BPCO ou pas ?

Merci

Pour l'instant je ne vois pas trop de différence de prendre le combivent et le spiriva mais c'est peut-être la chaleur qui fait ça, je ne la supporte plus.

Je passe vous souhaiter de passer une très belle semaine, j'espere que vous allez tous bien, des bises

Ophélia

tiens Ophélia ,rien que pour toi : c'est Mr Tchaikovki qui a écrit ceci et le reste
http://fr.youtube.com/watch?v=k4XJGjxJUD4

je trouve que ça colle bien à ton image

Le barde visionnaire

C'est encore moi : Marie-Agnès a raison ,demande à ton toubib une prise en charge à 100/100 ,y a pas de problèmes :le mien l'a faite automatiquement et pas de soucis pour les visites et les médicaments . C'est même tellement pratique , que je paye mes commisions au super-marché avec ma carte verte ,et ça marche!!!!!!!

Le Barde celte de son état:
http://fr.youtube.com/watch?v=V8FnzSSQGrI

P.S: je prend aussi du serevan

Bonjour à tous
Si je peux apporter ma petite pierre à l'édifice, puisque vous parlez beaucoup médicament, c'est de vous parler de mon traitement.
Je suis BPCO amphysèmateux, sous oxygène en déambulatoire.
Je suis passé du Sérétide 125 au 250 puis 500. Pour améliorer mon confort et réuouvrir des zone utiles, ma pneumo m'a fait prendre du Spiriva.
Pour moi Spiriva=cata. Je m'explique: si un teste de souffle montre que je récupère effectivement un peu de capacité vitale sur 6 secondes, je ne suis pas bien du tout. J'avais stopé le spiriva de ma propre initiative après maintes tentatives infructueuses.
Depuis 15 jours, je suis à l'Atrovent (ancêtre parait-il du Spiriva) en remplacement de ce dernier, avec toujour le Sérétide. L'Atrovent présente le gros dévantage d'être sur 3 ou 4 prises journalières au lieu d'une......mais il ne présenterait quasiment pas de phénomène d'intolérence.
Depuis c'est cool, j'ai l'impression d'aller sensiblement mieux.
POURVU que cela dure.
Bon courrage à tous.

bonjour Bernard,
contente de te voir parmi nous... et il faudrait dire aussi que tu fais de la gym, etc...
pour les médicaments je crois que hélas nous sommes tous différents et nos réactions ne sont pas semblables, heureusement d'ailleurs nous ne sommes pas des robots à qui on peut mettre une goutte d'huile pour que ça marche mieux !

alors continue à venir causer avec nous,

Re Bonjour

Je vais essayer Marie-Agnès, mais je croule en cette fin de vacances: les 54 nouvelles adhésions de l'asso, la gym qui repart le 6/9 (c'est pas trop tôt), la rando cool qui reprend le 8/9 et aussi l'école vélo (tu ne sais peut-être pas) que je dirige le mercredi et le samedi. Tout cela permet de sortir de sa BPCO .
Si quelqu'un n'a pas peur de venir dans l'est, on a plein de chose pour faire diversion.......
A bientôt

Bernard le veinard (pas toujours)

et bien que d'énergie à revendre, bravo... il nous faudrait tout plein de gens comme toi

salut bernard!!
et bien, t'arrête pas??? c'est super pour toi, t'as raison faut foncer!!!!
continu!!
soro!!!

Citation :

C'est encore moi : Marie-Agnès a raison ,demande à ton toubib une prise en charge à 100/100 ,y a pas de problèmes :le mien l'a faite automatiquement et pas de soucis pour les visites et les médicaments .

Je vais essayer d'obtenir la prise en charge, aprés tant de dépenses, ça m'arrangerait bien !

Citation :

Depuis 15 jours, je suis à l'Atrovent (ancêtre parait-il du Spiriva) en remplacement de ce dernier, avec toujour le Sérétide. L'Atrovent présente le gros dévantage d'être sur 3 ou 4 prises journalières au lieu d'une......mais il ne présenterait quasiment pas de phénomène d'intolérence.

Bonjour Bernard, ravie de faire ta connaissance,
est-ce que tu pourrais me dire les gènes que le médicament te provoquait,
En tout les cas, courage mais tu n'as pas l'air d'en manquer Tu m'as l'air plein de vie malgré tes difficultés.

