refus longue maladie ? pourtant apnées du sommeil...

Bonjour,
j'ai un problème d'apnées du sommeil et ne supporte aucun des 2 traitements ( masque et orthèse).
Malgré celà, le con gé de longue maladie m'a été refusé....
Je suis au plus mal physiquement(fatigue intense) je ne sais plus comment faire...
Merci de m'aider en m'apportant vos témoignages, de préference si vous avez connu ce même refus
Cordialement,
Mary

Le masque ca n'est pas fantastique, il faut supporter cette contrainte physique durant la nuit mais aussi accepter cet aspect dark vador auquel il nous contraint.

Alors pour ne plus etre dans un etat lamentable j'ai mis mes aprioris au fond de ma poche, j'ai mis en place un rituel du couché pour ne plus penser au fait que l'utilisation du masque me rend différente. Ainsi a force j'ai reussi à avoir un mieux, je ne suis plus une larve, je ne m'endore plus à tout bout de champ ! J'ai retrouvé une vie, pas exactement celle d'avant mais je vais mieux.

Pour la sécu compte tenu que la ppc meme si elle n'est pas forcement evidente à accepter permet de retrouver du mieux doit refuser une prise en charge en longue maladie.
Quand j'ai vu le medecin conseil de la secu pour lui il existe une equation simple :
apnée = utilisation d'une ppc qui est prise en charge = personne qui va mieux et qui doit pouvoir reprendre sa vie en main
Alors que je n'étais pas encore équipée il m'a annoncé que dans les 15 jours je devait reprendre le travail à plein temps.

hélas de nos jours le syndrome d'apnées du sommeil n'est pas reconnue comme une maladie à proprement parler.
certain médecins ne sont pas suffisamment informés et pensent que le masque est la solution point à la ligne
il n'est pas pris en compte la souffrance du malade, ni la non acceptation du masque
malheureusement le masque est la seule solution valable à l'heure actuelle même si l'orthèse est depuis peu de temps remboursée (orthèse Narval) et qu'elle permet aux personnes ne supportant pas le masque d'être équipées et remboursées en seconde intention.
maintenant tu ne supportes pas la PPC, tu ne supportes pas l'orthèse, et bien je suis désolée, tu n'as pas le choix, si tu veux aller mieux il faut absolument que tu acceptes l'un des deux traitements, il faut te prendre en main, nous sommes beaucoup dans ce cas, et si tu veux ne pas terminer au fond de ton lit comme une loque, la balle est dans ton camp, c'est à toi de jouer, j'espère que tu as lu tous les messages sur ce forum, va aussi lire les voix des air sur le site de la FFAAIR tu auras beaucoup de témoignage
tu sais que risque : infarctus, accident vasculaire cérébrale, endormissement au volant... accident souvent mortel et parfois tu peux mettre en jeu la vie des autres... et la liste est longue.
alors à moins de souffrir d'autres pathologies pouvant te donner droit à un arrêt de travail, il faut te bouger,
à oui et j'oubliais la dépression nerveuse !

Comme le dit Marie Agnès, ne pas oublier la dépression
J'ai dû la prendre en compte et de moi-même consulter et accepter un traitement pour supporter la PPC qui crée de multiples réveils nocturnes.
Surtout ne pas en avoir honte.
Les pneumos ne sont pas bavards sur le sujet.
Bon courage.

PIQUIER a écrit:

Bonjour,
j'ai un problème d'apnées du sommeil et ne supporte aucun des 2 traitements ( masque et orthèse).
Malgré celà, le con gé de longue maladie m'a été refusé....
Je suis au plus mal physiquement(fatigue intense) je ne sais plus comment faire...

bonjour Mary
Bon nombre d'entre nous ont connu cette fatigue intense ,liée à ce sas et mal identifié actuellement par les médecins,avec toutes les conséquences ,voire complications,qui en découlent,dans notre quotidien....
Comme l'a dit Marie Agnés....pas une maladie au sens habituel......juste parfois les complications...
Nos médecins nous appareillent sur des chiffres d'IAH....on regarde ce qui reste avec la ppc et notre observance ,toujours des chiffres...on ne s'occupe que de la partie "tuyau"......
On n'entend pas ,ou n'écoute pas "la souffrance "qui en découle pour certains et les difficultés majeures à essayer de reprendre en main ,notre vie qui n'est plus comme avant la ppc....
J'ai été appareillée il y a 2 ans ,non pas fatiguée ,mais complétement épuisée... J'ai récupéré lentement au fil des mois,mais reste à "énergie limitée" malgré ma rage et ma volonté.je dois apprendre à vivre ainsi et apprécier ce que j'ai pu récupérer.
J'étais si mal au moment de l'appareillage ,que j'ai d'emblée dormi avec ce traitement et cette machine de ppc...
D'autres comme toi ne parviennent pas à dormir avec cette ppc.....personne n'a l'explication....à priori..Les "il faut ,vous devez" ne solutionnent pas votre problème..
As tu pu essayer un médicament pour t'endormir avec ????style stilnox ???
Malgré parfois des" effets secondaires ",la majorité d'entre nous finisse par s'apercevoir que la ppc nous améliore peu à peu notre quotidien.....Mais souvent ,notre quotidien n'est plus comme avant...
Tu as 30 ans......et que le monde médical ne soit plus à l'écoute ou la recherche d'une solution ,pour toi et bien d'autres ,est bien dommage.....
Courage

