1 an de ppc et alors ???

Bonjour
Voilà qui est fait...un an de ppc on pourra parcourir via le forum , ma lente remontée de l'épuisement....
Comme j'ai dit à mon pneumo ,j'ai failli décrocher au début , devant la promesse d'une remise en forme miraculeuse qui n'a pas eu lieu...Des mots inappropriés d'un technicien trop expéditif...devant mon ras le bol de réveils apparus la nuit avec la ppc..et des problémes techniques...
Puis la découverte et l'aide de ce forum merci Marie-Agnés et les autres,une écoute meilleure chez le prestataire , des changements de machine,pour arriver il y a peu en mode constant...

Une vie actuellement adaptée à cette fatigue récurrente ,des régles stictes d'hygiéne alimentaire ,de sommeil,de reprise d'activités progressivement,une perte de poids à tenter de poursuivre et consolider
me permettent de m'apercevoir que le verre est plus souvent à moitié plein que à moitié vide maintenant

Dans ma galére ,j'ai eu la chance d'avoir un pneumo et des techniciens qui ont fait leur possible ,même si pas bien compris cette "patiente " inhabituelle car trop impatiente de récupérer de cette méga -fatigue ???????
C'est le message que je souhaite laisser : ne pas se décourager ,tenter de se faire entendre ,écouter ,comprendre ,dur quand on est HS....persévérer avec le traitement....ne pas rester isolé...
Ce forum m'aura aidée aussi ,j'y ai découvert des gens fantastiques... au coeur immense...je suis devenue assocciative et refais le site de mon association régionale...

Sur le plan technique ,polygraphie de contrôle en mai....pas psg...choix du pneumo....la cause de ces réveils en diminution actuellement restera donc mon secret
Quelque part ,j'ai ENFIN grandi ,compris et accepté certaines choses (à suivre ...... )
merci à celles et ceux qui m'ont aidée dans le réel et le virtuel
BB
« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé ,et le courage de changer ce qui peut l'être ,mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre .»[ Marc-Aurèle ]

pas grand chose à rajouter, tu as eu la force de résister, toi qui est une soignante ça ne devait pas être facile de passer de l'autre côté de la barrière, et ce défaut de te poser plein de questions car tu voulais comprendre, et difficile d'accepter que il n'y a pas forcemment d'explications,
continue ainsi qu'est-ce que je peux te dire d'autre !
j'ai aussi rencontré une personne formidable et qui a osé l'aventure de l'associatif, si seulement il y en avait bcp comme toi on avancerait plus vite !

Comme dans tout bon jeu virtuel, sauf qu'ici c'est la vraie vie > GG ( good game )

une question mais sans vouloir être indiscret, tu as changé de mode de vie? par exemple dans les loisirs?

Moi je suis passé du sport tous les jours , à world of warcraft ( jeu de rôle en ligne)toutes les nuits , et je fais actuellement des efforts pour me sortir de cette vie de no life et reapprendre à avoir un mini d'activité

Oui Fazermil ,j'ai changé pas mal de choses dans mon quotidien peu à peu et selon ma récupération....épuisée il y a un an au moment de l'infarctus et de la ppc ,je ne faisais plus qu'essayer d'aller au boulot et tenir le coup la nuit en plus ! !! quelques mois de ma vie que je veux oublier au plus vite

Moins de pc... je marche tous les jours ,ai pu intégrer un groupe de rando,tente de poursuivre un équilibre alimentaire qui m'a permis de perdre des kilos...à continuer a dit le pneumo....et persévérer à dormir appareillée, malgré des réveils m...et des problémes techniques d'extra-marine toujours pas résolus.. .pas faute d'avoir essayé avec mon technicien ,un nouvel équilibre de vie encore bien fragile....

Infirmière toujours en arrét et ne me sentant pas encore capable de reprendre ce boulot pas facile dans de bonnes conditions...
Voilà mon quotidien....
BB

félicitation BB!!
et oui que de chemin tu as parcouru! et toutes ces question que tu t'es posées en cherchant desespérement une réponse!!!
tu as été vraiment très courageuse!!
tu as fais de grands pas en avant.
la prochaine étape qui sera surement celle de la reprise du travail, je suis sûr que tu vas y arriver!mais prends ton temps!
en tout cas j'ai été très contente de pouvoir partager avec toi toutes nos inquiétudes et nos craintes concernant la ppc!
et on va continuer!
soro

Bon dimanche à tous

BB : 1 an ... et toujours des galères !!!
Je n'en suis qu'à 6 mois de cette même galère, et je me dis que, dans 6 mois, je serais peut être un peu mieux, comme toi....

En attendant, il faut de la patience, n'arrête-t-on pas de me répéter, et pas de stress... et donc pas de boulot non plus pour l'instant....

