Bpco, j'ai peur

Et je choisit la santé....Saloperie de clope!
J'étais quelqu'un de trés addictif, il a fallut que je me remette totalement en question.

Ton cas n’est pas tout à fait le mien, mais peu importe. Par bien des aspects, j’ai vécu, je m’en rends compte, la même expérience et le même état d’esprit que toi et bien d’autres sans doute. A contre-cœur, j’ai dû abandonner mon emploi et me suis retrouvé in extremis, de nuit, à bout de souffle, dans un service hospitalier, milieu dans lequel je n’avais jamais mis les pieds. Lorsque j’ai rouvert les yeux, l’oxygène mural aidant, j’ai eu la terrible vision de ma vie soudainement achevée. J’avais alors 50 ans, et j’en ai aujourd’hui soixante-treize (73) ! Que s’est-il donc passé entre temps ?

Quelles solutions s’offraient à moi en vérité ? Ressasser sans cesse ce triste dénouement et bloquer ainsi toute avancée, au risque de sombrer ? Tout simplement incapable de faire face, je fus pris en charge, tel une épave, par une pneumologue qui a pris le temps de m'écouter, de m'entendre, d'analyser mon immense désarroi, de me conseiller, de me mettre en confiance, et m’a fait miroiter l’espoir d’une amélioration sensible, à condition de suivre à la lettre sa prescription : oxygène permanent et ventilation nocturne. De la même façon, j’ai pu établir et développer une saine relation avec mon prestataire et ses techniciens devenus, au fil du temps, des copains.

Réconforté et encouragé par tous ces échanges, j’ai adhéré dans la foulée à une association d’insuffisants respiratoires qui venait de se créer sur Brest ; j’ai entretenu des contacts avec les uns et avec les autres, malades et accompagnants, me suis vu bombardé trésorier, puis plus tard vice-président. Mon mental se portait mieux et je n’avais pas le temps de m’apitoyer sur mon propre sort. Même si désormais je me déplace en fauteuil roulant et si je dois utiliser un monte-escalier, je ne boude pas mon bonheur d’avoir pu jouir d’une prolongation de vie de près d’un quart de siècle. Et ce n’est pas encore fini, foi de breton !

Pour le coup, c’est de toi qu’il s’agit. Tabac ou pas, de pleurer sur le passé ne fera pas avancer la solution à tes problèmes, ne t’offrira pas comme par enchantement des perspectives d’avenir. A mon avis, il te faut nouer des contacts directs, multiplier tes échanges. Tu es jeune et puisque tu te sens au fond du trou, tu ne peux que remonter vers la surface. Mais seul tu n’y arriveras pas. Si tu ne bouges pas, on n’ira pas forcément te prendre par la main. La décision t'appartient et l’effort doit être partagé. Malgré ton état, tu peux te rendre utile et apporter à d'autres en quête de bons mots ne serait-ce qu’un modeste accompagnement, de façon à recharger leurs batteries et aussi les tiennes. Les instituts d’élèves en soins infirmiers recherchent tous les ans des témoignages de patients pour faire leurs mémoires de fin d’études. A leur demande, je les reçois volontiers. Il est vital pour nous que ces élèves soient au courant de notre vécu si nous voulons être soignés comme il se doit.

A toutes fins utiles, je peux ajouter qu'à domicile, je dispose d'un concentrateur d'oxygène (3,5 l/m - 6 l/m à l'effort), lequel est branché de nuit sur un respirateur. Pour mes déplacements à l'extérieur, je dispose de 2 portables d'O2 liquide d'une autonomie de 4 heures chacun. Ceux-ci sont remplis à partir d'une cuve livrée chez moi tous les 15 jours. De ce côté-là, je suis bien monté et il n'y a pas de raison que tu ne le sois pas. Il suffit de demander gentiment et avec le sourire ! Je suppose que tu es servi par l'A.I.R. de Bretagne ?

S'agissant de réhabilitation respiratoire, je te mets un lien que notre sympathique Mouette a trouvé pour nous et affiché sur le forum, à savoir :

http://splf.org/groupes/calveole/carte-alv.html

En cliquant sur la "Bretagne", tu trouveras, au besoin, sur Rennes, les coordonnées de Jean-Jacques BLANCHET, président de l'association bretonne des maladies respiratoires (A.B.M.R.), que je connais pour l'avoir rencontré à plusieurs reprises. Je crois qu'il sera en mesure de répondre à tes attentes. Donne-lui le bonjour de ma part.

