Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque

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Mer d'Iroise



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MessageSujet: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Dim 3 Jan 2010 - 20:47

Bonsoir,
J'arrive de ma planète ''isolatus'' et je découvre ce forum depuis peu. Je navigue, je découvre... Depuis 1 an équipée avec un masque, j'avoue reprendre un peu d'énergie.
Certaines personnes se plaignent pour un oui pour un non... on ne peut pas tout avoir. Entre tous les risques graves de problèmes de santé et les désagréments possibles, la machine avec le masque a été pour moi un véritable soulagement.
J'élève seule un enfant, je n'ai pas de droit d'être malade... je n'ai pas le droit de me plaindre j'ai toujours choisi d'avancer et de trouver des solutions. Je n'ai pas de roue de secours...je dois m'occuper de mon fils. Je dois donc tout faire pour aller mieux et j'accepte donc le traitement.
Beaucoup de vous parlent de leur problèmes de vie de couple...liés à l'utilisation de leur machine-masque... Moi je suis seule face à mes problèmes d'utilisation, mes désagréments... et je me disais que nous pourrions avoir une rubrique des personnes seules, famille mono-parentale, porteurs de masques à PPC... ???
Cela serait tellement plus simple. Enfin évidemment je ne veux pas choquer ni déranger.
Voilà j'avais envie de vous faire partager ma situation et de faire prendre conscience aux utilisateurs qu'il y a aussi la catégorie des femmes seules avec enfant...
Je vous souhaite à tous une excellente année 2010 pleine d'Amour de Santé !
Mer d'Iroise
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mady49



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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Lun 4 Jan 2010 - 0:56

bonsoir je suis sous ppc depuis mai 2007 et je suis passe en mode constant a 13 que jai du mal a supporte ca me reveille mais je concois que je dors mieux meme si ca me reveille parfois bonne annee bon courage moi suis suivi par 1 pneumologue qui me fais la polysommographie a domicile cest pa evident mais on est mieux chez soi
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Lun 4 Jan 2010 - 13:20

bonjour Mer d'Iroise,
et oui il existe aussi des dames porteuses de masque qui sont seules, dans l'association que je préside en Alsace plusieurs de mes adhérents sont des dames seules, mais plus âgées que toi.
je me répète souvent à ce sujet, le masque, si l'amour est au rendez-vous ne sera pas un obstacle qui l'âme soeur que l'on a trouvé est la bonne, car l'amour rend aveugle dit-on, et bien le compagnon ne verra pas le masque.
quelqu'un d'intelligent comprendra le besoin du masque, et il suffit qu'on lui explique à quoi ça sert et qu'on renvoie le problème en disant et si c'est toi qui portait ce masque ? souvent ça ouvre le dialogue et de la discussion jaillit une bonne entente.
pour ce qui est d'être seule avec un enfant, bien qu'ayant un mari à la maison je me suis souvent trouvée seule à faire face aux problèmes d'éducation de 3 enfants, et la maladie bien présente ne m'a pas arrêté.
bien sur c'est plus facile quand on sait qu'il y a un autre adulte à la maison, mais c'est hélas souvent le lot des mamans que de faire face toute seule aux problèmes des enfants et autres problèmes domestiques.
souvent les mamans prennent sur elles pour ne pas faire subir leurs problèmes de santé à la famille, je ne vais pas jeter de l'huile sur le feu en disant, que bien souvent ces messieurs regardent leur nombril et sont promptes à pleurer sur leurs petits bobos ! mais c'est hélas ainsi, une maman se devra d'être disponible, souriante, et jamais malade, mot banni de notre vocabulaire !
tu vas peut-être trouver des personnes isolées sur ce forum, à charge d'enfant, et qui correspondront avec toi.

bon courage et surtout puisque nous sommes le 4, bonne année.

