Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 le masque et l'amour... pas cool

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taxonil



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MessageSujet: le masque et l'amour... pas cool   Mer 9 Déc 2009 - 12:53

Bonjour,
voilà 6 ans que je m'endors avec le masque de cette machine sur le nez, ça fait donc 6 ans que je dois à cette machine des nuits plus reposantes, une meilleure mémorisation, moins d'irritabilité (merci pour mes proches !), etc...
Néanmoins, je viens de me faire plaquer par ma nana Sad et l'une des raisons évoquées est le fait qu'elle n'a jamais supporté le bruit de cette fichue machine, que de fil en aiguille nous avons fini par faire chambre à part, et comme on dit loin des yeux loin du sexe, enfin bon on connait l'histoire...
Alors voilà, merci la machine, mais il y a des moments dans la vie où on se rappelle cruellement que le syndrome d'apnées du sommeil est un foutu handicap qui peut pourrir la vie.
Sur ce, joyeux Noël quand même
Bibi
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mer 9 Déc 2009 - 13:29

je vais être très directe, c'est qu'elle ne tenait pas tellement que ça à toi, car si elle t'avait vraiment aimé elle aurait compris que ce foutu masque, et que le ronron de la PPC étaient là pour te sauver la vie !
donc c'était pas la bonne nana !
mon mari n'est pas parti, et j'ai 18 ans de PPC derrière moi et pour te dire, je pèse 150 kg, donc il aurait plusieurs raisons de partir ? et bien non il est toujours fidèle au poste, et maintenant il lui arrive de pousser mon fauteuil roulant, et de m'aider pour plein de petits trucs, qui sont souvent tue l'amour !
allez courage, la prochaine tu vas bien lui expliquer, et à la limite tu lui achètes des boules Quiès si c'est vraiment insupportable.
je pense que tu liras d'autres témoignages sur ce forum qui vont dans ce sens ! et d'autres... qui ont perdu au change, mais toi tu es mieux, c'est ce qui compte non ?

au fait et si c'est elle qui avait eu le masque serais-tu parti ?

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Marie-Agnès WISS

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phil+vite

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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mer 9 Déc 2009 - 15:49

M.Agnès tu as raison cette femme ne t'aimait certainement pas suffisamment Taxonil,mais je pense aussi que chaque problème a une solution,personnellement (comme je l'ai déjà expliqué) j'ai percé un mur en pierre de 0,60 d'épaisseur pour passer le tuyau de la VNI qui se trouve maintenant dans l'autre pièce
Depuis j'ai aussi changer de machine(VIPAP IV) qui est plus silencieuse que la VIPAP III,ma compagne n'entend plus que le léger souffle au niveau du masque qui n'est pas trop dérangeant...
Ma amie a dormi une fois dans le canapé et j'ai vite réagi avant de la perdre,pardon d'être aussi direct
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taxonil



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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mer 9 Déc 2009 - 16:12

Merci Marie-Agnès et Phil pour vos réponses directes, ça remet les idées en place ;-)
L'amour que vous porte votre mari Marie-Agnès est tout simplement beau, en effet quand on aime vraiment une personne c'est ainsi que l'on réagit
Dommage que ce genre d'association telle que la FFAAIR n'existe pas ici en Belgique, si j'étais en France il est certain que je m'affilierais chez vous.
Phil tu as raison je n'ai sans doute pas été assez réactif mais bon quand c'est pas la bonne c'est pas la bonne ce n'est pas pour cela que je vais arrêter la PPC ici en Belgique dans les hôpitaux ils appellent ça la SIPAP.
Cette machine a ses mauvais côtés mais elle a le mérite d'exister, de rendre meilleure et même de sauver des vies.

Merci encore pour vos réponses et votre soutien.

Prenez soin de vous et portez-vous bien,

Amicalement,

Eric
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boutet

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MessageSujet: sommeil en couple retrouvé   Mer 9 Déc 2009 - 17:07

permettez moi de rajouter mon petit témoignage.
voici un maintenant 1 an que je dors avec ma ppc.
Ma chérie passe depuis enfin des nuits calmes sans mes ronflements qui l'empêchaient de s'endormir, qui la réveillaient et donc lui perturbaient ses nuits.
J'en étais arrivé au bout de 19 ans de vie commune à différer mon coucher afin qu'elle s'endorme en premier.
Depuis un an silence et sérénité bercent nos nuits. Vus en plus la multitude de problèmes potentiels et ceux déjà présents, la machine est venue comme un très grand soulagement dans notre chambre.

Ce n'est pas un tue-l'amour mais plutôt un enfin reposons-nous !
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taxonil



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MessageSujet: réponse au message de Mr Boutet   Mer 9 Déc 2009 - 22:43

Bonsoir
Merci à tous pour votre optimisme, évidemment que la machine apporte un mieux indéniable, mon cas est apparemment un cas isolé et c'est tant mieux !!! Smile
Vous me redonnez espoir !! Je ne vais peut-être pas devoir demander la main de ma machine, qui devrait donc être mon ultime compagne Laughing
Je trouve que c'est une excellente nouvelle, je dormirai mieux la nuit prochaine Sleep
Bon dodo reposant à tous
Eric
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mer 9 Déc 2009 - 22:53

tu sais il y a une grande association à Lille, tu peux y adhérer, il y a un président toujours à l'écoute, et une déléguée de l'apnée du sommeil idem ! n'est-ce pas la Belle !

