Choix du prestataire et infomation sur sa pathologie

J'ai une nouvelle question qui vous paraîtra sans doute bien bête...
Je pense qu'il existe plusieurs prestataires. Dans mon cas, c'est le pneumologue qui m'avait mise en contact avec. Et de ce fait j'ai l'impression que je ne peux recevoir que le matériel qu'il peut proposer.
Dans le cas où l'on découvre un masque qui parait plus approprié et où on voudrait l'essayer mais que ce pretataire ne le propose pas, comment faire ?
Par exemple, au début j'avais un masque, petit, avec une épaisseur de mousse tout autour, qui me convenait mieux et que je n'ai jamais retrouvé. Ceux qui ont suivi ont une membrane de silicone et ne me conviennent pas.
Généralement les bords supérieurs me rentrent dans les yeux, les dimensions ne sont pas adaptés, non plus que la forme.Je sais que toutes les morphologies sont différentes mais existe-t-il plusieurs marques, plusieurs types de masques?
L e choix d'un prestataire est-il possible ?
Enfin, je constate que les apnéiques connaissent souvent les détails techniques de leur pathologie. Je ne possède quant à moi que le premier résultat du sommeil passé il y a trois ans. Mon généraliste n'a rien d'autre en sa possession. Et je trouve qu'il est toujours difficile d'obtenir les résultats techniques sous une forme simple et claire.
Je m'y prends sans doute mal mais j'aimerais savoir quels renseignements techniques ( indices, etc..) je peux demander au médecin pour mon information ?
Merci de vos conseils
Chouf

bonjour
votre question sur les rensiegnements techniques m'intéresse
le technicien qui doit venir faire le relevé de l'apparil ne veut rien me dire

Bonsoir,
C'est bien comme ça que je le ressens. Peut être n'interrogeons nous pas assez le technicien ..?
Je sais que je fais de l'apnée. Que je suis appareillée. Je scrute la machine chaque matin pour voir combien de temps et juqu'à quelle pression je suis montée. Mais ça ne m'avance pas beaucoup.
A quel chiffre peut considérer que l'Apnée n'est pas sévère, a diminué ou pas. Combien d'apnée par nuit, la durée, etc...La machine enregistre bien tout cela. Comment le savoir ?

Bonsoir
Concernant le prestataire j'ai aussi l'impression que tout est loin d'etre trés clair en effet il est choisi par le pneumologue qui décide tout du moins dans mon cas de la marque de l'appareil de ppc , une marque étangère qui fonctionne fort bien.mais si j'avais eu le choix j'aurais pris de préference une marque française.
Entre mon 1er masque qui me blessait la 1ere semaine et l'obtention d'un 2eme j'ai du attendre 10 jours avec 4 relances téléphoniques au siège et à l'agence locale du prestataire.
De plus j'ai aussi l'impression que le choix est très limité une seule marque et pas toutes les tailles .
mon 1er etait de taille S et le 2eme de taille L un peu trop grand.
Pour le relevé du 1er mois j'ai encore du réclamer après un dépassement de 20 jours car j'ai le rendez vous de 2 mois le 28/02 et je risquais de voir le pneumologue pour rien.
Par contre un double du relevé ma été adressé à domicile.
Il est trés etonnant qu'il ne soit pas fourni de document contractuel spécifiant ce que me doit le prestataire à savoir
-les opérations d'entretien .
-le délai d'intervention en cas de panne de la PPC
-prise en charge ou non de la consommation de courant.
-la fréquence du changement des masques
Existe t-il un salon ou il est possible de voir les matériels de ppc machines et masques de différentes marques?

