Persistance d'une somnolence diurne excessive

BONJOUR, je suis nouveau sur le forum. et je voudrais juste savoir si bien que ton observance soit bonne et que ton IAH soit de 5, as-tu du mal àdormir, transpires-tu beaucoup la nuit pendant ton sommeil, et quand tu te reveilles le matin ton lit est-il tout défait????

Bonjour Lionel
Merci de te joindre à nous

Pour répondre à tes questions :
Bouffées de chaleur (ménopause précoce oblige), mais pas de mouvements jambiers éveillants.
Le lit est en vrac le matin, car insomniaque, je tourne et retourne pendant la nuit.
La 2° PSG à souligner un mix micro-éveils/éveil > à 80 en 5h (en hospitalisation)
La 3° PSG (en ambulatoire) a mis en valeur des phases de sommeil normales... avec un fractionnement modéré...

Bonne journée

Au fait : pour ceux en région lyonnaise
Le Congrès de pneumologie de Langue Française (CPLF) commence ce matin à LYON. Notre Marie Agnès est sur place !
Lundi, l'entrée est libre.
C'est l'occasion de pouvoir discuter avec les fabricants et prestataires de santé...

bonjour, j'exhume un peu ce vieux sujet, mais moi aussi, bon vous me direz que peut etre ça ne fait pas assez longtemps que je suis appareillé, mais j'ai toujours cette fatigue diurne excessive et ces somnolences intempertives... j'ai deux petits en bas ages et j'ai beaucoup de mal a accomplir mes taches ménagères à tel point que l'assistante social qui s'occupe de mon fils "autiste" pour aggraver la chose lol, m'a conseillél une aide ménagère, ayant honte de ne plus pouvoir assumer mon intérieur et les repas, de peur d'etre montré du doigt car toujours fatigué, j'ai refusé cette aide, ça fait que un mois que je suis sous ppc enfin disons justement 3 semaines, combien de temps pensez vous que ça fasse son effet, sachant que je viens de changer il y a 5 jours de masque, tu nasal resmed je suis passé au narinaire resmed, bien plus confortable certes, mais les jupes narinaire m'irrite l'intérieur des narines!! le techniciens revient demain, mais je m'inquiète car d'aller mieux, ça empire a savoir que je met du coup 2/3h pour m'endormir car gêne térrible, et je ne le porte que 3/4h heures par nuit !!! merci pour vos réponses,

cordialement

relies mon message sur une autre rubrique !
la honte je sais ce que s'est !
s'endormir partout, surtout ne pas rester au volant quand on attend devant l'école de peur de s'endormir ! ne pas s'appuyer contre le mur de l'école, marcher...
et dans les magasins s'endormir devant son caddye...
t'inquiètes pas, la maison n'est pas rangée et alors ! la vaisselle n'est pas faite et alors !
tes petits bouts ont à manger, ils sont propres ! c'est l'essentiel ! j'ai connu les goûters où je ne pouvais rester assise à table car je me retrouvais la tête dans le bol de lait du dernier ! et bien le gouter dans ma chambre moi dans le lit et les gamins (3,6,9 ans) autour du lit, et ceux que je gardais (2 autres de 4 et 9 ans) par terre, le paquet de choco BN et la bouteille de coca avec les verres, et moi qui ronflait lamentablement dans mon lit !
je ne suis jamais arrivée au bout de la table de 3, ni des règles de grammaire !
des réveils partout dans la maison pour ne pas oublier les enfants à l'école, à la gym, et faire à manger pour midi ! la honte ! et bien j'étais heureuse quand on m'a dit apnées du sommeil et j'ai découvert toute seule ce que c'était !
mais d'abord il a fallu un accident de voiture et oui s'endormir à 9 h du matin sur l'autoroute rien de grave de la tôle froissée,
alors la honte, tu la laisses au vestiaire et tu te reposes car tu as besoin de récupérer, je sais c'est pas bien mais merci télé nounou ! merci la sieste avec les enfants ! et la PPC, eux ils s'habituent très vite au bruit !
voilà la honte, elle est pour toi toute seule, et les autres tu les emm...

