai aussi fait le test de l'effort, je n'ai aucun problème de ce côté là.
Pour la gazométrie artérielle au repos et à l'effort, non, qu'est-ce que c'est exactement ?

Citation :
Je souffre de BPCO sévère, d'emphysème et d'une insuffisance cardiaque

Je te souhaite beaucoup de courage Like a Star @ heaven
La pneumologue a pensé à l'emphysème mais elle a vérifiée et je n'en ai pas.

Citation :
Mais chacun est unique, alors vois avec ton médecin référent et 'ne lâche pas le morceau'!...
En tous les cas, reviens nous voir!

Je dois aller le voir demain, je vous dirais si j'en sais un peu plus. C'est très dur de savoir qu'on a un problème et de pas pouvoir mettre un nom dessus.


Citation :
Salut les filles ,c'est le barde:
je retrouve dans vos messages les même problèmes que pour moi sur cette BPCO ; essouflements ,difficuté à porter une bouteille de butanne ,escaliers qui fatiguent : et puis le vent qui me gêne beaucoup et cette année dans la vallée de la Saône à Mâcon ,je suis bien servi . Depuis qq temps celà ne s'arrange pas ça s'accentue et ça m'inquiète . J'ai l'impression que mon coeur va sortir du thorax quand je fais un effort ; ça m'énerve et je ne vois pas la solution . Peut-être que mon traitement actuel ne suffit plus: Pulmicort ,bronchodual,spiriva et singulair . Il faut peut-être que je reconsulte le faculté pour affiner la chose , mais pour l'instant je me sens handicapé plus que de coutumes .
A+
Le Barde essouflé

Bonjour le Barde, je me retrouve complètement dans ton message sauf que je n'ai pas encore commencé mon traitement.
Courage à toi...
Bises
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 14:11

les gaz du sang c'est une analyse de sang toute bête , sauf que le toubib te pique dans l'artère radial et prend le sang à cet endroit : il laisse un le petit tuyau le temps que l'analyse se fasse au cas ou il faudrait reprendre du sang ; t'inquiètes pas ça ne fait pas mal , ça pique juste un peu quand ça rentre mais c'est toutBPCO ou pas ? Infirmierepo9

A+ Le Barde
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Ophélia

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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 14:20

Ah d'accord, merci !
Je l'ai fait alors, c'est une prise de sang à l'artère du poignet. C'est comme cela que le premier pneumo m'a dit que ce n'était finalement pas de l'asthme.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 17:15

bonjour Ophélia, La Mouette t'a bien renseigné, le Barde aussi, et je ne rajouterai qu'une chose, il y a des pneumos qui ne veulent pas prendre au sérieux les symptomes de la BPCO... hélas,
je vais me renseigner auprès de notre président de la FFAAIR et on va te trouver un bon pneumo sur Montpellier et ainsi tu seras fixée,
pour le psy...pourquoi pas, si il peut éviter les crachats, la toux et autres trucs sympatiques.
je ne suis pas toubib mais ce que tu décris ressemble bcp à la BPCO, et on peut vivre avec, on peut même faire du réentrainement à l'effort et de la réhabilitation respiratoire pour retrouver un peu de tonus,
mais il faudrait voir aussi côté coeur, car hélas certaines pathologies peuvent avoir les mêmes symptomes que des pathologies respiratoires,
demain je t'aurai une adresse et on verra si tu peux t'y rendre rapidement
il existe un autre médicament que vous n'avez pas cité : SERETIDE, qui me soulage de mes crises de toux et crachats, mais là tout dépend du temps, humide, trop chaud ou trop froid c'est pas bon pour nous.
alors courage tu vas trouver la solution
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 18:19

Bonjour "administratice",

Merci pour ton aide, c'est avec soulagement que je noterais le nom d'un spécialiste qui pourrait mieux m'expliquer mes symptômes et mieux diagnostiquer la maladie.

Mais je crois que j'ai fais une grosse grosse bêtise Sad J'avais rendez-vous chez un spécialiste de la BPCO ce matin à Montpellier et j'ai annulé sans le savoir ! ( Il y a encore 3 jours je ne savais pas ce que c'était une BPCO ! ).
Je m'en veux. Surtout que si je dois reprendre rendez-vous, j'en est pour encore + d'un mois à attendre.

