Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 choix du masque

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Didier



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MessageSujet: choix du masque   Dim 25 Fév 2007 - 12:54

Bonjour
j'ai l'appareil depuis trois jours, je possède un masque nasal, je trouve celui-ci et le tuyau encombrant donc je fais appel aux anciens pour des conseils ou trucs, je vais essayer d'autres masques. Que pensez vous du narinaire?
merci!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: choix du masque   Dim 25 Fév 2007 - 20:43

essaie le narinaire, si il te convient il est moins encombrant, le tuyau est suffisamment long pour te permettre de bouger dans le lit, tu peux le passer par dessus ta tête de lit ou tu peux fixer un anneau dans le mur, un anneau à rideau par exemple, tu enfiles le tuyau dedans et ainsi tu n'es pas gêné, il ne se coince pas sous ton oreiller par exemple...
on trouve rarement le bon masque du 1er coup, il faut en essayer plusieurs en espérant que le prestataire sera sympa et ne fera pas de réfléctions du style "vous abusez"... mais c'est toi qui porte le masque pas lui donc tu as le droit à ce qu'il y a de mieux et sur le marché il y a suffisamment de masques pour trouver le bon
courage

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Marie-Agnès WISS

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virginie

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MessageSujet: Re: choix du masque   Ven 2 Mar 2007 - 19:53

Bonjour Didier et Bienvenue!
personnellement, j'utilise un masque facial, qui prend le nez ET la bouche Suspect c'est donc effectivement assez encombrant, mais c'est ce qui convient quand on dort la bouche ouverte Neutral
c'est juste une question d'habitude
bon courage pour tes essais
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marylou



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MessageSujet: Re: choix du masque   Dim 4 Mar 2007 - 21:45

depuis 3 jours!!!!!!!!!
a mon avis réaction normale, pour mon cas la PPC en général a été encombrante

J'ai le masque nasal ACTIVA, j'ai l'impression de ne rien avoir, en plus aucune marque sur le visage le matin.

comme l'a bien conseillé Marie Agnès, il faut en essayé plusieurs.
bon courage, c'st un peu "dur", les premiers jours mais fini les fatigues, les somnolences etc......... Sleep Sleep Sleep
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kiki



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MessageSujet: Re: choix du masque   Lun 5 Mar 2007 - 21:52

Content de savoir que le masque activa est bien apprécié par Marylou.
C'est (parmi d'autres) un de mes préférés.
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marylou



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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 0:55

OUI, c'st un masque super LEGER.

je l'ai montré a mon pneumologue, qui l'a également apprécié.

au congrès un technicien m'a dit que c'était :

" La Rolls Royce des masques "

je n'aie pas la voiture, mais j'ai le masque.........................
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kiki



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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 9:11

Marylou, si je ne me trompe pas le "technicien" à Lyon c'etait moi quand je t'ai emmené sur le stand du fabricant pour te le montrer.

Content que tu l'ai pprécié
Kiki
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marylou



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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 15:44

OUI , c'st bien vous qui me l'avez conseillé.

je l'ai indiqué, sur certains posts

C'est Lorsque j'ai voulu montrer le masque a Phénix, qu'un "technicien" m'a fait cette réflexion.

pourquoi n'st -il pas conseillé automatiquement????????? son prix!!!!

merci encore KIKI sunny
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 19:19

Faux problème ces histoires de fric, ras le bol, les prestataires de tous poils se font suffisamment de sous sur le dos de la sécurité sociale, ils n'ont qu'à respecter le LPPR, nous avons droit à ce qu'il y a de mieux, 2 masques par an, 2 tuyaux, 2 filtres, et 2 passages de technicien à la maison pour relever le compteur !
donc quand j'entends qu'un technicien dit que c'est à cause du prix , est-ce qu'on fait une économie quand il faut proposer plusieurs masques de suite à un malade, si on propose le bon de suite on fait des économies !!! non !!!
c'est comme l'appareillage, les personnes qui ne supportent pas le bruit ont le droit de se voir proposer une PPC silencieuse, il y en a sur le marché alors ça coute moins cher d'envoyer un technicien une fois deux fois et plus chez le patient?
mais tout cela se facture à la brave sécu, qui paie... et après on nous dit qu'on coûte cher,
si d'aventure l'un d'entre vous entend ça, qu'il me l'envoie de suite, je lui dirai ce que je pense, et puis vous pouvez aussi le faire, prononcer LPPR... si il ne comprend pas vous lui dites de faire passer le message à son patron, lui comprendra

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Marie-Agnès WISS

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kiki



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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 22:37

Merci de ne pas généraliser et de bien comprendre tous les tenants et les aboutissants quand tu dis LPPR
LA LPPR prevoit 2 visites par an, j'en fait 8
La LPPR prevoit 2 filtes comme tu dis, j'en donne 12 (un par mois)
Je continue?

