Si vous avez des questions......

Bonsoir
Le tour de France de l'apnée commençant par Lille cette année (merci d'avoir pensé aux gens du nord ) et suivi de prés par le congrés de pneumologie semaine prochaine ,en accord avec Marie -Agnès ,n'hésitez pas à poser les questions qui vous préoccupent dans cette rubrique
Nous tenterons d'en obtenir une solution la plus adéquate possible
et vous en tenir informé.
BB
Qui n'avance pas ,recule

allez y, car on a décidé BB et moi de s'amuser à aller titiller les prestataires et fabricants, et puis si c'est BB qui y va et pas moi qui attaque, ils seront peut-être plus attentifs !!!

alors ne vous gênez pas !

Pas de probléme Marie -Agnés
Je peux y aller soit comme la belle ou faire la bête
Idem j'ai double" casquette" si on peut dire : soit patiente,sans doute trop impatiente et qui finit lentement mais surement par récupérer de son épuisement ,et qui a pas mal de choses à exprimer...de ces mois de galère ; soit comme infirmière ,devenue une patiente
Comptez donc sur nous.....ne tardez pas ,ceci a lieu du mercredi 6 au week-end du 10 février....
BB
Qui n'avance pas ,recule

le tour de france passera t'il en corse ? de préférence à bastia, en bonne égoiste que je suis suis

Les filles, n'oubliez pas votre petite serviette, à faire homologuée par nos chers fabricants...

Vous êtes sûres, pour les questions ? Alors je me lance ...

Aux fabricants :
- Pourquoi ai-je la nette impression que les masques ont été conçus à la base pour des hommes ? (masques ou harnais trop larges) ?
- Les fabricants testent assurément les masques avant leur mise sur le marché, mais essaient-ils de dormir une nuit COMPLETE avec ?
- Même question pour les prestataires : vos techniciens ont ils tentés de dormir une nuit avec les masques ?
- Les tuyaux, tu peux pas les faire un peu moins bruyants, Mr Cadbury ?

Aux prestataires :
- Pourquoi, en tant que patient majeur et vacciné, n'ai-je pas le droit d'avoir accès à mon relevé quand le technicien passe à la maison ?
- Pourquoi le prestataire, quand on lui dit «la machine se bloque en pression haute, et même éveillée, la pression ne redescend pas » répond-il systématiquement « impossible Madame ! »
- Pourquoi répond il la même chose quand on lui dit que malgré toutes les précautions qu’il a énoncé, on passe la nuit à se noyer dans le masque tellement il y a de condensation – et que bizarrement, le problème disparaît/s’atténue quand on change de machine ?

Aux médecins :
- Pourquoi n’y a t il pas de concertation entre le prestataire et le médecin prescripteur en ce qui concerne la date à laquelle faire le relevé de la machine (parfois décalage de plusieurs mois entre le relevé et le RDV pneumo) Les chiffres peuvent fortement variés, en quelques mois….
- A quand une information plus systématique des médecins traitants sur les symptômes de l’apnée
- En milieu hospitalier, n’y-a-t-il pas moyen de raccourcir le délai entre la prise de contact avec le service et le RDV avec le pneumologue (environ 2 mois - juste pour remplir un questionnaire dans la salle d’attente et regarder le pneumologue lire le dit questionnaire), en envoyant les questionnaires aux patients, permettant par là-même de juger de l’urgence de la situation ? Sachant que derrière il faut encore attendre 3-4 mois pour une PSG…

Bon, pour l’instant, pas d’autres questions – Mais c’est parce que je n’ai pas encore réfléchi au problème….

Une autre question, mais je ne sais pas à qui ?
(je l'avais mis dans un autre post)

Est ce qu'il faut assurer la machine, en cas d'accident, de chute ou de chats ?

bravo ! je ne trouve rien à ajouter, si ce n'est que j'ai eu la même réponse du prestataire quand je lui ai dit que j'avais vu la pression bloquée à 2.2, alors que le maxi est à 2....
idem pour le relevé et le RV, relevé le 28/01, RV le 28/02.....

Ben ma Kikirou ,tu résumes pas mal la situation.....remarques que j'ai déjà faites aussi ..et questions posées dont j'ai eu la réponse à certaines....
Oui certains techniciens ont dormi avec un nac ,mais sans apnée comment peuvent ils savoir ce qu'est l'effet d'une pression élevée à 12 ,14... ou une montée en pression en plein sommeil avec une auto-piloté...????

Les problémes de condensation je CONNAIS ! ! ! ! et tente de faire avec...le moins pire comme je dis.....
Si il existe une solution ,je me demande où elle est ????

Quand le relevé de ma machine dit que je ne suis appareillée que trés peu d'heures certaines nuits ,voire pas du tout parfois ! ! ! alors que je suis SURE de ce que je fais...on me répond aussi que l'on n'a jamais vu ceci....et que la machine ne peut pas faire cette erreur ! ! moi si sans doute ????

