plein de questions dans ma tete!!!!!!!!

oui ne t'inquiète pas, il m'arrive à moi aussi d'enlever mon masque, et de ne pas le remettre de suite, mais je me sens si mal que ça me réveille et je me demande pourquoi j'ai le masque dans la main,
tu sais on rêve, on vit quand on dort, donc on fait surement des bêtises et on n'a pas d'explication !
c'est comme de se lever avec son masque et d'embarquer la machine et tu entends un "boum", et tu réalises que tu sors de ton lit et que tu n'as pas arrêté la PPC, c'est pas plus grave que cela,
je pense que ça prouve qu'on est en bonne santé ! non ?

va prendre l'air si le temps est beau chez toi !
ici il neige !!!

merci marie agnès, je suis vraiment dans le creux de la vague, il faut que je donne un grand coup de pied pour remonter, mais bon sang, ce que j'ai envie de dormir ! il fait très froid ce matin, et je dois terminer un dossier pour ce soir, donc pas le temps de faire autre chose que travailler, mais promis juré, cette nuit, je me scotche le masque sur la figure ! ceci me sert de leçon !

voilà, il est 19h, je n'ai rien fichu de l'après midi et mon dossier n'est pas prêt ! j'ai dû faire une grosse sieste, avec le masque nasobuccal, la pression est montée à 12.5 et celà m'a réveillée ; voilà ce qui arrive quand on ne passe pas la nuit avec notre très chère PPC
ne faites pas comme moi, dormez TOUJOURS avec le masque, j'ai compris la leçon !
bon, je retourner dormir.....

Vous ne retrouverez pas vos 20 ans

pourquooooooiiiiiiiiiiiiiiiii ?????? je les ai toujours dans ma tête

Retrouver mes vingt ans?

Mais je ne les ai jamais perdus!!!

Qu'est-ce que vous pouvez être bordéliques quand même!

c'est bien vrai !!!!!! mais j'ai beau chercher, je ne les retrouve pas

moi mes 20 ans sont foutus, dernières radios des poumons ;agravation de la situation ,apparition de crises d'asthme ,essoufflement à la marche ,gonflement du ventre ,début d'emphysème et je doit en oublier :vivement mon départ en cure thermale pour ramonner tout ça ,je pense en tirer un certain profit car je commence à porter peine de ma situation. Bon je dort bien ,je mange bien ,j'arrive toujours à faire mes occupations favorites sauf le jardin, car vu le temps et j'aurai quand même des tas de plantes à mettre. De temps en temps un petit peu d'O2 et je suis reparti pour un tour. Je vois mon pneumatique vendredi prochain entre temps j'aurai eu des radios de la colonne , des lombaires ,car j'ai une sciatique gauche droite extra et le nerfs doit être coincé qq part ce con , donc valse des anti-inflammatoires, bonjour l'estomac. Bon c'est Pasque ,on va neutraliser tout ça avec des oeufs en chocolat et de la bonne bouffe :on c'est déjà entrainé aujourd'hui avec La Barde

attention à ne pas trop exagérer....

je profite d'etre au boulot et oui pratique je travaille chez ma voisine donc j'ai pris l'ordi de mon fils pour pouvoir surfer sur le net lol je voulais vous souhaiter

et vous remercier pour tout votre soutient surtout que c'est pas toujours simple il veus plus en parler car depuis qu'il a eu cette fichue convocation c'est encore pire pourtant mon medecin lui a bien dit qu'il etait contre cette histoire d'operation ou meme de goutiere car il dit que c'est pas fiable mais rien a faire il ce tracasse

jouyeuses à toi et ta famille, ne te bats pas mais insiste autant que tu peux
bon courage

Vicvic, c'est normal que ton mari se tracasse, et toi aussi...
Vous ne savez pas à quelle sauce il va être mangé !!!

Mais j'espère que tout va s'arranger rapidement

Joyeuses Pâques à tous

bonjour a tout le monde

j'ai pas etais trés presente depuis un moment alors je viens enfin vous donner quelques nouvelles de mon mari enfin bof mon medecin avait raison la stomato ( a lille) que le pneumologue l'avais envoyé voir pense que la chirurgie ne changerais pas grand chose dans le cas de joel donc elle a fais un courier a mon medecin et au pneumologue pour que joel ai la machine a la maison pour tester avec different masque oufff enfin ont dirais que ça bouge enfin mais est ce que ça vas etre long ben la j'en sais rien faut deja que mon medecin reçoive le contrendu et aprés ils diront que la secu est en deficite lol
je vous laisse je vais lire un peut sur le forum vous avez etaient bavards pendant mon absence lol

tu sais un apnéique bien soigné coute moins cher à la sécu que si il fait un AVC, un accident de la route ou autres choses sympas !
l'essentiel est qu'il est une PPC et qu'il l'adopte, pourles masques, il y en a bcp sur le marché alors il trouvera le bon
courage

