Tribunal affaires sociales 8/12/06 - Apnées en ALD ?

Bonjour à tous,

j'ai entendu ce matin sur France Inter qu'un recours de Jean-Pierre DUPUIS devant le Tribunal des Affaires Sociales serait examiné aujourd'hui à Mont de Marsan en vue de reconnaître les apnées du sommeil comme Affection de Longue Durée...

Pour l'instant, je n'ai pas le temps d'aller voir sur Internet, mais il semblerait qu'il n'y ait pas grand'chose à ce sujet !

A suivre, donc...

Cordialement

Chantal

Jean-Pierre DUPUIS est le président de SAS 40, nous le soutenons dans son action, l'article qui parle de ceci est sur le site depuis plusieurs mois, en page d'ouverture : on descend un peu et on trouve SAS 40 saisi le tribunal...
bonne lecture

Ayant consulté le site de la Haute Autorité de Santé, il semblerait que le SAS soit maintenant en ALD pour insuffisance respiratoire chronique grave

[b]Voyez:

Citation :

DESS / SALDAC / Juin 2006
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ALD 14

Insuffisance respiratoire chronique grave

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Bronchopneumopathie chronique obstructive

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LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS

Liste des actes et prestations / ALD 14 – Insuffisance respiratoire chronique grave. BPCO HAS Juin 2006

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SOMMAIRE ...........................................................................................................................................2
AVERTISSEMENT...................................................................................................................................3
LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS ........................................................................................................4
I. ACTES MÉDICAUX ET PARAMÉDICAUX...........................................................................................4
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE .................................................................................................................4
II. ACTES DE BIOLOGIE .....................................................................................................................5
III. ACTES TECHNIQUES .....................................................................................................................5
IV. TRAITEMENTS PHARMACOLOGIQUES.............................................................................................6
V. AUTRES TRAITEMENTS .................................................................................................................7

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AVERTISSEMENT
La loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie a créé a Haute Autorité de santé et a précisé ses missions, notamment dans le domaine des affections de longue durée (article R.161-71 du Code de la sécurité sociale).
En son article 6, elle modifie l’article L322-3 du Code de la sécurité sociale qui définit les circonstances d’exonération du ticket modérateur pour l’assuré, et l’article L324-1 du même code qui précise les obligations en cas d’affection de longue durée, notamment celle d’établir un protocole de soins de façon conjointe, entre le médecin traitant et le médecin conseil de la sécurité sociale. Ce protocole est signé par le patient ou son représentant légal.
Conformément à ses missions, fixées par le décret n° 2004-1139 du 26 octobre 2004, la Haute Autorité de santé formule des recommandations sur les actes et prestations nécessités par le traitement des affections mentionnées à l’article L324-1 pour lesquelles la participation de l’assuré peut-être limitée ou supprimée, en application du 3° de l’article L322-3.
Ces recommandations portent le cas échéant sur les conditions dans lesquelles doivent être réalisés ces actes et prestations, notamment leur fréquence de réalisation. La liste des actes et prestations qui suit pour l’insuffisance respiratoire chronique grave secondaire à une bronchopneumopathie chronique obstructive cible ainsi l’ensemble des prestations qui peuvent apparaître justifiées pour la prise en charge d’un malade en ALD, lors d’un suivi ambulatoire. Elle doit servir de base aux protocoles de soins pour les patients en ALD, en sachant que certaines situations particulières de complications faisant l’objet d’hospitalisation peuvent être à l’origine d’actes et de soins non listés ici.

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LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS
I. ACTES MÉDICAUX ET PARAMÉDICAUX
Professionnels Situations particulières
-Médecin généraliste: Tous les patients : prise en charge et suivi du patient en coordination avec le pneumologue
-Pneumologue: Tous les patients : prise en charge et suivi de l’IRC en coordination avec le médecin traitant
-Kinésithérapeute: Désencombrement bronchique, apprentissage de la toux, ventilation dirigée
-Médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation (MPR): Bilan initial avant réhabilitation respiratoire et coordination de la réhabilitation

Autres intervenants de santé potentiels
-Diététicien(ne): Déséquilibre nutritionnel (prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation)
-Infirmier(ère): OLD, soins et mesures d’hygiène chez les patients ventilés
-Consultation de tabacologie: Aide au sevrage tabagique
-[Psychiatre, psychologue]: Soutien psychologique, dépression, anxiété (prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation)
-Spécialistes d’organes: Si complications, effets secondaires
-Chirurgien : Si indication
-Prestataire: Contrôle technique OLD ou ventilation mécanique, obligation de matériovigilance et de maintenance préventive et curative
-Réseau de soins: Équipe pluridisciplinaire de réhabilitation respiratoire
Selon programme de réhabilitation