alors si tu as besoin de parler, on est tous là et ce forum est là pour ça aussi

bon courage ! et je suis bien contente des autres témoignages
c'est rassurant

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Marie-Agnès WISS

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josiane L



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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Sam 12 Déc 2009 - 18:02

je rentre de quelques jours de vacances (avec ma ronronnette) et je découvre vos messages 1er voyage avec PPC... cela s'est bien passé
cela fait 2 mois que ronronnette accompagne nos nuits et nous en sommes ravis... mon mari est très content et dors tranquille car avant il surveillait mon sommeil et avait peur de me retrouver morte le matin!! cela peut paraître idiot... mais pour lui s'était une angoise
je me suis bien habituée à la machine et au masque ... cela ne fait pas photo ! nous avons adopté ronronnette et nous dormons comme des anges tous les trois!
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Jean



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MessageSujet: Apnées du Sommeil   Mar 16 Mar 2010 - 14:39

J'ai accepté le protocole de l'APNDOR, c'est gratuit pour l'instant. Pas de pompe, discret, incroyable!!!!!!!! Pour moi c'est extraordinaire. Le système ne semble pas encore connu par les médecins ORL, mais cela vaut la peine d'essayer avant de perdre sa compagne.
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josiane L



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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mar 16 Mar 2010 - 15:54

Je ne connais pas ce protocole... peux-tu nous en dire plus?
merci
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mar 16 Mar 2010 - 16:04

je suis allée voir sur internet, encore un de ces gadgets, et celui-ci me semble tout aussi dangereux que ceux déjà mis sur le marché ! on peut se blesser la trachée, et là bonjour les dégâts, c'est pas une PPC que tu auras mais une trachéotomie.

nous qui sommes l'association de référence pour l'apnée nous n'avons pas été contacté par le producteur de ce produit, étrange non ?

alors attention avant d'utiliser ce genre d'outil, d'après ce que je lis, et il n'y a pas grand chose à lire, c'est gratuit ? il faut une prescription médicale ?

bref, je ne vais pas encore une fois me mettre des lecteurs à dos, j'en ai l'habitude, mais à ce jour, aucun médicament n'est sur le marché pour soigner l'apnée, puisque ce n'est pas une maladie mais un syndrome, et la PPC reste quand même le plus sur moyen de faire disparaitre les apnées.

maintenant que certains conjoints ou conjointes ne supportent pas le masque de la personne appareillée, cela relève de l'égoisme pur ! et d'un manque d'amour évident vis à vis de l'autre !

_________________
Marie-Agnès WISS

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mady49



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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mar 16 Mar 2010 - 20:56

bsr je veux dire aussi que cest parfois le conjoint qui est le mieux place pour deceler notre apnee et meme aveugle et la ppc constitue 1 bien etre rassurant qd vous dormez aux cotes d1 personne . le choix entre des ronflements insupportables et 1 machine oui la machine nest pas 1 tue lamour et je dirais vive la vie . chaque jour qui passe est 1 patie de gagne courage a tous mady
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mar 16 Mar 2010 - 21:18

merci Mady

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Marie-Agnès WISS

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: le masque et l'amour... pas cool   Mer 17 Mar 2010 - 11:03

Administratrice a écrit:
je suis allée voir sur internet, encore un de ces gadgets, et celui-ci me semble tout aussi dangereux que ceux déjà mis sur le marché !,
et la PPC reste quand même le plus sur moyen de faire disparaitre les apnées.

maintenant que certains conjoints ou conjointes ne supportent pas le masque de la personne appareillée, cela relève de l'égoisme pur ! et d'un manque d'amour évident vis à vis de l'autre !

Pas un gadget mais plutôt un instrument de torture ..... affraid
Comme infirmiére ,je peux rappeler que cela rappelle étrangement la canule de Mayo qui est utilisée en cas d'inconscience du patient...pour lui éviter la chute de la langue en arriére et un étouffement !!

Si on cumule des apnées centrales ,des problémes de sommeil etc.... comment envisager de dormir et bien dormir avec ce truc enfoncé dans l'arrière gorge ???
Peut étre et encore une aide Question Question pour certains ronfleurs ?? qui ne sont pas apnéiques ?? et encore....ne faut il pas être un peu ,voire beaucoup maso ??

L'OAM est un autre procédé reconnu et bien moins agressif pour celui ou celle qui ne supporterait pas la ppc..Egalement pris en charge sous certaines conditions....

J'ai une copine de marche qui a rencontré récemment son compagnon...et dés la 1 ére nuit...elle a constaté non pas seulement qu'il ronfait....mais surtout ses apnées qui l'ont alarmée de suite.. confused
Au courant de ce qui m'est arrivé ,il est rapidement passé en nuit de sommeil puisque c'est le procédé en Belgique et a été rapidement appareillé ppc...s'étant endormi au volant l'an dernier sans alarmer personne...Et la machine est de suite bien acceptée au sein de ce nouveau couple....ayant ramené l'arrêt des ronflements et surtout des arrêts respiratoires....
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Jean



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MessageSujet: Apnées du sommeil   Dim 21 Mar 2010 - 1:57

Le protocole Apndor est très simple, il faut prendre rendez-vous avec votre dentiste qui réalise les empreintes dentaires qu’il faut renvoyer au distributeur PixelPro SAS à Paris. Vous recevrez en retour un appareil APNDOR adapté à vos mesures. On vous demande de vous faire suivre par votre médecin traitant pour avoir les résultats obtenus grâce au système. C’est gratuit et efficace en tout cas pour moi. Que dire de plus, j’ai le droit maintenant de garder l’appareil et j’ai eu toujours quelqu’un en ligne ou par mail pour me conseiller. Je viens de faire un voyage en avion de 8 heures, j’ai dormi comme un bébé et personne à côté de moi ne pouvait voir que j’avais un appareil. J’ai donné l’info, mais ne m’en demandez pas plus. Ils ont un site parfaitement explicite. N’attendez pas trop il sera bientôt trop tard pour en profiter gratuitement.
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