Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Témoignage bpco

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gabez59

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 14:12

bonjour .je ne sais pas a quoi est du mon embolie.Non pour l'instant je ne suis pas appareillee.Je ne suis pas pour la greffe pour l'instant le pneumo n'en parle plus.La reeducation fonctionnelle j' ai arrete mais je me suis acheter un velo et j'en fait 2 a 3 fois par semaine .En plus je n'ai pas le permis et je suis oblige de mener mes enfants a l'ecole je marche plus d'une heure par jour.Vous savez j'accepte ma maladie de toute facon il n'y a pas le choix.Mes enfants sont en bonne sante et ca c'est le principal.J'ai un peu peur pour mon fils car il a les memes poumons que moi mais d'apres le pneumo si il ne fume pas il n'auras pas les memes complications que moi.De toute facon il faut ce dire qu'il y a plus grave la meillure amie de ma fle est une petite handicapee moteur et elle a unemyopathie e quand je la voit je me dis que j'ai de la chance d'avoir des enfants en bonne sante je vous embrasse tous et toute et bon appetit.Comment fait-on pour mettre un avatar merci pour vos reponses
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motarde44

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 16:39

Gabez59 je crois que tu ne pourras résoudre toutes tes questions en les traitant une a une...J'ai bpco et 2 enfants mais je ne me pose pas de questions sur leur sanré avenir.Je les informe sur mon quotidien mais je ne me prend pas la tete pour aprés car aprés on verra! ma devise: regarde devant pas dans ton rétro! la vie n'est pas facile tu as fait le bon choix en avortant car tes enfants ont besoin de maman!! si tu vies dans le souvenir tu ne guériras pas et tu feras mal a tes enfants.Tu es le modele pour tes gamins alors sois forte...ce n'est pas facile je le sais!Bon courage(j'ai travaillé a aulnoye il y a bien longtemps!)Un chti c'est courageux je le sais salut la motarde43
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 16:40

Pour l'avatar c'est mon gamin qui s'en est occupé..
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 18:05

Pour l'avatar :
Il faut aller dans Profil, en haut de la page
puis cliquer sur Avatar
Il suffit ensuite de prendre une image sur ton ordi et de la poser
Opération terminée....
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gabez59

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 20:43

merci pour vos reponse motarde43 tu travaillais ou a aulnoye?je sais que je ne devrais pas m'en faire pour l'avenir mais c'est plus fort que moi en plus de me ennuis pulmonaire je suis atteinte d'une nevrose d'angoisse et oui je ne fais pas les choses a moitie.Merci pour ton explication kikirou je vais essayer.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 20:48

ouah joli l'avatar...
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gabez59

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 20:50

merci je suis une fan de lara croft.
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 21:08

Gabez59 pour tout te dire je suis picarde a la base mon 1 ,emploi etait vrp pour une maison de livres et j'ai quitté la region.Sinon on s'en fait tous quand tu as des enfants tu veux ce qu'il y a de mieux pour eux mais la vie m'a appris que parler n'est pas efficace le mieux c'est l'exemple.Les enfants peuvent t'apporter du courage.Qui n'a pas peur? les fous ou les inconscients.mais la peur n'evite pas le danger donc tes angoisses tu peux les gerer mais STP ne les donnent pas aux gamins.Je crois auusi en 1 autre devise de motard la ou tu regardes la ou tu vas si tu es négative tu te prends des murs .Avec tes enfants tu peux jouer rire et c'est une bonne thérapie contre les angoisses.Les chti ont le soleil dans le coeur alors ne le perd pas de vue et profite pour faire plein d'activité avec des gamins.Surtout penses a toi aussi.Il faut t'accorder des loisirs.Je suis épuisée j'ai du délégué le ménage etc je t'assure il y a de l'ambiance depuis on en joue ..il faut que je fasse du vélo 1 marathon mes enfants m'ont proposé 1 balade trop drole je me laisse allé dans les descentes ensuite je m'accroche a leurs bras et ils me ramenent..je m'essouffle tant je risVoila comment je vie depuis ma maladie reste zen courage!!! la motarde43
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gabez59

