Bpco, j'ai peur

je ne souspçonnes pas j'en suis sur
et faut pas rougir la Mouette comme dit le barde !!!

Merci ma petite Mouette pour le petit fils, je suis sur que tu as une BAL rien qu'à toi!!

Alalone je suis aussi revendicatrice que toi pour faire connaître aux autres les avantages et inconvénients de toutes les pathologies dont je souffre, mais j'ai aussi appris après m'être bien fait remonter les bretelles et taper sur les doigts qu'il fallait modérer ses ardeurs et qu'il y avait d'autres façons de se battre.
à la FFAAIR nous avons une phrase : "les malades ont des droits mais avant tout des devoirs : celui de bien se soigner"

marie -agnès parfois je peux donner l'illusion de m'égaré de me perdre et de ne pas savoir ou je vais;Certainement vu la tonne de maladie que j'ai au dessus ou plutôt en dessous de la tête et parfois faire des choses qui ne sont pas toujours louable.Aujourd'hui car cela n'a pas été toujours le cas .Je me "faits" aux traitements que je prends par jour (au total une vingtaine de cachetons pour les différentes maladies,sans compter que j'en aurai certainement d'autre vu que je vois l'endocrino pour qu'il me "stabilise" ma thyroide.Aussi je tiens à m'excuser si je peux faire n'importe quoi.
Parfois(c'est arrivé)je passais mes journées à pleurer et à penser qu'il serait plus facile de disparaitre mais j'imagine que d'autre sur ce forum ont eus les mêmes pensées que moi.

J'avoue, j'ai du mal à gérer et si j'ai baptisé ce sujet :BPCO ,j'ai peur, j'aurai pu aussi dire HIV j'ai peur et etc.

Et bien j'ai toujours peur, même si j'arrive à "glaner" du soutient à gauche et à droite de forum en forum de vidéos en vidéos.Je ne fait pas parti d'assoc, car dans mon cas précis il n'y en a pas.
y'a 2 ans j'étais à l'hosto au service des maladie infectieuse pour iune vilaine septicémie;je reste 1 mois en septembre dernier 3 semaines en pneumo pour une décompensation y'a 1an et demi 3 semaine en urologie pour une prostatite dantesque.ETC etETC, j'ai passé plus de temps à l'hosto j'ai l'impression qu'à vivre tout simplement.Et y'a je ne sais pas combien de spécialiste et de spécialité qui s'occupe de moi.Y'a des fois y'a top de carrefour à une route.....Je ne sais plus par ou aller, ou si je dois descendre de voiture et comprendre ce qui se passe

Alalone, j'aime bien t'écouter et te lire. Je suis parfois le même chemin que toi, et cela est quand même réconfortant de se savoir marchant en groupe sur cette route chaotique et douloureuse. Au moins, le parcours est un peu moins triste.

pour bien connaitre les malades composant les associations de la FFAAIR, c'est vrai que je rencontre des malades porteurs de plusieurs pathologies, comme on en rit entre nous,( il faut savoir se moquer de soi ça fait du bien aussi)on se dit qu'à la distribution des récompenses on a levé à chaque fois la main, car souffrir d'un mal ça va, mais souffrir de plusieurs maux c'est mieux !!!
c'est pour ça que la FFAAIR est un peu spéciale, tu y verras un BPCO, mais pas seulement BPCO, diabétique aussi, tu y verras un apnéique mais pas seulement, sous 02 aussi, etc.
c'est ça qui fait notre force, savoir se rassembler et savoir dire on a des droits ! un malade seul dans son coin ne peut rien faire, il ne sera pas entendu, 10 000, 20 000 voir plus ensembles pèseront dans la balance ! et oui ! en mars 2008 nous étions 30 000 dans la rue à Paris, handicapés de tout poil, en fauteuil, en lit, avec nos cannes, bossus, sans bras, aveugles, et suivis par la manifestation de AID... c'était très impressionnant !
bon c'est vrai que le gouvernement a une réponse éloquente : "soyez patients" ! ben oui on est patient, d'ailleurs on passe le temps qu'il nous reste à vivre à être patient, à attendre la mort patiemment, mais nous ce qu'on veut c'est être reconnus, et non pas montrés du doigt !
vivre dignement c'est un droit, non ?

