Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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marie-agnès
alienor
Eric
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Eric




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MessageSujet: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMer 26 Mar 2008 - 16:35

Bonjour,

J'aimerais savoir quelle est la plage de pression prescrite par les pneumos pour les apnées. Mon appareil est réglé sur 8. J'ai été diagnostiqué à 30 (apnées+hypopnées+voies centrales) par heures.

a+
Eric
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alienor

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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMer 26 Mar 2008 - 21:36

44 par heure, avant la machine de 6 à 20....à présent, 0.3 par heure pression presuqe tojuours à 6-8

bienvenue parmi nous
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marie-agnès
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marie-agnès


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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMer 26 Mar 2008 - 22:56

tout dépend du résultat de l'enregistrement et de la durée des apnées, normalement une titration est faite et en fonction le pneumologue décide de la pression, ensuite avec la vérification faite par le technicien et le relevé envoyé au pneumo,ce dernier vérifie et voit si la pression est suffisante.
les pressions sont différentes selon les individus et la méthode de travail du pneumo !
l'essentiel est que toi tu te sentes bien ! et que les apnées disparaissent
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Eric




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 27 Mar 2008 - 0:34

En fait je voudrais me faire une idée de mon positionnement dans l'échelle de pression.
Donc je reformule ma question : quelle est la pression mini 1, 3 4 ... et quelle est la pression maxi 18, 20, 35, 40 affraid ???
Pour ce qui est de l'essentiel, me sentir bien, ce n'est pas encore arrivé puisque j'essaie en vain d'obtenir un autre masque (fuites en haut et en bas) et je n'y parviens pas bien que mon prestataire soit d'accord sur le fait que celui-ci ne me convient pas. Les rendez-vous sont quasi impossibles à prendre ou annulés à la dernière minute. En fait je suis actuellement très mécontent de la prestation proposée. En effet j'estime que mon prestataire est une entreprise commerciale avantageusement rémunérées par mes cotisation de sécurité sociale. Je suis donc en droit d'attendre une prestation à la hauteur des du forfait.
J'arrête là, car comme tous les gens qui manque (un peu) de sommeil réparateur j'ai tendance à m'emporter.
Very Happy Very Happy Very Happy
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 27 Mar 2008 - 13:21

bom


Dernière édition par dsl le Ven 19 Nov 2010 - 21:29, édité 1 fois
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 27 Mar 2008 - 13:42

Eric dis moi qui est ton prestataire,
car celui-ci comme le rappelle la Belle a des engagements, tu peux les lire sur le site de la FFAAIR,
et si il est signataire de la charte il a plutot intérêt à les respecter, si il ne l'est pas je te dirais où aller !
tu as droit à 2 masques dans l'année (un tous les 6 mois) au minimum, un bon prestataire fera essayer tous les masques jusqu'à ce que le malade trouve le bon
donc j'attends ta réponse

pour la pression mini : tout dépend et je me répète de la gravité de tes apnées, on ne te mettra pas une pression à 12 ou 14 si tes apnées sont peu sévères ?

exemple : j'avais des apnées de 90 s et jusqu'à 2 mn 30, et ce jusqu'à 100 fois dans la nuit, et même jusqu'à 100 apnées par heure !!!
donc on m'a mis en place ma machine avec une pression de 8 et ensuite à 10 ! cela a suffit pour corriger mes apnées, et je n'en fais plus ! ou du moins si une arrive elle est de suite corrigée !
mais le procédé était différent il y a 17 ans !
maintenant il y a cette machine qui fait une titration et qui donne le nombre d'apnée, la durée des apnées etc...
et c'est en fonction de ces résultats que le pneumo demande la pression de la PPC
si tu es en mode constant je te conseille d'y rester tu auras un soin de meilleure qualité qu'en mode autopiloté où la machine se met en route quand tu fais des apnées et comme tu peux le lire sur certains messages cela te réveille brutalement la nuit et ce n'est pas agréable
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Eric




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeDim 30 Mar 2008 - 12:00

Mon prestataire est finalement venu samedi matin pour faire le 1er relevé de titration. Taux de fuite important (mais je ne suis pas surpris) IAH à 3 durant les phases d'utilisation au lieu d'un indice 30 mesuré à l'hopital. De nombreuse informations sur mon mode de fonctionnement la nuit sont relevées dans la machine et quelques unes me sont expliquées (IAH, taux de fuites, durée d'utilisation) c'est bien mais on pourrait faire mieux. Le logiciel installé sur le PC de mon prestataire génère automatiquement un fichier PDF. Ce fichier pourrait être accompagné d'une petite note explicative des informations relevées et envoyé par e-mail au patient qui le souhaite. Cout 0 euro pour le prestataire mais quel bond dans la transparence et dans l'information du patient.