J'ai arrêté le spiriva et le combivent depuis samedi dernier, je me suis sentis mieux quelques jours puis ça fait deux jours que ça recommence, j'ai mal quand j'inspire ( quoique c'est la première fois que ça me le fait ) et mon coeur bat la chamade.


J'ai une petite question qui me turlipine, j'ai perdu 20 kilos en 3 mois sans changer mes habitudes alimentaires, cela peut-il venir de la BPCO ?
J'avoue que j'avais beaucoup grossis et que j'étais en surpoid par rapport à mon poids habituel même si ça ne se voyait pas ! Mais la chute à été " brutale" et je continue à maigrir en dessous de mon poid normal alors que je mange bien. J'ai des problèmes de déglutitions, je m'etouffe en mangeant certains aliments comme les cacaouhettes, les olives, les nouilles, le riz, les gateaux, tous ce qui est petit ou effritable, c'est la grosse panique ! Mais je ne pense pas que ça puisse exliquer une telle perte de poids.

Bonsoir Ophélia
Le spiriva me donne des sensations de jambes en coton à l'effort.
Je ne pense pas que la BPCO soit responsable de cette perte de poids aussi conséquente et rapide.
En tout cas, il faut essayer de l'arrêter (cette perte de poids), car si tu perds des muscles, ce n'est pas très bon pour le minimum d'exercices physiques que tu dois continuer à faire pour ne pas tomber dans la boucle infernale: moins j'en fais, moins je peux en faire, moins j'ai envie d'en faire........
Bon courage

Bernard le veinard

Ophélia, je ne m'y connais pas trop en BPCO mais j'ai entendu parlé de la perte de muscle comme indice de la maladie, et là il faut faire attention.
difficile de te dire d'en parler à ton médecin vu le peu d'écoute que tu as, et ton RV chez le pneumo est assez loin si je me souviens bien ?

pour le spiriva n'en prenant pas je ne peux pas t'aider,

par contre la sensation d'étouffement peut venir de la contraction des muscles de la gorge, ou alors l'aliment va frapper le fond de la gorge et provoque une sorte d'étouffement,
fais attention quand tu manges, prend le temps de bien mastiquer et de déglutir, tu auras toujours à côté de ton assiette un verre d'eau puor t'aider au cas où !

et comme dis Bernard, n'arrête pas de faire un peu de sport, même si tu es essoufflée, marche un peu, aide -toi d'une canne ou alors fais-toi prescrire un déambulateur avec 4 roues et sur lequel tu peux t'asseoir quand tu es fatiguée, cela fait 10 ans que j'en utilise un et il m'a bien aidé, maintenant c'est le fauteuil roulant pour les longues distances !!
il ne faut pas avoir peur de se faire aider par des outils qui sont mis à notre disposition, et le déambulateur peut être pris en charge à 100 % avec une bonne mutuelle.

Ophélia
Demain matin, je vois des gens qui me suivent en réabilitation respiratoire . Je demande pour la perte de poids.
Si tu veux, tu me donnes ta taille et ton poids comme point de repaire et de combien tu es en dessous de ton poids de forme.
Si cela te pose problème tu me donnes cela sur ma boite perso .
A bientôt

Bernard le trop veinard......

Bernard B a écrit:

Ophélia
Demain matin, je vois des gens qui me suivent en réabilitation respiratoire . Je demande pour la perte de poids.
Si tu veux, tu me donnes ta taille et ton poids comme point de repaire et de combien tu es en dessous de ton poids de forme.
Si cela te pose problème tu me donnes cela sur ma boite perso .
A bientôt

Bernard le trop veinard......

Non non, ça ne me pose pas de problème de le dire ici je fais 1 m 65 et je suis actuellement à 53 kg, normalement je suis à 55. C'est pas énorme comme différence mais il y 6 mois je dépassais les 70 kg. Et je continu de baisser doucement.
Merci de bien vouloir te renseigner, c'est très gentil de ta part

Citation :

Ophélia ,pour ta perte de poids ,tapes sur ton moteur de recherches " bpco+perte de poids" :tu vas trouver des tas de pages qui en parlent ,mais faits attention à ce que tu vas lire, des fois ça peut impressionner : donc à prendre avec des pincettes et de la méfiance ; ce que tu vas lire n'est pas forcément pour toi.

