Changement de machine

Bonjour à tous,
Un peu de mes nouvelles, pour vous changer de mes « âneries »

J'ai changé de machine il y a une semaine, suite à visite chez le pneumo le 2 janvier.
D'une Resmstar Autoseries (Respironics), on m'a confié à une S8 Autoset spirit (Resmed), avec pression 6-12 au lieu de 4-14

La Remstar se bloquait en pression, à 14 et ne redescendait plus. Le seul moyen de faire redescendre cette f… pression était d’arrêter la machine. Génial pour ce qui est de dormir !
Mon pneumo m’a dit avoir déjà rencontré ce pb avec ce modèle

Depuis, je revis !
J’arrive à m’endormir en moins d’une heure, plus de réveils dus à la pression et aux fuites (quelques réveils toujours, mais pas pour ça), et une machine qui répond au quart de tour à mes incidents respiratoires.
Je suis passée d’un IAH 64 avant PPC, à IAH 16 avec la Remstar – et IAH 5 désormais !!!
Qu’on ne me dise pas que cette fichue machine ne me volait pas mes nuits

Depuis une semaine, date du changement de NAC :
je n’ai pas eu de coup de barre, j’arrive à reprendre le volant, et surtout, je peux enfin lire, et retenir ce que je lis – ce qui ne m’étais pas arrivé depuis plus de 3 mois !
ENFIN !
Je ne pique plus du nez toutes les 5 mn, je suis moins « agressive » et je retrouve un peu de mon autonomie
J’ai même réussi à faire la sieste – et à dormir !
Le seul problème, c’est que ça prend d’autant sur mon temps de sommeil de la nuit – je dors au maximum 4 hrs par jour - fatiguée ou crevée, sieste ou pas - le résultat est le même
J’arrête donc la sieste…

Mais je vois désormais les choses un peu plus en rose – et sans cachet – ce, juste pour un changement de machine ! Je remonte doucement la pente, mais je la remonte quand même !

J’espère juste que cette amélioration sera définitive – à force, on devient prudent, et sceptique (comme la fosse du même nom) – et que je ne vais pas me prendre un retour de bâton d’ici quelques jours.
C’est pourquoi j’ai attendu une semaine avant de vous mentionner mes maigres progrès.
A +, dans les délires
(si ça vous agace, mes âneries, n'hésitez pas à le dire)

Enfin une de plus qui revient dans le droit chemin et de loin ??? dans cette étrange descente en enfer de la fatigue
Bon retour Kikirou
Bien étrange" maladie" et bien plus étranges machines que nos "nacs"
Ayant eu 4 nacs différents ,ma préférence reste à celle que j'appelle "ma belle américaine" ou la Remstar Mseries de Respironics ,dont le systéme cflex d'aide à l'expiration m'est si important ,encore et toujours de trop nombreux réveils aussi liés à des montées en pression ,méme si j'ai besoin de pressions plus faibles....
Comme je dis avec humour ,je suis dans le moins pire pour mes nuits ,et méme si la fatigue est encore au tournant aprés des journées actives ,j'ai repris plein d'activités mais au prix de régles strictes au niveau sommeil ,des essais de rebellion ou d'évasion m'ayant couté cher
Idem pour les kilos perdus qui demandent une vigilance quotidienne
A force de volonté et persévérance....on gagnera sur nous méme avant tout
BB
Qui n'avance pas ,recule

alors comment vas-tu depuis ce changement de NAC ?
mieux j'espère,
tu parles dans un autre post de perte et de reprise de poids,
il y a 16 ans maintenant quand j'ai été appareillée j'ai constaté au bout de 6 mois que je ne prenais plus de poids, et ensuite j'ai perdu du poids 15kg (enfin je décollais de mes 150 kg) mais pas plus.
il y a 10 ans après une cardiomiopathie, j'ai déclaré un diabète sévère (+ de 3 gr) et un endocrino et une diététicienne m'ont pris en charge. J'ai perdu 10 kg, mais je n'ai pas tenu, pas bien dans ma tête pas prête à perdre du poids etc.. et pourtant ils étaient sympas et le régime n'étaient pas dur à suivre, mais...
j'ai repris mes 10 kg et suis restée jusqu'à l'an dernier à mon poids de croisière, et là on m'a arrêté un médicament et bingo j'ai repris du poids, et j'en reperds, c'est pas facile,
j'ai pas envie de consulter et de m'entendre dire, voici la liste des aliments interdits et permis,
j'aimerai qu'on me dise que je souffre d'une addiction à la bouffe, qu'on me prenne en charge, que je parte 1 an dans un centre et que je me laisse dorloter, comme les grands malades qui ont besoin qu'on s'occupe d'eux, mais le poids n'intéresse personne sauf pour te faire la leçon,
les fumeurs qui font un cancer, les alcooliques qui font une cyrose, etc... eux sont pris en charge, nous on dégoute !!!
pourquoi ? alors qu'il suffirait d'être écouté, d'être compris, et qu'on nous apprenne à vivre sans notre carapace de graisse qui nous met à l'abri de bien des choses, mais qui nous crée aussi tellement d'ennui et pas seulement de santé, le regard des autres !!!, les réflexions, etc..