oh oui je sais de quoi tu parles c'est sur et difficile, et je sais ce que c'est aussi le matin a attendre pour récupéré les enfants devant l'école, a vomir de fatigue j'en suis arrivée... pas agréable du tout, sans compter mais pas de moquerie, mais je sais que ici nous sommes tous confronté au meme soucis, je fesais pipi dans mon lit snifffff, mon mari et moi faisant chambre appart a cause de mes ronflements de locomotive, et meme de l'autre coté de l'appart il m'entend, là je ronfle plus toute la nuit le temps du port du ppc, mais lorsque je fait ma sieste c'est repartie de plus belle, et j'ai peur de mettre le ppc en route car je met un temps fou à m'endormir que je prefere passé une mauvaise sieste tellement je suis épuissé que de lutter contre cette fatigue !!! je me suis éloigné par honte justement de ma famille car mon ménage ne pouvait etre fait que je n'acceuillais personne pour ne pas etre montré du doigt ... enfin j'espère que très vite je vais retrouvé ma rigueur et un bon rythme de vie, pour mes enfants, ma famille mais moi aussi, car je suis depuis peu un peu déprimé sans vous le cacher

il faut absolument mettre le masque même pour la sieste, peut-être que tu ne dormiras pas de suite, mais tu verras le fait d'oxygéner son cerveau va te reposer, et puis au calme dans ton lit, ça fait du bien,
pour le ménage si tu as le courage de te faire aider par une aide ménagère fais le moi j'ai pas supporté d'avoir qqu'un dans mes pattes, la famille, et oui la famille, demande lui de t'aider pour les enfants, un après midi par ci, un dimanche par là, elle peut bien aider la famille, tu expliques que tu es malade et que tu dois te soigner pour t'en sortir, et surtout pas de déprime ! la vie est belle malgré tout ! mais avoir le moral à zéro c'est normal, tout parait tellement difficile avec cette fichue maladie !
chambre à part j'ai pas connu mon mari était tellement content de redormir avec pour compagne ma PPC et plus les ronflements !
là aussi, une discussion avec ton mari s'impose ! souviens-toi à la mairie : on se marie pour le meilleur et pour le pire, et demande lui de renverser les rôles et si c'était lui le malade ? que penserait-il si tu partais de la chambre ?
courage

oui tu as raison, pour ce qui est de faire lit appart, ma maman me prend casiment tout les jours les enfants pour que je puisse me coucher et "me reposer" là ça fait 1 mois qu'il sont partis en vacances, elle n'a pas encore vu ma machine et c'est vrai que je n'ai pas eu de plage "seule et tranquille" pour le moment, j'ai hate qu'elle rentre lol, mais la belle famille laisse tomber, je sens très bien qu'il me prenne pour une fainiante a rester toute la sainte journée au lit, ou encore une autre du style, tu evites les bazard alors tu te couches pour ne pas assumer et oublier !!! la bonne idée oui c'est sur tout le monde a raison, personne ne comprennais et croyais lorsque mon toubib perso m'a déja parlé des apnées du sommeil, il me disait c'est n'importe quoi c'est que les vieux !!!! hahaha laisse moi rire, et lorsque ça a été diag benh voilà, mais malgré que j'ai la ppc et je suis suivie il reste septique, c'est sur entre nous, je me suis payer une machine histoire de faire croire !!! pfffff, en plus la belle famille sont contre les toubib pour eux ce sont comme les psy des charlatant !!!! alors comment leur faire comprendre ça aussi ça me saoule, j'ai belle maman lorsqu'elle vient me fait des menaces de repartir si je m'endors, ou encore partirais si le matin a 07h je ne suis pas debout !!!! alors que mon mari et là pour les enfants hein !!!!
ça aussi ça me gave mais pour ne pas avoir de conflit qui creerais encore du stress suplementaire bien je ferme ma gueule en fait !!! dur dur hein, seul ma maman, enfin ma famille comprend car il me connaisse, faut dire que j'étais hyper maniaque avant d'avoir ses soucis et ne plus pouvoir assumer mon ménage, mais maniaque a un point de brosser les franges du tapis avec un peigne !!! ça reviendrai ça hein ?????