De tout coeur, je te souhaite meilleure continuation. Nous sommes tous là, à tes côtés, rappelle-toi !

je verrais ce que me dit la pneum(le 15)affin de voir si il est possible que je puisse avoir la réabilitation réspiratoire.

Merci pour ce super site.
Pour les autres que ne connais ,faites moi signe!
Amitié
alalone

[quote="alalone"]je verrais ce que me dit la pneum(le 15)affin de voir si il est possible que je puisse avoir la réabilitation réspiratoire.

Merci pour ce super site.
Pour les autres que ne connais ,faites moi signe!
Amitié
alalone

ps:Pour les autres que ne connais (que je ne connais pas!)

Alalone,bpciste révolté

Le gros soucis pour nous,atteint de BPCO ou SAS ou autres maladies graves,c'est d'accepter la maladie et de VOULOIR VIVRE avec celle-ci et d'en faire le maximum(en fonction de nos limites personnelles bien sûr)mais le principal c'est de bouger et de regarder devant,de vouloir progresser chaque jour pour se sentir mieux & d'être mieux
Je sais que c'est beaucoup + facile à dire,que de le fer,on a tous des mauvais moments(celles & ceux qui me connaissent savent que j'ai eu ma dose en 2008)
Coucou à Jean-Marie(en passant),tu es notre Maître à tous pour ton courage & ta hargne
Amitiés à toutes & tous
Phil

et oui que dire de plus sur les méfaits de la cigarette ?
le 31 mai sera la journée mondiale sans tabac, dans beaucoup d'établissements hospitaliers il y aura des interventions. Mais attention cette année ça tombe un dimanche... alors ça pourrait être avancé !
P'Louis n'a pas tout dit ! nous avons eu la chance à la FFAAIR de le voir se joindre à nous lors des congrès et conseils d'administration pendant plusieurs années... et il est même devenu "un terroriste" dans un aéroport parisien !
il en a fait de belles n'est-ce pas Louis !
et on a bien rigolé aussi, tu te rappelles Poitiers et Marie-Thérèse qui nous racontait le Kamasoutra des insuffisants respiratoires, j'ai encore des photos qui sont flous tellement vous étiez morts de rire à table, et pas un seul d'entre vous n'a pas essuyé des larmes ! de joie...

d'ailleurs Marie-Thérèse, là aussi un bel exemple de courage et de rage de vivre malgré un sévère handicap respiratoire (embolie pulmonaire à cause d'une allergie à la pillule) elle fut pendant 27 ans sous 02 à raison de 6 l ! jamais elle ne s'est plainte, jamais elle n'a baissé les bras ! elle forçait l'admiration de tous ! pendant 5 ans je l'ai trainé avec moi dans tous les congrès de la FFAAIR, nous avons pris le train, elle son portable en bandoulière, un agent SNCF tirant son obus d'1m3, relais à Paris où au bureau nous changions d'obus, on était hyper organisée et on a bien ri ! hélas la maladie a été la plus forte, mais jusqu'au bout elle s'est battue ! Elle est partie elle avait 53 ans !
alors Alalone bats-toi, la vie est belle, et tu as surement encore plein de choses à faire... il ne faut pas avoir des regrets, bien sur la cigarette est passée par là, et bien maintenant il faut aller de l'avant, faire des projets, à ta mesure bien entendu, et puis tu es jeune, tu as des deux bras tes deux jambes, il faut apprendre à vivre autrement.
j'espère qu'un jour on se rencontrera et tu comprendras comment on vit autrement !
est-ce que le Mans est loin de chez toi ? nous avons notre congrès le dernier week end de juin, tu pourrais venir y faire un tour et rencontrer des personnes très atteintes et ayant une pêche d'enfer !
je ne dis pas que seul dans notre chambre il n'y ait pas des moments de désespoir ce sera mentir, mais on ose dire quand on nous pose la question : "ça va ?", on répond "ça va, on fait aller..." avec un grand sourire ! car on a notre fierté !

j'espere y venir, mais uniquement si j'ai l o2 liquide,car je me vois mal emporté une 20taine d'obus1m3!

