| Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait Malades atteints de maladies respiratoires |
| | nouvelle venue | |
| | Auteur | Message |
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didaskalia
Nombre de messages : 111 Localisation : 91170 Date d'inscription : 06/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Ven 6 Oct 2006 - 19:22 | |
| Nouvelle venue, didaskalia, 56 ans, gros emphysème, suite à une hospitalisation pour une autre raison( pendant le week-end du 14 Juillet), le pneumologue a décidé qu’il était temps de me mettre sous oxygène à raison de 2l sur 18 heures. Mon pneumologue et mon médecin traitant ayant déjà évoqué cette possibilité à court terme, je l’ai accepté sans problème ; il y avait à l’hôpital des brochures d’une association gérant le matériel, j’ai donc crut que j’aurais affaire à eux. Ma sortie d’hospitalisation retardé 2 fois d’un jour, je découvrit le matériel installé chez mes parents (j’ai du renoncer à mon appartement au 8 étage avec des pannes d’ascenseurs quasi permanentes) un gros réservoir au sous-sol et un petit qui était en parti rempli (évaporation depuis la veille) plus une documentation sur la manière de le remplir, j’y suis arrivée sans trop de mal, le tous émanent d’une société privée. La visite du technicien une semaine plus tard fut assez croquignolette, il voulait m’entretenir des dangers de l’oxygène, alors qu’ayant professionnellement usé de couple oxygène/acétylène ou propergol ou hydrogène je n’en voyais aucun, moi je voulais des infos sur d’autres matériels vu sur le net, les concentrateurs, les « obus » et les évaporateurs plus petits. J’ai ressenti une grande résistance et sans doute une certaine ignorance de sa part ; je pense avoir été classée dès ce moment comme une « emmerdeuse » . Mais les affaires étant les affaires (s’agissant d’une société privée je n’ai aucun complexe) j’ai fini par obtenir un obus de 4m3 , un deuxième évaporateur portable (soit disant pour le tester) et dernièrement sur intervention de mon pneumologue le petit évaporateur. J’ai recommencer à circuler en voiture dès le lendemain de ma sortie, malgré les difficultés à maintenir l’évaporateur droit, je ne sais pas si les gens me portent un regard particulier, je ne m’en soucie pas plus qu’hier et j’ai repris mes activités associatives localement. Mon problème est que tous ceci ne me permet pas de m’éloigner de mon domicile beaucoup plus de 24 heures, j’ai renoncé cette année à des week-end à La Rochelle puis à coté d’Avignon , le système des prêts de réservoir n’étant pas adapté à de courts séjours ou de l’itinérance. Renseignements pris auprès de mon médecin, d’un kiné, etc. il semble que la plupart des malades du secteur équipés comme moi se confinent à leur domicile et les abords très proches et que tous n’est pas fait pour qu’il en soit autrement. Amicalement didaskalia | |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Ven 6 Oct 2006 - 20:17 | |
| Bonjour Didaskalia, Permets moi déjà de te souhaiter bienvenue parmi nous! Sous O² comme toi depuis 5 ans à 2l 24h/24h, je te confirme que les prestataires de service ne sont pas tous à la hauteur de leur mission. Certains sont excellents et il vaut évidemment mieux les privilégier. Le tien marque déjà quelques mauvais points: - pas de démonstration de remplissage du 'Stroller'ou 'portable', même à un de tes proches? - pas de gros obus de secours dans ta chambre (au cas où le réservoir serait vide ou inutilisable pour une raison X ou Y)? Tu devrais aussi avoir une documentation complète, (du moins je le crois, mais là, Kiki le Prestataire, un de nos vénérés membres, saura mieux que moi te renseigner) car la société qui me suit m'a donné dès le départ un livret où figurent 'mes' renseignements (nom des médecins, prescription,...), la description du matériel mis en place et les conseils d'utilisation et d'entretien,ainsi qu'une partie où les techniciens notent leurs interventions. Réjouis-toi: il n'est pas question pour toi d'abandonner la Rochelle! A 2l/18H/j, ton prestataire doit très bien pouvoir te fournir des obus d'1m3 avec un manomètre, plus les portables et rebonjour belle plage de Chatelaillon! Le seul problème, c'est qu'il faut prévoir! Avec mon prestataire, pas de soucis, comme il sait que j'aime bien bouger mais que je ne peux pas toujours prévoir (si une bronchite passe, c'est fichu...) j'ai toujours à la cave 3 obus d'1m3, 2 petits de 0,4m3 et mes 'strollers', et roulez jeunesse! Il est vrai que beaucoup de BPCO/ emphysèmateux renoncent à sortir (fatigue, âge, regard peu amène des autres, périmètre de marche restreint...) mais tant que tu en as l'envie, fais-le et "emmerde" ton prestataire pour qu'il te fournisse ce dont tu as besoin. En espérant bientôt te relire! | |
| | | bora Invité
| Sujet: Re: nouvelle venue Ven 6 Oct 2006 - 22:14 | |
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| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Sam 7 Oct 2006 - 20:02 | |
| Bonjour
Tres honnetement, mis à part dont les choses ont été dites ou présentées, je ne vois pas de défaut dans la mise en place de l'installation.
