machine ppc ?

bonsoir à toutes et tous

mon mari a fait un avc en janvier 2007 (sans séquelles il a eu la chance d'être pris en charge à marseille avant les 3 heures)

maintenant suite à ses apnées (dont je me suis aperçue) il a passé une nuit à la timone, je viens de recevoir les résultats , nous avons rendez vous le 27 novembre, mais il doit avoir une ou un ppc ?

heureusement j'ai découvert votre forum
car avant d'avoir cette machine il faut que je me renseigne auprès de vous

j'ai déjà imprimé qu'il faudrai un masque weinman ?
ensuite je vois parlez au technicien du LPPR
c'est quoi le LPPR ???
y a t'il des machines mieux que d'autres ??
moins de bruit que d'autres ???
qui la met en place est ce une pharmacie ??
je ne comprends pas
et je n'arrive pas a voir sur le net un exemple de ce fameux ppc
quel est le meilleur masque et le moins de bruit (j'avoue avoir peur du bruit, je ne le lui dit pas mais bon)
enfin voilà, je pense vous avoir posé toutes mes questions
je reviendrai vous voir

bonne soirée
merci d'avance de vos réponses

Bonjour coquelicot,

Je suis moi même appareillée depuis peu, et peux répondre à quelqu'unes de vos questions

L'hopital va prendre contact avec une société de soin à domicile qui va fournir la machine à pression positive continue (PPC) et en assuré le suivi, le tout pris en charge par la SECU (65 %) et le reste par votre mutuelle.

(Pour trouver des exemples sur un moteur de recherche, rubrique image et tapez : "PPC apnée", vous aurez déjà un bon aperçu)

Le site de la fédération répond aussi à vos questions :
http://www.apneedusommeil.net/

Le prestataire (société de soins à domicile) prend RDV avec vous très rapidement et amène la PPC et un masque (en parcourant le forum, vous avez dû voir qu'il faut en essayer +sieurs avant de trouver le bon)

Il existe plusieurs fabricants de PPC et de multiples modèles de masques. Chaque prestataire est en principe rattaché à un fabricant.
Le prestataire est à VOTRE disposition pour toutes questions, et est joignable en permanence (si pb, ils viennent le lendemain de l'appel).

La machine prend l'air extérieur et l'envoi via un tuyau dans un masque, envoyant selon une certaine pression - fixée par votre spécialiste - de l'air qui réduit le nombre d'apnées, en permettant à l'air de passer dans la trachée. On expire dans le masque, et le CO2 s'échappe selon un système de "fuite" (de l'air ressort du masque ou du tuyau)
Il existe des masques qui prennent tout le nez, d'autres le nez et la bouche, d'autres juste les narines, encore d'autres qui prennent la bouche et les narines. Votre mari verra lequel lui convient le mieux à l'usage.

En ce qui concerne le bruit de la machine : tout dépend des sensibilités auditives - le simple bruit de la réspiration de votre mari dans le masque peut être considéré comme dérangeant - mais je pense qu'au moins vous serez soulagée de savoir qu'il respire correctement, et en permanence.

Pour ma part, ce n'est pas temps le bruit de la machine qui me dérange que le bruit de l'air quand la pression est au maximum.
J'ai une machine auto pilotée, c'est à dire que la pression s'adapte à ma respiration (augmente ou redescent selon mes besoins, avec un mini/maxi fixé par mon pneumologue - 4/14 dans mon cas
Il existe aussi des machines qui délivrent une perssion constante.


Je ne m'avance pas beaucoup en vous disant que nous restons tous à votre disposition pour répondre à vos questions

Et vous verrez, une fois la PPC installée, votre mari va s'en trouver très rapidement mieux

Bon courage
A bientôt

merci kikirou de votre réponse

si je comprends bien puisque chaque prestataire est rattaché à un fabricant nous n'avons donc pas trop le choix ?
merci pour l'explication de ppc pour nous c'était encore un terme inconnu
merci de vos précieux conseils
il est certain que je préfère que mon mari respire mieux (au sujet du bruit) mais
si il faut faire chambre à part il n'aimerai pas trop ça
mais je ne pense pas à ce point
quand je lis vos posts

bonne journée à bientôt
cordialement

Il y a des machines plus ou moins bruyantes, il suffira d'en discuter avec le prestataire

Bonsoir
Attention....en discuter avec le prestataire oui certes.....une bonne solution....mais si certains d'entre nous ont des prestataires qui "accordent" telle ou telle machine en respectant le mode constant ou auto-piloté ,prescrit par le pneumologue , d'autres fonctionnent avec une prescription médicale pour la machine et la marque ! !!