Du côté du coeur, j'ai fait un bilan, je n'ai rien du tout, aucun problème cardiaque à part de la takicardie et de l'hypotension horthostatique qui me gachent presque autant la vie que mon essoufflement.

Merci encore pour ton aide, je t'embrasse.

Ophélia
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeJeu 2 Aoû 2007 - 19:47

c'est pas grave pour le rendez-vous annulé, on va trouver une solution t'inquiètes pas

par expérience je sais que l'essouflement cardiaque est un empoisonnement de tous les jours, j'ai une cardiomyopathie et je suis parfois essouflée comme si j'avais monté un escalier en courant... parfois se déplacer d'un endroit à l'autre dans la maison provoque cet essoufflement !! tu dois avoir la même chose non ?

allez demain j'aurai une adresse et je te la donne

bisous
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 9:46

Citation :
parfois se déplacer d'un endroit à l'autre dans la maison provoque cet essoufflement !! tu dois avoir la même chose non

En ce moment, c'est le moindre petit effort, comme me baisser pour ramasser un mouchoir qui m'essouffle comme si je venais de monter 2 étages !
La cardiomyopathie c'est avoir un coeur gros, c'est ça ?

Citation :
allez demain j'aurai une adresse et je te la donne

Merci, je file chez mon médecin traitant à 10h00, je vais sûrement en savoir un peu plus.
Je suis sûre que la personne ou le service que tu vas me conseiller va m'aider encore plus Like a Star @ heaven

Merci, à vite
Bises



Edit : Je n'ai vraiment pas de chance, mon médecin est en vacance jusqu'à lundi. Neutral
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 12:12

oui j'ai un coeur qui fait 4 fois un coeur normal, il est estimé à un ballon de rugby...

j'espère que ton médecin t'en dira plus, j'aurai le renseignement pour le pneumo dans l'après midi
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 12:53

Bonjour Ophélia,
Nous sommes donc tous d'accord!
Montpellier pour le pneumo...Je suppose que Marie-Agnès parle de l'hôpital Arnaud de Villeneuve?
Peut-être pourrais-tu en profiter pour demander d'avoir aussi une consultation en cardio (avec la batterie d'examens ad hoc - électrocardiogramme, échographie cardiaque...), ce qui permettrait aux deux spécialistes de croiser leur diagnostic. Car tu signales quand même une tachycardie (le coeur ne s'emballe pas comme ça pour rien - à moins, évidemment, d'être émue par Hamlet)
On ne fait pas non plus de l'hypotension orthostatique comme ça pour rigoler, puisque cela est provoqué quand même par des chutes de tension, et que les fantaisies de la tension, basse ou haute, se soignent.
L'essoufflement à l'effort peut vraiment être un signe d'insuffisance cardiaque et l'effort, c'est effectivement se baisser, porter une charge, passer l'aspirateur, étendre son linge, se doucher, se sécher les cheveux, lacer ses chaussures... Quelle ne fut pas ma surprise quand les pneumos m'informèrent que manger est un effort! Toutes choses qui paraissent dérisoires à l'entourage, et sont très longues voire impossibles à faire admettre.

J'attends de tes nouvelles flower

Mon Bardounet préféré, qu'est-ce que tu nous fais?
As-tu vu tes pneumos, cardios, et autres rigolos?
Tu es plus essoufflé que d'habitude? Et si tu arrêtais aussi de t'émouvoir devant les charmes des jolies touristes qui envahissent ta région en cette période estivale? Razz

Marie-Agnès
Fais gaffe avec le Sérétide! Il me semble avoir lu dans tes posts que tu es allergique à la cortisone, or le Sérétide est composé de fluticasone , c'est à dire d'un corticoïde!
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 15:14

merci pour ce renseignement La Mouette, je ne le savais pas, je fais confiance au toubib... mais pour l'instant pas de désagrément... les seuls que je rencontre c'est quand on me prescrit des aérosols il m'arrive de faire des urticaires géants !!! problème comment soigner un asthmatique sans corticoide, donc on évite les piqures les cachets et autres trucs trop hard et on prend le moindre mal pour soigner !

pour l'hôpital dont tu parles je ne connais pas le nom, j'attends que mon président soit de retour de vacances en fin d'après midi, il est soigné sur Montpellier il pourra m'indiquer un service compétent.
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 17:23

Citation :
Montpellier pour le pneumo...Je suppose que Marie-Agnès parle de l'hôpital Arnaud de Villeneuve?