Que certains prestataires ne voient que le coté rentabilité peut etre, mais pas tous, merci donc de respecter le travail de certains et de ne pas me mettre dans le meme panier de crabes.

Pa contre, MA tu fais une erreur quand tu dis que les deplacements sont facturés à la secu. Le tarif est le meme quand je respecte la LPPR ou quand je me demerde pour faire mieux.
Mais j'ai ma conscience pour moi et je suis serein.

A+
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: choix du masque   Mar 6 Mar 2007 - 22:51

ce n'était nullement une attaque contre toi Kiki, je connais les prestataires qui respectent le malade, comme je connais ce qui ne le font pas !
je sais aussi que je peux compter sur mon prestataire, mais peut-être que nous arriverons à ce que tout le monde soit soigner de la même façon, quelle victoire !

pour la petite histoire j'ai eu un jour une dame qui avait à faire à un prestataire peu scrupuleux : en 2003 on lui livre une PPC, en 2006 elle décide de partir en voyage à l'étranger et demande à son prestataire si c'est possible. La réponse est oui et pour la soulager il lui apporte une petite kaerys avec une batterie au cas ou... et là il lui fait remarquer que depuis 3 ans les filtres de sa PPC d'origine n'ont jamais été changés, ni le tuyau et qu'aucun relevé n'a été fait... incroyable, la dame lui demande si il peut changer sa pression car elle pense que ce n'est pas assez fort car elle est fatiguée, et sur le champ il augmente la pression. Sans avis médical....,
elle me téléphonait car elle était tombée sur le site de la FFAAIR et voulait savoir si une pression trop élevée pouvait la fatiguer ???
Ma question a été si elle avait consulté et si elle avait une ordonnance pour faire changer sa pression, réponse NON
ll y avait une grave faute de la part du technicien et surtout du prestataire qui n'avait pas fait de suivi de la patiente, et une faute de la part de la patiente qui ne s'était jamais inquiétée de sa maladie, bref, je lui ai conseillé de prendre RV de suite chez le pneumo, et de téléphoner chez son prestataire et d'avoir un RV avec le directeur, je ne sais pas la suite je n'ai plus eu de nouvelles...
si elle était tombée sur une boite sérieuse ça ne serait pas arrivé

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Marie-Agnès WISS

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tendione

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MessageSujet: Re: choix du masque   Mer 7 Mar 2007 - 18:45

bonjour à tous..

je ne sais pas si je suis sur le bon topic pour ma question..
mais rien ne m'empêche de la poser ici
étant appareillé depuis presque 1 an, je supporte relativement bien la PPC (après 3 changements de masque.. et une visite tous les 6 mois) mais là n'est pas mon problème..
j'ai remarqué (à intervalles irréguliers) un autre problème qui en soi est très agaçant, il m'arrive de plus en plus en souvent de me réveiller avec le nez qui saigne (légèrement) et qui s'obstrue des deux côtés ou parfois coule à flots ..et des éternuements à répétition Crying or Very sad alors là je me retourne vers vous, qui a ces mêmes problèmes et comment peut-on y remédier???
mon masque est un narinaire SWIFT , la PPC une Spirit S80 avec humidificateur..
auriez vous une solution à mon problème???
autre question..??
puis je prétendre à un masque ACTIVA avant le délai de visite de 6 mois?? je pense que oui.. au passage pourriez vous aussi me dire comment les prestataires sont rénumérés pour leur service par la CAM et au besoin la complémentaire???
peut être MA ou Kiki pourront m'aider plus loin....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: choix du masque   Mer 7 Mar 2007 - 22:56

oui il m'arrive d'avoir quelques traces de sang quand je me mouche le matin, des éternuements, et qui coule un peu, mais je m'y suis habituée, je remarque que c'est surtout quand je vais démarrer un rhume alors je me soigne avec un spray à base d'eau de mer (stérimar), je n'utilise pas d'humidificateur car la pièce où je dors est fraîche, par contre si la température de la pièce est trop basse, j'ai des gouttes d'eau dans mon masque, donc on branche un converteur et les choses rentrent dans l'ordre.