Quelques réflexions .personnelles ,après plus de 2 ans de ppc .
Nos pneumologues et techniciens sont là pour nos problèmes "techniques et mécaniques" d'apnées....

Ce qui est lié au sommeil est d'un autre domaine ,très complexe et pas le leur...Une fois nos apnées corrigées..pour eux tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes qui n'est plus forcément le nôtre, surtout que parfois ,notre sommeil et la façon dont nous l'abordons se modifient beaucoup avec cette ppc....
Comme pour nos problémes de poids ,le sommeil a aussi des règles ...à respecter...(des sites sont plus spécialisés dans ces domaines)

La sieste..oui..mais à condition qu'elle nous soit récupératrice et surtout ne pose pas de probléme d'endormissement quand on se couche le soir...
Appareillé ou pas ??? mon pneumo m'avait répondu que c'était au libre choix du patient..
Mon parcours galère avec le sommeil m'a amené dans 2 services plus spécialisés avec le sommeil et là ,pas de ppc pour la sieste...clair et net pour ces pros là..(en théorie ,la sieste ne doit pas faire arriver dans un sommeil trop profond...)
J'ai du siester pendant des mois ...il y a 2 ans..appareillée puis libre comme je dis...des siestes longues:2 heures parfois,obligatoires,incapables de continuer ma journée.. me réveillant en forme et redormant le soir sans probléme...Infirmiére de nuit pendant des années....je devais avoir aussi une dette incalculable de sommeil,à laquelle se rajoutaient les problémes liés aux apnées...J'ai récupéré en plusieurs mois.....lentement et la sieste a fini par disparaitre de mon quotidien .

Quant à effacer les kilos en trop ou le sommeil perdu avec notre pathologie...il n'existe pas de coup de baguette magique...et chacun(e) n'est pas à égalité dans ce domaine ,comme pour tout ce qui concerne notre santé...et donc le facteur temps entre aussi en ligne de compte dans ces domaines ,entre autres.....

je viens de lire un article sur le sommeil : on y dit : de la bonne lumière de la journée résulte un bon sommeil, les souris sur lesquelles a été faite l'expérience, avaient un mauvais sommeil, une dette de sommeil, car une mauvaise qualité de vie la journée, peu de lumière...
à voir sur les humains, dans certaines régions ne donnent-on pas aux malades souffrant de problèmes psy des lampes pour qu'ils aient suffisamment de bonne lumière quand le soleil manque ?
il faut prendre le temps de s'observer, comment se couche-t-on, comment a-t-on passé la journée ? à trainer devant la télé, à trainer au lit ? ou bien à faire un peu d'exercice ? à bouger ? si on fait attention à cela on se rend compte que le fait de faire un peu de ménage, d'aller dans son jardin (pour ceux qui en ont un), d'aller marcher un peu, et bien le sommeil est bien meilleur et l'endormissement plus rapide, est-ce que je me trompe ?

Non Marie Agnès, c'est bien ce qui est conseillé par les médecins...

Mais après avoir changer en grande partie mes habitudes de vie et de sommeil, en + de diverses subtances prescrites (pour rien jusqu'à présent) par des spécialistes, la somnolence et la fatigue sont toujours là... après plus de 2 ans ...

Le seul élément avéré : l'apnée n'est pas en cause, puisque fervente adepte de mon NAC, je ne le quitte plus à partir du moment où je m'allonge !
Et c'est ce que je conseille à chacun : Dormez avec votre machine !

Après...
Eh bien, après, les divers spécialistes que j'ai rencontré depuis plus d'un an baissent les bras les uns après les autres : pneumologue, neurologue, endocrinologue, psychiatre...
Et à chaque fois, retour à la case départ, à savoir : ???

A ce jour, aucun diagnostic concernant les causes de cette fatigue n'a été proposé, ou posé, malgré les pistes explorées ...