en allumant ma boite mail ce matin, j'ai eu droit à une charmante réponse de votre forum.Effectivement vivre dignement est un droit,et tu as entièrement raison et comme tu le dits faut-il être entendue.Donc "DEVRAIT " être un droit car on voit souvent encore des choses qui font froid dans le dos .Je pense aux hadicapés en fauteuil qui ne peuvent accéder à certain endroit car les trottoirs sont mal foutues et ce n'est q'un exemple évidement.

Pour l'instant cette semaine j'attends mon oxygène liquide qui en théorie devrait arriver .Wait and see(mais pas trop longtemps!!!)

La mouette tu me flattes en me disant que tu aimes me lire, c'est réciproque.

Marie Agnès, j'ai compris ton message et j'y adhère

A bientôt

Alan

"soyez patients" ! ben oui on est patient, d'ailleurs on passe le temps qu'il nous reste à vivre à être patient, à attendre la mort patiemment, mais nous ce qu'on veut c'est être reconnus, et non pas montrés du doigt "

ces braves gens attendent tout bêtement qu'on crèvent,et en silence si possible, comme ça ils ont de moins en moins de soucis pour nous aider ou nous indemniser

A propos de patience, j'ai fais une nouvelle vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=DMr7Gvf_Al4

J'espere que tout avancera vite, car là j'en ai un peu marre.
Alalone

Bonjour Alalone,
Je viens de voir ta dernière vidéo.
Qui donc est ton prestataire?

Pour info, quand le pneumo me fait une nouvelle prescription de traitement (oxy,VNI, aérosols...) le matos est installé dans la journée. Jamais je n'ai du attendre .

Ne te laisse pas faire.
Et si tu te faisais appuyer par ton pneumo?

Voilà pratiquement résolu, Alalone, ton problème de fourniture et livraison d’O2 liquide. J’ai tout lieu de penser que le résultat obtenu ne te laisse pas indifférent. Il devrait, au contraire, te faciliter la vie et t’encourager à engager des démarches aussi pertinentes et justifiées pour te permettre d’arracher par ailleurs des satisfactions du même type. Sur ce sujet précis, tu es désormais à même, à ton tour, de conseiller, au besoin, des patients dans ton cas. C’est ainsi qu’on avance, solidairement, dans ce domaine comme en d’autres.

Laisse-moi te dire, pourtant, sans vouloir aucunement te juger, le mal que j’ai à cerner ton raisonnement. Tu me donnes l’impression de vouloir refaire le monde à toi tout seul, isolé dans ton intérieur, et par caméra interposée. Il ne faut pas rêver ! Certes, ton projet est noble, mais, malheureusement, irréalisable. Les associations et fédérations réunies ont déjà mille misères à faire frémir et bouger les lignes un tant soit peu ! Aussi pesantes et contraignantes que soient tes pathologies, elles représentent, pour le commun des mortels, un seul cas parmi des milliers et des milliers d’autres !

Chacun meuble son temps comme il entend et, en la matière, ta caméra t’offre une saine occupation. Mais lorsque je t’ai vu constamment en pleurs et sans un mot l’autre soir sur mon écran, le temps de ta vidéo, je me suis posé la question : comment réagir ? Compatir, bien sûr, mais sans plus. J’espère qu’il t’arrive de montrer publiquement des facettes plus agréables de ta personne, car pleurs, résignation, révolte, envie d’en finir avec geste à l’appui, ne plaident pas forcément en ta faveur et ne sont pas très compatibles avec un vif désir de rendre ta vie moins triste. Et quel encouragement pour tes semblables, dont je suis !!! Comme te l’a dit Marie-Agnès à juste titre, il n’y a pas de droits sans devoirs. Hélas ! les résultats ne nous tomberont pas tout cuits dans le bec. Je pourrais ajouter le proverbe : « L’air ne fait pas la chanson ! » ou encore : « L’union fait la force ! » Entre adhérer à toutes les associations dont relèvent tes maladies et n’adhérer à aucune, ton intérêt majeur et vital commande surtout de ne pas rester isolé dans ta galère. Qu’en penses-tu et comment vois-tu la suite des évènements ?

