Bpco, j'ai peur

bonjour à toutes et à tous,
Voilà mon histoire,j'ai 39 ans depuis 2 jours et suis atteint de divers maladies graves, dont une bpco en stade4.En permanence sous o2 avec 4 litres de débit/minute;une vems en dessous de 30 pourcent.Tout mes résultat pneumo sont dans le rouge et faire quelques pas (même comme un petit vieux)me donne l'impression d'avoir un sac sur la tête;Donc top super sympa pour le moral.Mon temps, puisque je ne travaille plus, est de converser sur des forums et mes relations sont virtuelles.Je mets mes états d'ame en vidéo sur youtube à défaut de faire autres choses.Mais quoi faire d'autre.Y'a quelques années j'étais motard;Ma dernière moto(1100gsxr,paix à son ame d'ailleurs)je n'arriverais pas à monter dessus plus la force d'ailleurs.une autre maladie asser invalidante, l'hypothiroidie ma rappellée à l'ordre avec la bécane..Pas bien de s'endormir en roulant sur une moto.Et ce qui devait arriver arriva;bang accident.
La bpco est liée à mon tabagisme"actif" et insidueusement je me suis mis à respirer comme un cannard.Je ne peux e^tre sur la liste des demandeur d'organe car une autre maladie qui touche le système immunitaire ne serait pas "ok" avec des immunosuppresseurs.Il me reste 17 lymphocite cd4....Suis en échec thérapeutique sur cette maladie.
Mon traitement de mon emphysème me donne l'impression que rien ne se passe .Chaque efr est un déclin par rapport au précédent.Mon dernier test de marche s'est terminé par une décompensation de bpco(ça va j'étais sur place)Je revois ma pneumo le 15, je lui demanderais de passé sous o2 liquide, car j'en ai marre des bombonne de 0,4 metres cube quatre litre au repos et 5 l'effort, ça ne dure pas longtemps.
J'ai depuis peu décidé de filmer la façon dont je vis.Je sorts d'ailleurs d'une consulte avec mon médecin infectiologue qui n'a pas voulu que je film.Grrrrr."vous comprenez le secret médical"Soit dit en passant c'est ma vie.Ces petites vidéos me servent à 2 choses:Exulter et prévenir.Une espèce de campagne anti-tabac en direct live.
Et dire que je ne pensais qu'au cancer.....J'ai une bpco bilatérale sévère,j'ai l'air fin......

Voilà, j'aimerai savoir comment vous vivez votre maladie vous tous.
J'ajoute que l'état de mes poumons m'a déglingué le coeur(fuite d'une valve)je suis à 130 au repos.
Escuser moi, je sais que le forum n'est pas un bureau des pleurs, mais là en ce moment c'est ce que je fais...Je pleures.J'ai tellement peur de l'avenir.

Alalone


moi en vidéo:
https://www.youtube.com/user/alalone35

je ne suis pa ds ton cas mais depuis que je suis appareillee jessaye de vivre 1 maximum et je fais 1^peu+ attention entre autre a prendre le temps de me repose avant de prendre la route
je te souhaite boncourage moi je me suis fait enfume ds mon travail daide a domicile courage madeleine

et bien Alalone, tu as le droit de pleurer, après tout ton sort n'est guère enviable !
mais l'02 peut bien aider, bien que tu ais du mal à marcher, il faudrait peut-être songer à l'éducation respiratoire, au réentrainement à l'effort, je sais c'est facile à dire mais pas à faire et pourtant on voit "des miracles", si tu lis les messages du Barde, de La Mouette, de la Motarde et plein d'autres tu verras qu'ils s'en sortent et arrivent à vivre à peu près correctement grâce à une bonne prise en charge !
hélas le tabac fait bien des dégâts et ce n'est pas faute d'avertir les fumeurs des risques qu'ils encourent et du mal qu'ils font aux autres non fumeurs !
j'espère que tu trouveras ici un peu de réconfort, les autres ne vont pas tarder à venir discuter, tiens bon !

oh que oui le tabac fait du dégat et dans mes vidéos je n'arretes pas de le préciser.Et oui si j'avais su.....Enfin bref.
La respiration est le siège de la vie, le souffle notre moteur.Le bon sens nous invites à préserver ce capital comme si il s'agissait d'un coffre fort dans un paradis fiscal.

Une personne d'entre vous a t'elle eu eu recours à une greffe ou à une réduction par voie chirurgicale de l'emphysème?

Motarde44 visiblement on n'a une passion commune Broum Broum!!

