plein de questions dans ma tete!!!!!!!!

bonsoir,

je suis nouvelle sur ce forum que je trouve super car j'y decouvre plein de chose interessante sur cette saletée enfin pour moi pour l'instant c'est le cas car encore trop de questions sans reponses

je vous raconte un peut mon histoire plutot celle de mon mari il y a 2 ans ont a pris une claque en pleine figure insufisance cardiaque insufisance renale il y a 2 mois c'etait probleme de coagulation et maintenant apnée du sommeil je suis perdue et lui aussi meme les enfants ce posent des questions surtout la derniere mais bon vu le pneumologue qu'il a pas la peine d'attendre des reponses venant de la alors j'espere trouver des reponses ici j'espere que je vous ai pas trop soulée en vous racontant tout ça mais j'avais besoin d'en parler a quelqu'un merci de m'avoir ecoutée

bonjour,

si tu veux être écouter tu as ouvert la bonne porte. Nous avons tous des problèmes d'apnées et autres maladies respiratoires.

Surtout pose toutes les questions que tu veux et bienvenu.

ISA

merci de ton acceuil
en logique mon mari aurais du avoir un apareil mais il a pas suprté le masque au niveau du nez alors le pneumologue a mis sur le contrendu que mon mari n'a pas souhaité beneficier de ce type de traitement et veut l'envoyer a unprofesseur pour une operation mais mon mari a juste dit que le masque lui faisait mal l'operation la oui il la refuse totalement je sais plus quoi faire je suis perdue

vicvic

bonjour et bienvenue, il faut absoulment que ton mari insiste, il existe une grande quantité de masques dont celui ci

http://santeol.com/pdf/RESMED/guide%20mise%20en%20place%20Swift_1010304r1.pdf

qui est beaucoup plus supportable ; d'après ce que j'ai lu, les opérations ne sont absoulment pas efficaces, seules la machine et le masque le sont

bon courage, il faut VRAIMENT insister, c'est une question de survie pour nous

ps : personnellement j'ai essayé 5 masques avant de trouver le bon, et crois moi, ma vie a changé du tout au tout https://ffaair.forumpro.fr/ppc-ca-passe-ou-ca-casse-f3/un-temoignage-pour-ceux-qui-se-decouragent-t639.htm


site pour les différents masques
http://www3.chu-rouen.fr/Internet/test/ventiweb/materiel/masques/respironics/

merci pour ton encouragement Alienor et aussisurtout pour les liens
je vous mets le contrendu vous comprendrez sans doute mieux que moi car pour moi c'est du charabia pour l'instant en plus comme ont ne l'a reçu qu'hier ben vas falloir attendre mardi pour le faire voir a monmedecin grrrrrr
l'examen confirme l' existence d'un S.A.S de type obstructif , beaucoup plus sévére que sur l'examen de depistage polygraphique au cabinet . la latence d'endormissement est de 24 mn .l'efficacitée du sommeil est diminuée a seuleument 63%.le stade 1 represente 11% du temps total du sommeil,le stade 2 45%,le sommeil lent profond 25%et le REM 19%.l'index de micro reveil lié a un evenement respiratoire est de 14 et l'index de micro reveil et eveil lié a un evenement respiratoire est de 17 .on denombre 61 apnée obstructives ,46apnées centrales et 107 hypopnées majoritairement obstructives .l'index d'apnée hypopnée par heure de sommeil est de 41 .
les evenements respiratoires sont peut desaturant .la saturation moyenne nocturne est de 94% et le patient passe la totalitée de la nuit avec une saturation superieure ou egale a 90%
AU TOTAL: confirmation d'un S.A.S de type obstructif avec index d'apnée hypopnée a 41/heure de sommeil , necessitant un traitement . le patient n'a absolument pas suporté le PPC et n'a pas souhaité beneficier de ce type de traitement .

bienvenue Vicvic,

tu as frappé à la bonne porte, il a des experts ici, tu auras les réponses que tu cherches

Par contre je trouve de la part du pneumo un peu cavalier de dire que pour un masque mal toléré c'est un refus de ppc !!!

Sinon je m'adresse aux experts (qui ne sont ni a manhatan ni a miami ) : je croyais que apnée obstructive + apnée centrale = apnée mixte , je me trompe ?

bien venue au club VIVIC
je suis de l'avis de Lavosgienne ,il y va un peu fort ton pneumo ,qq explications s'imposent ; c'est criminel de laisser les gents
malades dans l'incertitude ;moi je vais voir le mien le 26 .03, hé ben il va me passer dans la cage de verre et après explications des diagrammes obtenus j'aurai peut-être un nouveau traitement ,mais de toutes façons je vais avoir un dossier complet sur mon état car je part en cure thermale le 9.05 à Aix les bains avec la Barde, elle c'est ses rhumatismes ,colonne etc ,moi BPCO: toutes les explications seront données pour le pneumo qui va me prendre en charge là-bas. D'ailleur comme j'emmène un PC portable, je pourrais vous faire des comptes-rendus des soins depuis ma chambre d'hôtel. ça peut des fois servir aux copains de savoir comment se passe une cure

Bonjour Vicvic,
Il n'est pas un peu expéditif, votre pneumo?

