Une solution nouvelle ou arnaque

Bonjour Moon
Rassures toi ,chacun(e) a des besoins différents....
il est connu qu'une pression à 5 suffit à empécher la fermeture des voies aériennes chez bon nombre de patients et donc empêche ronflements et apnées....
Ma pression constante est basse....et oui ! ! !! et mon IAH tout à fait ...correct....et je ne peux plus accuser l'auto-piloté de mes réveils depuis la ppc....
A force d'avoir demandé et insisté...auprés de mon pneumo qui ne prescrit pas de constante habituellement..j'ai gagné en confort..
A toi de nous en dire plus dés demain....le relevé du technicien indiquera ce qu'il en est de l'IAH...

non les apnées ne sont pas moins bien soignées, mais perso je trouve que ce syndrome est devenu une banalité pour bien des pneumologues et surtout les prestataires qui installent les PPC

Administratrice a écrit:

alors je ne connais pas cette machine personnellement, mais elle est en autopilotée ce qui provoque ce réveil brutal, il faut qu'il demande à son médecin un pression constante, c'est plus agréable, et c'est au médecin de faire bien son travail, il joue les paresseux en mettant en autopiloté, ainsi (le médecin) ne s'embête pas trop, il laisse la machine régler le problème avec beaucoup de non confort pour le malade, au lieu de bien étudier le malade et de trouver la bonne pression.
donc ton mari doit poser la bonne question au médecin: pourquoi une autopilotée sachant que c'est très désagréable ?

Ce que l’on pourrait peut-être reprocher à certains médecins n’est pas de prescrire une PPC auto-pilotée (que beaucoup trouvent plus confortable, même si ce n’est pas le cas de tout le monde) mais plutôt de prendre parfois prétexte du côté automatique de l’engin et de sa programmation embarquée pour négliger ensuite les contrôles très rapprochés du bon fonctionnement du couple machine programmée / patient. Le fait qu’une PPC soit auto-pilotée ne veut pas du tout dire que les différents réglages de pression ne soient pas très importants. Ils doivent au contraire être bien adaptés à chaque individu, en particulier durant les premiers mois d’utilisation. Le réglage progressif du niveau de pression maxi me paraît en particulier très important pour éviter (ou au moins limiter le plus possible) les éveils brutaux du à une soudaine trop forte montée en pression et aux inévitables fuites du masque qu’elle provoque alors. Cf. le post que j’ai mis dans un autre topic du forum, ici :
https://ffaair.forumpro.fr/ppc-ca-passe-ou-ca-casse-f3/logiciel-de-connexion-avec-la-machine-t910-15.htm#8930

d'après mon humble expérience, et je ne suis pas toubib, mais appareillée en PPC depuis 17 ans, en mode constant, c'est que chaque fois qu'il y a eu des problèmes d'auto piloté j'ai conseillé d'en parler à son médecin et de demander un mode constant et on a vu les problèmes de réveils intempestifs disparaitrent.
quand les PPC en auto piloté ont fait leur apparition sur le marché il y a plusieurs années de cela maintenant, mon technicien m'en a parlé et m'a dit ça serait peut-être bien moi, mais il m'a dit qu'il en toucherait un mot à mon pneumo et ce dernier a été ferme pas d'auto piloté !
j'ai eu l'explication lors de la consultation qui a suivi : pas assez fiable, et comme j'étais une apnéique sévère : 90 apnées à l'heure dont des apnées de 2 mn 30, il me gardait avec ma PPC en mode constant.
et depuis 17 ans je suis bien, j'ai récupéré et pour rien au monde je ne changerai de mode de pression.
hier nous étions 80 adhérents de mon association réunis et nous avons parlé PPC, 67 d'entre eux étaient des apnéiques, les autres des BPCO sous 02, et bien les apnéiques présents étaient tous en mode constant, nous avions tous des pneumo différents, et des prestataires différents.
nous sommes tous vus 2 x par an par notre technicien et avons tous un rendez-vous annuel chez le pneumo et en cas de problèmes ce dernier reçoit rapidement le malade.
après sondage tous les apnéiques présents étaient satisfaits, tous appareillés depuis de longues années,
ça fait du bien de voir des gens heureux, avoir la pêche, et me dire savoir conseillés leurs collègues de travail ou voisin de pallier quand ces derniers racontent des histoires qui ressemblent beaucoup à la leur : c'est à dire : fatigue, somnolence, etc.

bsr je suis en mode variable ce nes pa tjr evident ca me reveille en fortecpression mais le prestataire ma dit quen constant la pressionreste forte tt le tempsmady

Administratrice a écrit:

d'après mon humble expérience, et je ne suis pas toubib, mais appareillée en PPC depuis 17 ans, en mode constant, c'est que chaque fois qu'il y a eu des problèmes d'auto piloté j'ai conseillé d'en parler à son médecin et de demander un mode constant et on a vu les problèmes de réveils intempestifs disparaitrent.

