Apnées du sommeil

Bonjour tout le monde

Je me présente, je m'appelle Ana, j'ai 32 ans, je vis en Suisse à Genève. Bon je me suis inscrite ici parce que je suis sure d'y trouver un peu d'aide.
Bon, après avoir pris rendez-vous chez mon médecin traitant a cause de mes ronflements très forts (ma fille se plaignait tout le temps que je ronflais) ma grande fatigue que je traine depuis des années, mon médecin m'a conseillé d'aller dormir une nuit au laboratoire du sommeil. J'ai donc été dormir au labo du sommeil il y a une semaine, et jeudi passé mon diagnostic est tombé
Un énorme choc pour moi je ne m'attendais pas a ca. J'ai été diagnostiquée avec des apnées du sommeil très très sévères (je fais en moyenne 80 apnées par heure) plus d'une par minute le médecin me dit aussi que je fais des hypopnées. Tout ca est très nouveau pour moi. Je suis complètement désemparée, car il est clair quand on explique a notre entourage, ils ont pas toujours l'air de bien comprendre.
Mon médecin m'a commandé un appareil que je vais devoir porter pendant la nuit, je vais le recevoir dans 3 semaines, et il est clair que ca me fait très peur (enfin brefff j'ai pas trop le choix). Mais il est clair que ce diagnostic a expliqué bcp de choses qui me sont arrivées (ma légendaire fatigue que tout le monde prenait pour de la paresse, ma grosse dépression)
Enfin voila je viens rejoindre votre forum en espérant y trouver des témoignages et peut-etre un peu d'aide.
Je pense que les temps a venir pour moi ne vont pas etre faciles. Je m'angoisse bcp et je connais très mal ce syndrome ou maladie je ne sais pas quel nom lui donner.
Je remercie d'avance a ceux qui voudront bien me faire part de leur témoignage ou de leur petits conseils pour faire vie commune avec cet appareil qui ne vas pas tarder a rentrer dans ma vie pour un très long moment selon ce que m'a expliqué mon médecin.
Merci a tous.
Ana

bonjour Ana,
et bien voilà tu es fixée sur ta fatigue, "ta paresse", cette maladie s'appelle le syndrome d'apnée du sommeil ou SAOS, syndrome d'apnée obstructive du sommeil.
il atteint bcp de personnes de plus en plus jeunes et n'atteint pas que les "vieux, gros, ronflants, bons mangeurs" comme on a coutume de la dire.
l'appareil que tu vas recevoir s'appelle une PPC, pression positive continue, en anglais on dit cipap, selon ton syndrome tu peux avoir une version différente de l'appareil, auto piloté, mode constant...
je ne sais pas comment ça se passe chez toi pour la prise en charge et le prêt de l'appareil, mais pose un maximum de question à la personne qui te remettra ton appareil, et sache qu'il y a plusieurs fabricants d'appareils, certains sont plus ou moins silencieux, il y a aussi différentes sortes de masques : le masque facial qui englobe bouche nez, le masque nasal juste le nez et les embouts narinaires qui sont deux embouts qu'on met dans le nez,
on ne peut pas dire que tel ou tel masque est le meilleur, nous avons tous essayé différents masques de différentes marques avant de trouver le bon,
il ne faut pas hésiter à en demander et à essayer jusqu'à ce que tu te sentes bien
sache aussi que être appareillée va te redonner la pêche, tu verras la fatigue disparaitre progressivement, tu auras moins sommeil tu te sentiras mieux, mais tout cela vient petit à petit,
pareil tu t'habitueras progressivement à ton masque, la 1ère nuit une ou deux heures et ainsi de suite et un beau matin tu auras fait ta nuit entière,
surtout il ne faut pas baisser les bras, comme tout traitement il faut s'habituer, c'est comme quand tu as une nouvelle paire de lunettes il faut que ta vue s'habitue, idem si tu dois avoir un appareil dentaire, voilà il faut te dire que ce n'est pas plus grave que ça,
je te souhaite bonne chance et surtout viens nous poser toutes les questions que tu voudras

Bonjour, Analouette !