hélas tu as raison, le prestataire nous est imposé ainsi que la machine, mais là je mettrais un bémol, le pneumo doit savoir choisir la bonne machine, souvent il laisse libre le prestataire d'apporter la PPC pourvu que la pression soit la bonne
le prestataire lui impose le masque, mais il doit respecter :
2 masques par an
2 tuyaux par an
les filtres
le relevé 2 x par an transmis au pneumo et au malade
c'est ce qui est pris en charge par la sécurité sociale,
maintenant en février va sortir la charte du malade soigné à domicie par un prestataire et là les choses vont changer, mais ceci ne sort que le 8 février au congrès de pneumologie à Lille
oui il existe des salons où l'on peut voir tout le matériel, notamment le congrès de la FFAAIR, qui est ouvert au grand public en juin 2008,
et là en février le CPLF où seuls les médecins peuvent entrer moyennant finances, et où la FFAAIR tient un stand.
mais sur le site de la FFAAIR tu peux aller voir les divers fabricants.
au fait il ne reste qu'un seul fabricant français, il est à Nice, et tu peux t'adresser à Bleue sur le forum, c'est le PDG.
tous les autres sont sous licence américaine, sauf un fabricant allemand à ma seule connaissance.

et pour finir, tu as le droit d'exiger de ton prestataire le bon masque, sinon tu le menaces de partir, et tu t'adresses à un autre prestataire, il suffit que ton pneumo lui adresse une ordonnance. Les adresses des prestataires tu les trouves sur le site internet de la FFAAIR.

Merci Marie-Agnès pour tous ces renseignements .

Le congrès public de la FFAIR au mois de juin ce sera ou et a quelle date ?

Pour Chouf qui dit:

Citation :

Enfin, je constate que les apnéiques connaissent
souvent les détails techniques de leur pathologie. Je ne possède quant
à moi que le premier résultat du sommeil passé il y a trois ans. Mon
généraliste n'a rien d'autre en sa possession.

Citation :

L'accès au dossier médical

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé le principe de l’accès direct du patient à l’ensemble des informations de santé le concernant et le décret du 29 avril 2002 a organisé cet accès. Néanmoins le patient peut toujours, s’il le souhaite, accéder à ces données par l’intermédiaire d’un médecin de son choix. La communication doit être faite au plus tard dans les huit jours suivant la demande et au plus tôt dans les 48 heures. Si les informations remontent à plus de cinq ans, le délai est porté à deux mois. Cette période de cinq ans court à compter de la date à laquelle l’information médicale a été constituée. La présence d’une tierce personne peut être recommandée par le médecin mais ne peut empêcher un accès direct au dossier en cas de refus du patient de suivre cette recommandation. Qui peut demander l’accès au dossier médical ? L’accès au dossier médical peut être demandé auprès du professionnel de santé ou de l’établissement de santé, par la personne concernée, son ayant droit en cas de décès de cette personne, le titulaire de l’autorité parentale, le tuteur ou le médecin désigné comme intermédiaire. Quelles sont les informations communicables ? Toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé, c’est à dire à toutes les données qui sont formalisées et ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé, notamment les résultats d'examen, les comptes rendus de consultation,d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation, les protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre, les feuilles de surveillance, les correspondances entre professionnels de santé, à l'exception des informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. Ces informations sont communicables qu’elles soient sous forme papier ou sur support informatique. La communication, en langage clair (par exemple, par l’indication de la signification des codes utilisés) doit être conforme au contenu des enregistrements. Quelles sont les modalités d’accès et de communication ? La demande est adressée au professionnel de santé ou au responsable de l’établissement ou à la personne désignée à cet effet par ce dernier. L’accès aux données se fait, au choix du demandeur, soit par consultation sur place avec éventuellement remise de copies, soit par l’envoi des documents (si possible en recommandé avec accusé de réception). Les frais de délivrance de ces copies sont à la charge du demandeur et ne sauraient excéder le coût de la reproduction et, le cas échéant, de l’envoi des documents. Préalablement à toute communication, le destinataire de la demande doit vérifier l’identité du demandeur (ou la qualité de médecin de la personne désignée comme intermédiaire). Cas particuliers Une personne mineure peut s’opposer à ce qu’un médecin communique au titulaire de l’autorité parentale des informations qui la concernant. Le médecin fait mention écrite de cette opposition. Si le titulaire de l’autorité parentale saisit le médecin d’une demande d’accès, le praticien doit s’efforcer d’obtenir le consentement du mineur. Si ce dernier maintient son opposition, la demande du titulaire de l’autorité parentale ne peut être satisfaite. L’ayant droit d’une personne décédée peut accéder aux informations concernant le défunt dans la mesure ou ces données sont nécessaires pour connaître les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt ou faire valoir des droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne décédée. L’ayant droit doit indique le motif de sa demande d’accès. Tout refus doit être motivé. La délivrance d’un certificat médical ne comportant pas d’information couverte par le secret professionnel ne peut être refusée. En cas d’hospitalisation d’office ou sur demande d’un tiers, le détenteur des informations peut estimer que la communication doit avoir lieu par l’intermédiaire d’un médecin. Dans ce cas il en informe l’intéressé. Si le demandeur refuse de désigner un médecin, le détenteur des informations saisit la Commission départementale des Hospitalisations psychiatriques. Le demandeur peut également saisir cette Commission. L’avis de la Commission est notifié au demandeur et au détenteur des données et s’impose à eux.