Bonjour Piquier,

Cela fait Plus de 4 ans que je ne supporte pas la PPC et je sais ne pas être la seule.
Pourtant, à l'heure actuelle, elle est la solution, même si pas idéale, quand on a des problèmes du sommeil et d'apnée.
Franchement si tu es au plus mal avec une grosse fatigue, essaye de nouveau la PPC. Cela vaut le coup s'il s'agit d'avoir des journées correctes.
En quoi ne supportes tu pas la PPC ?

coucou
je me presente je suis jeune apnéique mi aussi la ppc et moi c un peu les feux de lamour un jour on se supporte un autre je la deteste.
surtout que commencant une nlle histoire avec qqn elle rend ce debut d'histoire un peu plus compliqué .
en quoi toi ta ppc te gene ?
on a presque le meme age moi je comprend que ca te gene comme traitemment moi je suis appareillée depuis septembre 2008 et je suis encore en periode dadaptation dc si tu veux en parler viens me voir si je peux taider .

on est dans la meme galere

Bonsoir Piquier,

Je viens de voir ce forum et je voudrais t'encourager pour essayer de supporter ta ppc car moi aussi je suis dans la même galère depuis décembre 2008 et j'ai beaucoup de mal à supporter cet appareil !
Comme certaine personnes le disent il vaut mieux essayer de le supporter que avoir des complications terribles !
Moi ça fait 3 mois que je suis appareillé et je te dis pas le changement de mes nuits !
Je me réveille souvent qu'avant jamais et pour l'instant je ne sens pas de miracles sauf que certains jours ça va un petit peu mieux mais je ne crie pas victoire car il y a encore beaucoup de jours que je suis encore super fatigué !
Mon spécialiste m'a dit qu'il fallait attendre 1 an pour voir une amélioration !
En attendant, je suis sécurisé pour mes nuits mais je sais que c'est pas facile à le supporter !!!!!!
Courage à toi et à tous ceux qui sont dans le même cas.

A très bientôt.

Michel

coucou
attendre un an? ben dis donc me reste la moitier a faire moi alors ben ca promet . je savais pas ca je vais essayer de prendre mon mal en patience moi ca fais presque 8 mois que je supporte ca

J'arrive un peu tard....
Bonjour si je peux me permettre, mais personne ne parle d'extracteur ! Personnellement j'ai moi aussi une insuffisance respiratoire assez sévère et je fais aussi des apnées du sommeil et bien mon pneumologue m'a prescris un extracteur avec des lunettes que je met dans les narines et je n'ai jamais eu aucun problème a les supporter. On me rembourse même une partie du courant consommé !

attention il ne faut pas confondre APNEES DU SOMMEIL et insuffisance respiratoire grave.

les apnéiques ne sont pas considérés comme des insuffisants respiratoires graves et pas comme des insuffisants respiratoires du tout, quoi que...

tu as un appareillage spécifique pour ta maladie, et le courant qui t'es remboursé c'est normal

pour les apnéiques la consommation annuelle est estimée à 15 € par an... pas de quoi en faire un plat.

et nous n'avons pas de lunettes mais un masque qui englobe le nez en entier ! avec un harnais qui a des points d'appui sur le front, pas toujours facile à supporter.

Angelo j'ai remis la discution sur le vaccin, c'est dans le sujet avez-vous reçu votre bon pour vous vacciner

il me semble que l'arret maladie pour saos est possible uniquement pour les gens qui prennent un risque tel que les chauffeurs routiers , ou des personnes ayant besoin de leur voiture. mais comme la ppc est le traitement préconisé...
je pense que cela doit beaucoup dépendre des medecins conseils ou du travail : en effet il me semble que les personnes qui sont en arret de travail pour une dépression nerveuse peuvent le faire et que la sécu ne leur oppose pas les traitements existants.
Je pense qu'il faut arriver avec un argumentaire béton pour que le medecin conseil ne fasse pas d'opposition a l'arret maladie simple , par contre sur une longue maladie c'est plus compliqué. car cela peut déboucher sur une inaptitude au travail et un processus de reclassement. il faut en mesurer les risques financiers et juridiques