Bienvenue sur ce Forum, je suis certaine que tu y trouveras des réponses à tes questions, qui doivent être nombreuses car en règle générale, lorsque l'on découvre que l'on fait des apnées du sommeil, on ne sait pas grand chose, voire rien du tout de cette maladie... Et, bien sûr, un soutien de la part de ses membres !

Tu as trois semaines pour te documenter, utilise-les ! Va voir sur le site de la FFAAIR, lis les messages de ce Forum, et va fouiner sur Internet, c'est une source précieuse d'informations.

Tu sais, l'inconnu est souvent plus effrayant que la réalité. Lorsque l'on sait à quoi s'attendre, la peur s'estompe...

Tout ce que tu risques, une fois équipée, et vu le nombre d'apnées que tu fais par heure, c'est une amélioration notable de ton état de santé : plus de ronflements, plus de migraines le matin, plus de fatigue, l'amélioration est souvent spectaculaire !

Tu vas donc être équipée d'une machine PPC (à pression Positive Continue) qui t'empêchera de faire des apnées pendant ton sommeil, et te permettra d'être à nouveau bien oxygénée.

Un conseil que m'avait donné mon technicien qui m'avait expliqué le fonctionnement de la machine, et qui m'a été très utile : l'habituation à cette machine est progressive, il ne sert à rien d'insister, dès qu'on en a assez, enlever le masque et dormir comme auparavant. en rognant de minute en minutes, puis de 5 minutes en 5 minutes, on arrive à utiliser la machine la nuit entière !

Une autre chose m'a bien aidée : je relève tous les jours la durée d'utilisation de la machine (qui est équipée d'un compteur) ; ainsi, l'on peut voir la progression, et cela motive beaucoup.

Autre chose : associe ton entourage proche à tes recherches sur cette pathologie, ce qui leur permettra de mieux comprendre ses effets, de mieux te comprendre, et de te soutenir.

Pour l'aspect technique, je suis apnéique tout comme toi, mais à un degré nettement plus faible, alors je préfèrerais qu'un autre membre plus féru en technique t'en explique le fonctionnement...

Voilà, une petite partie de mon expérience, n'hésite pas à poser toute question qui te préoccupe, ce Forum est fait pour ça !

A très bientôt

Cordialement

Chantal

Une petite réponse pour encourager Alouette :
Il y a un an qu’on m’a diagnostiqué une apnée obstructive du sommeil, au labo du sommeil de Belle-Idée, où tu as certainement aussi passé la nuit.
Contrairement à toi, je n’ai ni paniqué ni déprimé. J’ai plutôt été soulagée qu’on ait découvert, presque par hasard, que j’avais ce trouble. Je dis « par hasard », car je consultais au départ uniquement pour un problème de ronflements très bruyants. Il y a de nombreuses maladies sournoises et silencieuses, qui rongent notre vie et qu’on ne découvre que lorsque les gros dégâts sont là. Tu es encore jeune et sois contente qu’on ait décelé ce problème avant qu’il ne t’empoisonne la vie.

Tu vas recevoir un CPAP en prêt du laboratoire du sommeil, tu pourras sans doute le garder pendant les Fêtes de fin d’année. Va lire ce que moi et les autres avons écrit à ce sujet – avertis entre autres ta fille, pour qu’elle n’ait pas peur en te voyant, le masque est d’aspect assez effrayant et rébarbatif, surtout pour qqn qui ne saurait pas ce que c’est. Le médecin t’expliquera tout ce qu’il faut savoir sur le CPAP et répondra à toutes tes questions. Ecris une liste de questions, pour être sûre de ne rien oublier.

Il y a aussi une foule de choses à lire sur le site http://www.apneedusommeil.net/ , va voir aussi http://www.doctissimo.fr , et puis Google, bien sûr.

Personnellement, je n’ai pas réussi à m’endormir avec le CPAP. Il paraît qu’en général, les gens s’endorment bien mais se réveillent à 1h, 2h du matin. Moi, je n’arrivais carrément pas à m’endormir, rien à faire, alors qu’en général, je ronfle au bout de 5-10 minutes ! Il faut bien sûr prendre le temps de s’y habituer et ne pas se décourager.

