VALVES POUR REDUCTION VOLUME PULMONAIRE

j'ai trouvé ce site qui explique le fonctionnement des valves !

c'est ce que l'on m'a fait il y a 2 jours.

http://www.euroemphysema.com/

bises à tous
à plus

Je souffre aussi d'emphysème et BPCO sévère..Je suis donc trés interessée par cette intervention.Qui te l'a conseillé? Est ce douloureux?Merci de nous partager ton experience.

Quels sont les éventuels complications et risques?

j'ai moi aussi une bpco sévère et emphysème.

j'ai pu bénéficié de cette technique dans le cadre d'un protocole que m'a proposé mon pneumo.

ce n'est pas douloureux du tout. çà se passe sous AG et les valves sont posées lors d'une fibroscopie. 2 jours d'hospitalisation

par contre l'inclusion dans le protocole est stricte et les patients sont inclus et valvés selon des règles précises ( test de marche, arret tabac, vems , et scanner ) .
çà se passe en accord avec les Etats Unis ( labo qui fournit les valves qui ne sont pas remboursées encore par la sécu) et la position des valves et le nombre est déterminé par ce labo.
pour ma part, j'avais les 2 lobes inferieurs gauche et droit d'abimés mais j'ai eu juste le coté gauche valvé.

j'attends maintenant quelques jours pour voir les résultats car je suis rentrée à l'hosto avec la crève alors je tousse beaucoup.

sinon chez le monsieur qui a été valvé le meme jour que moi, lui semblait aller le mieux du monde !!!

si besoin de plus de renseignements pas de souci je suis ravie de partager cette expérience.

J'ai fait des recherches rapides pour mieux comprendre.Cette "operation " m'interesse et je pense contacter le CHR de Paris .C'est un choix a faire car on ne connait pas les résultat dans la durée.Mais de toute facon si on ne fait rien ...merci de me donner de tes nouvelles.Tu es super courageuse!
Fais attention a ta toux ne néglige rien meme pas une créve.De mon coté je prends RDV a Paris.Amicalement .

Salut Joss,comment va la santé?
Le coût des valves est-il pris en charge par le protocole?

salut phil

oui d'après ce que j'ai compris les valves sont fournies par le labo qui les fabrique.

le reste est pris en charge par la sécu( examens, hospit ...)

si tu rentres dans le protocole tu n'as absolument rien à payer.

je pense que çà vaut le coup de tenter de se faire inclure dans un protocole car malgrè ma crève , j'ai l'impression de ressentir un mieux au niveau de l'essouflement.
je me dis qu'avec les 2 cotes valvés çà doit etre génial !!!

il faudrait voir avec vos pneumos respectifs, ils sont forcément au courant de cette étude qui est je crois encore en cours.

moi mon pneumo est génial, j'espère qu'il en est de meme pour vous tous.

bises
à plus

Pour en savoir plus vous pouvez regarder la video sur internet du pneumo pierre Bourgeois sur le site canl U valves endobronchiques.Mais comme le dit Joss il faut rentrer dans le protocole et accepter les eventuels risques...C'est un choix pas facile car c'est une étude.Ces valves sont utilisées depuis 2 ans seulement.Les medecins parlent de réussite au bout de 7 ans.Ce qui est super positif c'est qe les chercheurs s'interessent a notre maladie.

oui j'avais vu moi aussi cette video . elle compare les traitements de l'emphyseme.

les risques existent mais comme dans toute intervention qui se pratique sous AG.

je suis quand meme étonnée par le fait que vos pneumos respectifs ne vous ont pas informé de cette nouvelle technique( bien qu'elle ne soit pas encore prise en charge par la sécu), c'est quand meme super important !

de toute manière , j'espère que les résultats seront très bons comme çà la sécu y verra son avantage et remboursera vite les valves( le cout est de l'ordre de 2000 euros).
moi j'en ai eu 4 dans le meme lobe. je pense qu'il m'en faudrait encore autant de l'autre coté. mais je vais devoir attendre la prise en charge ( à moins que je puisse etre incluse dans un autre protocole .....qui sait -on peut toujours rêvé-...!!!)