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 22:00

Mes enfants me donne du courage et puis mes medicaments me font positiver.Moi ce que je prefere c'est partir avec eux et mon mari dans les montagnes.C'est dur de grimper et on ne peut pas faire tout ce que l'on veut j'aimerais voir la grotte de grave (sculptre de glaces) mai c'est trop haut + de 3000 metres.Question menage je fais ce que je peut.Est tu sous oxygene?
Tes enfants on quel age?
ne crois pas que je vois toujoursla ve en noir et je ne suis pas enferme sur ma petite personne
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 23:12

JE ne crois ,pas cela!! ce forum est fait pour nous exprimer et je suis ravie que tu fasses plein de choses avec tes enfants.A AULNOYE il n'y a pas de montagnes mais de chouettes balades a faire.Tu as de la chance de ne pas avoir la pollution et a chercher des endroits sans la foule.a l'occasion si tu manges du maroille penses a moi c'est un régal qui me manque.Quand j'etais enfant ma mere me le passait au four sur des tartines j'en ai le gout a la bouche.je ne suis pas sous O2 je pars a la solane c'est la clinique du souffle.je suis arrivée sur ce forum le 26 01 et l'administratrice m'a conseillé la clinique.Je devais partir le 19 mars mais je pars le 25 02 pour un mois.Je dors beaucoup je suis épuisée au réveil je ne sors plus a cause du manque de force.Les enfants ont envie de retrouver une maman qui peut sortir sans etre essouffle en permanence.Mon ami leur papa de coeur sera avec eux.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeJeu 14 Fév 2008 - 23:21

quelle sage décision ! il faut qu'INGRID lise cela, il faut l'aider aussi cette petite elle en a bien besoin
je trouve là un forum de bons conseils, merci à vous tous, ça fait chaud au coeur
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 16:14

administratrice ce n'est pas toujours facile de s'exprimer car on peut se tromper et personne ne tiens la science infuse d'ou l'importance de lire un maximum de messages pour donner un avis.J'ai toujours peur de me planter !Merci a tous pour ce forum qui donne de l'espoir et du courage et du rire aussi (hyper important pour se ressourcer!)
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 16:37

mais nous ne sommes pas des professionnels de la santé à part la B et la Belle qui est une infirmière, c'est ici le témoignage de malades, et de bénévoles dont je fais partie, ma connaissance de la maladie c'est mon expérience et celle des malades que je cotoie au quotidien, et puis ce que je lis à droite et à gauche
et si on se trompe, on ne prescrit pas des médicaments, on donne des conseils, les toubibs n'ont qu'à bien faire leur boulot, non ?
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 16:56

c'est vrai.les toubibs on tendence a prendre ma carte vitale pour une carte bleue depuis que je suis en ald de plus il faut poser des questions en temps tres court donc penser vite puis il ne repondent pas toujours.la moterde43
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 17:10

tu pars a la clinique du souffle pour une rehabilitation fonctionnelle.Tu as demande a ton pneumo ou c'est ton medecin traitant qui t'envoie?Je te demande ca car moi j'ai demande a mon medecin traitant pour faire un rehabilitation fonctionnelle mais il dit que la secu ne voudras jamais que j'aille autre part qu'au Quesnoy dans le nord.Je voulais aller a Briançon dans les hautes alpes.Pour te repondre ,sur a Aunoye il n'y pas de montage c'est plutot le plat pays.Tout les ans je pars 2 semaines dans les montagnes.Tu as raison le maroilles c'est delicieux
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 18:43