Je m'endors donc n'importe où, n'importe quand, et apprend désormais à vivre en "pointillés"...
Et quand il m'arrive d'être un peu plus éveillée, je marche (l'autre jour, un peu + de 10 kms, avec la présidente de mon assoc !), j'assiste à des conférences (et si je m'endors, j'ai mes "gardes" qui veillent, et me donnent un coup de coude Lol)
Le ciné ? c'est un bon lieu pour dormir, mais bon, je suis mieux dans mon lit !
Les visites à la famille ou à des amis ? Ok, à partir du moment où je peux aller m'allonger si besoin...
La voiture ? le minimum possible, afin d'éviter tout accident... Vive les transports en commun !

J'apprend donc à gérer mes journées autrement...

oui on apprend à gérer ces journées, je sais ce que sait puisqu'il y a 11 ans un virus sur le coeur et patatra tout ce que m'avait apporté de bon la PPC a été remis en question.
j'ai perdu une qualité de sommeil mais pas à cause de mes apnées qui elles sont bien corrigées, mais à cause d'une lourde pathologie cardiaque qui fait que je me réveille au bout de 5 h, et je suis heureuse quand je peux dormir 5 h de suite, du coup je fais plusieurs fois 5 h (au moins deux fois dans la nuit) et une sieste... parfois non, si je me sens bien !
il faut accepter que tout ne sera plus comme avant, mais il faut rassurer les autres qui auront la chance de bien récupérer et retrouverons le vie d'avant, j'en connais tout plein et ils ont repris leur travail aussi... donc faut pas desespérer !

Et c'est pour cela que je précise bien qu'après de nombreux examens, il est ressorti que ma fatigue persistante (et non pas somnolence) n'est pas due à l'apnée...

L'apnée sévère ne peut être corrigée que par l'utilisation quotidienne de la PPC. Et c'est effectivement le cas...


Marie Agnès, comme j'aimerai dormir ne serait-ce que 5h...
Et 5h d'affilée ?!! Je n'en rêve même plus...
Reprendre le travail non plus, d'ailleurs... (reste 6 mois avant la mise en invalidité...)

coucou kikirou, dit moi il ne t'on pas diag une narco défois ? excuses moi si je prend la conversation en route, peut etre en as tu déja parler dans un autre sujet ? je te comprend tu sais, en tout cas je ne peux que te souhaiter bon courage comme j'en reçois aussi de vous et de mon entourage, pas facile cette maladie du sommeil punaise !!!

Eh non : Pas de narcolepsie, pas de cataplexie, pas de jambier éveillant, pas de ... et ce, après 3 polysomno en 1 an...
Du coup : c'est dans la tête !!! Sauf que le psychiatre qui me suit depuis 6 mois vient de mettre fin aux séances : pas de pb psychiatriques... allez voir ailleurs...
Je préfère en rire...

Bonne nuit à tous
Bizzzz
Kikirou

ah benh d'accord en effet, punaise pourquoi personnes ne peux encore mettres des mots sur nos maux incroyables, tu vois moi dans ce cas ou l'on ne trouve pas, ou comme là la ppc ne me convient pas, bien pour la belle famille c'est de la comédie tout simplement, c'est que je suis devenue parresseuse et je me trouve une excuse, alors j'imagine meme pas si je souffrais de ce que tu vie en ce moment oh punaise c'est rageant de ne pas savoir !

Bonsoir
Il faut un peu de temps pour s'habituer à la PPC (je l'appelle mon NAC Lol)
C'est comme quand on met des lunettes pour la première fois :
on n'est pas bien, on se dit qu'on est mieux sans, tout compte fait, on a mal au nez, aux oreilles...
Mais une fois qu'on a trouvé le bon réglage, et que le temps a permis que le cerveau s'arrange de ces changements, ça va bien mieux, je t'assure !!!
La PPC, c'est comme des lunettes... il y a plein de réglages à faire.
C'est pourquoi le prestataire repasse la 1ere semaine, puis 1 mois après, que le pneumo va te revoir très bientôt, si ce n'est pas déjà fait...
et qu'un jour, tu seras toute heureuse de te brancher, parce que tu auras oublié qu'il y a une machine, mais surtout, que tu pourras dormir en toute confiance : la machine est là pour veiller sur toi ...
Je ne peux plus dormir sans, pour ma part...
Le reste... c'est autre chose... la faute à pas de bol, comme on me dit souvent...
Si je le tenais, ce fichu Pas de bol !!!! Je lui ferais sa fête