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L’éducation thérapeutique constitue une dimension de l’activité de certains professionnels. Elle doit veiller à l’implication du patient ayant une bronchopneumopathie chronique obstructive : intelligibilité de sa maladie,
maîtrise des gestes techniques et adaptation du mode de vie. Elle comporte :
• une information, qui porte sur les thérapeutiques disponibles, les effets indésirables possibles des traitements reçus par le patient, la planification des examens de routine ou de dépistage de complications éventuelles et leurs résultats ;
• un apprentissage des gestes techniques (techniques d’inhalation, mesures d’hygiène chez les malades ventilés) et des techniques de respiration, de désencombrement et de toux ;
• une aide à l’arrêt de la consommation de tabac. Une prise en charge spécialisée est recommandée chez les personnes fortement dépendantes ou présentant un terrain anxio-dépressif ;
• la gestion des activités physiques représente une intervention irremplaçable à toutes les étapes de la prise en charge du patient BPCO. La prise en charge nutritionnelle peut être nécessaire.
Ces actions d‘éducation requièrent le concours de différents professionnels de santé, qui peuvent intervenir au moyen d’actes individuels auprès des malades ou par une éducation de groupe. Ces actions peuvent exister aujourd’hui mais sans que leur prise en charge soit toujours prévue. Une contractualisation globale autour de l’intervention des différents professionnels est préférable à la juxtaposition d’actes.

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II. ACTES DE BIOLOGIE
Examens Situations particulières
Hémogramme avec plaquettes: Sous conditions : recherche complication
Ionogramme et créatinine: Selon état clinique et traitement en cours
Dosage de l’α1 antitrypsine: Sous conditions : bilan initial si suspicion d’emphysème primitif
Théophyllinémie: Sous conditions : au début d’un traitement, si facteurs de risque d’effets secondaires (sujet âgé, traitements concomitants susceptibles d’augmenter la théophyllinémie, etc.) et selon l’évolution clinique

III. ACTES TECHNIQUES
Examens Situations particulières
-EFR avec test de réversibilité bronchique, mesure des volumes et des débits pulmonaires (2 méthodes si possible): Tous les patients; suivi : BPCO stable, aggravation, au décours d’une hospitalisation
-Gaz du sang artériel chez l’adulte: Tous les patients : diagnostic et gravité, indication de l'oxygénothérapie, suivi OLD et ventilation mécanique
-Épreuve d’effort Test de marche: Tous les patients : évaluation du handicap, avant et après réentraînement à l’effort et selon l’état clinique
-Oxymétrie nocturne: Sous conditions : confirmation diagnostic, étiologie
-Examen cytobactériologique des crachats: Sous conditions : si bronchectasies et/ou trachéotomie
-Radiographies de thorax: Sous conditions : confirmation diagnostic, recherche étiologie, si événement intercurrent ou complication, indication chirurgicale et selon contexte clinique au cours du suivi
-ECG: Sous conditions : évaluation du handicap, complication
-Échographie cardiaque: Sous conditions : si hypertension artérielle pulmonaire à l’examen initial et selon l’évolution clinique
-Tomodensitométrie thoracique: Sous conditions : selon le contexte clinique
-Enregistrement polygraphique ou polysomnographique: Sous conditions : recherche d’un syndrome d’apnées du sommeil associé
-Endoscopie bronchique: Sous conditions : selon le contexte clinique ou radiologique

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IV. TRAITEMENTS PHARMACOLOGIQUES
Traitements de la maladie Situations particulières
Bêta-2 agonistes d’action brève (voie inhalée), Bêta-2 agonistes d’action prolongée(β2LA) (voie inhalée, orale), Anticholinergiques (voie inhalée), Corticostéroïdes inhalés (CSI): Adaptation des doses et associations selon les recommandations de la SPLF
Aérosols nébulisés: Sur prescription initiale spécialisée
Théophylline ou dérivé, Corticostéroïde oral: Prescription exceptionnelle, à évaluer selon les cas

Traitement des facteurs de risque/facteurs aggravants ou déclenchants
Substitut nicotinique: Aide au sevrage tabagique (prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation)
Bupropion: Aide au sevrage tabagique (prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation)

Vaccination
Vaccination antigrippale, Vaccination antipneumococcique: Selon calendrier vaccinal

