6 mois avec mon NAC...

Bonjour
J'ai revu hier mon pneumo.
Il m'a confirmé que ma fatigue persistante n'était pas normale, compte tenu de ma bonne observance (environ 8 hrs/nuit)

Peut être des problèmes de micro-réveils, de désaturation.....

Il veut donc que je refasse une PSG rapidement, pour voir ce qui cloche
J'ai donc rendez vous, avec ma machine, le .... 23 juin....
Et oui, en milieu hospitalier, c'est un RDV en "urgence".........
Ils ne font pas de PSG à domicile (pas le matériel)

Et encore, je suis suivie dans un des plus grands hopitaux lyonnais, par le chef du service pneumo.... qui a ... 5 lits réservés aux PSG...

Mais je reconnais que c'est plus rapide que la 1ère fois, où il m'a fallu attendre 6 mois pour pouvoir être enregistrée, temps pendant lequel j'ai atteint un degré d'épuisement XXXX

Aussi, je me pose pleins de questions :

Quand prendra-t-on en compte la souffrance des patients vis à vis de cette fatigue persistante ???? (je ne suis pas, hélas, la seule dans ce cas...)

Quand les autorités gouvernementales se décideront-elles à débloquer des moyens afin qu'il y ait ENFIN un nombre de lits et le matériel suffisant pour pouvoir diagnostiquer rapidement les apnéiques ????

Quand on connait le prix d'une nuit d'enregistrement en milieu hospitalier, comment se fait-il qu'on ne développe pas plus les enregistrements à domicile ????

Je me dis que j'ai malgré tout la chance d'être dans une grande ville...
Qu'est ce que ça doit être dans les "coins perdus".... (sans vouloir vexer aucunement les habitants de ces communes ) ????

tiens pour une fois, la Corse est mieux....enfin Bastia, pour ajaccio, je ne sais pas
seulement 2 mois d'attente pour le pneumo, pas à l'hosto, et PSG à domicile

kikirou, viens t'installer à Bastia avec tes chats....

pourquoi tu as RV "avec ta machine" ? ce matin j'ai appelé mon prestataire pour un relevé avant mon RV pneumo du 30, je luis ai parlé de la tienne, il connait, mais pas avec la clé usb

Coucou Aliénor

Pourquoi avec ma machine ?
- Parce qu'une nuit sans, je ne sais plus faire
- Parce qu'il faut que le pneumo voit ce qui cloche encore malgré la machine , donc électrodes + machine pour une nuit de dodo à l'hosto

Ma machine n'a pas de port usb (?????)

Kikirou a écrit:

Coucou Aliénor

Pourquoi avec ma machine ?
- Parce qu'une nuit sans, je ne sais plus faire
- Parce qu'il faut que le pneumo voit ce qui cloche encore malgré la machine , donc électrodes + machine pour une nuit de dodo à l'hosto

Ma machine n'a pas de port usb (?????)

parce que nos PPC nous sont propres à nous avec le réglage qu'il faut, t'imagines si chaque fois il faut déplacer un technicien lui faire régler la PPC qui doit rester sur place...
et puis à chaque fois elle doit être dépoluée !!
donc c'est plus simple que nous amenions nos PPC, et puis on sait qui a dormi avec, non ?

Hello kikirou, la semaine dernière j'ai demandé à mon pneumo s'il arrive que la fatigue ne passe pas, il m'a dit c'est rare mais ca arrive et que dans ce cas, on refait une psg apparéillé pour voir s'il y a quelque chose qui cloche dans la prise en charge, si tel est le cas, il y a un ajustement pour essayer de corriger le probleme. Si la prise en charge semble adéquat c'est le neuro qui reprend le relais, et il administre alors un traitement stimulant, il semblerait que certains mecanismes cérébraux ne se remettent pas en route malgrès la ppc. C'est ce que j'ai retenu.
Voili voilou, j'espere qu'apres ta psg tu auras rapidement une solution pour faire un pied de nez a cette vilaine fatigue.

Coucou....
Et bien....quand je suis allée visiter l'unité de sommeil ,qui prend en charge TOUS les troubles du sommeil ,lors de la porte ouverte du 19 mars ,10 mois d'attente pour une psg..dans un CHU...aussi
j'ai discuté avec une infirmiére(entre collégues ) qui m'a dit que les patients venaient pour suspicion de sas ,elle conseillait (et d'autres aussi)le privé où en 1 mois ,la psg était faite...
Comme dirait les Canadienns je suis "une chanceuse",consultation pneumo,psg et appareillage en 2 semaines.... moins chanceuse que bien d'autres sur l'infarctus 6 semaines avant et la fatigue persistante...Je précise juste c'était en cabinet de ville privé

je suis comme Kikirou et d'autres dans la situation des "retardés" de la ppc pour récupérer....
j'ai pris un 2 éme avis pneumo de ma propre initiative..et raté une psg en hospit privée vu l'incorfort....et du coup retourné voir mon pneumo prescripteur ...qui a changé de machine...et re en février pour une en mode constant...qui diminue les réveils nocturnes dont je me plains depuis la mise en place de la ppc......