Tu dis: "un gros réservoir au sous-sol et un petit qui était en parti rempli (évaporation depuis la veille) plus une documentation sur la manière de le remplir, j’y suis arrivée sans trop de mal, le tous émanent d’une société privée."
Le gros doit faire environ 1m de haut ? Si oui c'est donc la cuve principale, le petit etat un portable appelé aussi STROLLER. le fait qu'il soit a moitie vide est tout a fait logique. Il a été remplie la veille et donc evaporation, le portable se vidant entre 24 et 48h completement et c'est pour cette raison qu'il est preconisé de le remplir avant le départ. 2 le Tech ne l a peut etre pas remplie entierement pour la demo afin de ne pas gaspiller l'oxygene. Tu dis aussi l'avoir remplie sans probleme, donc la doc devait etre suffisament explicite et/ou les proches suffisament formés.
Dernière édition par le Sam 7 Oct 2006 - 20:23, édité 2 fois | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Sam 7 Oct 2006 - 20:21 | |
| - didaskalia a écrit:
La visite du technicien une semaine plus tard fut assez croquignolette, il voulait m’entretenir des dangers de l’oxygène, alors qu’ayant professionnellement usé de couple oxygène/acétylène ou propergol ou hydrogène je n’en voyais aucun, moi je voulais des infos sur d’autres matériels vu sur le net, les concentrateurs, les « obus » et les évaporateurs plus petits. J’ai ressenti une grande résistance et sans doute une certaine ignorance de sa part ; je pense avoir été classée dès ce moment comme une « emmerdeuse » . Mais les affaires étant les affaires (s’agissant d’une société privée je n’ai aucun complexe) j’ai fini par obtenir un obus de 4m3 , un deuxième évaporateur portable (soit disant pour le tester) et dernièrement sur intervention de mon pneumologue le petit évaporateur. didaskalia C'est son role et le fait qu'une personne ait des connaissances dans l'oxygene ne doit pas empecher le tech de donner les consignes de securité. Meme si tu es au fait de son usage, on ne peut pas dire qu'il n'y ait pas de risque... Concernant les questions posées, le tech doit repondre sans problemes aux questions legitimes mais il faut savoir quelques points. Un prestataire DOIT respecter une prescription si celle ci est OXYGENE LIQUIDE il est, sur le papier, INTERDIT de donner du gazeux de deambulation. En cas de controle secu, la chose a deja ete mal interpreté en considerant que le fournisseur trichait en n apportant pas le materiel demandé. Donc pas de concentrateur-extracteur et pas de gazeux. C'est IDIOT et j en suis le 1er d accord mais la reglentation est comme ca. Petite info comme ca, la prescription en concentrateur limite egalement le nombre de bouteilles par mois a 10 * 0.4m3 maxi. Pareil pour le 2eme portable; meme si c est plus courant d en preter un 2eme en cas de besoin. Pour la bouteille de secours, ok ca il aurait du en metre une d office, je ne comprends pas pourquoi, il y en a pas des le depart. Petite question, en quoi le fait d etre un PRIVE nous obligerait a plus d obligations qu une association? La somme versée pour la prestation par la sécu est la meme pour l un et l autre... | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Sam 7 Oct 2006 - 20:25 | |
| - didaskalia a écrit:
- J’ai recommencer à circuler en voiture dès le lendemain de ma sortie, malgré les difficultés à maintenir l’évaporateur droit, je ne sais pas si les gens me portent un regard particulier, je ne m’en soucie pas plus qu’hier et j’ai repris mes activités associatives localement. Mon problème est que tous ceci ne me permet pas de m’éloigner de mon domicile beaucoup plus de 24 heures, j’ai renoncé cette année à des week-end à La Rochelle puis à coté d’Avignon , le système des prêts de réservoir n’étant pas adapté à de courts séjours ou de l’itinérance.