Tu pourras ensuite louer l'appareil auprès de l'Hôpital Cantonal, il est pris en charge par l'assurance maladie de base. Ils s'occupent aussi de l'entretien de la machine.

T’a-t-on proposé d’autres solution ? Le propulseur mandibulaire ou la chirurgie ?
Courage !

Coucou à vous :-)

Merci pour votre accueil, ça me fait très plaisir !!
C'est sympa de pouvoir tous se soutenir et je crois que je vais en avoir besoin.
Oui caracol je suis allée dormir à Belle-Idée et soignée par la Doctoresse Espa-Cervenna (très gentille) oui elle m'a parlé du propulseur mandibulaire mais elle m'a dit que dans mon cas ce n'est pas possible car je fais beaucoup trop d'apnées je suis obligée d'utiliser le CPAP, et elle m'a aussi parlé de la chirurgie mais elle m'a bien avertie que c'est une chirurgie très lourde et qui ne sera envisagée dans le cas ou dans le futur je ne supporterais pas la machine. Merci pour les liens internet j'irais les consulter sans faute.

En tout cas caracol ça me fait très plaisir que tu sois de Genève tout comme moi :-) du coups me sens moins seule :-p

Encore une fois mille mercis pour votre accueil.
A tout Bientôt
Ana

Je vous dis a tout

Ana,
nous avons presque le même âge, je te comprends très bien quand tu dis que tu appréhendes... mais la ppc va te faire du bien, j'en suis sûre, même si il te faudras peut-être un temps d'adaptation et quelques réglages!
tiens-nous au courant et n'hésites pas à nous solliciter si tu as des questions!

Ana,

Je t'ai écris sous le forum "comment dormez-vous avec votre ppc". Je viens de lire tes messages du début.

Tu trouveras toute mon histoire dans comment dormez-vous... Je suis également atteinte sévèrement avec 92 apnées et hypopnées par heure. J'ai eu toutes ces craintes, ces angoisses, je me sentais trop seule la nuit quand je ne supportais plus le masque. Aujourd'hui, je ne voudrais plus m'en passer ! C'et incroyable, je ne pensais pas du tout y arriver au début.

Ecoute de la musique de relaxation en te couchant, attends d'être complètement relaxée avant de mettre ton masque. N'hésite pas à essayer un facial, je l'ai trouvé bien plus confortable. Courage Ana, tu verras comme bientôt tout çà ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Et regarde le site que je t'ai mis sur l'autre forum, imprime-toi le guide d'action de l'apnée du sommeil. Moi il m'a beaucoup encouragée.

Je t'embrasse
Domi

la relaxation c'est un bon truc, j'ai suivi des cours au début de mon appareillage, comment faire venir le sommeil, comment être relax, etc... et ça marchait !!!
mais attention il y a de tout sur le marché, danger quand ce sont des charlatans !!!

bonsoir a tous.

aujourd'hui j'ai eu la visite du technicien, qui m'a apporté, le super masque ACTIVA (merci KIKI).

et la bonne nouvelle JE NE FAIS PLUS D'APNEES IA 0
UN PEU D'HYPOPNEE IAH 2.2
et une observance de 6h14.

cela fait exactement 1 an que j'ai l'appareil.
alors courage à tous les nouveaux, essayer de garder votre ppc le plus longtemps possible . pendant votre sommeil. :

mais franchement, je préfère:
vous ne faites plus d'apnées , même sans l'appareil, mais ça c'st autre chose;

allez perecévéré, il faut garder la forme.
et, puis si on ne faisait pas d'apnées, on aurait pas fait connaissance
:sunny

je ne fais plus d'apnées , mais je fais des fautes ;donc il faut lire:

persévérer

merci

j'aimerai aussi entendre, plus besoin de la machine, vous ne faites plus d'apnées... on peut toujours rêver !!!

MARYLOU,
moi je fais IA : 2 , IH :1 , IAH :3 ce qui donne en durée totale 11 mn d'apnée sur une observance de 7h45 .En regardant de plus près c'est sur le dos que j'ai les plus mauvais chiffre car j'ai dormi 4h11mn dans cette position ce qui explique mon mal au dos au réveil. Paradoxalement c'est dans cette position où il y a le moins de fuites.

