Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 c'est votre choix

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motoun



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MessageSujet: c''est votre choix   Dim 24 Mai 2009 - 8:51

suite au post "futur" champion qui n'a pas eu d'echos, il m'apparait dommage
de ne pas profiter de certains supports medias,journalites et tv qui gravitent autour de ces competitions .Etant le seul "handi" j'ai les encouragements et le support de ceux ci.
la reflextion avec du recul est :
vivons heureux,vivons cachés peut etre pour nombre d'entre vous study
mais sans certains parrainages,les maladies peut connues par la majorité des gens ne seront jamais prises en comptes,.
certes il y a des associations qui font un travail remarquable mais qui sont connues que par les malades et leur entourage.
vive l'insertion sociale pour les malades lol!
Sleep Sleep Sleep Sleep Sleep Sleep
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Dim 24 Mai 2009 - 12:26

notre fédération, si tu vas sur la page d'ouverture de notre site tu verras dans la rubrique presse que nous avertissons les médias de tous poils !
bien sur certains se font désirer pour parler d'une action menée en faveur des handicapés, et surtout du handicap respiratoire qui n'est pas porteur d'une belle image, et surtout qui n'exploite pas la détresse des parents d'enfants handicapés quand ce n'est pas l'image d'un enfant handicapé tout court !
je ne citerai aucune grand'messe qui a un prime team à la télévision une fois par an... mais tout le monde aura compris.
et il y a aussi des malades lourdement handicapés qui ne peuvent affronter le regard des autres, alors c'est vrai elles trouvent refugent dans les associations et c'est bien pour cela que nous existons,
pourquoi ne proposes-tu pas une course avec comme fanion celui de la FFAAIR ?
nous avons un sportif qui est allé planté notre fanion sur un des plus hauts sommets de la cordillère des Andes et sans 02 !
et bien qui en a parlé de ce fabuleux exploit ? quelques journaux qui ont bien voulu relater l'évènement et ils n'étaient pas nombreux hélas.
la Motarde a bien fait un exploit, Jean-Marie Ederer a bien fait Paris Brest en vélo sous 02, nous avons des marcheurs qui ont fait une partie du St Jacques de Compostelle (voir la page d'accueil du site de la FFAAIR) mais qui en parle à part les journaux locaux ?
Ah oui il faudrait qu'ils soient parents ou amis d'une grande vedette, pourquoi le show bizz à la primeur de la maladie et du malheur ?

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Dim 24 Mai 2009 - 14:52

Il faut bien être lucide: tout le monde s'en tape de nos maladies respiratoires!

Et quand on reçoit des sourires ou des félicitations, c'est au mieux de la politesse, au pire de l'hypocrisie notoire.

Il ne faut pas rêver!
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Dim 24 Mai 2009 - 16:15

Je ne suis pas d'accord avec toi la mouette...Lorsque tu cours avec des athletes,des sportifs eux connaissent la douleur pour reussir ils se font mal donc quand tu arrives avec des poumons en vrac et que tu participes a leurs courses alors la tu devrais aller voir ces yeux qui te regardent.Ce ne sont pas des regards de pitié mais des regards de regret car ils n'ont pas assez souffert pour etre premier..Ils savent ce que nous endurons a ce moment la.Ces yeux la te respectent car nous n'avons pas les poumons mais nous avons ce qu'il manque aux athletes qui se retrouvent dans les 10 premiers...La force mentale.
Je ne suis pas aussi pessimiste que toi..Je pense que des co.. il y en a partout chez les valides et invalides..Ce n'est pas parceque nous recevons une reconnaissance handi que nous ne sommes plus c..
A nous de nous integrer et faire connaitre pour expliquer nos differences,informer .
Par experience,je sors avec l'o2 depuis 1an maintenant ,je fais tout ce que je peux faire(meme aller a la piscine publique) au debut je subissais des regards etc..et maintenant je me suis integrée,les gens savent et tout se passe bien.
Si chacun agit dans sa region avec ou sans les medias,les choses avanceront.Paris ne sait pas construit en 1 jour..
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phil+vite

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Lun 25 Mai 2009 - 1:03

Bravo E......,toi tu as des C...LLES(si je puis dire,tu me comprends) mais on réagit tous différemment devant la maladie,c'est sûr c'est + facile de vouloir vivre comme 1 personne"normale"que comme 1 handicapé
Que la force soit avec toi(par rapport à un post précédent)
Le Jed'Ail
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Lun 25 Mai 2009 - 13:30

Salut phil..j'ai la rage de vivre c'est tout!Je ne veux ni etre avec valides ou invalides mais vivre ,croquer la vie a pleine dents.
Ne passe pas du coté obscur petit Jedi
PS:dark est aussi un ins.Respi......mais je ne suis pas ton pere!!!
LOL
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mady49



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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Lun 25 Mai 2009 - 13:51

bjr je suis bien daccord meme ds les pb de sante faut pa oublier de vivre et bien croquer la vie a pleine dent en ce moment le polen attaque ma gorge bonne journee mady
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Lun 25 Mai 2009 - 14:32

Je prends de "l'aerius" a cause des allergies...
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Lun 25 Mai 2009 - 16:14

Bonjour au Jet d'ail ! Que la force soit en toi, rreuhh,pfff , rreuhh, pfff! Very Happy
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mar 26 Mai 2009 - 11:58

ça veut dire quoi "c'est plus facile de vivre comme un valide que comme un handicapé ?"

car vivre comme un valide je pense que tous les malades et handicapés n'ont que ce rêve, mais la maladie ou le handicap nous rappelle vite à la réalité...