Renseignements pris auprès de mon médecin, d’un kiné, etc. il semble que la plupart des malades du secteur équipés comme moi se confinent à leur domicile et les abords très proches et que tous n’est pas fait pour qu’il en soit autrement. Amicalement didaskalia La prestation est certainement a ameliorer mais dans les technologies offertes aujourd hui, dis moi comment tu verrais les choses??? | |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Sam 7 Oct 2006 - 21:02 | |
| Cher Kiki, Une assocition est à but non lucratif, une société privée, non. Ce qui peut faire douter de l'intérêt humain porté aux malades par certains prestataires. Une anecdote pour illustrer ma réserve: Mon père, âgée de 80 ans à l'époque, est mis sous O² par son pneumo pour BPCO/emphysème. Il est en région parisienne. Pas de problème lors de le première délivrance. Mais comme beaucoup de retraités, il séjourne 5 mois de l'année (l'été) en province dans les Hautes-Alpes, entre Embrun et Gap. Il avertit son prestataire comme il se doit 1 mois avant. Arrivé sur place, pas d'oxi, alors que la maison est occupée à l'année (donc toujours quelqu'un pour recevoir les livreurs de tout poil). Il appelle. Explications du standard: "- le dossier a été égaré entre Paris et Lyon... " L'oxy a été livré une semaine après son arrivée!!! Explications du technicien: "- Vous étiez le seul patient dans le coin, je n'allais faire 200 km de montagne pour une seule cuve!" Tu imagines l'état de santé de mon père après une semaine sans O²! Déjà qu'il nie sa maladie et essaie d'échapper à sa prescription! Je te jure, craché par terre, que ce que je raconte est vrai! (pour une fois, je suis sérieuse) Alors, il est vrai que certains malades se montent méfiants face au privé. Je ne parlerai pas non plus des sociétés de transport de malades... | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Dim 8 Oct 2006 - 10:44 | |
| je suis désolé si mes propos peuvent etre mal interprétés...
Ce que j'ai vulu dire c'est que: La reglementation est faite d'une maniere a ce qu'il est difficile de faire mieux sans se rendre coupable de delit. A part le manque de bouteile de secours sur les propos de Didaskalia, rien ne laisse montrer que la prestation n'a pas ete faite dans les regles.
Didaskalia est visiblement une personne censée quand elle remarque que sa prestation est difficilement utilisable dans un voyage itinérant, je suis parfaitement daccord avec elle. Je ne peux imaginer quelqu'un descendre du bus chaque soir ,arriver dans un nouvel hotel et avoir sa cuve qui l'attend. Techniquement c'est tres dur.
Maintenant selon les cas, il est peut etre possibe, ce que je propose en tant que prestataire privé, c'est de se mettre en relation avec le médecin pour preter un concentrateur a transporter dans le vehicule (info:le bidule fait quand meme 35 kg).
J'ai deja e le cas aussi ou la personne itinerante recuperait l'adresse de sa societe pour venir faire le plein sur les agences presentes sur sa route. | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Dim 8 Oct 2006 - 10:57 | |
| - La_Mouette a écrit:
- Cher Kiki,
Une assocition est à but non lucratif, une société privée, non.