p'ti louis, c'est effectivement l'AIRB qui mon prestataire de service,d'ailleurs super sympa.
Je pense qu'avec cette maladie(ou une autre) on passe par plusieurs phases et la première est souvent le découragement.je rapelle pour ce qui on vue mes vidéos https://www.youtube.com/user/alalone35 j'ai une autre maladie grave à gérer.L'autre maladie n'est pas drole non plus(une vingtaine de médoc par jour; mon foie bousillé par ces médocs et parfois des rétentions urinaire "calmer par un cathé sus pubien et cure d'antibio.En 2 ans j'ai passé 6 mois à l'hosto dont pour une septicémie et un pneumocystose.
Il est vrais que je me suis dit que le sort s'acharne sur moi...
Mais si je suis sur le forum,c'est parceque j'y crois encore.

j'ai une question qui me tarraude l'esprit,c'est une question dure et je ne voudrais pas faire de mal à celle ou celui qui lira(en ce moment mon moral est bon)ce qu'il y aura de marquer.

voilà:comment meurt un bpco;asphyxie?dans son sommeil etc...Est-ce que l'on souffre?

J'ai posé ma question et je le redit mille escuses si j'ai pu choqué.

A ne pas confondre j'ai encore envie de vivre quelques siècles si s'était possible!

J'ai commencé à faire mes exercice de marche et c'est grace au soutient que j'ai eu sur ce forum
bises à tous!

j'avoue que je me pose la même question au sujet de l'apnée, sans masque, on peut mourir ? je crois que nous nous posons TOUS la question

tu as le droit de poser cette question.
il y a 6 ans j'ai perdu un beau-frère grand insuffisant respiratoire sous 02, et avec une sévère BPCO (grand fumeur), étant asthmatique j'ai la même peur de mourir étouffée ou quelque chose de ce genre mais surtout peur de souffir.
j'ai posé la question au médecin qui était là pour signer le certificat de décès et qui me suit depuis plusieurs années, et sa réponse a été : un IR s'endort car son cerveau n'étant plus correctement oxygéné il perd toute notion de ce qui l'entoure, et le cerveau ne fonctionnant plus correctement le mal et la peur ne se font plus ressentir.
Egoistement je me suis sentie rassurée !

je crois que enormement de personnes ce posent cette question
ton post me rassure pour mon mari mais aussi pour moi etant ashmatique je me suis souvent posé cette question merci de ta reponse

je suis rassuré!sij puis dire

Je confirme tes dires M Agnes.J 'ai vu mon pere mourir d'emphyseme,asthme sous O2.Comme il s'accrochait,il nous revenait quelques instants et repartait.C'est tres dur pour l'entourage.Il a souffert quand meme.
Mais je crois qu'il ne faut pas dramatiser car on ne connait pas notre destin,il faut se soigner et se battre.

tu as raison motarde44, et essayer de se respecter le plus possible.
Aujourd'hui je suis allé chez le coupe tif( avec 2 bombonnes d'o2).En tout cas même si ça ne soigne pas les poumons garder une bonne image de soit ça aide à se sentir mieux

Il semblerait, Alalone, que l’espoir renaisse chez toi. Il est partagé, crois-moi ! Tes réactions, ton discours ont manifestement évolué en peu de temps. Ils traduisent ta volonté d’affronter la vie autrement, même si tu ne la vois pas encore tout à fait en rose ! C’est bon signe pour la suite. Quand le mental est meilleur, le corps se porte mieux, et vice et versa. Ensemble et avec toi, nous gagnerons !

Tu n’auras pas de mal, je pense, à convaincre ta pneumologue de te prescrire de l’O2 liquide. C’est tellement plus pratique pour sortir, ce qui nous est fortement recommandé, plus fonctionnel et plus facile à gérer que le gazeux en bonbonnes de 0,4 ou en obus lourds et encombrants de 1 m3. Ce nouvel équipement laisserait supposer que tu puisses toi-même charger ton portable à partir de la cuve. Je suis, quant à moi, incapable de le faire. Au moindre effort, ma saturation en oxygène prend un sale coup. Heureusement, mon épouse est là pour assurer ! Par ailleurs, j'ai le "kiné" à domicile trois fois par semaine, à raison d'un quart d'heure, pour des exercices respiratoires. Ma pneumologue me l'avait prescrit en 1989 et mon médecin traitant me renouvelle l'ordonnance. Cela maintient en moins mauvais état ma "mécanique humaine" !

