Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 machine resmed ????

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alienor

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MessageSujet: machine resmed ????   Sam 6 Déc 2008 - 12:51

bonjour à tous, j'ai depuis peu une resmed s8 spirit en autopilotée 6-20
dès la mise en e route, la pression démarre à 6, puis en 30 secondes à peine, monte à 15..... affraid je dois donc l'arrêter pour remettre à 6, et rallumer, et ça plusieurs fois par nuit, je n'en peux plus, RV avec le pneumo seulement le 26/12

j'aimerais savoit si d'autres utilisateurs de la même machine connaissent cette situation ; comment la pression peut elle monter si haut aussi vite, surtout au démarrage, donc lorsqu'on est encore réveillé ??????

mon prestataire n'a pas l'air de me croire
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Chouf



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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Dim 7 Déc 2008 - 22:49

J'ai connu le même problème il y a quelques mois.
Constatant cette montée de la pression et pour en avoir le coeur net, je restais éveillée à côté de la machine en respirant calmement et normalement. La pression montait et arrivait très rapidement au maxi que son réglage lui permettait d'atteindre. ( 13 )

A l'époque le technicien m'a soutenu que c'était impossible et que si la pression montait c'était parce que je dormais !!!!
Je n'ai jamais obtenu de réponse satisfaisante.
Le pneumo de l'époque ne m'avait pas éclairée davantage !
Pour eux c'était impossible.

J'ai changé ensuite de pneumo et de technicien.

J'ai toujours la Resmed et il m'arrive , rarement, d'arrêter la machine afin qu'elle reparte en pression basse.
Mais cette montée en pression me gêne moins qu'avant car j'ai besoin de pression haute.

Un conseil : allonger la durée de la rampe ( montée en puissance)

Et si tu obtiens une réponse technique d'un technicien ou d'un pneumo, je serais heureuse de la connaître !
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alienor

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 11:57

Constatant cette montée de la pression et pour en avoir le coeur net, je restais éveillée à côté de la machine en respirant calmement et normalement. La pression montait et arrivait très rapidement au maxi que son réglage lui permettait d'atteindre.A l'époque le technicien m'a soutenu que c'était impossible et que si la pression montait c'était parce que je dormais !!!! ( 13 )

MEME REPONSE pour moi, ils nous prennent vraiment pour des crétins......

merci Chouf, c'est exactememnt ce que j'ai fait aussi, maxi 20.....l'horreur car montant super rapide jusqu'à 15 !!!!!!! ; j'ai donc baissé le maxi en faisant plusieurs essais, à 17 c'est ok, la pression monte vite mais se stabilise aux environs de 10 ; cette nuit, pas de réveils, mais pression à 10.5 au lever
ce qui m'étonne c'est que la bête est souvent à 9 ou 10 alors que durant 11 mois, j'ai plus que rarement dépassée 7 avec la goddknight, toutefois depuis le 13/11/08, quelle que soit la machine, il semble que j'ai besoin de plus de pression, souvent vers 10/10.5

qui a une explication ?? ma santé se détériore ???

je dois utiliser un facial ayant 2 dents qui se déchaussent à gauche

ah, j'allais oublier, j'ai récupéré les ballonements et j'ai un ventre/estomac comme si l'accouchement était imminent pale pale
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Chouf



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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 13:44

Interrogée par ta question, j'ai refait l'expérience ce matin.

Eveillée, j'ai regardé si la pression montait et ça ne s'est pas
reproduit. Ca a à peine décollé et ça s'est stabilisé.

Concernant ces montées de pression, EN EVEIL, ( je confirme !) je conclus que :
- soit la machine a parfois des ratées....
- soit il y a une explication physiologique que les professionnels ne comprennent pas. ( et n'expliquent pas )

Quant au changement que tu évoques, je le connais aussi en ce moment.
J'étais habituellement aux environs de 12 et je suis passée à 14 ces dernières semaines.
Pourquoi ????

Je n'ai pas pris de poids, au contraire. Par contre j'ai remarqué que la pression montait davantage quand je me couchais très tard et/ou si je dinais tard.

