ME REVOILA MAIS J AI FAIT DES BETISES

Bonjour à tous,

et oui me revoilà sur le forum après avoir bien galérée dans mon travail et surtout j'avais besoin de reprendre ma vie en main car de savoir tant de gens malades comme moi ça ma démoralisée un maximum. De savor que toute ma future vie je devrais vivre avec cette machine m'a donné le bourdon. Pourtant tout fonctionné correctement mais je là supporte de moins en moins et après ma visite chez le pneumologue je me suis sentie vraiment seule.

Du coup j'ai pris une décision totalement folle pourtant j'ai 40 ans je suis plus une petite fille j'ai totalement arrêté de dormir avec cette machine.
Depuis + de 15 jours
premières nuits parfaites la sensation de liberté mais voilà la fatigue m'a rattrapée et je viens depuis 3 jours de reprendre la machine.

Donc je pense qu'il fallait que je passe par cette étape pour enfin comprendre l'importance de ma relation avec mon NAC.

Juste un dernier coup de gueule depuis le 12 mars je n'est aucune nouvelle de mon prestataire et de mon pneumologue donc voilà ils en ont rien à foutre de nous les malades nous ne sommes que des vaches à pognons.

Toute seule j'ai fait ma démarche toute seule j'ai compris l'importance de ma machine.
Juste un dernier mot pour ma famille en particulier ma nièce qui a beaucoup donné d'elle même pour essuyer mes pleurs. Je les aimes

isa

et personne ne condamnera ce que tu as fait, nous sommes tous des adultes responsables, si il fallait que tu en passes par là pour comprendre la nécessité de ton NAC, et bien tu l'as fait.
tu t'es rebranchée, bravo, car tu as eu le courage de comprendre qu'il n'y avait pas d'autres alternatives à ce jour !
alors je suis très contente de te revoir parmi nous et j'espère de tout coeur que ça ira mieux, et que dans ta tête aussi, et puis il ne faut pas s'attarder au fait que nous sommes nombreux ainsi, moi je trouve que nous ne sommes pas assez nombreux à être dépisté, si il y avait une bonne politique de santé et de prévention cela éviterait bien des accidents de la route, des AVC et autres infarctus !
nous ne sommes pas parfaits (heureusement), nous naissons avec un potentiel, certains auront plus de chance, d'autres non, et puis c'est la vie, on est petit, gros, grand, gras, maigre, on n'a pas le choix et il vaut mieux s'accepter, accepter ce qu'on est et tout ira bien.
bien sur ce n'est pas drôle tous les jours, mais même la plus belle fille du monde se trouvera des défauts !!! et ça ça énerve !!!
donc comme dit le poème de Prévert : "je suis comme je suis"

à bientôt Zaza

zaza, je suis fière de toi, tu as eu le courage de faire ce que je voulais aussi, mais la trouille d'un accident m'en a empêchée ; donc, après t'avoir lue, je compredns que c'était une bêtise

alors MERCI

Hello Zaza ,je me demandais ce que tu devenais ,continuant aussi mon parcours de galére comme d'autres parmi nous
24 heures d'hospitalisation en service hospitalier d'unité de veille-sommeil,semaine derniére juste après avoir appris que je devais reprendre mon boulot d'infirmiére alors que je ne m'en sentais pas encore capable ,Re polysomnographie en hospitalisation avec toutes les contraintes et tests de siestes toutes les 2 heures le lendemain(sans nac dans l'unité de sommeil ,pas besoin de nac selon leurs explications et le sommeil que l'on atteint à la sieste....) où j'ai replongé 2 fois
J'attends les résultats de ce médecin neuro-physiologue qui m'a gentiment pris sur un désistement pour tenter de trouver une explication à ma fatigue persistante
Moins dormi aussi cette semaine là ,préoccupée par la reprise du travail, et donc aussi moins avec le nac et comme en février ,je replonge dans la sieste obligatoire depuis quelques jours ,ayant craqué au boulot de stress ,fatigue et pression hiérarchique ,la situation où je ne voulais pas arriver
Comme toi Zaza je trouve que nous avons beaucoup de mal à nous faire entendre ou écouter ce qui ne simplifie pas nos soucis ! !
Courage ,nous ne sommes pas seul(e)s via ce forum et un jour il faudra que cette situation évolue et change..que l'on prenne en compte la "souffrance " de certain(e)s d'entre nous .et c'est ensemble que l'on peut espérer y parvenir....
BB

