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Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 PROBLEMES DE MASQUE

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AuteurMessage
reunionnais



Masculin Nombre de messages : 56
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MessageSujet: PROBLEMES DE MASQUE   Mer 15 Juil 2009 - 10:13

Je viens d'avoir enfin une deuxième consultation avec mon pneumo. Celui ci a passé plus de 2 heures le 14/07, pour reprendre avec moi l'ensemble de mon dossier. Ma deuxième somnographie fait état de 40 IAH au lieu de 23 détectés sur une première somnographie a domicile (l'appareillage n'avait pas tenu toute la nuit d'ou obligation de refaire la somno). En faisant la revue de mon dossier et un examen de mon nez, le médecin m'a confirmé ce que m'avait dit un orl : mon nez nécessite une opération pour faire en sorte que la ppc soit pleinement efficace sans que j'en subisse les désagréments. En effet , en 5 semaines de PPC, j'en suis a 5 masques différents et pour pouvoir me maintenir sous ppc, j'alterne entre chaque type de masque que je change dès que je ne le supporte plus.
Par ailleurs, malgré l'index IAH relativement élevé, il est OK pour une prescription d'orthèse mandibulaire , je dois voir un dentiste qui a travaillé avec Narval pour cela . Enfin, il reste la perte de poids à mettre en oeuvre.....
Cette consultation m'a rassuré car elle me donne un tableau clair des difficultés qui m'attendent et des actes que je dois faire.
Cela me permet d'affirmer que nous devons militer pour des consultations pluri-disciplinaires permettant de ne pas avoir à tatonner pour comprendre ou nous en sommes , faciliter la mise sous ppc ou sous orthèse ou les deux comme il est envisagé pour moi : je pourrais avoir l'orthèse mais devrais avoir recours régulièrement à la ppc.
Je vais aussi changer de cardio , car celui que j'ai ne me parait pas intéressé par ma pathologie !!!
Cela pose la question de la coordination des intervenants médicaux et d'arriver à hiérarchiser les problèmes .
Pour moi ce sera donc :
1/ l'ORL pour un scan du nez et décider de l'opération qui me permettra de mieux respirer et donc être plus a l'aise avec le masque (c'est une chirurgie ambulatoire )
2/ l'orthèse pour me soulager des désagréments de la PPC
3/ anneau gastrique ou autre (incapable de tenir un régime)
4/ controle HTA pour envisager les conditions de poursuite du traitement.
Le pneumo qui me suit évalue à un an la durée de la période de mise en oeuvre de tout cela !!!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: PROBLEMES DE MASQUE   Mer 15 Juil 2009 - 10:27

c'est bien d'avoir réussi à trouver le bon médecin, et de savoir en changer quand on estime qu'il ne nous prend pas au sérieux !
bon courage à toi

_________________
Marie-Agnès WISS

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: PROBLEMES DE MASQUE   Mer 15 Juil 2009 - 10:31

Un bel exemple d'une belle prise en charge et de ta part et de la part de ton pneumo ,qui prend le temps de te consacrer 2 heures...
Tu es éloigné géographiquement de la plupart d'entre nous mais la preuve de l'importance et de l'écoute du médecin en face du patient...
Loin d'être le cas de la plupart d'entre nous..perso le mien ne voit que ma bonne observance et me laisse galérer avec des problémes de sommeil et de réveils apparus avec la ppc...
Comme toi je regrette que la prise en charge ne soit pas globale pour certain(e)s d'entre nous ,ce qui nous oblige à voir différents médecins qui restent dans leur domaine propre...


Tu es décidé à prendre les choses en main et globalement ,méme si c'est peu habituel ,y compris pour la perte de poids avec le moyen que tu choisis et qui te convient le mieux...
Un patient responsable....et motivé... sunny qui a compris l'enjeu et l'importance de ces décisions...
Tout étant lié ,la perte de poids et le traitement approprié de tes apnées améneront sans doute une amélioration de l'HTA aussi...
Le président d'association (que tu connais bien sur Marie Agnés)opéré "bariatrique "et qui a perdu prés de 70 kgs est guéri du diabète qu'il avait en parrallèle , même si pour le moment il n'est toujours pas désapareillé ppc...
Bravo à toi ,courage , bonne chance et viens nous donner de tes nouvelles régulièrement Wink
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reunionnais



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MessageSujet: Re: PROBLEMES DE MASQUE   Mer 15 Juil 2009 - 13:06

merci de vos encouragements, je mesure ma chance d'avoir un bon généraliste plus un bon pneumo. Meme si il m'a fallu batailler pour en arriver à cette consultation sérieuse!!!Pour avoir milité dans d'autres pathologies, je crois à la médecine de réseau qui fait le lien entre généraliste et spécialiste , entre la ville et l'hôpital.
Il est aussi très important ,notamment pour moi qui suis loin, d'avoir ce contact par internet!!!
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