Par contre j'ai changé de masque. Maintenant un facial Fischer qui prend le menton et qui est beaucoup plus agréable que tous les nasals parce que même s'il est beaucoup plus grand, il ne touche pas cette zone sensible située entre le nez et la bouche.
Plus de fuites non plus.
La Belle en avait parlé aussi.

Quant au ventre, je suis aussi enceinte chronique de 8 mois depuis quelques années ! !

Mais il y a d'autres causes : le blé par exemple. La diminution du pain au profit d'autres céréales et d'autres formes aide à perdre sinon quelques kgs, du moins quelques "mois" ! LOL !

Les ballonnements et autres manifestations aéro font partie des "charmes" de la PPC pour certains.

Mais bon, aujourd'hui je regarde plutôt les avantages...pour ne pas perdre le moral.
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 13:47

moi je gonfle car je suis très souvent en apnée pour travailler ou manger etc: c'est très gènant d'avoir un gros ventre: mon nouveau kiné m'a dit de manger des charbons pour absorber les gazs
je vais essayer
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Chouf



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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 13:56

Charbon de Belloc..Dans une jolie boite ronde. 2 capsules x 2 fois /jour En pharmacie, sans ordonnance, ça aide un peu.
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 14:02

wouai c'est ça ,y en a d'autres, le plus drôle c'est qu'ayant beaucoup fumé, j'ai les poumons pleins de suie et maintenant il faut que je me remette au charbon: je vais encore faire des trous dans la couche d'ozone, remarque je n'ai pas signé les accords de Kioto!! alors je peux poluer!!!!!!!!!!!!!
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Chouf



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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 14:09

Ouais, il y en qui pensent ça aussi, même quand ils ont signé les accords !
Pour revenir au charbon, autrefois c'était en granulés, pas en capsules. Et c'était super bon !!!
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 14:10

c'est vrais je m'en souviens; quand j'étais petit ma mère m'en donnait à manger et je bouffais ça presque par gourmandise
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Lun 8 Déc 2008 - 14:45

EVEILLEE je confirme aussi

facial fisher 432 aussi, j'aime bien, mieux que le 431 car il a la mousse en plus, de toute façon, plus de nasal pour moi, gencives supéreieures trop douleurses
comme je respire souvent la bouche ouverte, je dois avaler de l'air, d'où la "grossesse" ?????

Les ballonnements et autres manifestations aéro font partie des "charmes" de la PPC pour certains
heureusement que je vis seule, mais le "bruit" matinal intrigue mes chats lol! mais j'ai grossi depuis la ppc et comme je n'étais déjà pas mince .... Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mar 9 Déc 2008 - 12:25

LE BARDE : a+b=x a écrit:
c'est vrais je m'en souviens; quand j'étais petit ma mère m'en donnait à manger et je bouffais ça presque par gourmandise

Et on avait la bouche toute noire. Miam !
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mar 9 Déc 2008 - 12:27

Les chats ont ces problèmes là aussi....et sans PPC !!
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mar 9 Déc 2008 - 15:40

si ton ventre est ballonné c'est que la pression est trop forte, et puis tu ne devrais pas dormir la bouche ouverte, je pense que ton technicien te l'a expliqué sinon le pneumologue ?

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alienor

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mar 9 Déc 2008 - 20:05

la pression est en autopilotée, et c'est vrai que depuis le 13/11/2008, elle est plus forte, passée de 6/7 avant cette date, à 9/10 voire plus depuis ; j'ignore pourquoi ; j'attends le RV avec le pneuo avec impatience, j'espère ne pas éclater d'ici là Crying or Very sad
je pense effectivement dormir la bouche ouverte, mais comment l'éviter ? je dois absolument utiliser le facial à cause du problème sur ma gencive supérieure, je suis une outre pleine de vent Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mer 10 Déc 2008 - 11:45