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Bonjour,
Avant toute chose, je tiens à préciser que je ne souhaite bien entendu absolument pas provoquer une polémique sur le sujet "PPC auto-pilotée ou pas", et même bien loin de moi cette idée… Cela d’autant plus que je ne suis pas toubib moi non plus et que mon expériences dans ce domaine est des plus courtes, puisqu’elle se limite aux 7 derniers mois durant lesquels j’ai été appareillé. Les quelques petites connaissances que j’ai pu acquérir sur le sujet proviennent juste de diverses lectures assidues depuis près d’un an ainsi que de discussions avec un petit nombre de toubibs et de prestataires.
Disons juste que je pense qu’il faut distinguer les cas où tout se passe bien avec une PPC auto-pilotée (je crois qu’il y en a quand même pas mal) et les autres, c’est à dire ceux où les gens ressentent une gêne (souvent des réveils brutaux) et, apparemment, ces cas là sont néanmoins eux aussi plutôt fréquents. C’est sûr que, dans ces derniers cas, le recours à une pression constante est sûrement souvent la solution à la fois la plus simple et la plus efficace. Par ailleurs, je ne doute pas une seconde non plus qu’une PPC auto-pilotée puisse ne pas être du tout adaptée à certains cas personnels.
Je voulais donc juste souligner qu’il n’existe sûrement pas une attitude unique à avoir dans ce domaine. Lorsque une PPC auto-pilotée provoque une gêne, on peut dans certains cas revenir à la solution de la pression constante et dans d’autres résoudre la gêne occasionnée par la pression variable simplement en en modifiant les réglages, surtout celui de la pression maxi (pour ceux que cela intéresse, Cf. là, . un post que j’ai mis sur ce sujet dans un autre topic de ce forum)... C’est par une discussion entre patient (et parfois il faut vraiment l’être ! ) et prestataire (et/ou toubib) que ce genre de problème devrait généralement se résoudre, mais pour cela il faut surtout que les deux « parties » se rencontrent souvent, au moins durant les premiers mois.
Un dernier mot juste pour ajouter que les machines automatiques et leurs algorithmes ont maintenant fait de gros progrès, et cela dans le seul but de l’amélioration tant de l’efficacité du traitement que surtout du confort du patient et donc de sa facilité à suivre durablement ce traitement (la fameuse compliance), et c’est d’ailleurs également dans l’intérêt même du fabricant !
Mais peut-être aussi que je dis ça parce que j’ai la chance d’utiliser une machine moderne et performante (une « RESPIRONICS RemstarAuto M-series, avec A-Flex et C-Flex », désolé de faire ici de la pub involontaire pour une machine américaine ! ). Un pneumo que je viens juste de voir (et qui n’a rien à voir avec le toubib m’ayant prescrit mon traitement) m’a affirmé que je tenais là le must, d’un point de vue confort, de ce qui se faisait actuellement !

Le Paysan d'Ici a écrit:

Administratrice a écrit:

d'après mon humble expérience, et je ne suis pas toubib, mais appareillée en PPC depuis 17 ans, en mode constant, c'est que chaque fois qu'il y a eu des problèmes d'auto piloté j'ai conseillé d'en parler à son médecin et de demander un mode constant et on a vu les problèmes de réveils intempestifs disparaitrent.

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Disons juste que je pense qu’il faut distinguer les cas où tout se passe bien avec une PPC auto-pilotée (je crois qu’il y en a quand même pas mal) et les autres, c’est à dire ceux où les gens ressentent une gêne (souvent des réveils brutaux) et, apparemment, ces cas là sont néanmoins eux aussi plutôt fréquents. C’est sûr que, dans ces derniers cas, le recours à une pression constante est sûrement souvent la solution à la fois la plus simple et la plus efficace. Par ailleurs, je ne doute pas une seconde non plus qu’une PPC auto-pilotée puisse ne pas être du tout adaptée à certains cas personnels.
Un dernier mot juste pour ajouter que les machines automatiques et leurs algorithmes ont maintenant fait de gros progrès!

Ni polémique ,ni pub...dans ce qui suit,juste une expérience ,qui confirmera que nous sommes tous différents et avons des besoins différents donc...
Equipée ppc aprés un infarctus lié en grande partie au sas ,j'ai vu apparaitre des réveils en quantité dans mes nuits ,réveils violents mais brefs et où je me rendors de suite
Le nac du moment était une good knight de tyco ,si "crevée" à l'époque que je dormais malgré tout et suis devenue d'emblée observante ayant compris le besoin que j'avais de cette ppc,problémes masques ,flotte et REVEILS....bref des nuits de galére...ont commencé
Changement pour une isleep de Breas...jamais pu dormir avec cette machine et son algorythme qui montait en pression de suite....j'ai passé 5 nuits à la redémarrer pour rebaisser la pression ,encore plus out à la fin..
Une cflex de Respironics a suivi...de la douceur dans un monde de brutes comme j'ai dit.....l'aide à l'expiration y était pour beaucoup malgré une pression efficcace faible...toujours et encore ces réveils...
Un essai Weinmann n'a pas été concluant...problémes de flotte et pas d'aide à l'expiration à la pression qui m'était nécessaire...A signaler !!!cette machine ne montait quasiment pas en pression et l'IAH devenait proche de 0...
Puis une Resmed en constante ,les réveils ont diminué pendant quelque temps...puis repris aprés des journées actives...j'ai "grandi" peu à peu et maintenant je parviens à y faire moins attention ,puisque je me rendors de suite sauf quand ils sont trop nombreux...
Pour les problémes de flotte et de condensation j'ai une nouvelle Fisher en auto -piloté en essai ces nuits ci...pas de conclusion pour le moment,car pas encore réussi à l'adopter...
J'ai fait un essai auto-piloté avec la Resmed il y a peu...la pression monte méme si je ne suis pas endormie on redémarre ,et peu aprés réveil à une pression multipliée par 2 !! !! et douleur violente dans une oreille !!

Voilà pas de pub pour une marque de machine ou une autre ,pas de critiques auto-piloté ou constante... dans ce parcours atypique...juste quelques constataions personnelles....
Mon technicien me dit que la technique ne résoud pas les problémes matériels de tous les patients....
Cet étrange phénoméme de réveils n'est heureusement pas vécu par tout le monde...à priori,il est du à quelque chose...qui n'est pas encore expliqué et expliquable....

Un jour peut étre