Je suis à un an de ppc ,bien autre que il y a un an;malgré mes problémes,j'ai persisté et me suis accrochée...
j'ai perdu du poids ,fais de la rando,suis devenue associative...
grâce à qui ??? ce forum merci Marie-Agnés et d'autres qui se reconnaitront,2 techniciens chez mon petit prestataire(merci Bruno et Patrick)
je reste toujours interpellée par une fatigue récurrente...mais à force de chercher ,nous trouverons.....la piste du sommeil est la mienne du moment...épuisement du à une dette de sommeil due à mon travail de nuit ?? comme Kikirou courte dormeuse ?? insomniaques ignorées ???
installation d'un sas à bas bruit ,trop longtemps non dépisté et complications ????
j'ai demandé un RV avec une neuro-physiologue :10 à 12 mois d'attente...et revois mon pneumo vendredi ,pour tenter de le réinterpeller...
je rajouterais à ce que réclame Kikirou : combien d'autres apnéiques seuls dans leur coin loin d'un pc ??qui restent dans notre situation d'"attardés "seuls nos pretataires le savent....peut-étre...
merci la Vosgienne pour tes explications mais perso le médicament en question je n'en veux pas ,récupérant peu à peu ,et comme Kikirou ,nous trouverons sans en avoir besoin
La persévérance vient à bout de tout
BB

Kikirou a écrit:

Coucou Aliénor

Pourquoi avec ma machine ?
- Parce qu'une nuit sans, je ne sais plus faire
- Parce qu'il faut que le pneumo voit ce qui cloche encore malgré la machine , donc électrodes + machine pour une nuit de dodo à l'hosto

Ma machine n'a pas de port usb (?????)

ma machine GOODKNIGHT 420 a un port usb, le technicien la branche donc à son pc et nous regardons ENSEMBLE, puis il imprime ou pas (j'ai de la chance,)

C'est quoi un " coin perdu " ?

Un endroit ou tu vois plus souvent les biches et les sangliers chez toi que tes voisins les plus proches?
Un endroit où lorsqu'il neige , tu peux rester chez toi une semaine?
Un endroit ou le "rebouteux" du coin à une plus belle voiture que le médecin de la ville?

Ah bah c'est chez moi ça!

Sinon la fatigue persistante je connais , mais je me dis que l'accumulation de fatigue pendant xxx avant la ppc , et plus on est agé plus c'est dur à retrouver le minimun de "pêche"

Je pensais que les micros reveils étaient uniquement du à l'apnée???

fazermil31 a écrit:

Sinon la fatigue persistante je connais , mais je me dis que l'accumulation de fatigue pendant xxx avant la ppc , et plus on est agé plus c'est dur à retrouver le minimun de "pêche"

désolée mais est on "agé " à notre âge ????
NOn et non ....de plus une bien plus jeune que les quinquas décrit la méme chose tout comme Marie-Agnés avant son appareillage il y a 15 ans.....faut parfois chercher à aller un peu plus loin.....
BB

moi, on ne me parle pas d'âge mais de poids....réponse de tous les toubibs : MAIGRISSEZ !!!!!!!

Ok pour l'accumulation de la fatigue pendant XXXX années, même si je ne m'en suis pas rendu compte....
Mais M***, je n'ai que 40 ans !!!!

Il est vrai que j'ai actuellement l'impression d'avoir pris 15 ans en 15 mois ...

je crois qu'on met plein de trucs dans cette fatigue, : un accouchement difficile, un bébé qui ne fait pas ses nuits, des ennuis de santé, on cherche des excuses à cette fatigue chronique qui s'installe jusqu'au jour où il y a un accident de circulation ou vasculaire ou une décompensation respiratoire ou cardiaque, jusqu'au jour où tout d'un coup le toubib va vous entendre et se dire que peut-être il y a autre chose !
mais là il est déjà trop tard, et parmi les plus chanceux il y a ceux qui arriveront à récupérer et les autres qui vont galérer, alors faut-il apprendre à vivre avec cette galère, cette fatigue chronique qui s'installe, faut-il devenir fataliste et se dire que c'est ainsi et jusqu'à la fin de nos jours ?
il faudrait peut-être qu'un toubib un jour est le courage de nous dire, voilà on a tout fait, mais on ne peut pas plus, il faut apprendre à vivre ainsi !
c'est comme pour la personne qui perd un membre dans un accident, et bien il faut qu'elle apprenne à vivre sans son bras ou sa jambe, c'est peut-être un peu dur ce que je dis, mais si cela pouvait aider à accepter la fatigue chronique ?
bien que je compare la PPC à une paire de lunette, hélas elle n'apportera pas toujours la bonne récupération, si la paire de lunette permet de mieux voir, la PPC permettra un bon sommeil mais l'accumulation de la fatigue sera toujours là, est-ce l'âge qui fait cela ??? allez savoir !
j'ai eu la chance d'être appareillée jeune, est-ce peut-être pour cela que j'ai récupéré (j'ai quand même mis un an), et puis comme je le dis aussi nous sommes tous différents heureusement