oui tu peux prétendre à un autre masque, tout dépend si ton prestataire est sympa ou non

je laisse à Kiki le soin de répondre sur la rénumération des prestataires, mais tout cela est réglementé par la CNAM, les prestataires ne peuvent pas facturer selon leur bon vouloir, c'est comme une radio chez le radiologue, il y a un tarif et ils doivent l'appliquer ;
et ils ont une obligation de remplacer les consommables (masque, tuyau, filtre) au moins 2 fois par an, et un contrôle de la PPC 2 fois par an avec relevé du compteur.

les personnes qui ne sont pas prises en charge à 100 %, se font rembourser le tiers payant par leur complémentaire. Elles reçoivent régulièrement une facture émanant de leur prestataire, elles la règlent et envoyent celle-ci à leur complémentaire

Il y a des accords entre les prestataires et certaines mutuelles, qui acceptent que le prestataire leur envoie directement la part que le malade doit régler,
donc la mutuelle règle directement au prestataire le tiers payant, ainsi le malade n'a rien à débourser, mais peu de mutuelles le font, c'est comme chez l'opticien, si il y a accord entre l'opticien et la mutuelle le client n'aura pas à faire d'avance !

j'espère que j'ai été assez claire, et Kiki se fera un plaisir de compléter ou corriger

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: choix du masque   Mer 7 Mar 2007 - 23:49

Le prestataire ne peut RIEN facturer en dehors du forfait prevu pour la PPC c'est a dire environ 100€ par mois dont 19.6% de TVA a restituer à l'etat. le prestataire touche au final environ 80€ par mois.
Pour cette somme, il doit
fournir la PPC selon la prescription
assurer la formation du patient
assurer la gestion administrative du dosser patient
assurer la continuité territoriale lors des deplacements du patient
assurer son suivi lors des pannes dans les 72h (je crois)
2 visites par an
2 masques au moins par an

Tout ce qui pourrait etre fait en plus n'est qu'au bon vouloir du prestataire et sera donc fait A TITRE GRACIEUX (pas de surfacturation aux caisses de secu). Pour info un de mes concurrents sur le terrain est en train de reflechir au fait de faire payer les masques supplementaires non prévu à la LPPR.
2 par an, tu en a cassé un, ca sera le 3eme alors tu le payes...
Ca laisse reflechir sur l'implication de certains dans la prise en charge du patient...
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kiki



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MessageSujet: Re: choix du masque   Mer 7 Mar 2007 - 23:54

Sinon pour le probleme de saignements, la cause peut en etre:
la puissance d'humidification insuffisante
une pression trop élevée atteinte par la PPC autopilotée? quel reglage?
Un bon principe de base utilisé par beaucoup de patients est de se nettoyer le nez le soir avec de l'eau salée type STERIMAR
A suivre
kiki
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tendione

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MessageSujet: Re: choix du masque   Jeu 8 Mar 2007 - 0:21

merci MA, merci Kiki

on ne peut plus clair Very Happy
ok pour Stérimar. j'en ai..
Kiki.. la pression stabilisée à 11, c'est ce que le pneumo a suggeré.. d'après les résultats de la poly..
non MA c'est quand même un peu agaçant ces rhumes à répétition, tu me diras d'un autre côté le bénéfice que l'on en tire tendrait à faire oublier ces petits tracas Smile
une fois encore un grand merci à vous deux.. d'avoir répondu très rapidement aux questions que je me posais
P.S; : Kiki mon prestataire est sur la grande banlieue de Nancy. Rolling Eyes
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virginie

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MessageSujet: Re: choix du masque   Sam 10 Mar 2007 - 18:39

Bonjour,
à mon avis, tu devrais tenter de demander un autre masque à ton prestataire... ça te permettra de voir si ils font des efforts ou si ils s'en tiennnet strictement à leur mission de base Rolling Eyes
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: choix du masque   Sam 10 Mar 2007 - 21:36

tu provoques... Virginie, mais tu as raison, mettons les à l'épreuve ! c'est là qu'on voit si ils sont bons ou pas nos prestataires...

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Marie-Agnès WISS

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