| Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait Malades atteints de maladies respiratoires |
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+8Paulo marylou CONSTANTIN virginie caracol CHANTAL marie-agnès Alouette 12 participants | |
Auteur | Message |
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marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Ven 16 Mar 2007 - 12:59 | |
| oui tu as bien compris... hélas | |
| | | Phénix
Nombre de messages : 76 Age : 58 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/01/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Lun 26 Mar 2007 - 19:02 | |
| Bonjour à tous ! Ben voilà j'ai vu l'ORL. Résultat des courses : mon nez effectivement ne supporterait pas une pression de 10 qu'il me faut cependant pour ne plus faire d'apnée. Après avoir mis un p'tit tuyau muni d'une caméra dans mon nez déjà irrité (hummmm....) le bilan fut : vous avez des végétations et de grosses amygdales ! Si on vous enlève le tout on devrait pouvoir baisser la pression et peut être qu'ainsi votre nez supporterait la PPC. Ensuite les mises en garde : ça va être très douloureux et il y a dans votre cas de gros risques d'hémorragie (muqueuses déliquates...). Alors que penser ? Pour les végétations je pense que cela est nécessaire mais pour les amygdales ?... Voilà, aucune solution "miracle", même pas de certitude quant au résultat... Je suis perplexe, angoissée, et fatiguééééééééééééééé. De plus j'ai les boyaux de la tête qui me font de plus en plus souffrire (traduire par : migraines, céphalées, enfin bobo tête très fort !). Je me retrouve coincé de plus en plus souvent chez moi à faire les 100 pas, à me tortiller, à avoir des nausées, enfin bref j'avoue perdre courage, patience, et pensées positives ! Voilà j'avais promis de donner les résultats de ma consultation chez l'ORL au cas où ce dernier aurait eu une solution qui aurait pu aussi servir à d'autres... c'est fait. Amicalement à tous | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Lun 26 Mar 2007 - 20:10 | |
| alors : les végétations on peut les enlever par cautérisation, les amygdales, c'est plus délicat... mais j'ai une nièce qui a été opérée à 30 ans, bon elle a souffert pendant 72 h, et s'est enfilée des tonnes de glaces pour enrayer la douleur... et puis ce n'est plus qu'un mauvais souvenir, elle souffrait d'angines à répétition. donc il faut choisir, si cela permet de faire diminuer les apnées, les angines, les maux de tête et autres trucs sympa, fais le, ok tu me maudiras pendant 72 h, et puis après... pfuitt... aux oubliettes et qui c'est faudrat-il encore la PPC ??? bisous | |
| | | dominique
Nombre de messages : 21 Age : 66 Localisation : Montpellier Date d'inscription : 06/02/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Lun 26 Mar 2007 - 20:27 | |
| J'ai un peu le meme profil sans le probleme du nez cependant..grosse amygdales et angine à repetition avant d'etre appareilléj(depuis 2 ans et demie) et la grande forme n'est pas revenue pour autant. Je ne suis pas allé consulter d'ORL je connais la réponse et Marie Agnes et d'autres m'ont prévenu d'un succes mitigé.Mis dans ton cas cela me semble un passage obligé pour la PPC | |
| | | Phénix
Nombre de messages : 76 Age : 58 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/01/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Jeu 26 Juil 2007 - 16:01 | |
| Bonzour ! Bonzour ! Et wouhi ! Me voilà de retour et... avec mes amygdales et mes "végétations" toujours à leur place ! Pourquoi ? Je vais vous la faire courte car cela a encore trainé des mois et des mois ! Une convocation pour aller dormir avec ma PPC à l'hôpital pour vérification, un appel de ma part pour dire "inutile je ne l'utilise toujours pas... je vous avais téléphoné pour vous faire part de mes problèmes...", eux "Mais si ! Mais si ! Il faut l'utiliser", moi "Grrrrrr" (comme si c'était une volonté de ma part de ne pas l'utiliser...), eux "on va en parler à votre pneumologue", et miracle j'ai eu un rdv dans les 3 jours qui ont suivi ! Des mois que je bataillais ! Et à part vous je n'avais jamais de réponse autre que : il faut le mettre ! Bref je le vois, on discute, il me dit d'aller voir encore un autre ORL (celui que j'étais aller voir ne semblait pas avoir "toute sa confiance"...). Prise de rdv, attente, attente, rdv et : "vos amygdales sont très bien ! Mais où des végétations ? Je ne vois rien !..." Pourtant promis je n'ai pas changer de "bouche" entre temps ! Il me demande plus de précision sur ce que je ressens, et conclut : désolé, je ne peux rien pour vous. Vous avez une hypersensibilité des muqueuses, il n'y a pas grand chose que je puisse faire pour vous. La seule chose dont je sois certain c'est qu'une opération n'apportera rien...". J'en aurais pleuré ! Puis il m'a demandé pourquoi j'avais changé de type d'appareil puisque le premier semblait mieux me convenir. Moi ? Mais j'ai rien demandé ! Bien au contraire ! Je le réclamais ! Car moi aussi, faut pas croire, je me posais la question. "Mon" prestataire ne voulait pas, à chaque fois un argument différent, mais impossible de ravoir une machine en auto piloté ! Comme dans le même temps j'avais un pb avec le masque qui me faisait mal au nez (sur l'arrête) ils m'ont changé le masque mais pas question de me changer de machine ! Bref, ce gentil ORL a fait une bonne petite lettre bien tournée et finissant par "il est IMPERATIF que Madame X ait un appareil auto piloté !"... et toc ! De nouveau attente, puis attente, puis attente et enfin j'ai eu mon appareil ! En fait je l'ai depuis deux semaines ! Nous sommes en juillet ! Je bataille depuis janvier !!!!! Mon nez aime beaucoup la pression auto piloté, il n’est titillé que lorsque nécessaire ! Ce qui lui permet de récupérer entre deux doses massives de pression je suppose. Reste le problème du masque me direz-vous ? Certes, alors, déclarant forfait avec mon prestataire, j’ai fait du bidouillage avec le masque, j’ai mis des petits morceaux de mousse par ci par là, attachés avec du sparadrap hypoallerginique (s’il vous plait !) un peu d’arnica quand cela ne suffit pas… et hop ! Vogue la galère ! Aujourd’hui ? Je dors en moyenne 6 h avec le masque (parfois mon bidouillage pour protéger l’arrête de mon nez ne suffit pas…) et je passe des journées non seulement éveillée mais en plus j’ai un nouveau cerveau qui fonctionne à la perfection ! (Enfin… dans ces limites… LOL!). Voilà ! Vous savez tout ! Ce message est assez long, pardonnez moi, mais je l’ai fait aussi intentionnellement afin de montrer qu’il faut persévérer car ça en vaut VRAIMENT LA PEINE !!!!! Bon courage à tous et maintenant que j’ai de vraies nuits sans doute aurez-je plus de temps pour venir vous faire des petits coucous ! Biznouilles à tous ! | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Jeu 26 Juil 2007 - 16:42 | |
| BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
tu as gagné, tu as persévéré et voilà le résultat, il ne faut jamais baisser les bras, et bien je suis très contente pour toi, et le cerveau qui fonctionne mieux ça fait du bien n'est ce pas ???