à bientot

Je te comprends!!Si tu as vu la video il dit que seul 5% rentre dans le protocole.l y a aussi possibilite de complications et d'ggravation de la maladie.Dans ce cas possibilite d'enlever les valves mais a nouveau risques d'abimer les tissus dnc risque d'infection.Nos pneumo ne nous en parlent pas car justement les risques ne sont pas connus dans le temps.Mais je suis un peu comme toi j'ai quand meme envie d'essayer.Donc je fais le pour et contre.Pour info le vems doit etre superieur a 45!Donc pas pour tous.Pour l'instant je n'ai trouvé que la thése mais pas l'anti thése donc pas possible de faire la synthese!!Sinon je suis tres contente pour toi car tu peux retrouver du souffle.Encore merci pour toutes les infos que tu nous donnes!!

c'est grâce à des courageux comme Joss que la science avance,
merci pour tout cela Joss, tu redonnes de l'espoir aux grands malades.

c'est trop d'honneur !!!! merci Marie Agnès

j'espère que tout le monde pourra bientot en bénéficier. j'ai bien conscience que je suis "priviliégée" mais je pense que j'ai un super pneumo qui m'a toujours proposée de participer à divers protocoles .
j'avais eu le spiriva en avant premiere , environ 1 an avant sa distribution en pharmacie, j'allais le chercher à la pharmacie du CHU de grenoble.

c'est très important d'avoir confiance en son médecin.
dans mon cas, il a toute ma confiance et je sais qu'il fait tout pour me proposer les meilleurs traitements.

alors foncez chez votre doc !!!!!!

Bonjour Joss

Je trouve passionant ce que tu vis à l'heure actuelle !!
Je vais te demander de préciser que ton emphysème n'est pas diffus, ce qui explique que seulement 5% de patients entrent dans les critères.
Si je comprends tout, cette technique remplace la chirurgie réductrice du poumon qui enlevait les parties les plus touchées par l'emphysème, dans le but d'optimiser l'espace restant.
Si c'est le cas, ma pneumo m'a dit à la première lecture de scanner, que je n'aurais pas d'intervention.
Surtout fais nous part de très progrès........

B&B

pour mon emphyseme , je sais qu'il est situé dans les 2 lobes inferieurs et prend les lobes dans leur totalité.

on ne m'a parlé de diffus ou d'homogène mais je sais que lors des premieres valves qui étaient posées on prenait en effet que les patients avec un emphyseme homogène. je ne pouvais pas en bénéficier (c'etait il y a environ 2 ans).
d'après ce que j'ai pu comprendre, plus de patients peuvent en bénéficier dans l'étude à laquelle j'ai participé ( le critère principal étant qu'il n'y ait pas de scissures entre les lobes (scanner)).
je ne sais pas si çà changera quelque chose pour toi, en tout cas je l'espère pour toi et tout ceux qui en ont besoin.

bises à plus

Salut Joss! J'ai pris RDV a Paris avec le pneumo qui travaille avec le "STIC" ,je rentrerai peut etre dans le protocole...Dans tous les cas se sera positif car je ne sais rien de mon emphyseme..je n'ai jamais eu de scanner ou autre.Je ne sais rien.Un test a l'effort et spirometrie,c'est tout.J'ai RDV le 15 08.

Bonsoir

Sur une radio, et avec la spiromètrie, il y a suspission d'emphysème. En ce qui me concerne rien n'a été certain avant .......le scanner.

B&B

super la motarde43...

je suis contente pour toi que mon expérience puisse te faire entrevoir des lendemains meilleurs...

je pense que tu as été très mal prise en charge par ton doc !!!

maintenant les choses vont changer .........en mieux c'est sur !!

bises à tous

Je suis tristement certaine pour l'emphyséme mais je n'ai pas eu de détails car à la Solane ou je suis allée pour une réhabilitation respiratoire m'a dit de faire les examens en rentrant chez moi et de voir avec mon pneumo.Quant a mon pneumo il m'a dit "vous vous en doutiez il ne fallait pas fumer!"Donc depuis la Solane je prends mes medicaments et je fais les exercices au mieux.et si j'ai un gros soucis j'ai le 15..C'est pour cela que j'ai pris RDV a Paris.La secretaire n'était pas surprise que je n'ai pas eu de scanner.Je crois que ce RDV ne sera que bénéfique,j'aurai les réponses a mes questions(je vais faire une liste)et qui sait le protocole sera peut etre pour moi aussi.Merci JOSS