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mar 26 Mai 2009 - 12:12

Et quel genre de valide? Je ne donnerais pas ma place de handicapé contre une place de SDF ou de réfugié économique appelé aussi "sans papier"...
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phil+vite

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 0:58

Ca fait pas de mal d'oublier la maladie quelques instants(le + souvent possible pour ma part) au lieu de s'enfermer dans ce milieu pas très joyeux et difficile à vivre an quotidien,voilà ce que j'ai voulu exprimer...
J'essaie d'en fer un MAX comme 1 personne normale,mais c'est sûr que la maladie nous rappelle vite à l'ordre pour nous dire qu'elle aussi EXISTE,sorry si je me suis mal fait comprendre
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 12:38

T'es normal toi????lol
Mais j'avais compris....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 18:40

je rentre d'une sortie avec mes adhérents : repas sympa et délicieux et visite de la Nef des Jouets, une superbe collection retraçant les 50 ans de Barbie, habillée et relockée par une collectionneuse couturière, on a eu droit à Barbie en "Eve", Bardot, Reine d'Angleterre, Jackie Kennedy..., et puis tous les jouets d'antant un vrai régal

et on a bien ri, et il y en avait sous 02, avec des cannes, des gros, des petits, des qui toussaient...

une superbe journée et on a même fait l'effort de faire à pied les 150 m qui nous séparaient du restaurant et du musée !
même moi j'ai marché avec mon déambulateur !!! quel exploit, et aujourd'hui je peux vous dire que personne n'aurait donné sa place !
et dans le lot j'ai même une super arrière grand mère qui part en Chine voir son fils ! la pêche la mamie elle vient toujours avec 5/6 voisines et une de ses petite fille.

et aujourd'hui on a tous oublié nos bobos, et le reste, il restait le plaisir de se retrouver et de partager quelques bonnes heures ensemble !!

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 20:02

aqueue j'aurai voulu voir ça, un cortège terrible , et ça a du causer, causer et chanter aussi, normal!!



des fleurs pour toi M&A
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 20:35

Quelle chance..Je passe mes journées au lit en ce moment.
J'adore Barbie..
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mer 27 Mai 2009 - 23:58

merci le Barde pour tes belles fleurs, celles là je les aime elles ne me font pas éternuer, les vraies, c'est terrible pour les allergies !

et La Motarde j'espère que tu t'ennuies pas trop au fond de ton lit ! repose toi bien !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 12:49

Je suis sous morphine,j'ai des coliques nephretiques,le specialiste doit me poser une sonde dans les reins .Je suis sous o2 constament a cause des douleurs et morphine.
J'espere ne pas faire de bronchite maintenant...La douleur m'épuise mais je garde le moral..il y aura des jours meilleurs.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 13:11

et bien et bien... c'est pas joyeux tout ça !

le moral est important dans la maladie !

hier on rigolait avec les dames de mon association elles me racontaient qu'un de leur voisin était très prévoyant : 80 ans il a déjà chez lui son urne funéraire avec son nom dessus, au cimetière sa pierre tombale avec sa photo... on était mortes de rire !
il a mis des caméras partout chez lui, il est fou d'électronique !
heureusement qu'on peut rire des autres ! mais pas méchamment bien sur

bon courage

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 13:31

Ma Motarde ,tu souffres hein, demain c'est mon tour :main droite et poignet dépecés , tripatouillés, recousus : 3 semaines de pansements et après main gauche ,même motif même punition: courage ma belle, je sais c'est dûr: Dit toi qu'en ce moment , on a des copines qui ne s'expriment pas ou peu sur le forum et qui ont le moral et la santé dans les godasses. Remarque si tout allait bien on ne serait pas là hein!!!!!!







ne vous inquiètez pas pour moi, je peux taper sur l'ordi de la main gauche:

prochain bulletin de santé affiché demain dans l'après midi contre la porte de ma chambre ; pour ceux qui voudront le voir!!!!!!!!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 14:08

je suis sure que t'y arriverais avec les pieds...

bon courage à toi aussi !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 15:10

ça peut!!!!!!chez Médrano sûrement
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motarde44

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 15:38

Le Barde je serais avec toi en pensées...continue de nous envoyer des jolies photos,j'adore!
Administarice étrange le papy,non?J'aurais aimé etre avec vous ,je pense que cela devait etre trés drole!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Jeu 28 Mai 2009 - 16:44

tout à fait

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: c'est votre choix   Mar 10 Aoû 2010 - 16:47

bien sur certains se font désirer pour parler d'une action menée en faveur des handicapés, et surtout du handicap respiratoire qui n'est pas porteur d'une belle image, et surtout qui n'exploite pas la détresse des parents d'enfants handicapés quand ce n'est pas l'image d'un enfant handicapé tout court !
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