Conseil de La Mouette: si ton toubib '" n'a rien d'autre en sa possession", change de toubib et conseille-lui de se recycler!

Et oui, le droit d'accès à son dossier médical, c'est bien joli sur le papier, mais en pratique, un vrai parcours du combattant !

Dans l'absolu, notre médecin référant doit pouvoir avoir accès à toute information nous concernant

Exemples me concernant :
visite chez le pneumo le 02-01. Mon médecin traitant n'a toujours pas reçu de compte rendu ce jour
Demande des relevés de ma machine auprès du prestataire : refus catégorique, signifié par le technicien ET par le responsable eu au téléphone : merci de voir avec votre pneumo.
Demande relevés auprès du pneumo : "les transmettrai à votre généraliste"... On attend toujours

Idem pour mon dossier hospitalier, pour mon cancer : je voulais changer de praticien, et donc obtenir copie complète de mon dossier : mon dossier a été égaré, juste avant ma dernière visite, en juillet...
J'y retourne dans un mois, et leur ai a nouveau présenté ma requête...
En attendant, je continue avec le même praticien...

Quand aux données de ma machine, cachées dans la bébête, j'ai trouvé comment faire pour les lire (le technicien qui m'a changé de machine a répondu à ma question "c'est quoi, ces boutons" , par "C'est pas touche", seule chose à ne pas me dire...)

Vous devez écrire un courrier avec AR, et surtout ne pas lâcher!
Vous DEVEZ vous battre: cela redonne la gniak et une dignité!
Utilisez Gougueule pour chercher à résoudre ces problèmes: des tas d'assosses ont concocté de super dossiers pour vous expliquer les démarches à suivre!
BATTEZ-VOUS, bon sang de bois!

Vas-y Kikirou, mords-leur les oeils!

Citation :

Sources:http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12211.xhtml
Recours en cas de refus de communication du dossier médical

Principe

En cas de refus ou de retard dans la communication du dossier les voies de recours peuvent varier selon l’organisme de santé concerné.

Recours contre un établissement de santé

Lorsque les informations sont détenues notamment à l’hôpital, il est possible de saisir :

• la Commission d'accès aux documents administratifs (CADA) s'il s'agit d'un établissement de santé public ou d'un établissement de santé privé participant au service public hospitalier
  
• la commission interne à l'établissement, s'il ne participe pas au service public hospitalier, puis, en l'absence de solution, la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins au ministère en charge de la santé.
  

Le demandeur doit joindre à sa lettre la copie de sa demande d'accès, le refus de l'établissement ou le praticien et les renseignements permettant d'identifier le dossier.

Délais en cas de saisine de la CADA

La CADA dispose d'un mois pour émettre un avis et le transmettre à l'hôpital. L'hôpital dispose d'un mois pour informer la CADA des suites qu'il va donner à son avis. En cas de refus persistant, il est possible de saisir le tribunal administratif deux mois après la saisine de la CADA.

Recours devant la commission départementale des hospitalisations psychiatriques (CDHP)

Cette commission existe dans chaque département.Elle est chargée d’examiner la situation des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux au regard du respect de leurs libertés individuelles et de leur dignité.
En principe, c’est à l’hôpital de saisir cette commission dès qu’il y a un désaccord sur la possibilité, pour un patient hospitalisé sans son consentement, de consulter son dossier médical.
Néanmoins, le patient hospitalisé en psychiatrie dispose d’un droit personnel de saisir la CDHP, qui peut être exercé à sa demande par les parents ou les personnes susceptibles d'agir dans son intérêt.