Ton medecin a tort!voila tu vas téléphoner au 04.68.30.74.00,tu auras 1 secretaire, tu lui demanderas de t'envoyer les documents pour une réhabilitation respiratoire.elle te demandera l'adresse de ton pneumo ou generaliste et elle s'occupera du reste.Quand tu auras ta brochure tu prendras RDV avec le toubib que tu auras choisi et ne t'inquiete pas du reste car se sont des specialistes leur brochure est super bien faite.Mon toubib avait eu la meme reaction mais la clinique a su le convaincre.Ensuite tu te laisse guider et ne t'en fais pas la clinique a plus de poid que ton toubib ils sont habitues. mais c'est une bonne idée de toute facon tu auras de mes nouvelles sur ce forum car j'ai demandé a mon ami de vous raconter il jouera les facteurs.Si tu as des questions tu pourras en profiter car je serai la bas et nous aurons notre facteur!la motarde43
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 20:13

merci pour ta reponse
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 20:19

gabez59 a écrit:
tu pars a la clinique du souffle pour une rehabilitation fonctionnelle.Tu as demande a ton pneumo ou c'est ton medecin traitant qui t'envoie?Je te demande ca car moi j'ai demande a mon medecin traitant pour faire un rehabilitation fonctionnelle mais il dit que la secu ne voudras jamais que j'aille autre part qu'au Quesnoy dans le nord.Je voulais aller a Briançon dans les hautes alpes.Pour te repondre ,sur a Aunoye il n'y pas de montage c'est plutot le plat pays.Tout les ans je pars 2 semaines dans les montagnes.Tu as raison le maroilles c'est delicieux

dans les Alpes il y a une clinique les ACACIAS, que fréquentent pas mal de gens de la FFAAIR, mais je crois que OSSEJA est meilleure en réhabilitation respiratoire.

et ton médecin dit n'importe quoi tu peux partir en cure et c'est pris en charge et si tu as une mutuelle elle devrait prendre une partie à charge aussi.
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 20:51

merci pour vos reponse et j'attendrais de tes nouvelles motarde. je parlais des acacias car tous les ans nous partons dans les alpes 2 semaines au mois d'aout et ce que j'esperais c'est partir debut aout (des que mon mari est en conge)et lui et mes enfants me rejoindrais les 2 dernieres semaines.Nous allons toujours a Briançon car la personne qui nous loue l'appartement s'arrange avec nous (elle est aussi malade des bronches)et tout les mois nous lui envoyons un 11ieme de la location.Le probleme c'est la garde de mes enfants.
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 21:32

Même réponse de ma sécu! Séjour refusé s'il y a plus près de chez soi...
Je reviens de AINCOURT, dans le Val d'Oise, où j'ai passé 5 semaines de réhabilitation respiratoire. SUPER! Ils m'ont bien "regonflée".Excellent programme, toujours en recherche d'amélioration de la prise en charge du patient . Une équipe de soignants d'enfer.
Marie-Agnès, tu as dû d'ailleurs en rencontrer quelques membres à Lille: Gaële Bouric (kiné), Sandrine Stélianidès et Madjid Boulenoir -pneumos ) qui participent aussi à l'assos de Mr Mulliez.
Un service hors-pair, qui plus est en hôpital public.
J'y retournerai dans 2 ans, ils auront refait de neuf la balnéo (qui est pourtant déjà très bien, mais pas assez grande)
On ne parle que d'Osséja, mais chez nous aussi,les Parigots, on a des trucs bien!! Ah, ces provinciaux, quels hâbleurs!!
tongue
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alienor

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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 21:37

si seulement il y avait une centre "de jour" en corse, je pourrais y aller
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 10:51

La Mouette, non je n'ai vu personne du réseau RECUP'AIR, d'ailleurs je ne vois pas où ils avaient un stand, et pourtant j'ai fait les allées dans tous les sens, mais je n'étais quant à moi jamais sur le stand de la ffaair, pas le temps !

Je pense que ce qui est bien aussi dans les départs vers les Pyrénées ou les Alpes c'est le changement d'air et de climat, cela fait aussi partie des soins !

petit exemple lors du congrès à Biarritz en juin dernier, j'étais tellement bien, plus de glaires, plus de rhume, et j'ai même oublié de prendre mon sérétide pendant la semaine... de retour en Alsace tout étaient de nouveau là, glaires, rhume ...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 10:55

alienor a écrit:
si seulement il y avait une centre "de jour" en corse, je pourrais y aller

renseigne toi auprès de ton pneumo qui sait ?
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 14:27

j'ai une sacrée liste de question à lui psoer....
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MessageSujet: Re: Témoignage bpco   Témoignage bpco - Page 2 Icon_minitime

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