Ce qui peut faire douter de l'intérêt humain porté aux malades par certains prestataires. Euh la c'est un sujet qui fache Et chacun son point de vue. Je suis triste de lire ce genre de propos, car je n(y adhere absolument pas. Jai moi aussi des exemples inverses et pour le moins inquietant. Pour ma part, je resumerai les choses differemment, un privé est là pour gagner de l'argent? OUI mais comme chacun d'entre nous! le privé sera en concurrence avec ses confreres et se battra pour mettre la meilleure machine. l'associaton, du fait de son statut, gagne au centime pres la meme chose que nous, (où va l'argent???), elle n'est en concurence avec personne, pas de demarche commerciale, pas de remise en question et un renouvelement du parc machine inexistant. Voila ce qui se passe sur ma region, et je ne parle que de ma region. le but de ce forum n'est pas de prendre partie pour les uns ou les autres mais de faire avancer le scmilblick. A aujourd'hui les connaissances de la medecine ameliorent la duree de vie de la population, a nous de faire ameliorer la qualité. et c'est ar des remises en question permananente qu'on y arrivera | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 17:34 | |
| bon je vous laisse débattre entre vous et m'adresse à Didaskalia, tout d'abord bonjour et bienvenue, j'étais à la Grande Motte ce week end pour l'apnée du sommeil dont je viens seulement prendre connaissance de ton message, sache que l'02 ne rend pas prisonnier, bien au contraire, pendant 5 ans j'ai voyagé avec une amie sous 02 , 6l /h 24/24 et oui... lourde pathologie, on prenait le train avec un obus de 1m3, quand on passait par Paris on allait au bureau chercher un obus que j'avais fait livrer, idem au retour on avait tjrs de la réserve, elle avait son portable qu'elle gardait pour le déplacement dans le train. On calculait le voyage pour qu'elle ne manque pas d'02 et on arrivait à l'hôtel et l'artillerie nous attendait. On prévenait le prestataire qui s'occupait de nous, ce dernier ayant été averti par le prestataire de la ville où elle habitait, tout était prévu, organisé, elle avait en permancence son dossier médicale avec elle et en cas de pépin je savais que je devais appeler les pompiers ou si on était en voiture la conduire à l'hopital le plus proche. elle s'est déplacé pendant 25 ans avec son portable elle le calait derrière son siège et il ne tombait jamais, idem quand on partait pour la journée elle avait tjrs dans son coffre un obus d'1m3 ou 2 obus si on n'était pas sur de rentrer à l'heure. elle est malheureusment décédée il y a un an, je lui ai appris à voyager toute seule, elle rendait visite à son fils à l'autre bout de la France, Mulhouse-Pau ça prend qques heures de train, elle avait appris à s'organiser, l'obus pour le train le fauteuil roulant pour être moins fatiguée et l'aide handicapé proposée par la SNCF, on a fait Mulhouse-Lille, Mulhouse Brest- Mulhouse Poitiers, Mulhouse-Toulouse, et elle toute seule Mulhouse Pau plusieurs fois.. tu vois surtout renseigne toi bien, ton prestataire une fois qu'il sait où tu te rends il prend contact sur place, les hotels ne refusent pas, et si tu sors pour faire du bénévolat passe chez ton prestataire si il n'est pas loin et embarque 2 obus, il existe un petit caddy à roulette pour monter les escaliers... et ton prestataire peut les livrer chez toi, le caddy est gratuit, tu sais il faut bouger et refuser de se laisser enfermer, si tu as besoin de plus de renseignements je suis là, mon mail perso marieagnes13056@aol.com mon tél. 03 89 82 30 15 toujours à ton service PS pour les obus il faut prévenir qques jours avant pour qu'il en ait en réserve | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 17:39 | |
| je vais quand même mettre mon grain de sel dans la discussion sur les prestataires privés et associatifs.... ils se font tous les deux du fric sur le dos des malades aie aie aie, Kiki ne frappe pas !!!! | |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 18:16 | |
| Et les toubibs en clinique ou en consultation privée à l'hôpital? Dans ma tête, j'ai encore 20 ans; si je deviens Présidente de la République (Ségolène, pousse-toi un peu, tu me fais de l'ombre ), je nationalise toutes les entreprises privées touchant aux soins et je fonctionnarise Kiki Sinon, pour le transport quotidien du 'stroller', pour les courses, la promenade, il m'a été prescrit un 'rollator' avec panier et siège. Le stroller va dans le panier + le sac à main + la bouteille d'eau + les petites courses au retour...Et pas de mal au dos , ni de sangle qui glisse pour un oui pour un non.