J'attends encore des réponses car en parcourant le forum et lisant beaucoup de post,je me suis appercu qu'il y'a beaucoup de gens sympa.
Merci d'être là.
Ca fait du bien de parler
Alalone

BONJOUR ALALONE

pour faire court j'ai moi aussi une bpco avec 1 vems de 0.69 l et un emphysème sévère un niveau des lobes inférieurs . je n'ai pas d'O2 car je ne désature qu'à l'effort. j'ai bénéficié d'une réduction de volume pulmonaire mais par voie endoscopique puisque que l'on m'a posé 4 valves unidirectionnelles (il s'agissait d'un essai thérapeutique).

pour t'en dire un peu plus: pose des valves fin juin 2008( mon vems remonte à 1 litre) , tout va bien jusqu'à mi novembre et ensuite je galère pendant 4 mois avec un vems qui redescend à 0.65 l et beaucoup de fatigue + toux . donc le doc me fait une fibroscopie au cours de laquelle il m'a enlevé une valve qui s'était déplacée. depuis çà va mieux. courant avril on me remettra cette valve .

pour ce qui est de la greffe, mon pneumo pensait que je pourrai en bénéficier dans 2 ans environ mais déception car ce n'est pas possible.
en effet, selon les critères, j'ai une chance sur 2 d'être encore en vie dans 14 ans. et on peut être greffé si on a une chance sur 2 d'être en vie dans les 2 ansseulement .

voilà avec tout çà , je vivote ... cette maladie m'a fait perdre 2 boulots , je suis au chomage , en formation et j'espère retrouver un travail. mais mon pneumo ne veut pas que je bosse. mais moi j'ai besoin de bosser...(on vient d'acheter une maison !!!).

mais on a pas le choix....
il faut que tu profites au max des bons moments. ne perds pas une occasion de rire et de passer du temps avec les gens que tu aimes.

allez bon courage

Salut Alalone!!!
Tu as le droit de pleurer,on te comprend.Ensuite du dois absoluement te battre.Tu es motarde alors tu dois piloter ta vie comme tu pilote ta moto!!La ou tu regardes la ou tu vas!!!
Il existe des possibilites de reentrainement a l'effort c'est dur tres dur mais je t'assure que c'est benefique...Si tu subis tu ne pourras jamais plus monter sur ta becane !
Je pensais ne plus jamais piloter et hier avec l'aide de mon mari j'ai pu reprendre le guidon(1 heure et un gros dodo)
En plus tu as la chance de vivre a Rennes,les bretons ont mis en place un tas d'activites pour les BPCO.
N'oublies pas que l'espoir,le reve t'aideront a relever la tete.
Accroches toi et roules dans mes pas je t'emmene.

bonjour!,
merci pour tout ce soutient et vos expèriences m'apportent beaucoup!La motarde,tu disais que en bretagne y'a des activités pour les "bpcistes".Tu peux me filer un lien , une adresse.
Je n'ai plus de bécane,la dernière(RiP);dire que j'en ai eu 12 (en même temps,au même moment plutôt!).
Joss j'admire ton courage.C'est quoi les valves qui ont mis dans tes poumon?
A+

"Roules dans mes pas je t'emmene"
Merci Motarde44, on m'a jamais dit une chose aussi belle.

je te mets un lien pour que tu vois exactement ce que sont ces fameuses valves.

http://fr.emphasysmedical.com/company/about-emphasys/

la motarde a raison tu sais, le reentrainement t'aide beaucoup. de plus , çà te permet de ne pas rester seul devant la maladie. en tout cas c'est sur... faut se battre. et c'est toujours plus facile à dire qu'à faire
mais sur ce forum, tu trouveras des gens qui se battent.

bonne soirée
à bientot

je vais en parler à ma pneumo si je peux bénéficier des valves,c'est la première fois que j'en entends parlé.merci.
Les conseilles de ma pneumo sont pour l'instant marcher doucement"comme un petit vieux" et pas trop longtemps 5minutes un jour ,5 minutes l'autre jour et faire gaffe à la gestion de son souffle et de son oxygène.

Mon dernier test de marche(celui de 6 minutes),c'est mal terminer et en 2 ans j'ai plus passé de temps au ccp de pontchaillou à Rennes que chez moi.
Je n'ai plus d'ami et mon réseau social c'est le réseau ADSL.
Mais je suis bien content d'avoir trouver ce forum.
La lecture de certain poste m'on fait super rire!