Ne focalise pas trop quand même sur la question de savoir comment tu vas supporter ta fin dernière ! A force de renouveler l’interrogation, tu risques de précipiter les évènements ! Ce n’est vraiment pas la manière idéale de remonter la pente ! Il te faudrait plutôt trouver un autre sujet moins triste ! Mais je comprends parfaitement qu’une telle fixation surgisse en cas de circonstances pas trop réjouissantes. Alors, nous sommes bien obligés de nous rendre à l’évidence : un jour nous passerons tous par ce mauvais moment en direction de l’autre rive.

Sur ce chapitre, nous sommes à la même enseigne. Mais un B.P.C.O. ne partira pas forcément de ce mal. Même atteints d’une semblable pathologie, nous ne sommes pas deux cas comparables. Qui peut prévoir de quoi notre fin sera faîte ? Si « tout bien-portant est un malade qui s’ignore », comment va se présenter l’issue de tel ou tel d’entre nous ? Je viens de perdre mon frère il y a trois mois. Pendant cinquante ans, il a été traité en permanence après une cruelle blessure contractée en 1958 en Algérie, laquelle, entre parenthèses, lui a pourri la vie. En l’espace de deux mois, il a été balayé suite à un cancer insoupçonné à un poumon.

Conclusion : j’arrête de soulever des questions. Je sens, en effet, planer sur moi la menace de la méningite !

A tous, joyeuses fêtes de Pâques !!!

effectivement, je vais mieux et c'est aussi grace à vous,j'ai fait une petite vidéo que j'ai mise sur youtube et des que le traitement de la vidéo est finit je vous envoie le lien
merci encore
Alalone

voilà le lien:
https://www.youtube.com/watch?v=l94mOKANLwE

Salut, je n'étais pas venue sur le forum ces jours derniers et j'ai été très surprise par certains aspects de ton témoignage ; je suis sidérée que l’on ne t’ai pas directement appareillé avec de l’oxygène liquide…
Tu devrais poser la question à ton pneumologue dont je suppose qu’il s’attend a ce que tu viennes par tes propres moyens à son cabinet, ce qui ne devrait pas être le cas avec l’équipement dont tu bénéficies…
Parles lui effectivement des programme de réhabilitation, il presque un an j’ai accompagné en voiture un BPCO sous oxygène dans un raid Paris/Brest en 14 jours à vélo, pour la bronchite chronique la réhabilitation ça marche, ça courre serais je tentée de dire . Je voulais te mettre le lien du récit imagé de photos de notre expédition mais il a disparu du site dommage.

l'o2 liquide me sera une bénédiction, car là les bombonnes j'en ai ras la casquette.Je vois la pneumo bientôt,et j'espère qu'elle dira oui
sur la vidéo je suis sorti une heure environ et j'ai failli tombé en rade....pas bon ça.Et ça m'est déjà arriver :décompensation directe!

j'habite au 3ème étage peutêtre que la cuve serait trop lourde(je n'ai pas d'ascenceur)....On verra bien.
Comme je le disais sur un poste précédent j'emmene 2à3 bombonnes quand je vais à la fac dentaire....Chercher l'erreur.
Mais bon y'a plus malheureux que moi.

Tu n'as pas à te casser la tête à propos de la mise en place chez toi d'une cuve d'oxygène liquide. Comme chez moi, elle te sera livrée par les soins de ton prestataire, et il est, bien sûr, hors de question que tu te la trimbales sur trois étages ! Les livreurs s'en chargeront ; ils sont équipés en conséquence et j'imagine que tu n'es pas le seul dans ce cas-là.

j'espere l'avoir cette cuve d'oxy liquide!!!!!;je le saurais dans 4 jours!

petit coup de blues......
https://www.youtube.com/watch?v=_MAIO3paSl0

les prestataires sont équipés d'une sorte de monte charge, qui permet de faire grimper les escaliers à la cuve.
mais comment fais-tu toi pour grimper 3 étages, ne pourrais-tu pas bénéficier d'un appartement au rez-de chaussée ou avec un ascenseur ?