Hello Vicvic,
Je lis le post aujoud'hui, je pense que le pneumo à fait comme le mien (le premier ) en fait il se couvre dans un courrier en disant que ton mari ne supporte pas le masque ( comme cela il est couvert si par la suite , ton mari avait une aggravation de sa santé : c'est pas moi monsieur, c'est le patient qui ne supportait pas le masque ) de plus le prestataire de lui même ne peut reprendre la ppc sans accord du pneumo( lui aussi veut un courrier où il est stipulé...)
Opération ou prothése mandibulaire ne sont valables que sur des apnées modérées, car elles ne corrigent pas complètement ( moi je me sers d'une prothèse, non remboursée par cpam, lorsque le masque me fait trop mal, des chiffres parlent de 75% de correction, j'en doute)
les bons conseilleurs ne sont pas les payeurs, mais tout de même:
plus ton mari attendra plus il mettra de temps à remonter sa fatigue
il n'y a pas à hésiter, la ppc n'ai pas un choix mais aussi parfois une nécessité
une tyte chose , en retournant voir mon médecin géné, me plaignant d'une douleur au niveau du coeur, comme par enchantement le rendez vous du pneumo c'est fait le lendemain ( la douleur était vraie, cause fatigue s'accentuait )en fait notre coeur travaille comme un fou à recharger de l'oxygène dans notre sang, ce qu'il n'a pas fait pendant l'apnée vu qu'il va le piquer dans les poumons.
niveau prestataire, il doit pouvoir fournir des masques de différentes tailles( moi perso je ne supporte pas le nasal, et je laissais la lumière en veilleuse cause claustrophobie, j'ai pas ressorti mon nounours de gosse, l'a plus de poil le pauvre)

merciour votre soutient ça me fais du bien d'en pleravec vous car mon mari ne veus pas beaucou parler de ces souis de santée car il dit qu'il ce sent coupable que c'es a cause de lui que j'ai du reprendre untravail alors que j'i pas une tros bonne santée j'ai beau lui repeter qu'il ny ai pour rien rien n'y fais

un malade se sentira toujours coupable ou redevable de qque chose, mais pose lui la question et si c'est moi qui était dans cette situation ???
il faut retourner le problème et souvent cela apporte des bonnes réponses.
et puis on ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas ?

ho non c'est sur il fadrais etre fou por vouloir etre malade pfffff
jai deja essayer ctte solution mais rien n'y fais j'ai un mari adorable mais alors colle ont fais pas mieux et je sais deuo je parle ont a feté nos 24ans de mariage ce week end lol .
quand je lui ds que si j'etais dans son cas il fairais pareil il me repond normal c'est moi et pas a toi de travailler autant parle avec un mur lol

pourquoi ne pas retourner le problème à l'envers encore et lui faire comprendre qu'en en parlant et en se soignant donc justement il peut retrouver son autonomie et retravailler ou tout du moins redevenir complémentaire avec toi pour la vie à deux; Si c'est un pb de fierté du mari qui ramène le salaire tu peux peu être jouer en " douceur" là dessus?

le probleme c'est qu'il sait qu'il ne pourras plus retravailler et c'est surtout ça le probleme depuis qu'il avais su ça ben il sortait meme plus mais la grace a mon ainé qui l'embete toujours pour qu'il aille le vois chez lui pour un petit bricolage a faire (bricollage inventé la plupart du temp par mon grand lol) ben il resort un peut et ce sent un peut utile j'espere que grace a ça son moral s'ameliorera j'espere de tout coeur que le fait d'avoir cette machine l'aidera encore plus

il a déjà la chance de vous avoir , quand on est au plus bas on n'a pas forcément envie de remonter par soi-même ou la force de le faire , soyez patients , avec la ppc si il reprend , si il l'accepte après les choses peuvent changerb ( on ne peut fournir un effort que lorsque l'on a la force de le faire )
tu sais mon toubib m'a dit un jour , vous ne reprendrez jamais le travail avec ce que vous avez, j'ai pris cela comme un défi , chaque jour est un combat et chaque jour j'ai la satisfaction de l'avoir gagné, pour lui si il a l'impression d'être à ta charge cela pourra peu être devenir une motivation

merci . en fit il a etait mis en inaliditée bien avant cette histoire de machine car il est cardiaqueet insuffisant renal et il a aussi une tres mauvaise circulation sanguine la mon medecin viens de lui ajouter de la ventoline et de l'oxeol il est un peut moins essouflé c'est deja bien en attendant cette fichue machine j'espere que le contrendu nous parviendra vite

pourquoi ne pas rejoindre l'association ANFIR dans le Nord, c'est une association avec un président efficace, et B et B en fait aussi partie...
il ne faut pas rester seul dans son coin. nos associations ont été créées pour "briser l'isolement dans lequel s'enferme le malade, et aussi pour aider les familles",
alors un coup de fil à Alain, là il est en accompagnement vacances pour des insuffisants respiratoires, et oui à la FFAAIR on fait partir en vacances les malades de tous poils, apnéiques, oxygène etc... et c'est génial, il y a même des aides financières.

alors vas-y VICVIC tu ne le regretteras pas et ton mari non plus

adresse d'Alain : ANFIR sur le site de la FFAAIR rubrique RESEAU