j'ai un peu dévié du sujet : je reste persuadée que la PPC aide à stabiliser son poids mais à un moment ça ne suffit plus,

là tu as trouvé la bonne machine, tu vas retrouver un bon rythme de sommeil et tu vas récupérer enfin, et après viendra le régime, mais on en reparlera

T'es gentille tout plein, M'dame
Et il vaut mieux tout plein que tout vide...

Souvent, les gens oublient que sous notre trop plein, il y a un coeur, et une âme
Il ne voient que le côté "débordant" de notre personne
Nous passons pour des jouisseurs, et ça dérange...

Alors qu'il s'agit avant tout d'un problème de santé, ou découlant d'un autre problème !

Il y a des cures en Auvergne pour les obèses, mais malgré la prise en charge de la sécu, le séjour revient quand même trop cher... Du moins trop pour mon porte monnaie
Il parait que c'est très bien : 28 jours à se faire triturer, conseiller, ... et en plus : tous le même format ! Là bas, ils n'ont pas de smart, juste des minibus

Concernant ma forme (à défaut de mes formes) :
ça s'améliore ! Même si ça ne tient pas encore très longtemps
Je fatigue toujours très vite, mais je n'ai plus ni vertiges ni coups de barre.
Je teste pour la 1ère fois ce soir le Lexomil, histoire de pouvoir dormir un peu plus... Qui n'essaye rien n'a rien

J'ai également testé, comme Friskette, l'homéopathie, pour mes problèmes d'endormissement : mais que peuvent faire quelques granules dans une telle masse... L'ostéopathie également : mais rien à faire non plus

Salut à tous,

juste un petit coucou, cela fait un mois et demi que je suis sous PPC, je ressorts de ma visite chez le pneumo, je n'ai pas encore les résultats, mais je supporte le masque en moyenne 5h30 par nuit. Comme j'ai pris l'habitude de dormir que 6 heures, en fin de compte, ce n'est pas si mal.
C'est vrai que depuis que je suis apparaillé, je vais mieux, je dors mieux et j'ai plus la patate... Je dois quand même avouer que je m'attendais à mieux !! On m'avait prédit une résurrection...

Après avoir changé de masque, (je suis avec le fisher price, rappelez-vous), j'ai toujours des douleurs, on verra bien ce que cela donne. A bientôt

et il est gourmand avec ça.... patience laisse toi encore qques semaines ! et ça va revenir, et puis si tu dormais un peu plus ???

à suivre

Me revoilou !

Après une semaine à tester le Lexomil, pour essayer de dormir un peu plus vite, et un peu plus longtemps...
Résultat : 1 cp complet pour 4 heures maxi sur la journée

L'autre jour, pleins de démarches à faire à droite à gauche le matin, j'ai donc fais une sieste de presque 2h30 l'après midi...
Faites le calcul, sachant que je me suis couchée à 23 h, pour savoir à quelle heure j'étais debout...

Je récupère un peu d'autonomie, mais fatigue toujours très vite.
Il y a quand même encore des progrès à faire : il parait que je reviens de très loin...
Plein de choses que je ne peux pas faire, ou n'ose pas encore : me promener seule (trop peur de mes coups de barre) ou alors je reste dans des lieux fréquentés (raté pour les balades en forêt), pas d'escabeau pour changer une ampoule (merci le voisin), pas de conduite trop loin, ni de nuit...
Patience, patience....

et oui, je me répète, patience, patience,.... je sais ça ne te vas pas comme réponse, mais je n'en ai pas d'autre hélas, ou alors tu te gaves de petits comprimés qui te donne la pêche dans la journée, mais ce n'est pas la bonne solution.

La patience, je commence à l'apprendre (au bout d'un an !)
Mais les cachets, j'aime vraiment pas les prendre ("j'oublie" un jour sur trois), alors, pour voir des éléphants roses toute la journée ...

Si je veux voir les choses en rose, je renverse un pot de peinture sur les chats et je les laisse se ballader dans l'appart le temps qu'ils sèchent...
https://www.youtube.com/watch?v=D-QHY0U71Hw

dans ma grande naiveté, je croyais au miracle et que j'allais retrouver les 10 ans que j'ai perdus, avant qu'un médecin trouve ce qui n'allait pas, mais bon, Kikirou; je vois d'après ton expérience qui'l faut apprendre la patience ; en tout cas, merci à tous pour ce forum, qu'est ce que je l'apprécie ! ma famille n'est même pas au courant, (elle s'en f.....sûremement)