Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Bpco, j'ai peur

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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Lun 13 Avr 2009 - 19:21

comment je fais pour monter les escaliers je te joints une vidéo que j'ai faite de moi( pour les escaliers c'est sur la fin de la vidéo) ttu verras que j'en chie un peu:
http://www.youtube.com/watch?v=l94mOKANLwE
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Lun 13 Avr 2009 - 22:21

Alalone salut, c'est Le Barde : te fais pas de soucis pour ton fut d'02, les livreurs ont des chariots électriques qui montent les marches. tu vois , je suis à Paris chez mon fils, je suis allez voir mon petit fils qui est tout neuf; il est au 3° sans ascenceur. quand je suis arrivé , l'oxygene était là et ISIS MEDICAL le reprendra quand je repartirai de Paris: autrement je me promêne avec mon HELIOS à l'épaule. Quant aux étages je ne pensait pas les monter ,mais mon kiné m'a entrainé pendant 3 semaines et je les monte bien même comme hier après avoir fait 2km1/2 de ballade dans le bois de Vincennes. Si ton pneumo refuse l'O2 ou traine trop pour les papiers demande le à ton médecin de famille, il fera la même chose. c'est vrai qu'on en bave pour monter les marches, mais il faur s'entrainer tous les jours un petit peu ,faire du vélo ,du rameur, de la gym, de la piscine de la marche, enfin tout ce qui peut aider le cage thoracique et les muscles à nous aider à respirer , et si possible faire cette rééduc dans un club style" coeur et santé" ou chez des kinés spécialisé enrééduc pulmonaire et cardiaque ou en mucoviscidose avec prise en charche par la Sécu à 100/100
courage ma poule , c'est dur mais il ne faut pas baisser les bras si non tu vas remonter la pente à l'envers
c'est très bien tes vidéos , @+
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Lun 13 Avr 2009 - 22:31

un truc pour monter les escaliers : tu expires l'air en comptant 3 ou 4 marches et tu inspires sur les 3 ou 4 autres et tu recommences calmement à ton rythme.
Si tu as de l'02 en continue met 2l mn ,inspire bien par le nez et expire bien par la bouche et fort pour éviter de réaspirer ton gaz carbonique. ça doit monter tout seul et puis tu prévois les arrêts de récupération
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Mar 14 Avr 2009 - 1:04

je mets à litres d'o2 pour les escaliers, sinon c'est catastrophe!!!!!
Merci le barde pour tes conseils et j'espere bien l'avoir l'o2 liquide
de toute façon je vous tiens au courant!!!!
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Mar 14 Avr 2009 - 1:06

5 litres d'o2
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Mar 14 Avr 2009 - 4:03

http://www.monalbum.fr/MiniFoto-WVH4XIPM.jpg

voilà mon dernier certif
excuses pour la qualité de la photo
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Mar 14 Avr 2009 - 4:08

je la renvoie car elle est trop petite
http://www.monalbum.fr/Photo-WVH4XIPM-D.jpg
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Mar 14 Avr 2009 - 4:12

comme vous avez pu le remarquer ,je n'ai du tout le moral ce soir:(
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Jeu 16 Avr 2009 - 1:14

je rectifie ce soir ça va mieux ,y'a des hauts, y'a des bats.
Aujourd'hui , ça va.Ma pneumo ma fait l'ordonnance pour passer à o2 liquide,mais mon prestataire craint qu'il ne puisse pas monter la cuve (2cuves) par rapport a l'agencement de l'escalier....
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Jeu 16 Avr 2009 - 8:45

il doit avoir un traine sac électrique, ils en ont tous, autrement comment font-ils pour travailler!!!!!

allez Alalone , du nerf!! moi on m'a bien monté ma cuve à Paris au 3° sans ascenseur, dans un escalier en tapis et en colimaçon
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Jeu 16 Avr 2009 - 12:35

oui il faut insister, ton prestataire doit respecter la prescription de ton médecin.