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Marie-Agnès WISS

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nathy

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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Mar 19 Jan 2010 - 23:53

coucou
je te souhaite bonne chance moi g eut des personnes qui mont rejeté pr ce masque .mais ca va faire plus dun an que je suis avec qqn il ma connu avec ma ppc ma pas jugée a comprit que ma santé en dépendait , me gronde qd je dors sans mm si on vit pas ensemble dc les personne bien existe ceux ki on assez de cœur et dintelligence pr pas nous écarter.
voila perd pas espoir courage moi ca va faire bientot un an et demi et depuis grâce a elle g qqs kilos en moins lol dc voila tiens bon.
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Mer d'Iroise



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MessageSujet: Merci pour ce super message d'espoir !   Jeu 28 Jan 2010 - 22:29

Bonsoir Nathy, Merci beaucoup pour ton gentil message qui me redonne espoir. C'est le 2°...!! Celui de Marie-Agnès était très chouette aussi. Je ne désespère pas... mais c'est vrai que parfois cela fait beaucoup de choses à gérer...alors on se demande comment faire pour rencontrer qq...avec ce masque ! Même le week-end si je fais des siestes je dois le mettre...sinon je me réveille encore plus mal qu'avant de faire la sieste. A priori le sujet n'intéresse pas grand monde...enfin seules les personnes seules se sentent concernées et peuvent comprendre. C'est normal.
Il y a bien le technicien médical qui me fait des avances à n'en plus finir...!!! mais je ne touche pas aux hommes mariés !!! J'ai envie de croire au Prince Charmant et de vivre une belle histoire. Tu as de la chance tu es dans le Pays du Rugby ??? enfin je suis fan de Rugby, mon fils joue...!! et je m'occupe des enfants de notre Ecole de Rugby...alors ça occupe l'esprit. Le rêve serait de rencontrer un passionné de rugby équipé en PPC ...??? Je viens de voir ton âge tu es toute jeune. Moi ils ont découvert en 2008 mes apnées et à priori cela faisait 15-20 ans...pour en faire autant et aussi longues...si je calcule bien j'avais donc 23 ans...? Bon à défaut de réussir à maigrir j'ai repris l'entrainement de natation 2 fois par semaine. J'espère améliorer ma respiration et remuscler mon coeur...j'arrive à faire mes 2 kms par semaine. à la prochaine !
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Ven 29 Jan 2010 - 13:09

Bravo pour la reprise de la natation, ça te fera peut-être pas perdre de poids, quoique, mais du muscle et tu n'en seras que plus belle ! et tu as raison ça va améliorer ta respiration et remuscler ton coeur !
quant aux avances du technicien, remets le bien à sa place, sinon signale le à sa direction ! c'est un comportement plus qu'anormal !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Ven 29 Jan 2010 - 13:24

bonjour Mer d'Iroise, M&A a raison, comportement inadmissible de la part de cet employé: il faut le dire au chef d'entreprise pour qu'il lui remonte les bretelles:: une fois le "rasurel "bien fixé, il va se calmer ; moi j'ai ce cas la, mais à l'envers, des clientes qui faisaient des avances à mes chauffeurs d'ambulances : ben un ou deux mois de jambe platrée ,c'est long quand tu as 30 ans::lol ; alors à la consultation suivante c'est moi qui y allait et on s'expliquait simplement et tout rentrait dans l'ordre: que veux-tu la chaire est faible
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Sam 30 Jan 2010 - 14:22

Bonjour mer d'Iroise
Je suis "surprise" que tu sembles accorder de l'importance à l'attitude de ton technicien..pour te faire ce que tu appelles des avances ??..et que tu ne trouves que lui ??, en cotoyant une école de rubgy ,en allant à la piscine , au travail ???etc.....
Attention à ce genre de propos qui pourrait nuire à ce technicien...
Il y a bien des possibilités de rencontrer quelqu'un quand on cherche ,méme si on croit au prince charmant ,que ce soit dans notre quotidien ou via des sites spécialisés de rencontres... !!!
Nathy peut témoigner qu'elle a trouvé un compagnon depuis sa ppc...