salut!!
et oui fichue fatigue!!quand tu nous tiens!!!
Il est vrai que lorsque j'ai été appareillée je me suis sentie tout de suite mieux, mais je crois que j'ai voulu aller trop vite et en ce moment je sens qu'il faut un peu ralentir car la fatigue se fait sentir!!!
mais ce qui a changé par rapport à avant c'est que maintenant je m'autorise à être fatiguée et j'essaie de me forcer à me reposer sans me sentir coupable!!!!
et je recupère plus vite!!
je n'ais plus honte de ma fatigue!
soro

moi, aussi, les 6 1ères semaines, wow, super forme, je supportais très bien le masque, 7/8h par nuit, sans reveil, félicitations du pneumo etc.... et puis,la fatigue est revenue, sans toutefois les yeux qui brûlent de sommeil dans la journée comme avant, mais aucune force, et le masque qui me gêne, cette nuit, je n'ai pas arrêté de le soulever pour gratouiller mon visage ce matin, je suis une vraie larve !!!! j'en ai marre

il se peut que se soit le nettoyage du masque, le fais-tu bien régulièrement à l'eau savonneuse, bien rincé ?
et peut-être faut-il changer la pression mais je crois me souvenir que tu es en autopiloté ?
appelles ton pneumo pour en discuter avec lui !

soro a écrit:

salut!!
et oui fichue fatigue!!quand tu nous tiens!!!
Il est vrai que lorsque j'ai été appareillée je me suis sentie tout de suite mieux, mais je crois que j'ai voulu aller trop vite et en ce moment je sens qu'il faut un peu ralentir car la fatigue se fait sentir!!!
mais ce qui a changé par rapport à avant c'est que maintenant je m'autorise à être fatiguée et j'essaie de me forcer à me reposer sans me sentir coupable!!!!
et je recupère plus vite!!
je n'ais plus honte de ma fatigue!
soro

coucou Soro,

et oui tu en fais peut^-être un peu trop !!!
observe bien tes nuits, car tu as dis sur un autre message que tu avais des soucis de PPC qui ne fonctionnait pas !
et puis pense à te reposer !

et tu as raison on n'a pas à avoir honte de sa fatigue, écoutons autour de nous, "oh je suis fatiguée," oh je ne sais pas ce que j'ai", "pff c'est dur aujourd'hui" etc etc ...
nous on sait mettre un nom sur notre fatigue maintenant les autres pas, mais peut-être ne sont -ils pas malades, mais ils n'hésitent pas à se plaindre eux !

oui, autopilotée 6-20, mais en ce moment, souvent à 7/8, nombreux réveils, et oui, je nettoie tous les jours le masque avec du produit pour BB, le prestataire m'a confirmé que c'est bien
je vois le pneumo le 30 et vais faire en sorte qu'il m'accorde plus de 5mn, comme la dernière fois, j'y vais avec ma liste de questions

ben Aliénor....tu as encore des questions à poser à ton pneumo toi ???
non , pas possible.....
N'oublies pas de nous dire si tu as obtenu les réponses...
Perso je vois le mien demain...avec aussi quelques questions..(non, pas possible ! ! encore une ??? )..réponses ou not réponses....je le saurais avant toi
1 an de ppc ,ca se fête non ???
Bonne journée
BB

salut marie-agnès!!
oui j'ai eu des problèmes avec ma ppc et je crois que c'est à partir de là que ma fatigue est revenue un peu!! pour l'instant tout est revenu dans l'ordre et la ppc fonctionne bien, mais j'ai un peu de mal à récupéré. la semaine dernière le médecin m'a fait un arrt de 4 jours pour que je puisse me reposer un peu.
Il faut dire que j'ai eu beaucoup de surmenage aussi ces derniers temps. Quelques problèmes de canal carpien aussi, où la douleur me reveillait la nuit.
Quand je peux je m'oblige aussi à faire une petite sieste, avec ma machine bien sûr!!
et j'attends avec impatience le 8 mai car je vais partir 10 jours en espagne pour décompresser un peu!!!
soro

je me demande, est que si l'horloge de la ppc ne fonctionne pas bien, avance ou retrade, celà suppose t'il que la ppc ne fonctionne pas bien non plus ??