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Marie-Agnès WISS

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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Jeu 16 Avr 2009 - 15:39

j'y veilllerai
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Ven 17 Avr 2009 - 17:06

y'a l'infirmiere de l'airb qui vient de suite
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Ven 17 Avr 2009 - 17:12

j'en profiterai pour parler de mon O2 liquide!!!
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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Ven 17 Avr 2009 - 22:53

encore de mes nouvelles,p'tite vidéos en 2 parties de la visite de "l'infirmière" du prestataire de service:
http://www.youtube.com/watch?v=mdK56NxQAh0

la suite:
http://www.youtube.com/watch?v=PqSfk7zlzPs
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 12:07

Bonjour Alalone!
Super tes vidéos que je regarde depuis que tu es entré sur ce forum.
J'ai bien regardé ton escalier et il n'y a pas de raison que ton prestataire n'arrive pas à te livrer des cuves d'O2 jusqu'au 3ème où tu habites.
Tu carbures à 5 l/min, moi à 4l à l'effort et 2 quand je suis au repos sous respirateur. Je ne suis équipée QUE d'O2 liquide (pas d'extracteur, pas de fil à la patte qui se prend partout sous les portes...Les obus d'1m3 seulement quand j'ai un très long trajet à faire en voiture) Juste 3 grands portables-strollers- que je fais "tourner" sur la journée. Je consomme environ une grosse cuve et demie que l'on me livre une fois par semaine . J'habite en étage avec escalier hélicoïdale et le prestataire monte tout le matos avec un diable électrique, du parking qui se situe environ à 200 m jusqu'à mon appartement.
Ton prestataire doit se décarcasser et remonter ses manches! En plus, c'est bon pour lui, il fait ainsi de l'exercice! 5 fruits et légumes par jour et il sera au top de sa forme!
C'est ton pneumo que tu dois aussi convaincre: tu es jeune, tu cours comme un lapin (si, si, j'ai vu ton expédition chez ton FAI et je trouve que tu te déplaces vachement bien; de même que j'aimerai pouvoir monter les escaliers comme tu le fais: belle réussite même si tu en baves des ronds de chapeau. Rappelle-lui que tu dois entretenir ton corps d'athlète et que pour cela, il te faut pouvoir sortir avec le moins d'entrave possible.
Bref, je suis d'accord avec tout le monde, et si ton prestataire fronce le nez, va voir son voisin...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 13:14

as-tu demandé l'autorisation à ton infirmier d'être filmé et ensuite est-il d'accord pour que ce film soit vu par d'autres personnes sur youtube ?

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Marie-Agnès WISS

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alalone

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 16:17

marie agnès tu me pose une question sur l'accord entre le film et l'infirmier: je te dirais que TOUTES les fois ou j'ai demandé les autorisation ?soit j'avais un rictus du style "vous vous prenez pour un journaliste mais surtout un refus catégorique sous prétexte du secret medical.Alors j'ai fais avec "mes "moyens du bord.Et si le fait de montrer peut rendre service à d'autre ,alors je le ferais ;mais si je sais que je contreviens à une lois élémentaire qui est le droit à l'image,d'autre me dirons à la confiance que l'on me fait.
Mais je ne suis n'y un papparazzi qui travaille pour voici;et j'ai décider de tout montrer ,qoui qu'il m'en coute proces ou autre.
J'aurais bien voulu une équipe de journaliste qui me suivent pour montrer la vie d'un BPCO ,j'ai ecrit à plusieurs chaines.Meme pas un réponse.Si l'infirmier avait refuser, je n'aurais pas pu montrer.La prochaine fois j'essayerai de mettre une "pastille floutée" sur la tête des béligérents.Mais je ne montre jamais la personne dans une situation qui pourrait lui porter préjudice.


Je suis pas un pro du cinéma(et ça se voit);Mais le malade qui se filme , filme ce qu'on lui fait ça c'était jamais vu .
Regarde toutes mes vidéos et tu verras qu'il y'a ma hargne ainsi que mes mains qui tiennent la caméra.Je veux que les choses se bouscullent et en particulier sur le dont d'organe.