C'est le rendez-vous que j'ai annulé. Arnaud de Villeneuve. Si j'avais su !

Citation :
Peut-être pourrais-tu en profiter pour demander d'avoir aussi une consultation en cardio (avec la batterie d'examens ad hoc - électrocardiogramme, échographie cardiaque...), ce qui permettrait aux deux spécialistes de croiser leur diagnostic. Car tu signales quand même une tachycardie (le coeur ne s'emballe pas comme ça pour rien - à moins, évidemment, d'être émue par Hamlet)
On ne fait pas non plus de l'hypotension orthostatique comme ça pour rigoler, puisque cela est provoqué quand même par des chutes de tension, et que les fantaisies de la tension, basse ou haute, se soignent.
Mais ma consultation chez le cardiologue pourrait être fausse alors ? Car il ne m'a rien trouvé !

En fait pour la tachycardie, je suis très rarement en dessous de 92, même au réveil. En ce moment même je suis à 101 mais je me suis toujours dit que c'est la fatigue qui provoque ce trouble.

J'ai mon scanner sous les yeux, savez-vous s'il y a un moyen de savoir si on a le coeur un peu trop gros ? ( Même si à la base, il n'y a qu'un spécialiste pour le dire. )

Citation :
Marie-Agnès
Fais gaffe avec le Sérétide! Il me semble avoir lu dans tes posts que tu es allergique à la cortisone, or le Sérétide est composé de fluticasone , c'est à dire d'un corticoïde!

C'est possible alors d'être allergique à la cortisone !??! Je ne l'ai pas supporté pendant mes 2 mois de traitement contre l'asthme. Mais tous les médecins me rigolent au nez quand je leur parle d'allergie.
Sauf ma dernière pneumologue qui même si elle ne m'a pas cru a préférée ne prendre aucun risque et ne pas m'en marquer !


Merci encore pour votre aide, vous êtes adorables Like a Star @ heaven
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 18:08

Si, si comme beaucoup d'autres actifs tels que la pénicilline, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (ne contenant pas de cortisone),l'aspirine, l'ibuprofène ou le piroxicame, les anesthésiques comme le curare, etc

Et bonjour alors l'urticaire, l'oedème des paupières, les gonflements généralisés du visage, l'oedème de Quincke, ou les petits boutons disséminés sur tout le corps qui ne démangent pas forcément. Ou encore l'eczéma, les rougeurs diffuses et étendues avec de la fièvre ou encore les crises d'asthme, ou l'atteinte d' organes profonds comme les reins ou le foie. affraid

D'ailleurs une autre piste pour toi : l'allergie à x, y ou z substance.

Je parlais de la 'triade de Widal' :
Association asthme, polypose nasale, intolérance à l'aspirine.
Toute prise d'aspirine peut déclencher une crise d'asthme sevère.
Il ne faut pas utiliser des produits soufrés, les produits locaux avec sulfites et métabisulfites.
et faire attention aux prises d'AINS, additifs alimentaires ( sulfites, métabisulfites, tartrazine ), lidocaïne.

Pour le coeur gros, je ne peux rien t'en dire, car je ne l'ai que quand je suis triste...

Voili, voilou
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeVen 3 Aoû 2007 - 19:34

allergie à la cortisone : oeudème de quincke, et ça fait mal... surdosage de cortisone... et le toubib des urgences ne voulait pas l'admettre et il a continué à me piquer... je vous dis pas dans quel état j'étais, j'ai du me battre pour qu'il arrête ! je hurlais tellement je souffrais... mais c'est la rançon de la gloire !

bon Ophélia j'ai ton renseignement :

hôpital Arnaud de Villeneuve, la suite en mail perso, y a des noms que je ne peux pas donner ici... sorry
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeSam 4 Aoû 2007 - 13:06

Citation :
allergie à la cortisone : oeudème de quincke, et ça fait mal... surdosage de cortisone... et le toubib des urgences ne voulait pas l'admettre et il a continué à me piquer... je vous dis pas dans quel état j'étais, j'ai du me battre pour qu'il arrête ! je hurlais tellement je souffrais... mais c'est la rançon de la gloire !

En effet, ça devait être " impressionnant". Les allergies aux médicaments sont souvent plus douloureuses que le mal que les traitements doivent combattre !