Aucun médecin n'a pu estimer combien d'années j'ai pu faire des apnées avant d'en arriver à l'infarctus il y a 3 ans ...Tu auras au moins évité d'en arriver cette complication... Wink

Mon sommeil est complétement modifié depuis la ppc....beaucoup de difficultés à me faire entendre ou écouter...sur cette galére....
Je n'ai pas baissé les bras..mais je me suis plutot remise à la marche peu à peu ,pas à pas...avec beaucoup de richesses dans ce domaine ,des rencontres et un projet fou....que j'ai commencé...
http://www.stjacquesautrement.fr/

J'ai aussi perdu plus de 20 kgs...par un nouvel équilibre alimentaire et parait il de la volonté...
J'ai maintenant une nouvelle vie à accepter..pas celle que j'aurais pensé ou voulu ,il y a encore peu..une autre vie avec ses différences et ses nouvelles richesses.

Je ne suis pas un exemple ,loin de là...mais si j'ai pu y parvenir peu à peu à me reconstruire ,pourquoi pas toi ?? pourquoi pas d'autres ???
Ne sommes nous quand même capables d'essayer de remettre en place au mieux notre vie ,quand quelque chose nous a échappé à un moment ,non ??? une opportunité ,voire une chance que nous avons là ,non ???

Les autres comme tu dis si bien ne nous comprennent pas vraiment...et notre différence ne les intéresse pas non plus..Alors à nous d'accepter ou de finir par y parvenir....
Et crois moi "les autres" peuvent nous apporter beaucoup.....et réciproquement par notre attitude positive....nous sommes loin d'être le centre du monde...mais de notre petit monde à nous ..siiii et à nous d'essayer d'en faire ce que nous pouvons....avant qu'il ne soit trop tard... sunny
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motoun



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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Sam 30 Jan 2010 - 18:37

bravo !
je connais tres tres bien la partie aveyronnaise ou les gens sont formidales.d'estaing au camping de goli;conques et tout se périmetre n'a aucun secret pour moi,...je vis depuis plusieurs année le championnat de france des rallyes ,juste apres le rallye du rouergue .....a villecomtal........
3 années de suite j'ai fait la une des journaux .........
encore bravo ,la région aveyronnaise est la plus acceuillante de toutes celle que je connais.

un des trois journaux qui , annuellement ,relate ma motivation.

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Maman solo Porteuse Masque PPC recherche son Porteur Masque   Lun 1 Fév 2010 - 10:59

Et oui Motoun ..de merveilleux souvenirs de cet essai sur le chemin vers St Jacques ,en particulier dans l'Aveyron...où j'ai pris confiance ,pour le poursuivre ,plus autonome ,grâce à l'accueil reçu pour mes problémes d'hébergement et entre autres au camping de Golinhac.... sunny
Région où j'ai retrouvé le sud ,(fille du Nord je suis )... en arrivant à St Come d'Olt,aprés la traversée de la Haute Loire et la Lozère ,j'ai beaucoup aimé l'Aubrac..et ses paysages....
Sacrées routes ,pour des rallyes moto...soi dit entre nous... Wink

J'espére repartir de Conques dés que possible ,poursuivant une bonne préparation mentale et physique..

Pour la préparation physique ,je m'entraine à la marche réguliérement ,à mon rythme..j'ai abandonné le club de rando français ,où j'ai eu des soucis ,lors de 3 jours de rando où personne ne voulait partager ma chambre....ou celle de la ppc ???
Je marche dans le petit pays voisin qui est la Belgique avec un systéme inédit et des plus conviviaux...

Mer d'Iroise j'ai pensé à toi hier....mais si....
L'organisation de ces marches permet de partager la marche avec d'autres,de discuter pendant les kilométres que nous marchons ensemble...et pur hasard hier...j'ai marché avec un couple....
Elle est appareillée ppc,depuis quelques années...et a rencontré son compagnon depuis..suite à une petite annonce..Elle ne savait pas comment lui annoncer la présence de la machine...Il a accepté sans AUCUN probléme .....et en parle avec gentillesse et beaucoup d'humour...et d'amour aussi sans doute.... flower
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