Mon prestataire m'a également proposé 2 modèles de masque, un narinaire qui présente l'avantage d'être très léger mais l'inconvénient d'être invasif et de pulser l'air directement dans les narine et les miennes étant assez fragiles, je préfère ne pas tenter. L'autre masque (que j'adopte) est un FlexiFit 405 dont le contact est plus agréable que celui de l'Ultra Mirage II et la hauteur d'amortissement avant contact dur plus importante. Malgré tout ma 1ère nuit avec ce nouveau masque est ponctuée de plusieurs réveils. Mais cela faisait plusieurs nuits que je ne portait plus de masque donc un peu de persévérence pour habituer le corps et le cerveau.

Eric
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Chouf




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeLun 31 Mar 2008 - 19:55

Le narinaire ça vaut le coup d'essayer si tu ne supporte pas les masques, ce qui est mon cas.
Personnellement j'alterne.
Le narinaire souffle plus concentré, ça peut générer des rhumes, nez bouché. Quoique à 8 ? ( je suis à 12 ) mais c'est plus léger, les embouts sont très souples, pas de frottement autour du nez, sur le front...
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alienor

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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeLun 31 Mar 2008 - 20:05

j'aime aussi le narinaire, mais trop de fuites....je l'utilise quand vraiment je ne peux plus supporter les aurtes
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMar 1 Avr 2008 - 16:59

Le narinaire est très léger, on ne le sent plus une fois mis en place.
Le seul inconvénient, c'est qu'il fuit à partir de 10 .... (en moyenne, je suis à 11...)
Je l'utilise quand j'ai trop chaud (Merci la ménopause !) ou trop de points rouges...
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Euh... là ce sont des points noirs... Faites comme s'ils étaient rouges, Merci
lol!
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alienor

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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMer 2 Avr 2008 - 9:47

idem pour moi Kikirou (sauf pour la ménopause qui est lointain, très lointain souvenir) mais le mien fuit même à 6-7, ce qui sont les pressions les plus courantes pour moi
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Chouf




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 1:27

Apparemment le mien ne fuit pas... Mais pression à 12.8 aujourd'hui pour la sieste. Et en général la pression tourne autour de 12.
Ca me semble beaucoup......???
(Par contre IA presque nul. )
Question bête : pourquoi pression plus ou moins haute selon les individus, enfin je veux dire de telles différences ?
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 9:29

Bonjour
Il me semblerait avoir compris que la pression soit "imposée" selon notre anatomie....
Au plus l'obstcale pour le passage de l'air est important (amygdales ,végétations ,voile du palais épaissi , tous les problémes de nez,masse du tissu adipeux qui se dépose dans le cou ,à la base de la langue ) bref tout ce qui peut faire obstacle au passage de l'air ;au plus la pression est haute ! !!
je ne sais pas si l'importance de nos apnées(IAH) entre en ligne de compte de façon importante Question :?:ces satanées apnées étant dues à ces facteurs anatomiques ,entrainant nos ronflements
Autres cas :les apnées centrales et celles liées à des pathologies neuro-musculaires...
Question à laquelle pourrait nous répondre un médecin et que nous nous posons souvent....
BB
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Chouf




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 13:41

Bonjour à tous,

Les apnées liées aux pathologies neuro-musculaires ?
Dis moi tout ...
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LeBasque

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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeMar 8 Avr 2008 - 22:56

Le pneumo m'a fait savoir que j'avais pas de chance, j'étais mal foutu !
Evidemment, il me l'a expliqué dans d'autres termes : cou épais, machoire étroite, volume de tissus mous important (arrière de la langue ...) Plus jeune, j'ai eu droit aux joies de l'ablation de mes amygdales à 26 ans avec rabotage (c'est comme ca qu'on dit ?) du voile du palais et de la luette.
Actuellement je tourne à une pression de 12 au réveil pour une variance allant de 5 à 15.
A l'endormissement, la pression du masque sur mes narines me donnent de la peine pour respirer. J'en suis tous les soirs à simuler une apnée pour que la machine grimpe à 10 pour me donner le confort necessaire à mon endormissement.
Au dernier controle, une dizaine d'apnées heure : le bonheur quand on part d'une base à 90/h .
je touche du bois. Contrairement à beaucoup d'entre vous je supporte plutot bien ma machine. J'ai un prestataire à l'écoute qui m'a encore doté d'un nouveau masque que je tolère mieux (un fischer & paykel je crois), une femme aimante et compréhensive et trois enfant fabuleux qui égayent ma vie.
Ce forum y est aussi pour beaucoup.