Nous devons étre une minorité de toute maniére..à poser pareils questions ou problémes ou vouloir en savoir un peu plus ??? ou simplement étre considéré comme des patients responsables et intéréssés à notre traitement ???moins passifs et soumis que la majorité ....
Mais si tout le monde était semblable la vie ne serait elle pas monotone ??? et on peut espérer ou rêver de faire avancer un peu le "schimlblick" qui en a sans doute grand besoin ????

Marie Agnès : tu fais un copier coller de nos questions, tu les fais imprimer et tu les distribues sur le Congrès

Tu mets une urne à l'entrée et tu demande aux participants de mettre leurs réponses dans l'urne

Tu auras surement gagné une belle urne toute vide - ou peut être un bouton de culotte (mais ça n'existe plus, ça)
Certains l'auront peut être prise pour une poubelle ....

Mais au moins, les questions auront été posées !

STOP............. vous avez toutes raisons (car pour l'instant y a que des nanas qui posent des questions sur cette rubrique)

l'an dernier à Lyon, lors de la session patient, une pneumo nous a sorti qu'il y avait danger à ce qu'il existe une fédération de patients car nous étions plutot une secte qui donnait des mauvais conseils aux malades et que nous nous mélions de ce qui ne nous regardait pas c'est à dire : dire que la machine peut être changé, qu'il existe de meilleure machine que d'autre, qu'il faut changer de pneumo si on n'est pas content etc...

nous une secte ??? là on a eu peur et nous lui avons demandé si elle était contre nous, si elle ne voulait pas qu'on aide les malades, et sa réponse : c'est nous les docteurs qui sommes là pour ça et pas vous !
vlan pour la réponse et elle s'est levée et n'a pas attendu notre réponse .... si ils sont tous comme ça on n'est pas sorti de l'auberge
et quant aux prestataires j'ai entendu dire : celle-là elle se mêle de quoi, elle va sur les congrès alors elle sait tout, elle nous emm..., sympa non ?

donc souffrons en silence, et fermons là, c'est le message.

mais je sais aussi que nous dérangeons et c'est pourquoi nous avons un stand au CPLF, nous sommes la seule association de patients à être présente dans cette manifestation et ils aiment pas du tout les toubibs, mais pas du tout, et bien c'est tant mieux, car on y sera tous les ans !!!!

Mais bien sûr qu'on dérange, avec nos questions

Pour nous, c'est : "vous êtes le Malade , vous faites ce qu'on vous dit, et le reste, on s'en occupe..."

Les médecins font le diagnostic, le prestataire fournir la bête, et puis, là, tout devrait aller comme sur des roulettes : on n'est plus malades, puisqu'on est traité...

J'ai horreur qu'on me prenne pour une C... Donc, je fais tout ce que je peux pour mourir un jour moins C... Et je crois que là, ça en dérange pas mal...

On brûle les étapes, on bouscule la "hiérarchie" médicale !
(je m'excuse, mais mon médecin, c'est pas mon chef de bureau, je n'ai pas à lui dire amen pour pouvoir toucher ma paye à la fin du mois... Et si vous avez compris comment je fonctionnne, ce n'est pas tous les jours la fête, avec moi - Mon patron connait mon caractère, râle un peu , je râle encore plus , il en profite pour faire "passer" un grand nombre de choses, et tous les 2, on fait avancer le boulot)

Le tout est de rester constructif- Ne pas raler pour le plaisir de raler, mais pour faire avancer les choses
Et c'est là que le bât blesse : le malade n'est pas censé intervenir dans le processus ... Même si nos remarques sont pertinentes, et nos questions légitimes...
Il s'agit quant même de notre santé, donc de notre vie !

En gros, j'ai les mêmes questions que Kirikou :

1 -Les professionnels ont ils essayé une nuit entière avec leur matériel ?

Comment les masques sontils conçus ? Sur des Aliens ?
Sans plaisanter, la partie supérieure du masque frôle les yeux, la partie frontale arrive souvent à la limite du crâne ( et je n'ai pas un visage particulièrement petit)
Les courroies arrière sont conçues pour du 65 de tour de tête ! Quant à la hauteur ...

Sont ils conçus en situation, avec essais une nuit entière, en position allongée ?

Pourquoi l'aspect confortable, par le toucher, n'est-il pas pris en compte ? Le silicone ce n'est pas désagréable quand on fait de la plongée, mais pour dormir ...

2 - Pourquoi le seul retour médical face à l'expression de mon désarroi et aux questions multiples que je me pose est :
- "Soyez content que la PPC existe"
- "Maigrissez"
- Silence

3 - Y-a-t-il des recherches sur l'apnée du sommeil, quelles sont elles et comment en prendre connaissance ?

4- Quels sont les professionnels impliqués dans ces recherches, quels retours en ont les services spécialisés ?

Enfin, dernière observation : à 100 euros par mois le remboursement de la sécu ( financée par qui ? N'oublions pas)
n'est-ce pas une bonne affaire qui n'inciterait pas à chercher plus avant ?
Cette machine couterait au mnimum 1500 euros ?
Sa complexité n'est pas telle que ce prix justifie une telle différence avec un ordinateur ( que l'on trouve aujourd'hui à 500 euros )
Sa technique : un aspirateur + un logiciel, une boiboite et un tuyau souple.