De plus, mon mari m'a offert et a monté sur le-dit rollator un klaxon (celui qu'on trouve sur les rosalies en vacances ), un gros POUET-POUET pour rappeler à mes voisins que j'existe encore. On s'amuse tous les deux à les voir sursauter lorsqu'ils m'ignorent sciemment à la caisse 'handicapés'! | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 18:22 | |
| - Administratrice a écrit:
- je vais quand même mettre mon grain de sel dans la discussion sur les prestataires privés et associatifs....
ils se font tous les deux du fric sur le dos des malades
aie aie aie, Kiki ne frappe pas !!!!
Soyons serieux 2 secondes, connais tu beaucoup de gens en age de travailler qui accepterait de la faire gratuitement? Si je travaille c'est pour me payer une maison, nourrir ma famille, se faire plaisir (choisissez vous meme l'ordre...). Si je dois faire facteur ou ouvrier chez RENAULT pour avoir bonne conscience, je ne suis pas d'accord! Maintenant si votre vision des choses est de me voir comme quelqu'un qui est la pour PIQUER l'argent de la sécu, je trouve ça très dommage... Mince, t'avais dit de pas taper | |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 18:37 | |
| C'est vrai que chez moi, on est tous les 2 fonctionnaires, et bien, le banquier il a dit non pour la maison! Non,non,non qu'il a dit! Mais ça n'empêche qu'à la prochaine révolution , tous pendus haut et court les privés! | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 18:45 | |
| non kiki, mais j'en connais qui font du fric allez,je participe à des CA de prestataires.... je vois les chiffres passer, je connais les payes des employés, tous ne sont pas mauvais, mais des fois quand on te refuse un masque, quand on ergote sur un tuyau ça me fout en rogne... chacun a le droit de bien vivre, mais quand je vois les repas servis lors des CA ou AG, je me dis que ma fois, si ça avait été un niveau en dessous peut-être que ça aurait permis à qqu'un d'avoir un peu plus de bien être... par contre les faire devenir des fonctionnaires alors là non! on peut pas les foutre à la porte quand ils font des conneries, je penche plus pour le privé, de toutes façons l'associatif c'est un leurre ! ouah faudrait pas que qqu'un lise ça... sinon aie aie aie disons que dans l'associatif il y aura plus facilement du social de fait, et là je parle en connaissance de cause, combien d'assistante social dans le privé ?? je n'en connais pas à ce jour, peut-être je me trompe j'aimerai bien | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 18:47 | |
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je rêve d'avoir un pouet pouet sur mon déambulateur, je n'osais pas mais je vais en chercher un... youpi !!!
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| | | Jean Jac Invité
| Sujet: Associatif ou privé qui est le meilleur Lun 9 Oct 2006 - 22:17 | |
| Salut à vous tous
je reviens sur les échanges précédents. Je pense que les unes - sociétés privées - comme les autres -associations -doivent surtout être jugées sur la QUALITE du service rendu ! S'il est bon ou pas, le malade doit vite pouvoir l'estimer et critiquer les manques. Côté privé, il est normal que l'entreprise dégage des bénéfices et puisse investir pour l'avenir, se développer. Le fait qu'elle soit dans la santé et puise ses ressources dans des financements publics ou semi-publics (nos cotisations gérées par Madame Lacaisse !) pose question depuis l'existance de Dame Sécu ! Si vous avez des interrogations sur ce thème, jetez un coup d'oeil aux USA ! des boîtes privées gèrent tout, des assureurs privés gèrent TOUT ou presque (les vieux et les indigents sont laissés à la mane publique, soit 45 millions de personnes), résultats : nous avons le système de santé le plus CHER du monde, mais pas le plus efficace, c'est certain ! Quant aux associations, elles sont souvent le cache sexe des insuffisances de l'Etat (nous !). Quand l'Etat ne veut pas faire, ne sait pas faire, n'a pas envie de faire, il laisse se créer des associations. Il y en a des millions et des dizaines de milliers dans la Santé, consacrées par de récentes lois ! Le problème est survenu quand ces mêmes assoc ont grossi au point de développer une partie de leur activité dans le champ concurrentiel, face aux privées... Dans le respiratoire, les associations se sont montées en sociétés de prestations, aux matériels livrés par les mêmes fabricants, identiques et payés par la Dame Sécu ! La différence relèverait d'une certaine conception des choses qui veut que privé = lucratif et public = sans profit ! Or cette vision angélique est réductrice, car des assoc font de gros chiffres et de beaux "profits", redistribués à leur "maison mère" (pour le social, pour la recherche etc )
Conclusion : le malade ne sait plus à quel saint ou sainte se vouer ! L'essentiel demeure que ce même malade puisse trouver la "bonne" prestation auprès du "bon" prestataire - qu'il soit public ou privé ! et qu'il puisse au besoin en changer. Ce qui est encore une autre histoire !