De plus ,chaque machine est différente selon des paramétres techniques et loin d' étre évident de s'y retrouver.....alors .."une discussion en équipe" plutôt.....
Pour avoir du changer plusieurs fois de machine ,je peux dire qu'il faut aussi quelques nuits ,pour s'habituer à une nouvelle on prend des habitudes avec nos bêtes nocturnes
BB

Qui n'avance pas ,recule

j'étais un peu absente mais Kikirou a presque bien répondu.
une observation : le prestataire travaille avec tous les fabricants de PPC, ceux ci ont des commerciaux qui passent comme dans les cabinets médicaux vendrent leurs produits, et oui nous sommes très rentrables croyez moi, donc le prestataire X ou Y, imposé hélas par le pneumo et non par l'hôpital, mais sachez que nous pouvons choisir notre prestataire, et oui ! donne la machine qui lui coutera le moins cher, si si ! et ensuite si vous êtes docile, maléable il vous la laissera, si vous n'êtes pas content il en changera, et là il faut faire pression, car notre force à nous la fédération des malades c'est de dire "on veut être soigné dans les meilleures conditions"
LPPR : liste des obligations pour le prestataire :
une machine, un masque, un tuyau.
le tuyau est changé 2 x par an au minimum ainsi que le tuyau et les filtres
un passage du technicien 2 x par an au minimum avec un relevé du compteur et information envoyée au pneumo, et on peut demander qu'il nous donne une copie
un remboursement annuel des frais EDF engendrés par la PPC

le bruit, c'est souvent dans la tête, car les PPC sont silencieuses c'est le passage de l'air dans le tuyau qui provoque une vibration et qui fait du bruit,
il y a des tuyaux, des masques très silencieux, mais là, chacun est différent, chacun apprécie selon sa personne le masque etc...
et le conjoint dans tout cela ? il faut qu'il se fasse une raison : la santé de la personne appareillée est-elle plus importante que son confort à lui (ou elle) ?
bien souvent on voit des couples faire chambre à part et puis se retrouver de temps en temps, ça c'est laissé à l'appréciation de chacun,
certains couples vivent l'appareillage ensemble, ça c'est mieux
mais Coquelicot tu découvriras tout cela au fur et à mesure
et pour voir des PPC tu vas sur la page d'acceuil du site de la FFAAIR tu vas dans la rubrique partenaires et tu auras tout ce que tu veux
et saches que nous sommes tous là pour t'aider

Ah ! Merci Marie Agnès,
ça va ? je ne dis pas trop de bétises ?

Concernant les personnes "dociles" : j'ai un ami appareillé depuis environ 1 an avec un masque nasal qui ne lui permet pas de garder ses lunettes.
Apprenant que j'ai pu changer de masque, il a demandé conseil ,et son prestataire lui a répondu que "maintenant que vous êtes habitué à celui là, on ne va pas en changer" , alors que mon ami me dit que celui qu il a le gène. Je lui ai dit d'insister...
Sa machine est tombée en panne il y a 1 semaine, le prestataire a mis 2 jrs pour venir, après 4 appels !

Est ce qu'il peut demander à changer de prestataire, je suppose que la demande est à faire auprès du pneumologue.
(je lui ai dit de venir jeter un oeil sur le forum, mais bon... l'ordinateur et lui, ça fait au moins 4)

Toujours est il que sa femme et lui font chambre à part depuis plusieurs années - avant il ronflait VRAIMENT très fort, maintenant c est à cause de la machine ...


Bon quant à moi : j'ai un controle médical SECU dans 2 jrs.
Je vais amené le résultat de mon dodo à l'hopital, je n'ai pas encore eu de relevé de ma machine, il faudra qu'ils fassent avec
En plus, j'ai tiré 3 photos de moi avec mes 3 masques, que j'ai rajouté dans le dossier, ça fera toujours un peu de couleur...

ça va ressembler au carnaval de Venise ton dossier!!!!!!!!!!

Non, plutôt à Halloween

avec une tronche pareille ,t'est sûr qu'ils te mettent à 100/100

Chouette, vive la retraite !!!!!!!!!!!!!!

Kikirou pour ton ami, il faut qu'il menace son prestataire qu'il va changer de crèmerie, et tu vas me dire en mail perso qui est son prestataire histoire de voir à quel gugusse on a à faire !

c'est un scandale de lire de telles choses et pourtant il n'est pas le seul hélas !

merci à vous toutes tous de vos réponses
votre forum est trés sympathique et trés utile
je vous tiendrai donc au courant vers le 27 28

bonne soirée merci encore

c'est bien pour cela que la FFAAIR a créé ce forum, pour que nuos puissions nous entraider, sinon tout seul on serait bien malheureux, et avec les délires du Barde qu'est-ce qu'on s'ennuyerait si on les avait pas !