La mouette, je te remercie pour ton petit mot et finalement en te lisant je me rends compte que le prestataire n'a aucune objection serieuse à faire pour monter les cuves,il m'a dit que j'en aurai 2.J'espere de toute façon ne pas changer de prestataire, d'ailleurs je ne vois même pas ou y'en a un autre!!!

La mouette ,j'aime bien ta signature!(Gandhi)

Alan
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 16:59

tu sais c'est si vite fait de se faire épingler par qqu'un, et si tu as envie de montrer ta vie en directe, tu écris une lettre à la FFAAIR, tu fais ta demande, nous avons une attachée de presse dont le travail est la relation avec la presse.
il n'y a pas si longtemps que cela il y a eu sur TF1 un reportage sur la BPCO avec notre délégué national Alain MUREZ, tu peux aussi prendre contact avec lui,
dans la VDA, nous avons fait un papier sur La Motarde et son exploit en vélo,
de même nous avons suivi l'exploit de Jean-Marie EDERER qui a fait le Paris Brest en vélo et sous 02.
je crois que pour faire passer un message comme tu le souhaites il faut être entouré de professionnels et d'associations qui ont pignon sur rue et qui peuvent faire bouger les choses, bien que nous soyons une fédération de référence pour le respiratoire, la FFAAIR a parfois du mal à faire passer les messages. Pourquoi ? car c'est bien plus vendeur un enfant qui a des lunettes d'02, qui est dans un fauteuil roulant... qu'un adulte qui se bat seul tous les jours au quotidien !
je crois que les personnes handicapées qui viennent écrire ici pourraient en raconter tant et plus !
P'Louis a écrit un livre qui raconte bien sa vie ! il le vend autour de lui !
ce que je te conseille c'est d'adhérer à une association, elle même affiliée à la FFAAIR, ainsi tu pourras mieux te faire entendre

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 18:19

bonjour Marie -Agnès,
Moi ma démarche est peut -etre un peu differente:TOUT montrer et encore là on a rien vu.L'avantage que j'ai ,c'est que à part la maladie ,RIEN ne me fait peur,j'attend de nouvelle équipement vidéo d'ailleurs et si j'ai envie de montrer que j'ai une "chiasse " qui dure des plombes(parfois 2 heures au wc)à cause des médoc antirétroviraux, je le filmerai.Car mon programme sera ce qu'il est :Ma réalité au quotidien.Inutile de te dire qu'il est intolérable de vivre avec plusieurs maladie grave au quotidien.

C'est ma façon de botter le cul à l'immobilisme et c'est vrai que je ne vais pas par 4 chemins, pas le temps et pas l'envie.Je suis révolté..........ARRRRRRRRRRRRRRGGGGGGGGGG Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 20:24

voilà une réponse faite en vidéo:
http://www.youtube.com/watch?v=zg5abNaBpSI
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Sam 18 Avr 2009 - 21:37

Alalone, je te soutiens dans ta volonté de TOUT exposer. La BPCO, le VIH, c'est aussi ça... la solitude, l'angoisse du lendemain même si cela dérange.

Mais peut-être vaudrait-il mieux que tu flouttes les visages de tes interlocuteurs si 'courageux'Rolling Eyes et 'encourageants' Evil or Very Mad pour que tu puisses continuer à t'exprimer comme tu l'entends et de cette façon. Les gens sont tellement...pudiques parfois (humour grinçant Twisted Evil )
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Dim 19 Avr 2009 - 1:28

c'est vrais qu'ils faudrait que je floutte la tête des gens, mais je ne sais pas comment faire,d'ailleurs si quelqu'un a une astuce ou un logiciel;Je suis preneur!
Merci la mouette, je te soupçones d'être super sympa!! Smile

A bientôt
Alan
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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Dim 19 Avr 2009 - 8:21

faut pas soupçonner Alalone , tu peux en être sûr
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Bpco, j'ai peur   Dim 19 Avr 2009 - 14:35

Merci, cher Barde , tu me fais rougir Embarassed
Bisous à ton petit bouchon de petit fils.
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