alors surtout continue à venir et à soutenir les autres maintenant
merci et encore BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Dim 29 Juil 2007 - 19:38 | |
| essayes les embouts narinaires: plus de problèmes sur les arretes du nez. De plus, cela limite les fuites. Tes problèmes de saigenements ne viendrais pas de polypes ? |
| | | Phénix
Nombre de messages : 76 Age : 58 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/01/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Lun 30 Juil 2007 - 12:44 | |
| Bonjour Moulin09, J'ai essayé les embouts narinaires, au début : Génial ! Plus de liberté, moins cette impression d'être "arnachée", plus léger... donc ma toute première impression fut : voilà la solution ! Puis, des fuites, des fuites, des fuites, donc de l'air qui me dérange sur le bras, les yeux et sur la lèvre supérieure. En plus, il semblerait que l'air en "direct" sur mes "muqueuses nasales" pas bien du tout ! C'est pauvres petites chéries recommençaient à protester... Bref, j'ai tout enlevé et remis le masque nasal (heureusement qu'il me l'avait laissé...). Comme je suis têtue (enfin, ça inutile de le répéter...) et que j'appréciais cette sensation de liberté que donne le masque narinaire j'ai récidivé la nuit suivante (avec des embouts plus petits) mais, même problème... Bref, je reste avec mon masque nasal et mon bidouillage à la Mc Gyver... Quoiqu'il en soit c'est toujours mieux que sans ! Et puis je me mets de la crème à l'arnica le matin et ça ne se passe pas trop mal... Ceci dit, petite question, existe-t'il aussi différent masque narinaire ? Peut être est-ce celui là qui ne me convient pas ?... En tous les cas, j'ai eu un we très chargé, peu d'heures de sommeil, ET POURTANT , je suis, certes un ti peu fatiguée en ce lundi, mais debout et avec pratiquement tous les circuits des boyaux de ma tête quand même branchés ! Vive "Morphée" (ma tite machine chérie à moi !) Courage à tous ceux qui rencontrent des "problèmes d'adaptation" ! N'oublions pas que nous sommes supérieurs aux machines... (Humm ! Humm... Hummm...) Phénix | |
| | | Phénix
Nombre de messages : 76 Age : 58 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/01/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Lun 30 Juil 2007 - 12:49 | |
| Oup's ! Je suis impardonnable !!!!! J'allais couper, comme ça, sans remercier vraiment très sincèrement pour tous ces encouragements Marie-Agnès ! Quelle vilaine fille je fais ! Tiens, voilà, je me suis mis une petite tape derrière la tête pour m'apprendre !!!! Mon nouveau cerveau et moi te faisons de grosses biznouilles... Phénix | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Mer 1 Aoû 2007 - 11:48 | |
| mais non Phénix, t'as déjà une pauv'tête de coyotte tout triste faut pas te taper dessus en plus... oh la la !!!
allez courage, je vais me renseigner pour les embouts, je n'en n'ai pas vu bcp sur le marché actuellement, mais je ne connais pas tout !!!
gros bizous | |
| | | Phénix
Nombre de messages : 76 Age : 58 Localisation : Lyon Date d'inscription : 15/01/2007
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Jeu 2 Aoû 2007 - 13:38 | |
| Merci Marie-Agnès pour ta compassion... c'est vrai qu'elle a déjà pas l'air très fraiche ma pôvre tête ! Mais comme dirait mon filleul "j'me soigne grave" ! Tu sais bien... Pour ce qui est de l'intérieur : le cerveau est en pleine mutation... et L'extérieur va bien finir par suivre ! Bon, plus sérieusement, c'est vrai que je suis intéressée par tout renseignement concernant les masques narinaires... Parce que je ne voudrais pas insister, mais quand même... quel plus au niveau liberté de sommeil... Donc une fois de plus merci par avance ! Phénix, qui, comme une grande fifille, a garder son masque toute la nuit et qui du coup est en super forme aujourd'hui !!!!!! C'est trop bien ! Je le souhaite à tout le monde ! | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: Apnées du sommeil Jeu 2 Aoû 2007 - 17:16 | |
| et ben voilà, porter le masque ça vous met en pleine forme toute la journée, n'est-ce pas ???? | |
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