Traitement des complications
Antibiothérapie: Surinfection bactérienne franche
Correction d’une polyglobulie, Prise en charge de surcharge pondérale ou
dénutrition, Diurétiques,
Traitement d’un reflux gastro oesophagien, Antidépresseur: Selon signes et symptômes
Complications liées aux traitements

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V. AUTRES TRAITEMENTS
Kinésithérapie respiratoire: En dehors d’un programme de réhabilitation
Réhabilitation respiratoire (prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation): Réentraînement à l’effort,Éducation thérapeutique, Prise en charge nutritionnelle et psychologique: selon programme de réhabilitation
Articulation avec une prise en charge sociale: En cas de besoin

Dispositifs médicaux
-Débitmètre de pointe
-Chambre d’inhalation pour administration des médicaments par aérosol-doseur
-Nébuliseur
Oxygénothérapie et ventilation mécanique
Forfait (F) d’oxygénothérapie à long terme (OLD)
- prestations communes : fournitures de consommables et matériel, prestations techniques et administratives
- F hebdomadaires [1] OLD en poste fixe, [2] intensive ou de déambulation : oxygène liquide, [3] oxygénothérapie à court terme au décours d’une décompensation aiguë, lors d’une période d’instabilité provisoire

Forfait de ventilation assistée (VA)
- prestations techniques, administratives et générales, communes à tous les forfaits de VA
- F hebdomadaire [4] VA pour trachéotomisés, [5] VA supérieure ou égale à 12 heures (VNI), [6] VA inférieure à 12 heures (VNI), [7] VA dans le cadre d’une réhabilitation respiratoire

Forfaits de ventilation assistée associée à l’oxygénothérapie
Traitement du syndrome de l’apnée du sommeil : forfait de dispositif médical à pression positive continue (PPC)
Petit matériel de stérilisation pour l’hygiène de la ventilation mécanique (prestation dont le remboursement n'est pas
prévu par la législation)

Bon, c'est sûrement parce que je suis blonde, mais j'ai pas tout compris
alors tant pis je pose ma question bête : qu'est ce que ça ferait que les apnées soient reconnues ALD?

Bingo! Tes soins en rapport seront pris à 100% par la sécu.

http://www.ameli.fr/16/DOC/2337/article.html#

Qu'elle est pénible, La Mouette, avec ses liens et ses proses indigestes et rébarbatives!

Bonsoir,

Quand je vois que ce site propose une inscription à une manifestation qui a eu lieu il y a deux mois, je peux légitimement supposer que les informations ne sont pas vraiment à jour, ce qui m'est confirmé par la date de dernière mise à jour : 13/09/06...

De plus, l'article en question n'indique pas la date à laquelle ce recours devait être examiné (ce qui n'est pas étonnant, puisque l'article en question date d'avril 2006 !)

Donc l'info que j'ai fournie n'était pas superflue...

De surcroït, je m'étonne que cette information n'ait pas été donnée sur ce Forum !

Bonne lecture !

Cordialement ?

Chantal

Cette semaine gros rhum , aussitôt consultation chez mon toubib pour enrayer ce virus
prescription sirop + antibiotiques (même si certaine pub disent le contraire )
chez le pharmacien
sirop non remboursé sauf pour toux sèche , la mienne est grrrrrr
antibio = génériques sinon je dois règler les médicaments si je me conforme à la prescription du médecin même si ALD accordé
de plus en plus medical à plusieurs vitesse
grave pour les personnes qui ont peu de revenus

Je ne voudrais pas vous décourager, mais je crois qu'il s'agit uniquement des apnées de personnes atteintes par ailleurs de BCPO.
Je ne comprend d’ailleurs pas pourquoi et comment cette affection a été classée dans les maladies respiratoires, bien qu’au niveau de l’association cela soit heureux, car je ne crois pas qu’elle fonctionnerait sans eux.

plusieurs réponses :

Chantal : notre site est en reconstruction et il n'y a plus de mises à jour, je crois que je t'ai longuement expliqué lors de notre voyage en train pourquoi...

donc pour ceux et celles qui seront patients d'ici une ou deux semaines notre site sera à jour et vous serez étonnés de son nouveau look et des infos que vous y trouverez, pour l'instant ne tirez pas sur le pianiste il fait ce qu'il peut....

Didaskalia : oui tu as raison cela concerne pour l'instant les BPCO car on découvre aussi parmi cette population des apnéiques... on peut être BPCO et apnéiques, asthmatiques et apnéiques, sous 02 et apnéiques etc...

mais là où je mets un bémol : apnée du sommeil : c'est un arrêt respiratoire... qui met en danger aussi notre appareil respiratoire !