Recours contre un praticien libéral : procédure amiable

Les ordres professionnels, tels que le conseil départemental de l’ordre des médecins peuvent intervenir auprès des praticiens lorsque ces derniers méconnaissent les dispositions de la loi de 2002 sur le droit des malades et refusent indûment la communication des informations.

Recours contre un praticien libéral : procédure juridique

Il est possible de saisir le juge des référés civils au tribunal de grande instance du lieu de résidence du cabinet du praticien.

Recours pour accéder à un dossier médical informatisé

A défaut de réponse de la part d’un professionnel de santé exerçant en libéral, il est possible de saisir la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) qui interviendra auprès de lui.
Voir aussi :

	Procédure d'urgence devant le tribunal civil : le référé

Pour plus d'information, les services à contacter :

Commission d'accès aux documents administratifs CADA) 35, rue Saint-Dominique 75700 Paris 07 SP Téléphone : 01 42 75 79 99 Télécopie : 01 42 75 80 70 http://www.cada.fr Service-public.fr, adresses nationales

Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) 8, rue Vivienne CS 30223 75083 Paris Cedex 02 Téléphone : 01 53 73 22 22 http://www.cnil.fr Service-public.fr, adresses nationales

Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins 8, av. de Ségur 75350 Paris 07 SP http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/ Service-public.fr, adresses nationales

Signé: La Mouette qui s'énerve et qui aimerait bien parfois vous botter le croupion!
Aïe, aïe, aïe...je vais (encore! ) me faire eng...ler mais tant pis, je ne peux plus, j'ai explosé en vol !!!

PS L'autorité médicale qui détient les informations doit les communiquer:
-au plus tôt après l’expiration d’un délai de réflexion de quarante-huit heures à compter de la demande d’accès.
-au plus tard dans un délai de huit jours suivant la demande d'accès pour les informations remontant à moins de cinq ans.
-Lorsque les informations demandées datent de plus de cinq ans l'autorité sollicitée doit les communiquer au plus tard dans un délai de 2 mois.

La communication se fait au choix du patient :
-soit par la consultation gratuite sur place
-soit
par la délivrance de copies.La tarification de ces copies ne peut
excéder le coût dela reproduction, et, le cas échéant, le coût de
l’acheminement postal. Consulter son dossier, mode d'emploi
Le droit s’exerce du patient vers le :
-Professionnel de santé (médecin ou autre),
-Etablissement de santé (hôpital public, clinique privée),
-Personne ou entreprise dite hébergeur.

M'en fiche, j'ai le croupion bien rembourré...

J'en suis resté pour l'instant à la demande "amicale".
Aucun refus ne m'a d'ailleurs été opposé, juste "dossier égaré", ou "on s'en occupe", ou encore "vous comprenez, on est débordés"...

Mais quand ça va VRAIMENT m'énerver, j'irai faire un sitting au secrétariat, t'inquiètes.... Au bout de deux ou trois heures, ça les énerve tellement qu'ils craquent
Et ça tombe bien, en ce moment, j'ai tout mon temps...

alors pour refroidir les ardeurs et c'est vrai que nous avons des droits : réponse d'élèves infirmières (il n'y avait pas de garçons dans cette promo) lors d'une conférence donnée à l'IFSI de Mulhouse il y a 3 ans, au cours de laquelle j'abordais exprès le sujet de dossier médical qui devait pouvoir être consulté par le malade : réponse donc des élèves : "notre chef de service a dit que si un malade le demande, on peut lui communiquer mais de toute façon ce ne sera pas le vrai dossier, on aura mis dedans des renseignements qui ne veulent rien dire...." magnifique comme réponse, donc on nous prend quand même pour des CONS

Donc il vaut mieux ne rien demander?

c'est pas croyable ....lundi, un technicien vient faire le 1er relevé de ma machine, je vais essayer d'en savoir plus, mais il m'a déjà dit par téléphone qu'il ne me dirait rien

je vais essayer de trouver le mode d'emploi de la machine, et la brancher sur mon pc

Il faut un logiciel spécifique, mais certains arrivent à obtenir des copies écran du relevé (au bon gré du technicien)