Au plaisir

le basque
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 2:37

c'est sympa à lire
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soro




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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 13:38

SALUT à tous!!
ma ppc est règlée entre 8 et 12. j'ai demandé au technicien de ne pas me mettre de rampe car je préfère aller directement à 12. seulement depuis plusieurs jours ma machine ne depasse pas les 5. j'ai appelé le technicien qui est venu comtroler et m'a changer la machine et de nouveau la pression qui baisse à 5 voir 4 alors qu"elle est règlée entre 8 et 12. du coup nuit blanche et reveil avec une grosse migraine.depuis janvier j'en suis à ma troisieme ppc, la première ayant rendu l'âme!!!heureusement qu'elle est en location, je me demande comment j'aurais fais si j'avais dû l'acheter!!!!bon j'espère que mon problème sera résolu rapidement, j'attend encore le technicien!!!!
soro
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 14:03

D'ailleurs, cette notion de rampe, je dois faire une confusion. Si j'ai bien compris, lorsque l'on programme un délai disons de 5 minutes et que la bête m'envoie une pression à 5, pendant ce laps de temps, la pression ne varie pas. J'avais exprimé à mon tech que à 5 j'avais du mal et que je simulais une apnée pour qu'elle me donne une pression de "confort" à 10.
Selon le tech, l'utilisation de la rampe devais résoudre mon pb... je crois que l'on ne s'est pas compris ou c'est moi que suis passé à côté ...
Bref, dans mon cas, la rampe ne me sert à rien ? Faut-il que je demande une pression de départ plus élevée ou alors, je n'ai rien compris à cette notion de rampe ?
Pour un informaticien, je sais ca fait fénéant, il faudrait que j'épluche la doc ...
je vais y penser Smile

Au plaisir,
Le basque
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 15:00

salut le basque!
ma pression est normalement réglée entre 8 et 12. si j'allume directement ma ppc la pression sera tout de suite à 8. la rampe c'est un autre bouton sur la machine si tu ne veux pas avoir une trop forte pression dès le début pour pouvoir t'endormir. au début le technicien m'avait régler la rampe à 4. mais tu n'es pas obligé de t'en servir. pour ma part je préfère commencer la pression directement à 8 car à 4 j'ai l'impression d'étouffer sous le masque si la pression n'est pas suffisante. mais pour ceux qui ont du mal à s'endormir avec une pression trop forte, ils appuient sur la rampe et la pression reste pendant environ 30mn(selon le réglage) à 4 le temps de pouvoir s'endormir et au bout de ce laps de temps la pression remonte.
soro
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 16:51

Donc si je te suis bien, actuellement, j'ai une pression de 5 au lancement de la bête. Le fait de programmer cette rampe à 5-10-15 ou 20 minutes à une constante de 5 alors qu'il me faudrait d'entrée 10 ne me sert à rien, puisque son rôle est d'éviter la montée en pression pendant cette durée.
Il faudrait alors que je contacte le tech pour voir s'il peut modifier la pression de départ sans pour autant modifier les limites (5-15). Au réveil de ce matin, j'étais à 12,4. A suivre ...

@+
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 18:43

LeBasque,
Dans ton cas, il faut demander à désactiver la rampe, et laisser la machine monter en pression normalement.
Je suis en 6-12, bien vers 11...

Ma machine, avec la rampe désactivée, monte très rapidement à la pression optimale.
Avec 1 rampe à 6 de 5 mn, j'avais l'impresion d'étouffer...
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 20:11

pas de rampe, presque toujours à 6, mais impression d'étouffer tout le temps, je me sens mieux à 7-8 mais personne n'écoute
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 20:59

salut!!
moi non plus je n'utilise jamais la rampe car en dessous de 8 j'ai le sentiment d'étouffer avec mon masque. je viens d'avoir une nouvelle machine cet après midi et le technicien me l'a bien réglée. espérons que je n'aurais plus de problèmes avec!!!!!!!
soro
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 21:05

Oui, mais laisser monter en pression la machine suppose qu'elle ait une raison de le faire, c'est à dire détecter une apnée. Pour qu'il y ait une apnée, il faut que je dorme et pour que je dorme, il faut que je respire bien et avec l'équipement de dark vador à une pression de 5, c'est pas le cas.
Un sacré cercle viscieux Shocked .... Mais on se débrouille quand même.

Heureusement, il y a des astuces et des témoignages de compagnons d'infortune ! cheers

@+
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitimeJeu 10 Avr 2008 - 21:10

merci d'exprimer tout haut ce que je pense tout bas j'ai le mode d'emploi de ma machine, mais j'hésite à changer quoi que ce soit moi même ; j'aimerais bien une pression de départ à 7 ou 8 ; quleques fois je soulève un peu le masque donc l'air arrive mieux, puis je le remets normalement
mais me dire que je faire ça jusqu'à la fin de mes jours..... affraid affraid ça commence à me miner, et je ne l'ai que depuis le 16/01/08
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MessageSujet: Re: Pression Mini - Max   Pression Mini - Max Icon_minitime

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