Puisque notre administratrice, que je salue amicalement, a fait état de mon livre de 383 pages écrit sur une période d’une dizaine d’années, je peux préciser que je l’ai intitulé « Mes Différences ». Déjà au départ, ma colonne vertébrale se développant de travers, je suis de petite taille par rapport à la norme, et cette anomalie a été très tôt à l’origine de tas de questions anticipées sur mes problèmes de santé, mon devenir professionnel et familial. Ma hantise était de rester seul, handicapé, célibataire, à charge jusqu’au terme de mon existence. Je raconte donc mon parcours, mes aspirations, mes frustrations, mes déceptions, mes réactions autant douloureuses que constructives, mes convictions, mes contacts, mes échanges, le tout traduit au plus près de la vérité. Mes lecteurs m’ont fait part de leur vive émotion et n’ont pas été avares de compliments en considérant tant le fond que la forme de mon récit. Je tiens encore quelques exemplaires à disposition, moyennant vingt deux euros (22 €) Me contacter par Mail Perso

et puis y'a pas de recette magique et je ne mettrai pas en avant pour dire voila ce que j'ai reussi à faire ou à aider ou y'a pas longtemps "j'ai pu avec la parole d'eviter à une personne qu"elle parte en live...

Il y'a un édifice et les pierres que je veux mettres sont sincères en tous cas.
Alan

je suis obligée de supprimer le mail où tu donnes le nom et l'adresse de ton prestataire, tu peux les donner en mail perso s'il te plait...
ne pas oublier que ce forum est avant tout le forum de la FFAAIR où peuvent s'exprimer des malades, mais il y a des règles à respecter et ne pas mettre de nom de prestataires en est une !
merci

marie agnès, je suis désolé
J'enverrai ça en MP à la mouette

Encore une fois désolé

j'ai une bonne nouvelle que je joint par cette petite vidéo faite ce matin

https://www.youtube.com/watch?v=H5QR6Uf-I4M

A bientôt
Alan

et bien je suis contente pour toi et j'espère que ça va te permettre plus de liberté

bonjour!
c'est le jour et la nuit!!!Je suis vraiment hyper content,même si ça ne m'empèche pas à la fin de la vidéo de passer un petit message de prévention au sujet "de la consumante tueuse".

A bientôt
Alan

dernier petit mot au passage, je me suis aperçue à 1 heure du matin qu'il y'avait une led en moins d'allumer sur la cuve.J'ai recharger le portable une fois aujourd'hui pour aller chez le dentiste ce qui veut dire à moins que je me trompe que ça consomme sec.Il m'on laissé le concentrateur O2 pour que je l'utilise la nuit par sécurité vu qu'il m'on retirer toutes les bombonnes de gaz O2;La question que je me pose ,vu qu'il passera toutes les semaines changer la cuve ,je craint que ça consomme trop .Au départ il devait y avoir 2 cuves.
Je me posais une question :Quelqu'un de vous est tombé en rade d'O2,parce qu'à mon avis ca va etre juste!!??

Salut Alalone : vu l'heure à laquelle tu t'es couché, c'est l'heure de se lever ; je t'ai mis une grosse pendule pour que tu lises bien.
Moi aussi j'ai une cuve d'O2 au garage , mais je ne tombe jamais en panne car on me la change tous les 15 jours et il en reste encore la moitié ou 1/4 selon mon utilisation. si par hazard j'avais un problème, je téléphone et on me livre tout de suite , enfin le temps de venir chez moi , et puis j'ai mon portable que je tiens tout le temps plein et aussi une bouteille d'O2 dans chacune de mes voitures. De toute façon si tu as une cuve , tu dois avoir une bouteille d'au moins 1m3 de secours au cas où.
Et puis , tu sais , moi dans mon Mâconnais , ma cave a aussi des bouteilles , ça aide à attendre les autres plus médicales!!!!