Bonjour,

J'ai une petite question : pour celles ou ceux qui sont des pros de la recherche des textes sécu, et autres......

Voilà, voilou :

1. le prêt de ma Lula m'est remboursé à 100% du fait de ma retraite prise dans le cadre d'une incapacité de travail (simple formalité administrative conseillée par la CRAV) après 16 mois d'ALD pour "dépression". Je rappelle que l'ALD concernait les 16 mois juste avant mes 60 ans.(retraite prise le 1er février 2005) ..où j'étais complétement légumée et que mes apnées n'ont été découvertes que fin mars 2005.....appareillée le 4 mai , donc après mon départ à la retraite...

2. Depuis mi-octobre de cette année, j'ai la peuve de mon intime conviction...que mes apnées centrales sont un des symptôme de ma neuroborréliose, diagnostiquée dans un autre pays européen, mais ne suis pas reconnue en France......Donc, le diagnostic avec tout ce que cela comporte a été à mes frais , une partie du traitement également......

Alors, please, y a-t-il un expert dans la salle?

a) la neuroborréliose étant classée dans les "maladies rares"!!!!
comment faire pour me faire reconnaitre dans mon propre pays??? J'aimerais qu'enfin.......après 13 années de bataille, l'on efface cette étiquette de "dépressive".....
j'ai fait un courrier à un "commissaire européen" à Bruxelles , lui posant la question :, à savoir : comment cela se passe entre pays membres de l'Europe......pas de réponse encore à ce sujet

b) sachant que cette infection n'existe pas dans les "affectations "
ouvrant droit à une "incapacité" se pourrait-il....que le fait de vouloir faire transformer ma "dépression" en "neuroborréliose " puisse amener que la gestion de ma Lula ne soit plus assurée????

c) J'ai demandé le soutien de mon MT, pour une éventuelle mise à jour de mon dossier chez le médecin conseil de la Sécu. Il m'a répondu ....que cela ne servait à rien..;puisque "administrativement" le médecin conseil ne pouvait rien faire???

Qui en pense quoi????
Serait-ce le serpent qui se mord la queue???

alors là la big question....

ta PPC (Lula pour les intimes) est remboursée à 100 % surement dans le cadre des affections de longue durée avec une pathologie associée (diabète, hypertension, prob cardiaque... dépression !)

pour ta neuroboréliose, si il n'y a pas de précédent en France ça sera difficile, je pense que le fait d'écrire au parlement européen pourra faire avancer les choses : je te suggère aussi d'écrire une lettre à la FFAAIR où tu exposes ton cas.

je ne pense pas que le fait qu'une autre pathologie soit reconnue la neuroboréliose fasse sauter ton remboursement à 100 % pour ta Lula, à moins de tomber sur un médecin conseil un peu tordu !

je voudrais rappeler pour la petite histoire que les PPC ne sont remboursées qu'à 65 % sauf si un malade souffre d'hypertension, de problèmes cardiaques, de diabète et est pour celà en ALD.

le fait de vouloir obtenir un remboursement à 100 % pour la prise en charge de la PPC c'est que nous avons constaté que nombre d'apnéiques n'ont pas de mutuelle et ne peuvent supporter les 35 % à leur charge, j'en connais qui rendent leur PPC faute de pouvoir payer..... c'est très grave, quand nous les identifions les prestataires mettent en place une prise en charge solidaire, ils paient la cotisation à une mutuelle, ou effacent la dette.
mais malheureusement par pudeur certains rendent leur PPC sous des prétextes autre que l'argent !

en relisant le texte de loi : la prise en charge à 100 % des PPC n'étaient pas pour la mise à disposition de l'appareil mais pour les examens permettant de détecter l'apnée, ce n'est pas la même chose.

Léa je te souhaite bon courage dans ton combat
gros bisous

Marie-Agnès,

Ta suggestion d'écrire aussi un genre de résumé de ma petite pathologie à la FFAAIR est une très bonne idée...histoire de faire avancer le smillblic!
Il se pourrait que dans un proche ou lointain (j'éspère) avenir , ils récupérerons un cas identique.

Je vais donc m'y employer. En tout cas, merçi.

Un petit conseil à Léa: le citoyen européen peut s'adresser au Médiateur européen, pour toutes les questions qu'il a concernant le fonctionnement des institutions ou par exemple le cas que tu nous décris: ta neuroborréliose a été diagnostiquée dans un autre pays, pourquoi la France ne la reconnaît-elle pas? Personnellement, ça me semble aberrant. Si on t'opère suite à une appendicite en Espagne, il y a des système - ne me demandez pas lesquels - pour que les caisses maladies et les hôpitaux des différents pays européens s'entendent et s'arrangent entre eux.
Il me semblerait aberrant également que, à cause d'une maladie surajoutée, on ne te rembourse plus ta PPC. Au contraire, raison de plus pour qu'on te la prenne en charge.