Au fair la spirometrie et le test a l'effort ont permis au pneumo de faire une demande 100% emphysème au stade 3, BPCO et asthme.
Joss comment vas tu?

salut Joss , tu pourrais m'expliquer en quoi consiste ton protocole afin que je le soumette à mes 2 cardios qui me rééduquent en vélo? je leur ai déjà donné les valves,ils sont intérressés car ils ne connaissaient pas ce nouvel appareillage : tu deviens célèbre à l'hopital de Mâcon.
Je suis en rééduc chez les cardiaques car c'est presque pareil pour une bpco, sauf qu'on m'adapte la charge de travail en vélo pour ma maladie, idem en kinésie, je suis heureux, je revis: revers de la médaille ,3h 3 fois par semaine ,ça fatigue; alors l'après midi coucours de sieste avec le chat et c'est pas toujours lui qui gagne

bonjour

je me sens vraiment bien. c'est la premiere fois depuis longtemps que j'ai envie de bouger, que je ne me sens pas prisonnière de ma cage thoracique.

bien sur pendant 8 mois je suis allée en réentrainement 3h 3fois par semaine, mais c'était par nécessité pas par envie.

j'ai vraiment envie que çà marche !!

le Barde -

c'est mon pneumo qui m'a proposé de voir si je pouvais rentrer dans un protocole en cours (TEEP-qui veut dire :Traitement Endoscopique Emphyseme Pulmonaire) parceque j'arrivais à un Vems très bas (0.88 l/mn) avec une volume résiduel très haut ( je crois presque 5 l ) . j'en pouvais plus de ne rien faire et d'etre essouflée au moindre effort. les médicaments ne faisaient pas grand chose non plus.
meme si je ne faisais pas parti du protocole , de toute maniere il m'envoyait chez un chirurgien pour une réduction de volume pulmonaire.

j'ai donc eu la chance que mon pneumo bosse avec le CHU de grenoble. de plus, ils ont une employée commune qui s'occupe justement de ce protocole et lors d'une visite il lui a demandé si j'avais le profil pour cet essai.

voilà c'était parti, les examens pratiqués sont :
EFR, test de marche, scanner thoracique.
le scanner est envoyé à Los Angeles et c'est le labo expert qui dit s'il est possible que tu sois valvé ou non.

j'espère que c'est assez clair pour vous . si vous le souhaitez, je peux vous donner mon n° de tel dans un MP.

bises à vous

si quelqu'un peut me parler des valves pulmonaires car mon pneumo m'a orienter vers un chirurgien qui pratique cette technique, merci beaucoup.[/url]

joos ,c'est moi Le Barde ; je prie Dieu , Allah et tous les dieux de l'OLympe pour que ta démarche se concrétise et aille au bout du processus engagé. Je te souhaite beaucoup de courage et cramponne toi fort.

des fleurs pour t'encourager



oublie pas , on est toujours la pour te soutenir

moi je vois mon pneumo le 16/12/09 : le jour de mon anniversaire; j'espère qu'il me regonflera un peu, j'en ai aussi bien bien besoin

Bonjour Carbonne

Si j'ai bien compris, lorsque l'emphysème est localisé, surtout sur certaines parties des poumons; c'est de placer intelligemment des valves pour que les flux respiratoires n'utilisent plus ces zones.
Par voie de conséquence, les autre zones moins touchées sont optimisées !
Cela éviterait la chirurgie qui ferait la même chose.

Je me suis renseigné, je ne suis pas éligible ! de même que les malades qui présentent un emphysème dit "diffu", toujours si j'ai bien compris.......

b&B

Bernard B j'ais de l'emphyséme du coté drois qui et diffu mais je ne ce pas si je suis candidat jai rv le 8 Janvier a Grenoble