de toute façon ,tu dois avoir un protocole de livraison que tu signes à chaque passage , avec la date et l'heure, et des lunettes si tu en veux , et tes livraisons se font en fonction de ta consommation en principe toujours à date régulière quelque soit le niveau de remplissage de ta cuve.
A ta santé

ah!!!! ça fait du bien un ch'tit canon d'St Amour

Tu tournes à 5 L/min. Je pense que tu dois avoir besoin de 2 cuves par semaine.
Moi qui suis à 4 L le jour et 2 L la nuit, je consomme environ 1 1/2 cuve par semaine.Mon prestataire me livre 1 grande cuve (attention, il y a plusieurs tailles de cuves) le mercredi, puis 2 grandes cuves le mercredi suivant. Et ainsi de suite.
Tu devrais aussi prévoir un obus dans ta voiture au cas où le stroller te ferait un caprice (bascule et se vide par exemple)ou s'il y a un pépin sur la route(style encombrement non prévisible...).
Attention, le stroller n'est pas hermétique comme les obus. Il perd de l'oxy même si tu ne l'utilises pas. Fais le test: remplis en un le soir et regarde ce qu'il reste au matin:tu verras qu'il y a une perte d'oxy.
J'ai aussi un grand obus dit 'de secours' au cas où ce serait le prestataire qui rencontrerait des difficultés pour me livrer (intempéries...)
Les livreurs font un peu le nez lorsqu'ils livrent 2 cuves d'un coup, un m'avait même demandé de ne pas utiliser le stroller à domicile mais de me relier à la cuve avec 20 mètres de tuyau. Son chef et le pneumo m'ont rappelé que le livreur doit obéir à la prescription et pas à ses propres désirs.

Alalone,
Je viens de voir ta nouvelle vidéo.
C'est bien d'avoir filmé l'installation et la prise en main de l'oxy liquide. On entend bien la voix off du technicien et ses conseils.Peut-être pourrais tu demander à madame Wiss si ton reportage ne pourrait pas figurer dans la rubrique "ceux qui veulent renseigner"

Sinon, tu es super bien équipé!
La cuve qu'ils t'ont livrée est pour mon avis la meilleure. C'est une grande, bien lisible, où le portable ne reste que rarement collé, et si cela arrive il y a un poussoir facile à manipuler pour expulser le cul du stroller. Sur certaines cuves, il n'y a pas de poussoir et il faut forcer comme un malade pour décoller le portable. D'autres ont un poussoir tellement mal fichu qu'il faut être Mr Muscle pour réussir à l'enfoncer.

Ton stroller aussi est super. Tu as la chance de pouvoir supporter la distribution de l'oxy à la demande (ce qui n'est pas le cas de tous les malades; certains n'ont pas assez de force dans l'inspiration pour que se déclenche le système) Tu gagnes en autonomie.

Je suis contente pour toi!

Dur quand même! La météo prévoit un temps pourri ce W.E! Tu vas être obligé de rester sous la couette, au chaud

bonjour, et merci pour toutes les réponses;Je suis gâté!!
Le mec qui m'a livré la cuve m'a dit de tester au niveau conso,donc je testes et je ferais par de ce que je rencontrerais,inconvénient avantage.Donc y'a pas de prob.
J'espere que le portable "ne se vide pas trop vite tout seul et comme tu dits la Mouette ,je ferais un test!
Je suis content de la cuve et du système de "décolement si il y'a du givre.
Le barde;Merci pour la pendule , j'avais tendance à oublier qu'il y avit le sommeil!!
Promit j'oublie pas.
La mouette je demande en MP à Marie agnès pour la vidéo.

Bon là je vient de sortir de l'hosto et oui j'avais oublier que j'avais un RDV ce matin!!
BISES à tous et merci
Alan

Salut La Mouette
moi j'ai 2 stroller ,1 'hellios '300 qui me delivre de L'O2 soit à la demande ou en continu, et 1'' compagnon 500' qui donne en continu. quand j'ai peu d'efforts à faire le 300 suffit mais c'est vrai qu'il me fatigue vite les poumons en cas d'effort'.

voilà mes nourices