Hello Zaza,
Que celui qui n'a pas essayé de se passer de la maquine, jette la première pierre, tiens personne!
Quand j'ai commencé à aller mieux il y a un an , me suis dit bon now j'ai remonté, je reprends des forces, ça va aller j'arrête maquine... une semaine et rebelote, me suis cassé la figure dans la cuisine.
Tu te sens seule? je n'ai personne autour de moi qui comprend ou j'en suis , je n'entend que ... tu es devenu feignant , tu ne fais plus de sport tu t'encroutes , ou bien plus gentiment : hé! le vieux , et cela vient de ma famille , des collégues ou des "amis" ; et je ne parlerai pas de la personne qui partageait ma vie depuis trente ans...
Voilou et bien je suis devenu accro à ce forum , des personnes qui lisent et comprennent, j'y puise de la force, de la gaieté , j'essaye d'aider par rapport à ma bonne ou mauvaise expérience dans le domaine, j'y apprend des choses et surtout ce que j'y lit m'aide à réorganiser une nouvelle vie; la aussi il y a son "petit" combat quotidien, peu être le plus gros du combat, parceque la maquine elle, elle t'aide...
( me suis demandé pourquoi il n'y avait pas beaucoup " d'anciens" sur le fofo, peu être n'ont ils plus besoin d'un coup de main? dommage de partir ils pourraient aider les tys nouveaux comme nous )

Pour faire suite à tes remarques Fazermil je pense que quand tout va pour le mieux ,on ne fréquente pas les forums traitant d'un probléme qui ne nous ne concerne pas ! !! non ???
On y arrive suite à un probléme ,une galére,un souci inhabituel et si certain(e) s disparaissent c'est que tout est rentré dans l'ordre ??? ou qu'ils ont tourné la page ,pour différentes raisons
Ce qui m'interpelle de plus en plus et je sais que MarieAgnés me suit sur ce point ,c'est que si nous rencontrons un probléme particulier ,nous ne trouvons pas d'interlocuteur face à nous pour nous aider vraiment ,dans le réel !! ni chez nos médecins,ni chez nos prestataires qui sont là et uniquement pour s'occuper de ceux et celles qui vont bien ???On pourrait se le demander parfois;quand on voit le parcours de galére de certain(e) s d'entre nous et les délais d'attente imposés pour avoir de nouveaux rendez vous .....ou plus simplement être entendu ou écouté ????
BB

salut zaza!!
contente de te revoir parmi nous!
c'est vrai que de savoir que l'on va devoir passer le restant de notre vie, connecté à cette machine, nous deprime un peu!
mais regardons le bon côté des choses.
quelle qualité de vie nous apporte cette machine?
quelle vie avions nous avant, et quelle vie avons nous après??
avant je ne pouvait pas conduire plus de 30 kilomètres sans me sentir fatiguée, j'étais toujours épuisée et je ne pouvait plus faire de projet à long terme.cette machine m'a apportée la liberté!!
comme toi, j'ai eu aussi envie de voir ce qui se passerais si j'arrêtais , mais la machine l'a fait pour moi. Un matin je me suis réveillée et le tuyau s'étais débranché. je me suis levée le matin avec une énorme migraine et un gros coup de pompe.
il y a quelques jours j'ai eu également des problèmes avec la pression qui ne montait plus et là encore, gros coup de fatigue.
je crois que maintenant je ne pourrais plus me passer d'elle, et pourtant j'ai encore quelques angoisses et un peu de colère.
cette semaine je pars en espagne pour 10jours de vacances, et je vais devoir enmener ma machine et cela me déprime un peu.
et oui je ne pourrais plus faire de longues siestes sur la plage sous les palmiers. mais c'est quand même grace à elle que je peux enfin me sentir bien et que j'ai pu réaliser ce projet!!!
avant on me considérait comme une femme dépressive et toujours fatiguée, maintenant on a du mal a me suivre .
BB, je comprends tes inquiétudes au sujet de ta reprise au travail.je sais combien c'est angoissant!!!!!
courage!!!
as tu la possibilité de demander un service où la charge de travail n'est pas trop lourde??? et un mi-temps thérapeutique???
soro

Coucou Zaza
Et oui, notre NAC, nous sommes contraints et forcés de nous y habituer...
C'est ça ou se retrouver rapidement comme une larve...