Mais vu ce que tu décris, je n'ai pas du faire une allergie. Plutôt une intolérence : J'avais du sang dans les crachats, le visage tout vert et des douleurs dans les membres.

Citation :
bon Ophélia j'ai ton renseignement :

hôpital Arnaud de Villeneuve, la suite en mail perso, y a des noms que je ne peux pas donner ici... sorry

Merci beaucoup Like a Star @ heaven Smile Like a Star @ heaven
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeSam 4 Aoû 2007 - 16:28

oui mais ce qui est idiot c'est qu'on peut plus me soigner à la cortisone quand je fais une crise,heureusement que j'en ai de moins en moins, dans ces cas là on met met sous 02 et des aérosols, mais parfois j'ai des surprises, urticaires géants, ça gratte c'est pas agréable... et la crise met plus longtemps à passer, mais en étant zen, on arrive à maitriser la crise, dans ces cas là j'aime être seule, toute seule dans la maison car je suis de très mauvaise humeur...

au fait je ne sais pas de quelle couleur était mon visage... mais j'avais les yeux gonflés et injectés de sang, et un gout de sang dans la bouche, beurk, et la fatigue idem, on a l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur

on devrait piquer les toubibs jusqu'à ce qu'ils ressentent la même chose, on a l'impression parfois d'être des imbéciles non ?
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeLun 6 Aoû 2007 - 14:03

Citation :
on devrait piquer les toubibs jusqu'à ce qu'ils ressentent la même chose, on a l'impression parfois d'être des imbéciles non ?

Heu ! Oui, beaucoup trop, parfois Exclamation

Je reviens de chez mon médecin traitant. Il n'a pas encore reçu le courrier de ma pneumo.
Alors je n'ai pas plus d'explications, je suis encore plus perdu. Pour lui c'est une BPCO mais c'est quelque chose de normal, tout le monde a un jour une BPCO. Puis un coup il me dit que ce n'est pas suite à des bronchites chroniques de l'enfance puis il me dit que si ! J'ai apparement le souffle d'une personne de 50 ans, que ça va encore plus se détériorer mais c'est quelque chose de normal.
J'ai une tension beaucoup trop haute par rapport à mon problème d'hypotension que j'ai d'habitude et j'ai le coeur qui galope à 123 même au repos. Mais tout devrait rentrer dans l'ordre grâce au combivent, même mes crachats devraient disparaître alors que le pneumo m'a clairement dit que ça me soulagerait mais qu'il n'y a rien à faire, rien ne disparaîtrait.
Je me retrouve avec 2 versions différentes et je sais plus quoi penser.
Mon médecin m'enverra à l'hopital que si dans 2 semaines le traitement n'a rien donné.
Mais d'un autre côté, si je dois voir un spécialiste, je n'ai pas envie de prendre des médicaments, je veux vraiment avoir un diagnostic qui prend en compte l'état de santé dans lequel je me trouve à présent. Je ne veux rien fausser.
Edit : Il m'a prescrit du spiriva à ajouter au combivent que m'a marqué la pneumo.

Je ne sais plus quoi faire Neutral
J'ai l'impression que les médecins sont démunis face à ce problème ou qu'ils ne le prenne pas au sérieux.
J'ai sinçèrement envie de baisser les bras.
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeLun 6 Aoû 2007 - 14:54

Je crois qu'il te faut vraiment laisser ces deux charlatans à leur délire!

Le Combivent serait-il un nouvelle potion magique? Vite, qu'on m'en porte sur l'heure une citerne!

Si tu baisses les bras, profites-en pour attraper le téléphone et prendre rendez-vous à Montpellier; ensuite, tu les relèveras pour noter les RDV sur les Post-it collés sur le frigo!

Profites-en aussi pour récupérer les pièces de ton dossier: radios, résultats des EFR, électrocardiogramme...

