Apnées centrales et jambes sans repos

Bonjour à toutes et à tous
D'abord bravo et merci pour ce site et ce forum, qui aident à se sentir moins seul. Merci à la personne de la FFAIR qui m'a gentiment renseigné par téléphone.
Nouveau parmi vous et pas habitué aux forums, j'espère ne pas avoir fait de mauvaise manipulation...
J'ai 39 ans, terrain allergique, ronfleur sans surpoids, beaucoup de marche à pied,... En juillet 2009, on m'a diagnostiqué des apnées centrales (55 par heure, souvent de plus de 30 s), et un syndrome des jambes sans repos avec des mouvements involontaires (une quarantaine par heure de sommeil). Perturbation sérieuse des gaz du sang, alcalose respiratoire, épuisement, arythmie, etc... Il semble que tout cela dure depuis de nombreuses années sans que j'en ai conscience. La dernière année la situation s'est dégradée sévèrement d'où consultations et prise en charge. Somnocheck, polysomnographie, hospitalisations, etc... Après essai infructueux d'une première machine, j'ai un autoset depuis août qui est très bénéfique sur les apnées et la respiration, et un traitement pour les jambes sans repos difficile à caler, d'où un sommeil encore précaire (mais aidé par un somnifère) et une fatigue intense avec des sensations de vertiges, etc...
La remontée me semble longue avec des "dents de scie".

Il semble que ce type d'apnées (centrales) ne soient pas les plus courantes, et je ne trouvent pas beaucoup de "littérature" sur le sujet. J'aimerais beaucoup pouvoir échanger et partager nos expériences (prise en charge, diagnostic, durée de la récupération, difficultés, et réussites (soyons optimistes!), etc...) avec toutes celles et ceux ayant un peu le même profil, concernées par ce type d'apnées associées ou non à des syndrômes autres (jambes sans repos, etc...). Merci d'avance pour vos réponses.[b]

Bonjour Jacquil
J'ai fait une réponse en mp qui est disponible, via l'adresse mail d'inscription au forum.

Bonjour Jacquil

mais bien sûr qu'il y a "un peu" de littérature" , malheureusement cela n' interrese que peu de monde et les posts pertinents mis dans ce forum ont disparus.....
Dommage, j'ai longtemps cru qu'un forum pouvait "aussi" faire avancer le smillblic....mais apparemment l'on "aime" plus les élucubrations de certains

non les posts qui parlent des jambes sans repos il faut les chercher dans les archives du forum.

pour avoir assister à beaucoup de conférences sur l'apnée du sommeil, pour avoir organiser plusieurs JNAS, c'est un sujet qui n'intéresse pas grand monde, peu de questions sont posées lors des congrès, alors, peu de malades ou n'intéressent-ils personne.

il y a une multitude de maladies liées au respiratoire, est-ce que les jambes sans repos sont liées aux maladies du respiratoire ou relèvent plutôt de la neurologie ?

je n'ai pas la réponse, mais vous pouvez la chercher et la mettre sur ce forum ce n'est pas interdit.

maintenant les élucubrations du Barde et de certains qui aiment lui répondre, c'est de leur responsabilité, ce forum est ouvert à chacun, je ne vais pas passer mon temps à supprimer des posts, ce que je fais souvent, à faire des réfléxions en direct, je les fais par mp

ce forum apparemment est un défouloir pour certains d'entre vous, pourquoi pas, si ça fait du bien, si ça dérange les autres... dites le, mais haut et fort ! vous avez aussi le droit.

Bonjour,
je ne connais pas ce barde, et la polémique ne m'intéresse pas.
Je cherche de l'info et des expériences concernant les apnées centrales et les jambes sans repos, justement par ce que les cas sont moins fréquents, donc les points de repères moins nombreux, et le partage d'expériences d'autant plus important pour moi. Jusqu'à ce jour la prise en charge me concernant a été faites par les services de pneumologie en lien avec le labo du sommeil () qui considèrent le traitement des apnées centrales comme relevant de leur compétence, mais n'ont aucune certitude quant à la détermination des causes (Respiratoires ? Cardiaques ? Neurologiques ? Multifactorielles ?) Quand à savoir si les jambes sans repos sont une conséquence ou non, je trouve intéressant de creuser la question.
Un des problèmes que rencontre les apnéïques (centraux ou non) n'est-il pas justement la fragmentation des points de vue et des approches par spécialité médicale ? Sans doute nécessaire mais qui ne facilite pas la vision d'ensemble.
Bien entendu, si je trouve de l'info, je la partagerai sur ce forum. C'est le but.
.Merci de vos réponses.
Jacquil

oui, il y avait à Strasbourg un professeur qui voulait que les apnées ne soient que centrales et ne soient soignées que par son seul service.
il a beaucoup fait pour l'apnée du sommeil, mais même entre eux les médecins ne sont pas d'accord, alors comment nous malades pouvons nous donner les réponses ?
mais je vais en parler au coordinateur de l'apnée du sommeil de la FFAAIR, on pourrait aborder le sujet lors de la prochaine JNAS, si on trouve un médecin qui veut bien nous en parler !

M.A.