A suivre et à vous lire
JJ |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Lun 9 Oct 2006 - 23:12 | |
| Quand je plaide la non-privatisation du système de soins, ce n'est évidemment pas par rapport aux techniciens tels Kiki mais par rapport à ça:
http://www.investir.fr/profil/secteur.phtml?symbole=1rPLVL
Ils ne profitent pas de nos maladies et de nos cotisations mutuelles et sécu?
Je trouve immoral que des actionnaires engraissent leur patrimoine sur le dos des malades: 1 petite action chez le cigarettier au chameau +1 chez GSK +1 chez un assureur-vie +..... = 1 piscine dans la résidence d'été | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Mar 10 Oct 2006 - 9:11 | |
| bien La Mouette défend nous t'as raison, c'est vrai que des prestataires comme Kiki y en a quelques'un de bons, mais pas tous hélas, pas tous... | |
| | | GUILLAUME
Nombre de messages : 11 Localisation : var Date d'inscription : 08/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Jeu 12 Oct 2006 - 11:23 | |
| juste pour rire , le jour ou j'ai pris connaissance de mon SAS j'ai reçu une feuille de maladie déjà tamponnée du prestataire ; des fois que je me trompe !!!!!!!!!!!!!! d'adresse; c'est pas beau la vie, | |
| | | didaskalia
Nombre de messages : 111 Localisation : 91170 Date d'inscription : 06/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Jeu 12 Oct 2006 - 16:07 | |
| J’ai déclenché une belle polémique, j’ai rendu visite à l’association qui avait laissé des brochures à l’hôpital (il y donc bien une démarche commerciale), j’ai discuté avec eux et posé la question de l’argent, ils n’ont dit subventionner un CAT (je doit dire que je suis réservé sur ce genre d’entreprise) et vu mon style de vie ils n’ont conseillé la filiale d’Air Liquide comme prestataire… Et pour parler gros sous, pour le seul matériel dont je connais le prix : le concentrateur NUVO, 1 212,74 € TTC à la Camif pour une durée de vie garantie de 5 ans, avec le forfait sécu pour ce type d’équipement 50,44 x par 52 semaines x par 5 ans cela fait à la louche 13 120€, il reste donc presque 12 000€ pour les bouteilles en surplus et l’oxygène, les petits matériels et les frais de personnels et déplacements (je pense que cela doit être le poste le plus lourd). Je n’ai aucune idée du prix des appareils dont je disposes (évaporateurs, en fait des bouteilles thermos et fabriquant unuique), la vente directe au consommateur en est interdite au USA et le lien « centrale d’achat » sur certains sites est réservé aux professionnels et je trouve cela très dommage. Le problème est que nous sommes une clientèle relativement captive et que tous est pris en charge via un forfait sans que nous connaissions le détail du coûts des prestations, je n’ai d’ailleurs pas trouvé le montant des forfaits sur les site de la sécu, mais sur celui d’un prestataire. En fait pour ce qui me concerne, l’idéal serait d’avoir un réservoir plus petit dans le coffre de ma voiture, car pour que les « obus » soit un palliatif, il faudrait pouvoir recharger l’obus de 0,4m3 avec les plus gros ce qui n’est pas le cas. J’ai également vu un concentrateur portable avec des piles (style ordinateur portable) et que l’on pouvait brancher sur l’allume cigare d’une voiture mais il ne débite que 0,9 l/mn. Pour ce qui est des problèmes de sécurité, je trouve beaucoup plus dangereux les jerrycans d’essence en plastiques que l’on trouvent dans de nombreuse voitures, que de l’oxygène qui n’est ni un carburant, ni un produit explosif. Amicalement didaskalia | |
| | | La_Mouette
Nombre de messages : 465 Age : 67 Localisation : idf Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: nouvelle venue Jeu 12 Oct 2006 - 16:39 | |