Je cumule malheureusement l'apnée, l'insomnie, et le fait que je sois dans la catégorie "très court dormeur"
ça n'aide pas vraiment à récupérer

Remonter du fond du puit de la fatigue demande effectivement de la patience, de la persévérance, et beaucoup de volonté

Mais on va y arriver !!!!

Félicitation BB pour ses progrets réalisés l'année passée, qu'elle augure des années à venir ou la fatigue perdra de sa verve jusqu'a en oublier qu'elle existe.

Par contre kikirou pour le no stress no job, pas évident surtout si tu tombes sur un medecin conseil qui comme le mien dit vous commencer la ppc maintenant alors vous devez avoir repris en temps plein pour le 5 mai. Hé vi après des mois de galère et un mois d'arret complet j'ai eu la drole d'idée de demander de reprendre en mi temps, j'ai horreur de ne pas bosser ! alors si je peux assumer un mi temps maintenant je peux faire un temps complet le 5 mai ! J'espere que tel sera le cas, l'avenir nous le dira
Continues toi aussi tu es en bonne voie

Coucou la Vosgienne
Tu es jeune...pleine de courage ,et mordue par le boulot...
Un médecin conseil décide pour nous....sait -il ce que veut dire le mot fatigue ,épuisement pour certains d'entre nous ??,j'en doute de plus en plus ,vu le prix que j'ai payé devant unautre médecin ,traitant qui n'a jamais pensé à l'apnée ,devant une infirmiére de nuit épuisée qui le disait à bas bruit et me regarde de travers quand je lui évoque cette fatigue récurrente....
Restes donc prudente et penses à toi et ton avenir.....sur tous les plans...
La santé n'a pas de prix et nous ne le savons que trop ! !!
BB

Bonjour
J'ai déjà vu un médecin CPAM, en novembre, qui m'a alors dit : "A dans quelques mois..."
Ma réponse d'alors fut : "mais dans quelques mois, j'aurai repris le boulot depuis longtemps !!!"
"C'est ça..." à dans quelques mois...."
Et après 6 mois, je comprend mieux ce qu'il a voulu dire

Je n'arrive pas à récupérer, comme une pile qui ne tient plus la charge
Sur l'échelle de Pichot (mesure de la fatigue), je suis actuellement à 28 sur 32 et ce, malgré mon observance de plus de 7 hrs chaque nuit, sans parler des siestes appareillées !
Et aucun de mes médecins ne comprend ce qui se passe...

Si ça en intéresse certains, un lien pour l'échelle de Pichot
http://www.sideralsante.fr/repository/pdfs/55_evaluation_de_la_fatigue_echelle.pdf
Les pneumos demandent souvent de remplir l'échelle d'Epworth (pour la somnolence), mais rarement celle de Pichot (pour la fatigue)
Ce sont pourtant des données importantes l'une comme l'autre ....

Ola Kikirou.....
Tu doubles ta galére d'un probléme d'insomnie ,toi qui déjà étais une trop courte dormeuse et là personne ne t'entend non plus ,sur ce probléme qui se surajoute...
Je pense pouvoir dire que je récupére peu à peu ,mais au prix de bon nombre de siestes et nuits longues pendant les 6 premiers mois de la ppc, 10 heures d'observance et de sommeil certains mois...Mon pneumo n'a vu que celà vendredi à la consultation ,où je le réinterpellais pour cette fatigue et les nombreux et brefs réveils,apparus sous ppc....
1 an d'arrêt de travail.... ;mieux ,peu à peu ,mais pas encore assez ,comme j'ai besoin pour retravailler dans de bonnes conditions !!!
Une bande d'extra-terrestres de la ppc ,pour certain(e)s d'entre nous, nous manque surtout d'avoir une reconnaissance via le corps médical ,de cette"anormalité".
Associer plusieurs problémes de santé ou sommeil ,un conseil :A EVITER !! mais on ne choisit pas
L'union fait la force !!! on trouvera donc bien un jour à venir
D'autres décrivent-ils ainsi une fatigue persistante et qui les handicape dans leur vie quotidienne ??? malgré leurs efforts de suivi du traitement ??et d'essais d'améliorer leurs régles de vie ????
BB

eh ben, je suis à 32 sur l'échelle de pichot, c'est désespérant, la seule chose que j'ai gagnée depuis la ppc, c'est de ne plus avoir les yeux qui me brûlent dans la journée, tellement j'ai envie de dormir...sinon, tout est comme avant j'espérais tant pourvoir enfin faire toutes les choses que je n'ai jamais pu faire parce que je passais mon temps à dormir ! je n'ai plus beaucoup de temps, à 62 ans 1/2, faut que j'me dépêche....