tu as de la chance de t'y avoir fait en tout cas, oui c'est vrai c'est un NAC lol on en prend soin aussi lol on le nettoit et tout et tout mdr !!! mais tu vois par exemple cette nuit je l'ai porter quoi trente minute et j'ai lacher l'affaire, car en plus d'un rhume j'ai encore un soucis de masque pffff, j'ai le facial sleep machin mdr je sais meme plus, bref la taille moyenne au niveau du menton ça fuit lorsque la pression et a 14 et le plus petit me fait horriblement mal malgré les reglages effectués !!! alors j'ai jongler avec le nasal et narinaire, du coup j'ai abondonner mais cette après midi benh sieste de 3h et là je suis ko complement !!!

tu as un réglage en mode auto piloté, alors quand la pression monte à 14 tu as des fuites, demande un réglage en mode constant tu verras le changement, plus de fuite (normalement) et un meilleur confort !

ah je ne savais pas ça, merci de m'avoir prévenue, je vais lui demander alors lorsqu'il revient merci bisous

Bonsoir,

Je suis nouvelle et je vous ai tous lus. Vous m'avez fait rigoler. Malgré cette immennnnnsse fatigue vous savez rire de vous-mêmes.

Également, je me suis sentie moins seule avec mon problème. Je vous avoue que ce qui est le plus difficile est d'être incomprise. Littéralement incomprise.

Semble-t-il que si on a un appareil tous les problèmes sont réglés. Mais ce n'est pas le cas, vraiment pas. Comment peut-on ne pas réaliser que lorsqu'on est lourdement hypothéquée notre profil peut différé grandement.

Je suis appareillée depuis 3 ans. 181 arrêts respiratoires/heure, des micro-éveils à profusion et une grand désaturation. Cela depuis semble-t-il depuis plus de 30 ans et même possiblement la naissance, on ne sait pas. Mais je suis une survivante. Je me demande comment il est possible que j'aie encore ma tête avec un tel manque d'oxygène sur une période aussi longue.

Bref.... je n'élabore pas plus pour l'instant, histoire de ne pas vous gaver d'horreurs avant le coucher.

Et j'ai trouvé plusieurs alternatives, petites solutions pour améliorer mon état... je pourrai partager si cela vous intéresse. La partie n'est pas gagnée, pas encore!

Administratrice a écrit:

en novembre dernier lors d'une remise de médaille au technicien qui m'avait appareillée, mon pneumo était présent, et le médaillé m'avait demandé de prendre la parole pour représenter les malades, à la fin de mon discours plusieurs pneumos qui me connaissent sont venus me remercier d'avoir parlé au nom des malades, et mon pneumo a insister en expliquant à ses collègues qu'il n'avait pas souvent vu un cas comme le mien et qu'il était étonné que 17 ans après je sois capable de prononcer un discours, il m'a avoué avoir pensé que je ne retrouverai jamais ma forme ! et en continuant de discuter il a regretté que les malades actuels soient trop pressés, et qu'ils pensent que le fait de mettre un masque enlève toutes les apnées et que du jour au lendemain ils vont se retrouver bien, il a regretté aussi le manque de patience, et la non acceptation de la maladie !

Je sais que je reviens sur un sujet déjà ancien, mais je voulais dire que certains pneumos sont un peu responsables de l'impatience des malades. La mienne, probablement parce qu'elle me sentait réticente, m'a vendu tout simplement le PARADIS avec la PPC : vie changée du tout au tout, amélioration immédiate de la fatigue diurne, et ensuite du diabète, de l'hypertension, de la dépression, et même du surpoids (bon, pour ça, elle recommande quand même une prise en charge diététique, mais m'a assuré que la PPC m'aiderait).