Peut-être vous faudrait-il envisager de demander un deuxième avis?

il faut demander d'autres avis à des toubibs compétents ,ça manque pas

bonjour,

attention vicvic le pneumologue de ton mari il est bien sûr d'être fait pour ce métier. De qu'elle opération il parle avec une apnée de ce type dite sévère je doute sauf s'y je me trompe qu'il existe un remède via une opération. BB pourrait peut être nous répondre ou marie agnés mais là je dis danger.

Il faut remettre les pendules à l'heure à ce cher Pneumo
1er point : il faut souvent faire l'essai de plusieurs masque avant de trouver le bon
2ème point savoir si il faut un masque nazal ou facial
3ème point 47 apnées c'est grave et surtout dangereux pour la vie de ton mari. Cela veut dire que 47 fois par heure il ne respire plus pendant un laps de temps donc plus d'oxygène dans les poumons + plus d'irrigation du cerveau + mauvais sommeil donc fatigue + envie de dormir durant la journée + risque s'il conduit un véhicule +++++++++++++

Pour ma part il faudrait revoir ou voir un nouveau pneumologue et te fournir un bon prestataire qui va avec ton mari rechercher la bonne machine la bonne pression et surtout le bon masque.

C'est dur au début mais l'amélioration est bonne et après on s'habitue car la vie on n'en n'a qu'une donc faut la chouchouter.

Bisous à toi et bon courage
isa

on parle de SAOS SEVERE !!!!!! à partir de 30 apnées/hypopnées oar heure ! ton mari DOIT ABSOLUMEMNT dormir avec l'aide de la machine, lis ici ; tu vas y trouver beaucoup de réponses à tes questions et une conseil CHANGEZ DE PNEUMO ! VITE ......

il y a risques IMPORTANTS d'infarctus et/ou d'accident cérébral ; de plus le SAOS entraîne de h'ypertension, ce qui est dangerux aussi

https://ffaair.forumpro.fr/ceux-qui-veulent-renseigner-f10/pour-les-p-tits-nouveaux-t564.htm

il faut insister, on finit par sh'abituer au masque quand on sait à quel point c'est important

VIVIC ,Aliénor a raison ,faut faire qq chose rapidement si non ça ne va pas s'arranger pour ton mari, les risques sont trop gros pour sa santé et quand je dis risques je minimise mes propos : Y A PLUS TOT URGENCE

Le Barde soucieux

tu vois Vic tu as été entendue par le forum, et plein de témoignages, et quelque part je m'interroge, tiens encore qqu'un du Nord, y aurait-il pour les ch'tis un traitement spécial qui fait que certains pneumos sont spéciaux ???
ça va en interpeller qqu'uns sur le forum

pour en revenir à toi et surtout ton mari : le 19 mars il y a des portes ouvertes dans des centres du sommeil, regarde un message de La Belle et tu verras si tu as près de chez toi un lieu où vous pourriez aller discuter avec des gens compétents,

ensuite pas d'opération, il y a un SAS sévère, et il faut que ton mari accepte le masque, il faut en essayer plusieurs avant de trouver le bon, il faut oser dire je ne suis pas bien dans celui là, il faut qu'il ose dire si il a peur, et surtout si il a envie de parler
je te laisse mon téléphone, mais attention je suis absente toute la semaine car je suis à Paris au salon du MEDEC, la semaine après Paques je suis disponible.

Marie-Agnès WISS 03 89 82 30 15

ou par mail : airsa.mulhouse@wanadoo.fr

a-t-il revu votre médecin généraliste ? il faut aussi en discuter avec lui, lui pourra l'orienter vers un autre pneumo,
et qu'a dit le prestataire devant le retour de la PPC ??? est-ce qu'il a essayé de parler avec ton mari ?

est-ce que ton mari vient voir ce forum, a-t-il envie de le faire ?

on va l'aider et t'aider aussi, car c'est une histoire de famille, et l'appareillage n'a rien de dramatique car grâce à lui on vit mieux, tu lui diras que cela fait 17 ans que j'ai mon masque toutes les nuits sur mon nez, et que je dis merci à la science d'avoir trouvé ce procédé pour ne pas mourir !

Bonjour Vicvic
je te remets ci dessous le lien pour la journée du sommeil

http://www.institut-sommeil-vigilance.org/parasite/public/index.htm

Et je renchéris sur les autres ; bien que parfois difficile à accepter, la machine nous permet de respirer, et donc de vivre....

Porter un masque pendant la nuit, c'est toujours mieux que finir dans un fauteuil roulant suite à un accident vasculaire cérébral, AVC et infartus étant les complications attendant malheureusement tout apnéique sévère non appareillé !