Dormir bouche ouverte est un phénoméme qui peut arriver à tout le monde ,apnéique ou pas...Un médecin l'a bien expliqué lors de la JNAS de Grenoble...
Un seul moyen de corriger quand on dort avec un nac : utiliser un masque facial ,dit aussi naso-buccal maintenant....Que la respiration se fasse par la bouche ou le nez...aucun probléme....l'air passe...ce que tu fais actuellement Aliénor...
Les techniciens voient sur les relevés par les fuites si il y a ou pas un phénoméne de bouche ouverte
Quant à se retrouver gonflée avec l'air ,comme le dit Marie-Agnés ,la pression doit être trop élevée Exclamation Question Comment peux tu supporter pareil inconfort Question
Un ami appareillé avait ce probléme aussi en auto-piloté,son pneumologue l'a passé en constante ,et le probléme a disparu pour lui.
Poly qui a témoigné sur ce forum avait ce probléme de ballonement,même avec une pression constante à 6.... pale Il expliquera à l'occassion ,que les pros du sommeil de sa région l'ont désapareillé ,aprés contrôle et qu'il est en attente d'une orthèse.

Chaque machine a un algo-rythme différent...Je subis la méme montée en pression maxi ,que tu décris ,si la resmed est en auto-pilotée.. affraid Une weinmann restait au minimum.....
J'ai une fisher en essai actuellement en auto-pilotée ,spéciale problémes de condensation...mais je dors mieux avec la resmed en constante....

Chacun(e) doit trouver ce que lui convient le mieux et qui lui permet de dormir,et se réveiller en forme,et c'est parfois long ,voire très long pour cetain(e)s d'entre nous....mais on y parvient ,je peux le confirmer ,maintenant tongue
Pour bien dormir ,il faut (re)trouver la paix avec soi et son sommeil.et là beaucoup de facteurs entrent en ligne de compte et aussi pas toujours liés à la ppc....non Question Question
Perso ayant travaillé de nuit pendant 30 ans...je récupére peu à peu..lentement mais surement.. geek
sunny La persévérance vient à bout de tout sunny
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mer 10 Déc 2008 - 12:45

merci la Belle pour cet encouragement, ce matin, je suis dans un état plus que léthargique ; impossible même de conduire tellement j'ai sommeil ; coucher à 22h, à 1h30, je ne dormais toujours pas, pression en auto aux alentours de 9/10 ; donc je me lève, vais faire un tour au RDC (oups la cuisine) puis me recouche ; habituellement, je m'endors vraiment très vite, sauf depuis cette fichue date du 13/11. demi sommeil jusqu'à 5h, puis à peu près correct jusqu'à 7h, je n'en peux plus, je suis "crevée" ; cette nuit, tant pis, je repasse en constante, le tout est de savoir à quelle pression ; avant le 13/11, c'était 7/8 mais depuis : 9/10, alors ???? j'ai peur si je mets trop bas d'avoir un problème en cas de grosse apnée ; ceci dit, moi qui était passé de 44 IAH/H à 0.5, d'après les relevés resmed, cette nuit 14.2 et hier 7...... ahhhhh, ça fait du bien de parler ici où je sais que vous me comprenez, à qui puis je dire "j'ai sommeil, je suis fatiguée (alors que je travaille si peu)"......merci d'être là quand on est vraiment découragée Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mer 10 Déc 2008 - 15:00