Bonne nuit à tous
Paulo

Chère Domi / Constantin,

Pourrais-tu nous redonner les coordonnées du guide d'action de l'apnée que tu dis avoir mises sur "l'autre forum"? Ca m'intéresse, puisque je vais bientôt m'atteler à ma 2ème tentative avec la PPC et j'aimerais bien que ce ne soit pas un échec cette fois-ci. Alors je reçois volontiers tous les conseils utiles!

Merci d'avance
caracol

Bonjour Caracol,

Bien sûr que je peux redonner l'adresse internet pour télécharger le guide d'action de l'apnée :

http://www.poumon.ca/_resources/Guide_Apnee_Sommeil_APC.pdf

Je n'avais pas trouvé de forum en juin 2006 quand j'ai été touchée par l'apnée du sommeil et parler de mon problème avec d'autres, et j'étais bien contente de tomber sur ce guide.

Le site sur lequel j'ai trouvé le guide est le suivant :
http://www.poumon.ca/diseases-maladies/apnea-apnee_f.php

Et j'espère qu'il pourra vous aider et surtout vous donner le courage de persévérer, c'est si important de s'y habituer.

Bonne soirée
Dominique

Bonjour ! Voilà quelques jours... semaines... que je ne peux plus porter mon "amour de masque" ! Du coup, bien entendu, la fatigue (et ce n'est pas un faible mot) est réapparue ! Je recommence à me trainer jusqu'au boulot, à faire du mieux que je peux (...), à rentrer chez ma maison, à faire le minimum pour enfin finir sur le canapé dans un état proche de....
Le problème est le suivant :
- tout va bien: je mets mon masque... vers les 4 h du mat c'est l'horreur le nez me pique, peux plus respirer avec... bref, j'enlève tout
- les jours suivants : nez qui coule, lames de rasoir dès que j'essaye de respirer avec : peux plus mettre mon masque la nuit
- le nez va enfin mieux : je remets mon masque chéri et... rebelotte... 4 h du mat (enfin environ...) ça recommence....
J'ai fait revenir le prestataire lui demandant si il n'y aurait pas un dysfonctionnement de l'humidificateur, si il avait déjà rencontrer le problème, si.... si.... ????
Résultat : il m'a dit avoir déjà rencontrer le problème avec un autre patient. Cela viendrait du fait que nous ne supportons (enfin nos nez, nos sinus...) la pression. Il m'a alors conseillé d'aller voir mon médecin afin qu'il me prescrive des gouttes à mettre dans l'humidificateur afin d'éviter la congestion du nez. Ces gouttes seraient un médicament qu'utiliseraient les personnes faisant de la plongée et ayant ce genre de problème.
Jusque là tout va bien : SUPER UNE SOLUTION !
Evidement cela aurait été trop simple : il ne connaît pas le nom de ce produit et mon médecin, que je me suis empressée d'aller voir TOUT de suite après, non plus !
Par pitié.... Est-ce que quelqu'un saurait de quoi il s'agit afin que je puisse m'en faire prescrire ?

Merci d'avance pour votre aide, car comme vous le savez tous (où vous le saurez) le masque devient vite indispensable, voir une drogue !

Merci, merci, merci...

Chère Phénix
Si tu veux, je vois vendredi mon psy, qui est aussi professeur de plongée dans un Club. Je le lui demanderai. Mais il te faudra attendre vendredi...

salut Phexix , c'est le Barde ; si tu es à Lyon tu doit trouver un ou des clubs de plongées dans la capitale des Gaules . Je pense que tu vas trouver la solution à ton problême de gouttes . Tu peux te mettre aussi en relation avec la médecine du travail : ils connaissent ce genre de chose avec les plongeurs pro style "comex".
Bon renifflage dans ton masque ; je vais chercher aussi d'autres trucs
A+ Le Barde

salut Mouette , je te promet j'ai pas copié ta sujestion pour la plongée, t'as écrit plus vite que moi et je pense nos idées pas si con que ça!!!
Le Barde

Un grand MERCI ! Je confirme : pas con du tout l'idée !
Même un peu vexée (pour tout dire...) de ne pas y avoir pensé toute seule..... Alors on va dire que mes deux neurones ont décidément bien du mal à ce connecter avec ce manque de sommeil réparateur....
Ceci dit La Mouette je veux bien que tu demandes de ton côté à ton psy vendredi (au cas où mes neurones ne se mettent toujours pas en route.... lol), car de toute manière vu l'état de mon appendice nazale il est fort peu probable que je puisse utiliser mon appareil chéri d'ici là.... snif....