PS et de Kikirou qui s'y met aussi

ça c'est gentil Marie-Agnès, t'as vu l'heure ;allez un suppo ,le dentier dans un verre et au lit

Le Barde

Bah, j'ai pour l'instant toute la journée pour ça, alors, autant essayer de vous distraire
On fait un beau duo, avec le barde (Promis je ne me mettrai pas à chanter)
Mais dites donc, Marie Agnès et le Barde, la nuit, je croyais que c'était fait pour dormir, pas pour blablater... Non Mais...

ben y avait qque à la télé et puis un tricot à finir et puis plongeon dans le fauteuil... et réveil avec passage obligé avant de fermer le PC
au fait j'enlève pas mes dents elles sont toutes à moi !
et pas de suppo pour dormir mais un bon polar

salut à tous!!
désolé de ne pas vous avoir rejoind pendant vos insomnies, mais en ce moment je me couche drolement tot et je dors comme un bébé!! je fais des nuits de plus de 10 heures!!
mon technicien m'a enfin trouvé le masque que je voulais essayer(celui qu'il y a en fin de page sur la VDA d'octobre). je l'aurais la semaine prochaine!!
Bon, marie-agnès, si tu avais un tricot à finir, tu as la permission de veiller tard, ils sont tellement beaux tes tricots. que faisais tu?? une echarpe?? des chaussons??
soro

bravo pour le sommeil retrouvé... chapeau, qu'est-ce j'aimerai dormir comme toi, là je viens d'avaler de l'Euphitose en espérant que cette nuit le skater de ma plainte ne viendra pas m'emp^cher de dormir, j'habite la campagne et j'ai une souris qui s'est installée dans le mur... et ça grignote et ça grignote, le souffle de la PPC ne couvre pas ce bruit infernal, ce soir petit sachet empoisonné et j'espère que je fermerai l'oeil avant 3 h du matin !
pour le masque super tu diras ce qu'il vaut !
et pour le tricot, j'ai fait 10 écharpes depuis le 11 novembre, des poilues, des froufrous et j'ai aussi fait du décopath, des petits pots pour faire de photophores et des cartes de Noël et des sachets de Noël et des coussins, samedi on attaque le 1er marché de Noël et c'est parti ainsi tous les week end jusqu'au 23,
ça fait des sous pour mon association et le 1er décembre grande fête gratuite pour les adhérents, chocolat, manala, etc...

de quoi occuper mes jours et mes nuits (là c'est pas bon)

Qu'est ce que j'aimerai savoir tricoter, au moins ça m'aiderai à passer les nuits... Etant gauchère, je n'ai jamais trouvé quelqu'un pour m'apprendre

J'ai le fameux masque en dernière page de la VDA depuis 1 semaine 1/2 : malgré le changement d'embout dans les naseaux, je n'arrive pas à empêcher les fuites dès que je bouge.
En plus, ça m'a déclenché une crise d'eczéma autour de la bouche.
Un autre inconvénient : à cause du harnais, j'ai l'intérieur des joues tout "maché" (merci mes dents de sagesse) et le masque appui trop fort sur la gencive inférieure. Si je desserre le harnais , bonjour les fuites...
Je pense que c'est une question de morphologie.
Par contre, c'est génial, on peut respirer avec la bouche.
Pour l'instant, j'ai repris le narinaire, le temps que les boutons se calment, mais du coup, je ne dors plus...

Savez vous s'il existe des masques sans cette bulle en silicone - j'avais déjà le même pb avec le nasal (brûlures - irritations)

va voir sur le site du fabricant en lien avec le site de la FFAAIR dans la page d'accueil clique sur partenaires, pose leur la question directement, dès fois ça fait pas de mal de les interpeller.

Coucou tout le monde
Je dis chapeau à mon prestataire
Je les ai appelé ce matin à 8h1/4, en expliquant mon pb de masque et d'irritation.
Ils sont passés 1h + tard, avec un masque dont le tour est en gel, et en plus, le harnais est élastique.
Je pense que ça devrai être bien - je vais testé pour la sieste
(j'ai dormi 2 x 1h cette nuit - Bonjour la tête dans le seau - à champagne, c'est mieux)

avez vous le droit de dire sur le forum quel est votre prestataire ??
je ne pense pas, mais dites moi lequel je dois prendre mardi
si l'on peut choisir
pour mon mari se ne sera pas le pneumo qui s'occupera, mais le neurologue (enfin je pense puisqu'il n'a pas de problème pneumo, mais il a eu un problème neuro)

moi aussi j'aimais tricoter, j'ai arrété (je ne sais pas pourquoi oui en fait je sais pourquoi j'en avais marre de faire des écharpes alors j'ai fait un pull que j'ai raté donc voilà) pour l'histoire du tricotage
tu sais kikirou j'avais appris avec le tricot pour les nuls

pour revenir à la ppc mon mari et moi aimons partir en camping car
(quand on peut, car avec les enfants etc) mais comme on fait du camping car sauvage (je m'entends pas dans les campings)
on se pose la question
comment faire ensuite avec cette ppc ?
je me suis éloignée du sujet du prestataire excusez moi
si l'on peut choisir donc lequel dois je demander

merci d'avance bonne soirée
pour la souris pense à mettre une tapette tu sais comme avant mon fils habite la campagne et il a aussi des souris quoi que si elle est dans le mur alors

Bonsoir
C'est mon pneumo (hospitalier) qui a pris contact avec le prestataire, et ce dernier m'a appelé rapidement pour venir installé la PPC
ça doit être la même chose avec le neuro

Pour le camping car, j'ai lu quelque part qu'il existe des adaptateurs allume cigare - il faudra demander au prestataire