Allez, tiens bon! Et comme Toinette dans Molière, tu pourras retourner voir tes charlatans en hurlant: "Je vous l'avais bien dit! Le poumon, vous-dis-je, le poumon!"
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Ophélia

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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeLun 6 Aoû 2007 - 17:56

Je t'ai écouté Wink J'ai rendez-vous le 4 octobre.
Je suis sur liste d'attente au cas ou il y est quelqu'un qui annule son rendez-vous.
Ca fait loin comme date ! Mais ça fait 5 mois que j'attends, je peux encore attendre 2 petits mois drunken

Je pense pas que j'irais chercher les médicaments, surtout que j'ai pu lire que le spiriva est cher. Comme j'ai beaucoup dépensé d'argent dans les médicaments qui en fait ne m'étaient pas indiqués, je préfère attendre plutôt que de refaire une bêtise.
Entre les médicaments, les examens et les spécialistes j'ai dépensé 800 euros depuis le mois de mars. Et tout ça pour rien puisque le premier pneumo aurait du diagnostiquer la BPCO depuis le début.
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeLun 6 Aoû 2007 - 18:43

Citation :
Je pense pas que j'irais chercher les médicaments, surtout que j'ai pu lire que le spiriva est cher.
Hou, je me suis peut-être emballée un peu vite: si le Combivent ne m'a rien fait, par contre le Spiriva m'a vraiment apporté une belle amélioration.
Peut-être te faut-il quand même ce traitement pour t'améliorer un peu, au moins jusqu'à ton prochain rendez-vous du 4 octobre.

Citation :
Entre les médicaments, les examens et les spécialistes j'ai dépensé 800 euros depuis le mois de mars. Et tout ça pour rien puisque le premier pneumo aurait du diagnostiquer la BPCO depuis le début.
Non, pas pour rien; c'est le chemin long mais nécessaire pour arriver à un diagnostic précis. Ces sommes n'ont pas été inutilement dépensées puisque tous ces examens permettront d'établir une bonne prise en charge.
As-tu une couverture sociale? Une mutuelle?

flower
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeLun 6 Aoû 2007 - 22:27

oh j'ai envie de hurler et là je hurle derrière mon écran, La Mouette dit juste, change de charlatans avant qu'ils aient ta peau,
pu... c'est pas une rage de dent la BPCO, c'est grave et ça peut s'améliorer...
soigne toi quand même, nous avons un été pourri mais la chaleur n'arrange rien pour nous insuffisants respiratoires.
Il faut demander à ton toubib de te mettre en ALD et
si tu as un problème avec une mutuelle je te donnerais l'adresse d'une qui a une convention avec la FFAAIR, 5% de remise pas de délai de carence et une prise en charge spécifique pour l'insuffisance respiratoire, et les prix sont très abordables,
si tu as un souci financier, n'hésite pas à appeler la FFAAIR et faire un dossier pour une aide sociale, y a pas de honte à demander de l'aide ! on est aussi là pour ça !

pour l'instant essaie de te soigner du mieux possible, le spiriva est un bon médicament

allez courage
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Ophélia

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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeMar 7 Aoû 2007 - 18:23

Citation :
Non, pas pour rien; c'est le chemin long mais nécessaire pour arriver à un diagnostic précis. Ces sommes n'ont pas été inutilement dépensées puisque tous ces examens permettront d'établir une bonne prise en charge.

Oui, mais je crois que j'aurais pu me passer des neurologues et des jours d'hospitalisations pour des faiblesses musculaires que même mon médecin a expliqué être une fatigue causé par mon manque de souffle Wink Mais c'est fait et tu as raison, ça me servira peut-être pour un meilleur diagnostic Like a Star @ heaven

Citation :
Il faut demander à ton toubib de te mettre en ALD

Je savais pas que ça existait ! Je vais essayer mais déjà que je vais galérer pour qu'il me fasse la lettre pour l'hopital ! Mais, je vais essayer...

Pour l'instant je prend que le combivent et je ressens comme un trou dans la poitrine, comme si je sentais de l'air frais et emprisonné à l'intérieur, c'est très très désagréable.
Pour la sinusite, au contraire de ma pneumo, mon médecin ne veut pas m'envoyer chez l'ORL, il m'a prescrit un médicament pour les sinusites allergiques alors que je suis allergique à rien !
Ah la la ! Soupir Suspect
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO ou pas ?   BPCO ou pas ? Icon_minitimeMar 7 Aoû 2007 - 18:58

oh ma pauvre, t'as vraiment pas de chance, pour le combivent je peux pas t'aider je n'en prend pas,

es-tu sure d'habiter en France ??? dans un pays défavorisé je comprendrais à la rigueur, que te dires pour te soutenir,
tiens bon, courage, ne désespère pas,
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