Dans mon parcours quelque peu inhabituel,j'ai rencontré en consultation une médecin spécialiste du sommeil.
Elle m'a confirmée que le sommeil c'est plein de paramétres....que l'anxiété ou la dépression pouvaient perturber le sommeil....que une fois le sas corrigé par la ppc ,il fallait chercher ailleurs le souci...de mal dormir....insomnie ??? etc...
Je "subis" des réveils multiples et brefs , mais me rendors de suite,ayant décidé de ne plus y faire attention ,n'ayant pas d'autre bonne solution Wink
Je vais mieux au prix de nuits longues et appareillée actuellement,entre autres..
En cas de besoin,j'utilise la prise de un demi comprimé de stilnox ,qui est autorisé malgré l'apnée du sommeil ,un médicament à prendre en début de nuit ,pas en milieu ,ni en fin....
Prescription de la pro du sommeil en cas d'insomnie dans la nuit.: se lever ,se mettre au salon avec un MAUVAIS livre..et retourner au lit quand le sommeil arrive...
Elle n'a pas parlé de la case cuisine Aliénor.... tongue
Anecdote que certains connaissent lol! :j'avais pris la fort mauvaise habitude de manger quelques biscuits en cours de nuit lors de ces réveils étranges..au point que je le faisais quasiment automatiquement ,comme boire un peu d'eau ou vider le masque de la condensation...
Je suis "guérie" depuis 6 mois ,décidé de réussir à arréter... d'une nuit à l'autre....Merci à qui m'a aidée Wink
Des apnées on en a fait des années,nos nacs méme en auto-piloté en voient encore passer plus d'une...
Une pression constante appropriée limite le maximum d'événements respiratoires....et surtout ne réveille pas des montées en pression que certain(e)s ne supportent pas bien,c'est ainsi....

De bonne source,une pression constante à 5 ,oui 5....permet à la majorité d'entre nous de garder les voies respiratoires aériennes ouvertes et donc d'éviter un pourcentage d' apnées.....Il est évident que cette pression doit être plus importante au quotidien pour certain(e)s
Pour l'anecdote ,je fais actuellement UNE apnée toutes les 3-4 nuits...courte ,vue sur les relevés du technicien (bien plus courte qu'avant...en durée et en nombre aussi... I love you y a pas photo ) et je ne pourrais même pas dire à quel moment .de la nuit .
ceci avec une pression constante efficcace à 5,5....alors que la méme machine en auto-piloté monte et me réveille à 12 !! ! Question No
Mon souci n'est plus là.....DORMIR ,en paix avec mon nac et moi-même voilà ce qui est devenu le plus important....
Là, tu viens de donner raison à la pro du sommeil quand elle parle d'anxiété qui perturbe le sommeil !!!!
La sieste idem c'est autorisé par les pros mais à une condition :que la nuit qui suive n'en soit pas perturbée....
Je ne suis pas la seule à l'avoir entendu par les pros ...
Mal dormir ,pas dormir assez,manquer de sommeil ,je l'ai pratiqué pendant des années..on en réchappe..la preuve Wink
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Mer 10 Déc 2008 - 15:20

oui tu as raison La Belle, je me répète j'ai du adapter mon nouveau rythme de sommeil à cause d'un sévère problème cardiaque.

et je constate que si un matin je dois partir tôt de la maison (vers 9 h) et bien je vais mal dormir car j'ai peur de pas bien dormir, je sais que je vais me réveiller vers 4 h/5 h du matin et que me rendormir de suite c'est impossible, et me recoucher vers 6 h, là je vais cogiter et impossible de retrouver un bon sommeil.

il sera perturbé, et j'aurai tellement peur de ne pas pouvoir me concentrer sur ma conduite, etc etc etc,

et j'ai constaté que lorsque je n'ai rien, et bien je me rendors rapidement, je sais que je n'ai rien à faire, tout ça c'est dans la tête, et pas possible de me raisonner !

comme quoi ce fichu sommeil, ah la la, si nous n'avions pas tous ces problèmes !

et bien nous ne serions pas ici en train d'en discuter, alors prenons notre mal en patience, je sais c'est dur, mais peut-être qu'un cours de relaxation nous ferait du bien !

car au fait, quand je dois prendre la voiture même avec la sensation d'être fatiguée, et bien je n'ai pas d'accident, je suis assidue à ma réunion, et le soir qu'est-ce que je dors bien, car je suis fatiguée, mais une bonne fatigue !!! à méditer

au fait là dans 5 mn c'est sous la couette pendant au moins 2 h. !!! hum bien au chaud alors que dehors il fait froid et il neige !!!