Résultat après presque 3 semaines d'appareillage (galère, mais faut être honnête, plutôt un peu moins que je ne l'imaginais), je m'inquiète déjà du manque d'effet sur ma concentration et ma fatigue, qui a même augmenté puisque j'ai maintenant des épisodes de somnolence au travail que je n'avais pas il y a 3 semaines. Je me dis : et si ça ne marchait pas pour moi ?

Bon, j'ai bien fait de m'inscrire sur ce forum, et la lecture de vos différentes interventions me montre qu'il va falloir faire preuve de beaucoup plus de patience ... et qu'il demeure même pour certains une importante fatigue résiduelle après plusieurs années. Mais pourquoi les médecins (ou certains médecins !) ne disent-ils pas franchement les choses ?

oui la PATIENCE est le maitre mot !

dans toute maladie il faut attendre les bienfaits du médicament, ce n'est pas un doliprane qu'on avale et 1/4 d'heure après le mal de crâne est passé.

là il y a une dette de sommeil, il faut changer le cours de ses nuits, réapprendre à dormir et à dormir avec un masque, ce qui n'est pas facile !

mais ce que je disais dans mon message aussi, il y a 18 ans maintenant, il y avait un dialogue avec le pneumo et le technicien car nous découvrions ensemble la maladie et l'appareillage, et nos appareils étaient munis que d'un simple compteur qui indiquait le nombre d'heures dormi avec la PPC, alors qu'aujourd'hui c'est de la haute technologie, et qui dit technologie pense que ça résout tous les problèmes, on a oublié l'essentiel : LE DIALOGUE avec le patient.

d'où l'importance de ce forum mais aussi le fait d'adhérer à une de nos associations, de participer aux réunions fréquentes qui se tiennent sur tout le territoire.

et pourquoi nos médecins ne disent-ils pas franchement les choses, car on ne leur a pas appris dans leur cursus scolaire à le faire, comment ma petite dame : les malades ne sont pas prêts à entendre la vérité !

bonjour,
J'ai une machine depuis environ 4 ans, comme beaucoup d'autres personnes sur ce forum il a fallu beaucoup de temps pour que je sois diagnostiquée et soignée . ( à l'époque mon index d'apnée et hypopnées était de 89 par heure avec 51 micro réveil/heure). j'ai tout de suite ressenti une grande amélioration de ma condition physique et intellectuelle. Au dernier enregistrement avec machine ( l été dernier )l 'index était descendu à 2 et les micro réveils à 7. Mais depuis un moment je supporte moins bien la machine et d'après les relevés ne l'utilise qu'environ 4 heures par nuit. je recommence à avoir des moments de somnolences et de me sentir de plus en plus fatiguée. Je dois voir mon pneumologue dans 2mois.
Ce qui m'ennuie le plus c'est mon travail, mon responsable recommence à me reprocher mon manque de concentration et d'attention, et cela me perturbe énormément, j'ai l'impression de faire le maximum pourtant. Il vient à nouveau de me demander par écrit d'avoir des "périodes de concentration plus longues".... Je me demande si tout cela a un lien avec le syndrome d'apnée et ce que je peux faire pour être plus vigilante intellectuellement dans la journée.
Mon généraliste vient de me donner 8 jours d'arrêt et de quoi me "doper"pendant la journée. mais je voudrais une solution à plus long terme, mon généraliste m' a dit de m'orienter vers la médecine du travail.

ne peux-tu pas obtenir un RV plus proche ? car 4 h ça ne suffit pas !
et attendre 2 mois ça me parait bien long.
il y a peut-être autre chose que les apnées.
as-tu fait un bilan sanguin ?
il ne faut pas que ton généraliste mette tout sur l'apnée du sommeil, cette fatigue peut cacher autre chose.

ne sachant quel métier tu exerces, je ne sais pas s'il est utile de t'adresser à la médecine du travail.

merci pour votre réponse, en effet mon généraliste m' a demandé de faire un bilan sanguin.