Sur la première page il y a le réseau de la FFAIR par région(je te conseil de les contacter ).Sur ce forum ,pti louis qui est breton avait évoqué un site de réentrainement a l'effort (je cherche sur le forum).
A mon avis il faut marcher meme a pas de souris,ne jamais oublier de souffler a l'effort.Tu dois agir comme un athlète dans l'effort(y aller progressivement,régulièrement,t'alimenter correctement...)Si tu ne peux pas marcher bouge tes bras mais bouge!Si ton cardio monte en fleche,souffle.
Tes Maladies sont de nouvelles bécanes loin d'etre neuves et tu dois reprendre la route alors apprend a les connaitre ,entraine toi sur un parking et un jour tu pourras a nouveau rouler.
Je suis sous O2,je peux reprendre ma bécane,un peu.J'ai l'O2 dans le dos et je roule.Ce qui me permet d'oublier ma maladie et de continuer ma passion.Quand je ne roule pas je la bichone avec un chiffon,elle brille et je me muscle.
Courage a bientot.

motarde44 a écrit:

Sur la première page il y a le réseau de la FFAIR par région(je te conseil de les contacter ).Sur ce forum ,pti louis qui est breton avait évoqué un site de réentrainement a l'effort (je cherche sur le forum).
A mon avis il faut marcher meme a pas de souris,ne jamais oublier de souffler a l'effort.Tu dois agir comme un athlète dans l'effort(y aller progressivement,régulièrement,t'alimenter correctement...)Si tu ne peux pas marcher bouge tes bras mais bouge!Si ton cardio monte en fleche,souffle.
Tes Maladies sont de nouvelles bécanes loin d'etre neuves et tu dois reprendre la route alors apprend a les connaitre ,entraine toi sur un parking et un jour tu pourras a nouveau rouler.
Je suis sous O2,je peux reprendre ma bécane,un peu.J'ai l'O2 dans le dos et je roule.Ce qui me permet d'oublier ma maladie et de continuer ma passion.Quand je ne roule pas je la bichone avec un chiffon,elle brille et je me muscle.
Courage a bientot.

J'adore ta pertinence et ton humour et en premier ton courage!
Je prends tes conseils comme un plan de bataille!

Vroum vroum!
Alalone

Oh,j'ai des bas aussi de tres bas mais mon entourage et quelques amis du forum trouvent des mots qui ont un effet "starter".
Tu ne fumes plus ?
Hier dans Orléans j'ai vu une femme de mon age avec de l'O2 dans un charriot main droite et main gauche une clop.De mon coté j'étais assise sur un mur ,je mangeais un sandwich.
Je regardais les motos passaient sous un pont (une sur 2 faisait ronfler le moteur,c'est drole!).
Je cherche des liens et je te les donne.

Je suis allée à la clinique du souffle a la Solane.
Tu peux aller voir leur site cliniquedusouffle.com

non je ne fume plus!!!!Ca m'a bien pourrit la vie!

pas trop galère de rouler à moto et la bouteille d'oxy dans le dos?
Par contre fait doublement gaffe; si j'avais encore une moto j'aurais fais l'expérience par contre je ne me vois pas aller voir l'assurreur avec ma déambulation.J'imagines sa tronche....

Il semblerait que seul les apnéiques puissent encourir un danger donc pour les BPCO pas de soucis.
L'O2 c'est toujours trop lourd.
J'ai arreter le tabac avec La clinique du souffle ou il propose une cure adaptée a chaque patient.Je pensais etre incapable de me passer de tabac.La peur du manque a été plus douloureux que la cure.

Le tabac quelle belle saloperie et arreter est big dur.J'ai 3 patch de 21mg.....Et ça me manque quand même.Je suis suivi en tabaco, mais bon....Les discutions ne sont pas une réussite.J'en chie, mais j'arrette la clope quand même.(parfois une, mais faut pas le dire!

comme tu a deja pu le voir ce forum est super plein de gens sympe pour te remonter le moral mais surtout pour te donner du courage et de trés bon conseil garde courage surtout

je demandes à connaitre tous le monde!

Désolée mais une c'est une de trop .Sinon,c'est vrai tu peux avoir peur meme etre éffrayé....

je viens de reçevoir le matos pour passer chez numéricable,donc je vais déconnecter ma ligne"orange mécanique" et je reviens vous voir

C'a y est internet marche.Oui la Motarde une c'est trop(dire qu'avant c'était 50 par jours)no comment.Mais je fais ce que je peux et le jour ou il y'en aura plus une seule j'aurais déjà gagné un combat!

j'ai pas lésiné sur les patchs (3 de 21 mg)+ les gommes et les batons de réglisse.

Nous n'avons plus le choix ,l'arret du tabac est vital.Un fumeur reste un fumeur mais le choix est simple tabac ou la santé.Sur ce site nous sommes nombreux a savoir ce que tu vis puisque c'est aussi notre quotidien.
Bon courage.