En 2006, tu m'avais déjà fait cette proposition : résultat?? Nada!
En sus, je sais bien que ce n'est pas ton job...alors please, ne promets pas...

ne me comprend pas de travers stp.
cela faisait plus d'un an que je n'étais pas revenue sur ce site et rien n'a cependant changé!!
remonter le moral des troupes est certes un très bon challenge et je ne suis pas contre la rigolade..mais , mais..il y a des rubriques pour ce faire!

Ici c'est un forum sur les apnées du sommeil , certes pathologies très récentes surtout en ce qui concerne le traitement et pas assez de recul..
Et il me semble , que même si cela se révèle peu fréquent " la prédominance des "centrales" fait AUSSI partie de ce forum.

mais sous-jacent ces "symptômes" et cela j'en suis intimement convaincue ; il y a des pathologies en devenir qui doivent être traitées...Alors, n'en veux pas aux malades qui continent de chercher
Ceci ne veut aucunément un jugement..juste parler vrai..avec un simple constat
Bonne fêtes à tous et à l'année prochaine!

ben oui je sais je fais des propositions malhonnêtes ! mais que veux-tu,je propose des sujets, mais si on ne trouve pas de médecin qui veut en parler, que doit-on faire ? on remet la question tous les ans sur la table
tu vois cette année on a enfin parlé de l'apnée chez l'enfant !
on aborde le sujet de la dépression chez l'apnéique, il y a deux, trois ans, sujet inabordable..; les gens évoluent,

je n'en veux pas aux malades qui continuent de chercher, si vous avez des réponses, super donnez-les ! car je n 'ai pas le temps de chercher, et nous avons actuellement des problèmes très graves à résoudre : la prise en charge des PPC et autres traitements pour les insuffisants respiratoires chroniques, on se bat pour que les malades continuent à être pris en charge, et que les 02, ne soient pas contraints de rester enfermer chez eux car ils n'auront plus accès à la qualité des formidables petits portables d'02, et quand nous les apnéiques seront contraints d'acheter nos PPC made in china, qu'il n'y aura plus de suivi de la part des prestataires, on se demandera ce qu'à fait la FFAAIR,
donc notre combat prioritaire est celui-ci, une bonne prise en charge des prestataires, une bonne qualité de nos soins.
pour l'information, je laisse la place à ceux qui ont le temps.

Bon, je suis "reviendue"

M.A.

je ne mets pas en cause la valeur de ton boulot...

Je regrette sincèrement la réponse que tu donnes à un jeune homme de 39 ans qui se retrouve avec une prédominance d'apnées centrales. Les "jambes sans repos",n' étant à mon avis que du subsidiaire. Mais il a très simplement supputté que derrière cela, il y aurait, peut être une pathologie plus grave dont les apnées ne seraient peut être que des symptômes ou séquelles.
Et en cela, lui comme moi, ne "cherchons " pas pour le plaisir de chercher .
Il va de soi, que lors d'apnées obstructives, les mécanismes sont différents. Mais derrière des apnées centrales ...se cache une autre pathologie , une autre "cause" . Elle peut être bactérienne, virales cardiaque ou maladie auto-immunes...
Désolée, alors notre "recherche" ce n'est pas une question de "temps" , mais de survie!!

j'ai déjà lu, entendu, des témoignages sur les jambes sans repos, et à chaque fois la personne cherchait une réponse que je ne peux pas donner, je ne suis pas médecin, quand il m'arrive de rencontrer des pneumologues qui se disent spécialistes je pose des questions et je n'ai pas de réponse !

j'ai rencontré aussi l'association des fibromialigues, qui sont appareillés en PPC car il y a des ressemblances avec les apnées, mais ce ne sont pas des apnéiques,

j'ai rencontré des malades "jambes sans repos" qui étaient des grands frappeurs, leurs conjoints peuvent en témoigner, bleu au visage et autre douceur, et on les mettait sous calmant + PPC

chaque cas est différent dans cette malade de "jambes sans repos",

tu vois je souffre depuis 2/3 ans de neuropathie due à un diabète sévère, et bien cette nuit, réveil à 3 h, mes jambes étaient sans repos, je ne savais plus quoi en faire, et à 6 h je n'avais toujours pas retrouvé le sommeil, mais c'est pas toutes les nuits heureusement ! mais je souffre !
alors j'imagine ce que ressentent les personnes qui ont ce syndrome, d'ailleurs si je ne me trompe on dit "syndrome des jambes sans repos", comme on dit "syndrome d'apnée du sommeil" et un syndrome n'est pas considéré comme une maladie, un syndrome ne se soigne pas ! on vit avec ! car un syndrome ne se soigne pas avec un médicament comme une maladie !

pour les apnées centrales il y a plusieurs écoles : celles qui soignent avec une PPC, celles qui disent que les apnées centrales proviennent du cerveau ! qui a raison ? je ne sais pas !
on constate lors des enregistrements des SAOS font des apnées centrales (j'en suis la preuve, mon dernier relevé a montré plusieurs apnées centrales)
j'ai RV avec mon pneumo et on va en parler car à ce jour on n'en avait jamais relevé.

je ne sais pas si ce jeune homme a consulté un pneumo ou un neurologue ?

je sais que pour vous c'est une question de survie, mais je ne crois pas qu'un forum soit le seul lieu où l'on puisse trouver la solution, ça serait bien que d'autres personnes souffrant de ce syndrome puissent intervenir et témoigner de leur expérience et peut-être dire comment elles sont traitées, mais attention chacun est différent.