Syndrome de Mac Leod

Bonjour,

je souhaiterais entrer en contact avec des personnes qui comme moi sont atteintes du Syndrome de Mac Leod (maladie congénitale très rare provoquant un emphysème généralisé du poumon) ou bien avec des personnes jeunes (20 30 ans) atteintes de maladies respiratoires pour échanger sur la manière de vivre "normalement" avec ce handicap
Comme je ne connais personne dans ce cas, je me sens parfois un peu seul et en décalage avec les autres personnes de mon age (25 ans)

si vous avez des conseils n'hésitez pas ! Merci

moi je sais pas si je peux taider je suis apnéique et appareillée depuis peu mais bon si je peux taider dis le moi
bises

j'espère que tu trouveras ici le soutien dont tu as besoin, je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome, mais il y a sur ce forum plusieurs personnes souffrant d'insuffisance respiratoire chronique grave.
bon courage