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Jeu 11 Déc 2008 - 15:50

un peu de nouvelles Smile cette nuit, démarrage resmed en auto, wow, ça a décoiffé, alors quand j'en ai marre des bouffées d'air (froid), je suis passée en constante à 8, je ne sais pas si c'était suffisant mais en tout cas j'ai fini la nuit EN DORMANT !!!!!!je n'ai pas encore récupéré les nuits d'avant mais je me sens mieux ; ce soir j'essaie la constante à 9, puis demain à 10, puisqu'il semble que depuis 3 semaines, ce soit la pression "habituelle" en auto

bonne nuit les copines/copains Very Happy
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Jeu 11 Déc 2008 - 17:52

et ben voilà tu as peut-être trouvé la solution, tu sais ça fait 17 ans que je dors avec une pression de 10, et sans rampe de démarrage, tout de suite l'air dans le nez !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Jeu 11 Déc 2008 - 18:07

salut marie agnes, oui, c'est ce que je vais faire jusqu'au 20, mon prestataire n'est pas content que je tripatouille la bête, mais tant pis, ce n'est pas lui qui passe de mauvaises nuits ; après le 20, il faut que je reppase en auto jusqu'au 26 pour que le pneumo puisse voir ce qui se passe, et qui sait, donner une explication ?? 1 semaine sans dormir, ça va être dur affraid
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Ven 12 Déc 2008 - 13:13

??? je ne tripatouille jamais ma machine, faut dire que ça ne m'intéresse pas, dès le départ (il y a17 ans nos machines étaient basiques) j'ai mis le masque et puis comme je ne supportais pas d'attendre que l'air arrive dans le nez j'ai demandé qu'on m'enlève la rampe de montée en puissance et depuis c'est toujours ainsi.
dès fois il m'arrive d'enlever mon masque car le silence de ce dernier me perturbe et quand je l'enlève et que la PPC est en route ça fait du bruit alors je suis rassurée...
mais nous sommes tous différents, je suis curieuse de nature mais pas pour ce qui est la mécanique, mon PC il doit me permettre d'écrire et certains jours je préférerais avoir une bonne vieille machine mécanique, ma voiture doit rouler, je sais mettre de l'essence et tourner la clé pour la mettre en route, si un voyant s'allume elle va direct chez le garagiste etc... et la PPC c'est pareil ça doit être utile fonctionnel, et surtout pas compliquée et le plus important me permettre de bien dormir, le reste c'est le domaine du technicien et du pneumologue.
ha la la pour l'administratrice du forum c'est peut-être pas bien ?
mais je m'intéresse quand même à ce qui se fait quand je suis dans les salons n'ayez crainte.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Ven 12 Déc 2008 - 13:54

jusqu'à il y a un mois, moi aussi, je me contentais de mettre le masque et allumer la machine, et tout se passait bien ; mais depuis le 13/11, j'ai dû trouver une solution, je ne pouvais continuer à dormir en pointillé à cause des montées brutales de pression ; cette nuit, constante à 9, dormi mais moins bien qu'à 8.6 mais dormi quand même, donc ce soir je redescends ; pourtant, j'aimerais repasser en auto, je m'y sens plus en sécurité qu'en constante, mais pas le choix pour l'instant, il faut que je dorme, j'entame la période des bilans, je dois avoir l'esprit clair même si je n'ai que peu de travail ; j'espère vraiment que le pneumo va comprendre ce qui se passe et que je pourrais repasser en auto

quelle galère
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Ven 12 Déc 2008 - 14:27

bonjour
j'suis nouveau et aussi plein de questions a poser
j'ai la machine depuis 2 jours et j'ai une touche dessus pour un demarrage progressif.....

il y a des machines quin'ont pas cette fonction???? d'ou vos questions ?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: machine resmed ????   Ven 12 Déc 2008 - 14:33

pourquoi te sens-tu plus rassurée en autopilotée ? en constante la pression reste la même et donc un confort de sommeil
j'avais des apnées 90 à l'heure dont certaines à 2 m 30 !!! et bien elles ont toutes disparues, de temps à autre à micro réveil, et voilà

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Marie-Agnès WISS

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machine resmed ????
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