| Bonjour Didaskalia, Si cela répond à ta question (mais je ne suis pas certaine d'en avoir saisi le sens ), je reçois mensuellement un relevé de ma SS/Mutuelle m'indiquant tous les frais supportés pour ma petite personne, notamment pour la prestation 'oxygène': du 1/01 au 4/02 546,10 du 5/02 au 4/03 436,88 du 5/03 au 1/04 436,88 du 2/04 au 6/05 546,10 du 7/05 au 3/06 436,88 du 4/06 au 1/07 436,88 du 2/07 au 1/08 546,10 Je suis équipée pour une conso de 2l/h /24 heures: - d'une grande cuve changée toute les semaines, - de deux strollers (un petit et un grand), - d'un obus de secours de 3 m3 et son manomètre, - de 3 obus ( 2 d'1m3 et 1 de 0,4 m3) et un manomètre pour mes promenades un peu longues, + la fourniture régulière de lunettes + le 'tuyau' de 15 m changé tous les ans + le suivi sur mon lieu de vacances (3 semaines en France, en fixe) + maintenance des strollers et obus | |
| | | kiki
Nombre de messages : 36 Age : 61 Localisation : Les pieds sur terre et la tête dans la lune!!! Date d'inscription : 02/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Ven 13 Oct 2006 - 17:18 | |
| Non ne t'inquietespas Loin de moi (et de nous je pense) l'idee de polemiquer mais juste d'arguer nos avis respectifs La prestation en France est faite de cette manière qu'elle n'entraine pas ou peu de participation du patient à part suivre son observance. C'est une volonté deliberé de la secu et fait partie de la charte. Devons nous nous en plaindre, y a t il mieux ailleurs? On peut toujours trouver mieux ailleurs. Conernant ton probleme de deplacement, il a existe a une epoque un concentrateur (30 35g environ) qui permettait de regonfler des bouteilles de gazeux. Je n en sais pas plus. Continue a participer sur le forum et donne ton avis, j'avais demandé sur l ancien forum avant qu il ne soit fermé ce que chacun attendait du prestataire. Je suis tres interessé par ce genre de reponse. | |
| | | marie-agnès Admin
Nombre de messages : 2254 Age : 67 Localisation : FFAAIR Maison du Poumon Paris Date d'inscription : 28/09/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Ven 13 Oct 2006 - 17:28 | |
| bravo la discussion repart bien, il existe un nouveau matériel mais qui n'est pas mis en service actuellement en France, il est testé par une centrale. mais il devrait soulager les personnes sous 02,
je ne reviendrais pas sur le discours, faut-il ou non acheter notre matériel, je pense juste au service après vente, nous avons des consommables et ainsi ils peuvent être changer régulièrement pour les apnéiques 2 masques 2 tuyaux 2 filtres par an, et plus si il y a un problème. Si nous étions propriétaire de notre matériel qui ferait le relevé des compteurs, qui communiquerait au spécialiste, qui paierait les consommables qui ne sont pas donnés.
nous avons cette chance comme le dit si bien Kiki d'avoir en France des accords pour que le patient participe peu ou pas du tout à son traitement.
pour la PPC une prise en charge à 65 % et si la complémentaire joue le jeu le patient ne paie rien. | |
| | | didaskalia
Nombre de messages : 111 Localisation : 91170 Date d'inscription : 06/10/2006
| Sujet: Re: nouvelle venue Ven 20 Oct 2006 - 1:52 | |
| J’avais trouvé le montant des forfaits Sécu chez un prestataire, 52,66€ par semaine électricité comprise pour les personne équipées d’un concentrateur plus obus et 114,49€ pour les personnes dotées d’évaporateurs comme moi. Ce que j’aimerais savoir, c’est le prix de ces appareils. Pour les concentrateurs il y a plusieurs fabricants, je n’ai trouvé le prix que d’un seul mais il y a forcément concurrence, pour les appareil à oxygène liquide, il n’y en a qu’un… J’ai maintenant 3 mois d’usage, et je trouve que leur système de valve ne va pas bien. Ils ont sans doute voulu faire très simple, mais surtout avec le petit réservoir, c’est la galère… Le prestataire participant aux débats n’a pas répondu a ma deuxième intervention, j’aimerais bien savoir ce qu’il pense de mon idée d’avoir un « companion 21l » dans le coffre de ma voiture et de le faire remplir chez les prestataires aux grès de mes pérégrinations. | |
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