On ne sait jamais : prépare une clé USB...
Tu n'as pas eu de notice d'emploi, avec ta machine ?

no, juste pour les 2 masques

Essaye de voir si tu trouves ton bonheur là dedans :

Notices d'utilisations des machines PPC
http://www.totonat51.info/patients.php#ppc

Masques PPC
http://www3.chu-rouen.fr/Internet/test/ventiweb/materiel/masques/

super, merci

pour les masques, bon sang, y en a combien ??? je n'ai essayé que 2 (un nasal et un double) et ils semblent me convenir, ai je de la chance ? oui, je crois, la machine ne me gêne même pas pour dormir !

une multitde de masques de toutes les marques sont à ta disposition, et si t'allais faire un tour chez ton prestataire histoire de voir son stock ??? et puis en mail perso tu me dis qui est ton prestataire....

Me revoici.
Je vais commencer par écrire au pneumo pour lui demander mon dossier.
Continuer par repérer les masques existants et solliciter mon prestataire. Il est vrai que jusque là il n'a pas rechigné à les changer, non plus que le tuyau qu'avait grignoté....le chat !
Mais obligée de bricoler, ( je couds les deux sangles à l'arrière , glisse un tissu doux sous le silicone du front, bref je bricole !)
Un masque adéquat serait plus facile à vivre !
Il faut dire que l'essai rapide devant le prestataire ne présage pas de la tolérance de la même façon qu'une nuit complète en position allongée.
J'ai donc compris qu'il était possible, si on trouve mieux, de changer éventuellement de prestataire avec accord et ordonnance du pneumo.
Je reste méfiante... Au début la prestation navait pas été sérieuse du tout, pas de suivi, etc.
Le pneumo avait dit qu'il ferait part de ces soucis au prestataire lors de leur prochain diner (!)
Merci à tous pour les conseils,
Chouf

Aujourd'hui consultation des 2 mois, mon pneumologue me dit que je n’ai plus besoin de le revoir le renouvellement de PPC sera automatique
Ça tombe bien, je ne suis pas un fana des salles d’attente d’hôpital et j’avais cru comprendre que je devrai consulter tous les 6 mois.
Il m’a dit si vous perdez 20 kg un jour et que vous pensez ne plus avoir besoin de la PPC ,reprenez rendez-vous et peut-être que vous ferez partie des 5% qui ne font plus d’apnées.
Lui faisant part de mon désappointement concernant mon prestataire que je trouve un peu léger
(10 jours et de multiples rappels téléphoniques pour pouvoir essayer un 2eme masque) cause escarre.
Il m’explique que ces associations gèrent plusieurs pathologies et qu’ils prennent d’abord en compte les maladies « mortelles » ce qui n’est pas le cas des apnées.
Je lui dis alors que je ne trouve pas normal d’ignorer ce qui m’est du à savoir en cas de panne de la PPC quel est le délai d’intervention
Il me répond visiblement pas sur de lui que 24 heures lui semble raisonnable
Ma conclusion de tout cela c’est que cette situation n’est pas normale car on paye quand même 100 euros par mois et je travaille toute l’année avec des prestataires industriels et quand ils ne respectent pas les délais contractuels on leur applique des pénalités.

peut être faudrait 'il changer ? Je suis chez ARARD et ils sont vraiment bien, durant la 1ère semaine, j'ai appelé à plusieurs reprises, ils ont répondu de suite, et intervenu de suite également, y coompris samedi matin
quand mon chat a percé le tuyau, donc fuites,...je les ai appelé à minuit pour savoir si je pouvais scothcer (on ne sait jamais...), ils ont répondu dans la seconde !

hier, ils m'ont apporté un nouveau masque, alors que j'aurais pu aller le chercher à l'agence, mais non, ils se déplacent ; vraiment sympa !

Pour les fuites, en cas d'urgence : bande de contention cohésive (auto adhérente) et élastique, style "COBAN"
Facile à poser, facile à enlever...Dans toutes les bonnes pharmacies

ça permet au moins de finir la nuit, et si besoin ça tient plusieurs jours si le technicien ne peut pas venir...

j'ai tout simplement utilisé du gros scotch d'emabllage, le marron, bien large et c'est OK