J'ai la "chance" d'être en arrêt maladie, en attendant de pouvoir repasser une polysomnographie "en urgence" - fin juin - pour tenter de trouver pourquoi je ne récupère pas, malgré ma machine
Mais le jour où je devrais retourner au boulot....
Je ne sais vraiment pas comment je vais tenir ....
Déjà, étant au repos, j'ai encore et toujours besoin de m'allonger dans la journée, appareillée, bien sûr (Je ne sais plus faire sans ) et je plonge pour 1h ou 2
Je ne sais pas si on peut appeler ça une sieste, mais c'est une nécessité à laquelle je ne peux déroger !

En espérant que ce nouvel enregistrement aidera mon pneumo à trouver le pourquoi de cette fatigue qualifiée par le corps médical d'anormale.
J'attends et j'espère avoir bientôt une solution...

M.... je n'ai que 40 ans !
Et j'ai désormais l'impression d'en avoir 15 de plus
(et encore, je suis sure qu'à 55 ans, les gens sont plus actifs que moi !)
Patience, patience... me répète-t-on

bsr bon courage soi tpatiente il faut du temsp et il est vrai qua lheure actuelle ou nous passons notre temps a courir ce nes guereevident mady

alors là je vais décevoir Fazermil, ça fait 17 ans que je suis appareillée, et en 17 ans je n'ai jamais dormi sans mon NAC...
pourquoi ? tout simplement par peur de mourir ! et oui il y a 17 ans, ça fait loin on nous disait que nous arrêtions de respirer, et moi ça m'a fichu la trouille !!! et comme je me suis endormie au volant, encore plus la trouille, et quand on m'a dit que mon appareil respirait pour moi, encore encore plus plus plus la trouille ! donc j'ai toujours eu peur de débrancher mon NAC,
les seules fois où ça m'est arrivée : une panne de machine à minuit et la nuit fut la plus atroce de ma vie d'apnéique, même mon mari a eu du mal à dormir dans la même chambre !
et une autre fois à cause d'une sévère crise d'asthme, et j'ai dormi 2 nuits sans mon NAC, mais j'étais tellement mal que je n'avais pas le choix, et je peux te dire que dès que la crise est passée je me suis rebranchée immédiatement et j'ai dormi des heures et des heures pour récupérer. Les deux nuits sans NAC je les ai passé assise dans mon lit !
mais attention j'aimerai bien savoir ce que c'est que de dormir un jour sans NAC, si je ne fais plus d'apnée bien sur !

merci pour vos posts si sympas
en effet j'ai fait cette bétise mais derrière ma façade tout va bien j'avais besoin de faire cette démarche car cela me prouve que je ne suis pas une super woman et je ne peux pas mener de front toutes mes priorités vivre avec la machine, perdre du poid, mon travail, la peur de perdre ma liberté de vivre comme les autres. Voilà maintenant je sais et je vais y aller par palliers.
Merci à tous

qui pourrait te jeter la pierre
moi aussi j'ai ressenti le ras le bol de cette Machine
la semaine j'ai tout zappé
je suis partie qq jours sans elle
premiere nuit ras mais ensuite les symptomes sont revenus
migraines ++ et palpitations
il était temps que je rentre chez moi la retrouver en lui faisant la promesse de ne plus la laisser en plan et que nous continueros nos voyages ensembles
moi qui espérait qu'on pouvait oublier cette machine apres un certain temps je me suis vu répondre par mon pneumologue
vous gardez bien vos lunettes tout le temps et bien pour la machine ce sera pareil .... (no comment!!!)
bonne journée
josette

bonne fin de journée
josette

et oui c'est ce que je dis, quand tu vois pas bien tu mets tes lunettes, quand t'as plus de dents tu mets ton dentier, etc.. le cul de jatte ne se balladerait pas sans son fauteuil roulant, non ?
alors nous on met gentillement notre masque et on dort, après on est tranquille, tandis que les lunettes c'est toute la journée, le dentier idem, et le fauteuil roulant aussi, alors faut pas se plaindre, la nuit on dort donc on ne souffre pas, normalement !
donc on ne quitte plus son masque, c'est bien entendu, sinon la sanction est rapide !!!
mais qui ne risque rien n'a rien, donc chacun ses expériences, de toute façon on comprend tous pourquoi on porte un masque !

je vais bientôt entamer mon 1er été avec lui, est ce que c'est dur, à cause de la chaleur/moiteur ??

pas plus dur qu'à une autre période, faut juste qu'il ne fasse pas chaud dans ta chambre, et éventuellement un humidificateur

et peut être pas trop de stress ?? mon pc Pro a encore planté grave.....une panne tous les 15 jours 250 € de réparations, c'est pas le top pour être calm e