Bonjour bpco récemment diagnostiquée

Bonjour,

j'ai 46 ans diagnostiquée BPCO stade II "bien avancé" (signes de début d'emphysème au scann)depuis décembre, suivi tabacco et pneumo depuis janvier (La Pitié)... grosse décompensation respiratoire avec une bronchite en janvier (mais pas d'hospi) et depuis la vie s'est mise au ralenti... EFR (je comprends rien à leurs chiffres...) ... scanners... gaz du sang... aérosols de bricanyl... sérétide... ventoline... kiné 3x par sem... patchs nicotine et allergie aux patchs... j'entre dans la dimension de la maladie chronique... Arret maladie à repet fatigue pour tout et là nouvelle infection et s'est reparti comme au début plus les corticos... et avec le cortancyl çà va être à nouveau 5 kilos de pris et trop fatiguée encore pour tout effort physique... et pourtant malgré tout çà tous les jours l'envie de fumer qui est toujours là... vont m'envoyer en convalescence puis en réhabilitation respiratoire... on me dit repos, doucement... vivre avec... difficile... très difficile... frustration, colère, déni... j'en suis là pour l'instant et tous les changements de vie qu'on me préconise me tétanise... alimentation; choisir une autre zone géographique que la banlieue parisienne pour vivre... etc...

bonsoir

pas drôle d'être atteint de BPCO, je te conseille d'appeler le délégué nationale de la BPCO, Alain Murez, tu trouveras son téléphone sur le site de la FFAAIR dans le RESEAU, il est en région parisienne.

discute avec lui ça te fera du bien

Merci; Paques et je pars en convalescence puis en réhabilitation respiratoire; je l'appelerais...

COURAGE!!!
le parcours est difficile... surtout au début ... après on fait avec... et surtout on prend des habitudes... on sait ce qu'il faut éviter ... se ménager en prévilégiant les activités "plaisir"...
j'ai fait ce chemin ... pour moi le début était en 1988 ... BPCO stade 2 comme toi à part que je ne fumais pas... invalidité en 1992 adhésion à une association d'insuffisants respiratoires ce qui m'a énormément aidée... adaptation de ma vie... bénévolat au sein de l'association... à cette époque il n'y avait pas de centre de réhabilitation... il y a beaucoup de progrès dans les prises en charge... mais ce n'est pas pour autant que ce ne sera pas difficile... n'hésite pas à me contacter sur la messagerie si tu le souhaites
courage...

merci beaucoup Josiane...
Je n'hésiterais pas à faire appel à ton soutien besoin d'infos et de comprendre... Je penses que je vais apprendre beaucoup dès la semaine prochaine en convalescence réhabilitation... Trop fatras dans ma tête en ce moment, ne sais pas par quoi commencer... si parler de ma peur de ces changements... ne sait pas encore doser mais ce soir plaisir (même si je suis déjà crevée après la kiné) des amis m'emmènent au théâtre avant que je partes... A bientôt

Au fait pour ma convalescence / réhabilitation (à estimer en fonction de mon état...) ma pneumo de la pitié salpétrière m'envoie à côté de chez moi dans le Val d'Oise à l'Hopital du Parc de Taverny (maison de cure spécialisée cardio respiratoire)... Quelqu'un connaçit sur le forum SVP...

Le centre de réhabilitation est en réalité composé d'un centre de réhabilitation cardiaque mais aussi d'un centre de réhabilitation respiratoire. Ce centre a une bonne réputation et vous trouverez sur place tout ce dont vous avez besoin pour améliorer votre état de santé : tabacologue pour vous aider à arrêter de fumer, pneumologue pour analyser et stabiliser votre BPCO, kiné pour améliorer votre capacité respiratoire en participant à des exercices physiques, diététicienne pour vous aider au niveau nutrition pour éviter les kilos en trop, psychologue pour vous aider à accepter votre maladie mais aussi aider votre entourage et bien sûr toute l'efficacité de l'environnement hospitalier : infirmière, aide soignante... Profitez en pleinement car les centres de réhabilitation respiratoire sont les seuls moyens qui permettent d'améliorer votre quotidien, votre capacité à être mobile et l'éducation thérapeutique qui vous sera prodiguée vous permettons de mieux vivre votre maladie au quotidien. Vous pouvez me joindre par téléphone, mon numéro est sur le site de la FFAAIR. Pour info, je suis en BPCO très sévère, sous oxygène avec moins de 31% de capacité respiratoire, ce qui ne m'a pas empêché de faire TOULOUSE A.R. en train pour intervenir sur une manifestation consacrée à la BPCO. POUR MOI ENCORE MERCI AU CENTRE DE REHABILITATION RESPIRATOIRE.

tout à fait d'accord avec toi ; j'en suis à peu prêt au même point que toi de la maladie, stade 3 bien avancé, mais grâce à la rééduc je m'en sort très bien: mon pneumo n'en revient pas
bon ,bien sur, il faut que je me botte le c.l 3 fois par semaine pour aller à la rééduc pendant 2 heures , et cela depuis 2 ans: mais qui ne tente rien n'a rien. et je roule en voiture avec mon O2 , une bouteille par voiture , autrement le sac à dos , le tuyau dans le nez et hop , c'est parti , avec ma canne bien sur.
de toute façon, il n'y a pas de mystères : rester sans rien faire, s'encrouter devant la télé , ne pas bouger etc = de gros soucis à brèves échéance
en rééduc, je fais du vélo , du rameur , du tapis de marche : 1h 1/4 et 3/4 heure de gym, mouvements assouplissants du thorax etc.

Merci pour vos réponses... j'y vais la "respiration" déjà plus sereine... A bientôt et bonnes fêtes de Pâques !!!!