Pour trouver le médiateur européen, le mieux serait d'aller sur Google (ou l'équivalent) et mettre "médiateur européen". Sinon, il y a www.europarl.europa.eu pour le Parlement européen. Là, tu peux chercher les Commissions, choisis la commission des affaires sociales, p.ex., il y aura sûrement une liste des députés, choisis en un(e) qui soit Français(e) et écris-lui!

Bonne chance!

Caracol bonjour,

le 27 novembre, j'ai effectivement fait parvenir un courrier à M. Markos Kyprianou, commissaire européen chargé de la sante à Bruxelles. Bon, faut pas trop rêver!!!! j'attends des retours (rien qu'un petit accusé de réception déjà) de certains de nos politiques régionaux!!!! du mois de mars de cette année!

Là, où tu as raison....(puisque j'ai ma carte européenne qui ne me sert à rien pour le moment), c'est que la prise en charge se fait systématiquement..;si tu tombes malade dans un pays européen lors d'un déplacement ou un séjour.....moi, j'y suis allée parce que abandonnéee en France!!!!! pour eux, ce n'est pas la même chose.....Ce qu'il me faudra (bien que j'y rechigne qq peu, mais en posession de toutes les preuves) c'est démontrer que que l'on m'a bel et bien largué....Tu vois le distingo??????Chui pas partie pour un long procès, même si j'ai une bonne copine avocate qui me le conseille!!!!

J'ai demandé RDV à un médecin conseil de la Sécu.....attendre et boire ma tisane!

Pour ce qui est d'écrire à la Commision européenne, c'est très bien, mais sache que c'est une immense machine bureaucratique très lourde et très lente. Alors ne t'étonne pas trop si rien ne bouge. C'est pourquoi je pensais que le médiateur serait mieux, parce que son rôle est précisément de dialoguer avec les citoyens.

Si je comprends bien, tu es allée faire soigner ta borréliose à l'étranger, parce que cette maladie "n'existe pas" en France ? Avez-vous lu (c'était dans le Figaro), l'histoire de ce bébé né sans yeux, sans cavités orbitales, et la sécu qui refuse de payer quoi que ce soit, parce que l'anophtalmie ne figure pas dans leurs grilles???

Ah! La bureaucratie! Si ça n'existait pas, il faudrait l'inventer!!

Est ce la maladie de Lyme ou autre chose ? car dans ce cas ce n'est pas une maladie rare.

Bonjour,

OYé, Oyé, gentil administrateur...malgré le fait d'avoir activé la surveillance de cette rubrique;...je n'ai receptionné aucun avis de message dans ma boite courriel!!! Que puis-je faire?

Didaskalia, je regrette par conséquent d'avoir laissé ta question sans réponse. Sorry.

Non, la maladie de Lyme n'est pas une maladie rare, j'en veux pour preuve le nombre impressionant de personnes atteintes que je connais. Elle est reconnue dans le stade I , piqûre, erythème migrant et quelques symptômes. En France, l'obédience aux guidelines de l'IDSA (USA) est suivie à fond. Elle préconise 3 semaines de traitement aux antibiotiques et hop, tt le monde est guérri. C'est après que cela se complique, dans la chronicité de l'infection et dans l'atteinte du système nerveux central. Et c'est là, que cette cochonnerie est classée dans les maladies rares. Voir "Orphanet" : borréliose ( borrélia étant le nom scientifique de la bactérie inoculée par les tiques).

Une exception : forestiers et fleuristes...pour qui la sécu reconnait le caractère de maladie professionnelle.

La neuroborréliose (stade III...donc le mien!) est considérée comme extremement "rare"!!!!!!!J'ai etudié les textes, en long, en large et en travers....c'est d'une subtilité à décourager les plus costauds.

Pour le moment (et cela fait mal!) je suis cantonnée dans les "dépressifs! Tu en connais beaucoup???des dépressifs qui se battent durant 13 années envers et contre tout pour aller décrocher un diagnostic qui avalise leur intime conviction?????et reviennes "preuve biologique" à l'appui...;sans que cela soit reconnu dans leur propre pays????

Il faut avouer aussi qu'à la place de tous les "specialistes" consultés dans mon pays....je me ferais toute petite! Moi, je nommerais cela "non assistance à personne en danger"