Phénix....

Chère Phénix,
J'ai vu mon psy et lui ai demandé le nom de cette spécialité. Mais il ne voit pas du tout de quelles gouttes il s'agit. Car, m'a-t-il expliqué, en plongée, on respire par la bouche!
Comme c'est quelqu'un de très sympa, il a appelé illico presto un de ses potes chirurgien ORL. Celui-ci était en train d'examiner un patient, mais sa femme/secrétaire a promis de lui poser la question dès qu'il aurait terminé de torturer son malade. Il doit me recontacter.
Donc, suite, je l'espère, au prochain épisode...

j'en ai parlé à mon technicien qui m'a dit d'appeler un toubib pneumo qui elle fait de la plongée et de lui poser la question, je le ferai lundi... mon technicien ne savait pas ce truc des gouttes des plongeurs mais il est preneur de l'info si elle est exacte...à suivre

Chère Phénix,

J'ai revu mon psy-ex réanimateur-plongeur, qui a eu un message de son ami-chirurgien-ORL-plongeur...
Ils restent tous les deux très interrogateurs sur une spécialité telle que tu la décris.
Les deux seules médications qui leur paraitraient appropriées seraient peut-être (à vérifier auprès de ton médecin):
- GOMENOL SOLUBLE : solution pour aérosol (en ampoules)
- et ce qui m'a surpris, mais bon, je ne suis pas médecin, Exomuc.

Voilà, voilà.

Un GRAND MERCI La Mouette !
Je n'ai jamais entendu parler de Gomenol soluble mais effectivement c'est surprenant pour ce qui est d'Exomuc ! Vendredi 16 mars j'ai rendez-vous avec un ORL (qui travaille avec l'unité de sommeil de l'Hôpital du Vinatier) je vais donc lui en parler, car malheureusement mon médecin traitant semble quelque peu dépassé...
Mon nez allant mieux j'ai refait une tentative mercredi dernier, résultat : ça a recommencé ! Grrrrrrr ! Vers les 3 h du mat réveillée par des brûlures dans le nez, mal de tête, gorge... Mon nez était tellement irrité que je n'ai pas pu me recoucher tout de suite. Puis il s'est mis à couler, couler, couler.... De nouveau les lames de rasoir... bref, le cycle à recommencé ! C'est tellement frustrant d'avoir la solution devant les yeux, à porté de mains et de ne pouvoir l'utiliser ! J'espère donc beaucoup de mon rendez-vous de vendredi prochain ! Et si il me donne une solution (il FAUT qu'il me donne une solution !) je ne manquerai pas de vous tenir au courant afin que cela puisse servir à d'autres !
En tous les cas un grand merci pour votre aide !

bonjour Phénix, si tu as la solution, les techniciens sont intéressés par chez moi, ils ne connaissent pas ce "truc" et ne savent quoi dirent aux patients, par contre j'en ai parlé à certains toubibs, idem pas de réponse !!! ils sont en attente d'une solution, j'espère que tu seras notre salvatrice !!! et qu'enfin tu pourras t'appareiller

Bonjour à tous !
Toujours dans l'impossibilité de m'appareiller... Mon nez (ou ce qui me sert de nez) est toujours hors service ! Pire il me fait des méchanteries ! Grrrrr ! Demain j'ai mon RDV avec l'ORL ! Ouf ! Je fonde beaucoup d'espoir et j'espère ne pas être déçue !
Marie-Agnès lorsque tu dis "qu'ils sont en attente d'une solution" cela veut il dire qu'ils ont déjà été confrontés à des patients ayant ce type de problème et qu'ils n'ont pas trouvé de solution ? Tu me fais peur...
Il est évident que je vous tiendrais informé de mon entretien avec l'ORL !
Merci encore à tous