Il faut demander à tout prix un autre avis concernant ton mari... et surtout : rapidement !

merci pour toute vos reponses et surtout pour votre soutient moral ce qui est trés important je trouve

ont vois notre medecin traitant mardi je voudrais deja etre mardi pour voir ce qu'il en pense

bonjour a tous

nous voila rentrer de chez notre medecin traitant il nous a dit qu'il etait pas d'accord mais par courtoisie pour le pneumologue il attend qu'on ai le rdv avec le specialiste mais pour lui de toute façon mon mari aura une machine en un mot je penssais etre un peut plus fixée ben non faut encore attendre vous allez sans doute trouver que je me plaint alors que ce n'est pas moi qui souffre mais je suis perdue je ne sais plus trop quoi penser je dois passer au pneumologue pour mon ashme mais j'en ai pris un autre plus envie d'avoir affaire a celui la holala je me rend compte que je suis entrain de vous faire un roman pfffff

bonjour

pardonne moi de n'être pas d'accord avec ton médecin
courtoisie ??? ce n'est pas lui qui est malade et risque sa vie et celle des aurtes !!!!!! c'est, à mon avis, SCANDALEUX

je renouvelle mon conseil, change de médecins, pneumo comme généraliste.....je suis TRES FURIEUSE !!!! et surtout tiens nous au courant, mais ne vous laissez pas faire

Alienor a raison ,quand on est pas content de son boucher on en change, les toubibs c'est pareil

apparement mon medecin ne nous a pas tout dis car je viens d'avoir un coup de fils de la secretaire du pneumologue pour un rdv suite au coup de fil de mon medecin donc rdv pris dans 3 semaine ont verra bien ce que ça donnera

BONJOUR

3 semaines c'est long sans machine.
Surtout que le stress s'ajoute à l'attente donc attend toi à sa fatigue.
Pour ma part si tu vois une baisse du moral appelle le pneumologue qu'il reçoive ton mari plus rapidement car il lui reste encore tellement de route à faire avant d'avoir enfin le bon masque et le bon appareil.

Regarde moi par exemple cela fait 2 ans que je souffrais et je ne voulais pas croire mes proches j'ai laissé trainer et me voila avec 97 apnées par heure. Des apnée de 30 secondes. Du coup grosse trés grosse fatigue et j'ai risqué la vie de ma nièce et de mon neveu sur la route car je me suis endormie. Depuis je ne peux pas conduire car j'ai peur.
Voila maintenant 3 mois que je suis appareillé et depuis mes apnées ont fortements baissé. J'ai juste un problème de pression trop forte qui me reveille la nuit mais demain je part en clinique pour une visite de routine et je compte parler de ce problème avec mon pneumologue. je suis passé à 4 apnées de l'heure dès la première semaine. Depuis je reprend gout à la vie et je dors moins dans la journée j'ai juste besoin vers 17 h d'une pose de 15 minutes.
tu comprend l'importance de cette machine quand tu vit avec.

BON COURAGE
ISA

tout à fait d'accord, je suis passée de 44 apnées/ heure à 0.3 ...donc, possiblité de travailler une journée "normale" sans piquer du nez dans les papiers ! et ce depuis le 16/01/2008 seulement , appareillée seulement depuis 2 mois, et je ne peux plus m'endormir sans la machine (je culpabilise), c'est trop bien de tenir toute la journée les yeux ouverts, même si depuis qq jours, je ressents vers 17h l une grosse fatigue, qui passe après 10-15 minutes, donc je n'arrête pas de travailler

oui bon courage et surtout n'abadonnez pas

Pour Vicvic, hélas il y a parfois des délais pour obtenir un RV chez un pneumo, mais la découverte de l'apnée fait que les malades sont de plus en plus nombreux,
ton mari sera fatigué, il faut essayer de sortir tous les deux d'aller marcher un peu, et surtout il faut qu'il ne se sente pas coupable de cette fatigue, et pour toi il faut essayer de ne pas t'angoisser, tu dis que tu as de l'asthme, alors les angoisses ce n'est pas bon pour l'asthme,
relativise tout cela, je sais c'est pas facile d'attendre, mais la solution viendra rapidement.
bon courage

Pour Aliénor,
tu parles de fatigue vers 17 h, je pense que c'est normal, tu as repris un rythme de travail sans pause apparemment, et peut-être que ton corps demande un peu de repos, alors un petit break vers 17 h, une petite marche dans le jardin, te changer les idées, et pourquoi pas une pause dans un fauteuil avec une boisson sympa ??? et après les accus sont rechargés et tu peux continuer ton activité ???

tu as sans doute raison marie agnès, c'est vrai que je pensais avoir retrouvé mon énergie comme à 20 ans.....il y a longtemps ; ce qui m'inquiète à présent c'est que depuis une dizaine de jours, j'arrache le masque, me rendors puis me réveille, coupable de l'avoir enlevé, donc je le remets, connaissant toute l'importance de la chose, pourtant, cette nuit, je ne l'ai pas remis et ai bien dormi (en tout cas j'en ai l'impression) ; je le supportais tellement mieux au début ! et il n'y a que 2 mois que je suis appareillée, j'ai l'impression que c'est une éternité ; celà vous est il arrivé aussi ? psychologiquement, ce masque ne me pose aucun problème alors ????

bon, bien voilà ! réveillée à 6h30 ; je dors debout.....à 10h

la preuve est faite, LA MACHINE EST INDISPENSABLE