Bisous
Le Barde

Bonsoir le Barde, j'ai suivi ton conseil et je viens d'aller voir, en effet, c'est assez impressionant mais je pense pas en être à ce stade là, j'en suis très loin même, c'est peut-être la fatigue qui joue sur mon poids !
Et je suis comme toi, je respire par la bouche, seul moyen de récolter de l'air. Je suis entrain de m'apercevoir suite à ton message que je ne sais plus comment on respire en vrai ! En plus la sinusite me bouche le nez. Je vais taper sur google pour me réeduquer

Je t'embrasse,
Bonne semaine qui commence

Bonjour le Barde
Je n'ai plus de thyroïde depuis janvier de cette année. Je comprends un peu les problèmes de madame. Je ne fumais plus depuis 17 ans quand la BPCO m'a rattrapé ........
Pour la respiration, à l'effort je fais un compromis: j'inspire par le nez en laissant la bouche ouverte.
A essayer.
Ophélia, Je me renseigne ce matin
Bonne journée à tous.
Bernard

chose étrange j'ai toujours respiré la bouche ouverte, ça faisait hurler mes grandes soeurs, car elles disaient toujours ferme la bouche, mange la boucher fermée... faut dire que je suis asthmatique depuis ma naissance et je ne connais pas d'autre moyen pour avoir de l'air... quoique avec ma PPC j'ai remarqué que je ferme la bouche pour respirer, est-ce le fait de porter un masque qui m'oblige à respirer par le nez...
mais ce matin en ouvrant mon PC et en lisant vos messages, j'ai la bouche ouverte, alors oui je pense à la fermer mais elle s'ouvre toute seule..; je crois que les personnes souffrant d'insuffisance respiratoire n'ont pas bcp d'autre solution, on fait comme on peut avec les moyens que nous possédons.

d'ailleurs quand on nous demande qu'est-ce que l'insuffisance respiratoire nous à la fédération nous répondons, une pince à linge sur le nez, un sac plastique sur la tête, et essayez de monter un escalier en courant... vous verrez à l'arrivée dans quel état vous êtes, nous c'est en permanence que nous soufflons et souffrons !!

donc bouche ouverte ou non l'essentiel est que nous respirions !

Ophélia
Réponse d'experts sur l'incidence de la BPCO dans la perte de poids: L'effort pour assurer la fonction respiratoire est plus grand dans le cas d'une BPCO ce qui consomme donc plus de calories.
Il peut donc en résulter une petite perte de poids, mais pas à ce point.
Il faut donc chercher ailleurs, mais peut-être dans l'alimentation tout simplement !
A bientôt.
Bernard le fêtard

Merci beaucoup Bernard d'avoir demandé

Je pense aussi que ma perte de poids doit être étrangère à la BPCO. Pourtant pour mon alimentation, je n'ai rien changé dans mes habitudes, j'ai même un assez bon coup de fourchette ( Surtout pour le saumon^^ mummm^^ ).
J'en parlerais à mon prochain rendez-vous chez la pneumologue pour voir ce qu'elle en pense.

J'espere que vous allez tous bien, je vous embrasse

bsr quel combat pour la bpco je nai que la ppc et rendu au masque facial on parle dhumidificateur car jai eu de belle marque sur lea joue de+ ma machine est tombe en panne bon jen ai 1 nouvelle ca marche on me dit de mettre le tuyau flex vers le haut ca fait moins de pression jai bcp de mal a parle de lapnee a ma famille mon pere na pa apprecie la marque de mon masque sur ma joue bon parfois jarrive a faire reflechir certaine personne qui ont de gros ronflements mon ami medit que je nai pa interet a supprimer mon masque car enfin il peut dormir bonne soiree mady

il existe des masques avec les lanières qui tienne le masque vers le haut, il faudra demander à ton technicien de t'en fournir un, les marques sur les joues, il faut trouver le bon serrage des sangles sans qu'il y ait de fuites,
as-tu demandé au bureau de la FFAAIR la revue sur l'apnée du sommeil, si tu ne l'as pas fait, tu téléphones et on te l'enverra et tu la donneras à lire à ton père... il comprendra peut-être mieux à travers les témoignages d'autres personnes que de sa propre fille
et ton ami a raison, surtout garde ton masque, toi tu es mieux et lui aussi apparemment !