Il parait que pour que la sécu continue de prendre en charge, il faut un minimum d'utilisation de trois heures / nuit..

En tout cas, il est vrai qu'il serait sans doute plus rentable pour elle qu'elle prenne l'achat en charge et non la location.

une PPC coute en moyenne 500 € parfois un peu plus mais pas bcp, la sécu rembourse pour une moyenne de 5H/nuit, d'où le flicage sur nos PPC... (l'enregistrement des paramètres par le technicien)

et on ne va pas revenir sur la discussion de l'achat de la PPC, car là vous n'avez rien compris, dans la prise en charge de la PPC, il y a les masques, les consommables et le cout du technicien qui passe à domicile.

attention le prestataire achète les machines lui, il les loue au malade, car si il t'achète une machine X et qu'elle ne te convient pas il n'ira pas t'en changer ça tu peux en être sur, du moment que c'est un prêt là tu peux changer de machine, car elle retourne en atelier, elle est désinfectée et remise aux normes,
faut tout savoir...
et si le prestataire peut acheter des machines performantes c'est qu'il a bien gérer son parc de machines et qu'il est un bon gestionnaire de personnel et financier,
sinon nous aurions encore de vieux modèles qui trainent dans des salles pas très propres...
et pourquoi pas des masques récupérés lavés et refilés aux malades, et les tuyaux, à ce moment on peut tout faire, du recyclage ça coute moins cher à la sécu,

Ah tiens ! le menu est + complet, chouette !

J'ai bien rigolé, tout à l'heure, en écoutant ça :

http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http://www.france5.fr/images/emissions/008892/110/magazinesante_20080201.asx

Allez directement à 18mn 30

On est en plein dedans !

Pour Chouf: Il y a eu tout un débat sur l'achat ou non de la PPC sous le titre "FRANCE SOIR" ainsi que "Droit de réponse"

Et pour ce qui est du prix de la bête, c'est drôle, mais le prix que j'ai entendu prononcer ici en Suisse était, je crois, de 3000 CHF, c'est-à-dire environ 2000 euros.

Mais comme les Suisses sont riches, c'est bien connu, on adapte le prix en fonction du pouvoir d'achat - et non pas de la technique contenue dans la boiboite!

Mais je précise qu'il est impossible de l'acheter, ça rapporte plus à la location!

Une ppc resmed s8 auto spririt environ 800 dollars aux usa
Quand même!!! avec une dépense sécu + mutuelle de 1200 euros par an il y à de quoi acheter une ppc neuve et quantité de masques et tuyaux tous les ans.
Quant au relevé du prestataire la technologie actuelle permets de l'envoyer directement au pneumologue directement par internet ou carte mémoire par courrier .

Administratrice a écrit:

une PPC coute en moyenne 500 € parfois un peu plus mais pas bcp, la sécu rembourse pour une moyenne de 5H/nuit, d'où le flicage sur nos PPC... (l'enregistrement des paramètres par le technicien)

et on ne va pas revenir sur la discussion de l'achat de la PPC, car là vous n'avez rien compris, dans la prise en charge de la PPC, il y a les masques, les consommables et le cout du technicien qui passe à domicile.

attention le prestataire achète les machines lui, il les loue au malade, car si il t'achète une machine X et qu'elle ne te convient pas il n'ira pas t'en changer ça tu peux en être sur, du moment que c'est un prêt là tu peux changer de machine, car elle retourne en atelier, elle est désinfectée et remise aux normes,
faut tout savoir...
et si le prestataire peut acheter des machines performantes c'est qu'il a bien gérer son parc de machines et qu'il est un bon gestionnaire de personnel et financier,
sinon nous aurions encore de vieux modèles qui trainent dans des salles pas très propres...
et pourquoi pas des masques récupérés lavés et refilés aux malades, et les tuyaux, à ce moment on peut tout faire, du recyclage ça coute moins cher à la sécu,

Certes Marie Agnès, je ne viens pas accuser les prestataires de mille maux non plus que souhaiter des solutions à trois sous.
Bien sûr je suis consciente que les frais ne couvrent pas que la seule machine. Une entreprise doit tourner. Mais...
Je reste tout demême sceptique sur les points que j'ai évoqués
.

Moi je pense qu'il serait interessant de demander aux pneumologues pourquoi ils ne se contentent pas de prescrire une ppc avec ses caracteristiques de réglage sans preciser la marque .
je vois qu'il existe une marque française"kaerys"que j'aurai demande en priorité au lieu de la" resmed" prescrite dans mon cas.
Pareil pour les masques les prestataires semblent avoir la main
sur les marques de consommables.
Le mien n'avait que du "respironics"
Tout cela me laisse extremement intrigué voir même dubitatif.

J'ai eu quelques soucis au début avec le prestataire qui pour le moins n'avait pas été sérieux du tout.
Le suivi prévu à l'installation de la machine n'avait pas été effectué. J'ai donc été lachée dans la nature avec la PPC pendant plusieurs mois. J'attendais bêtement, pensant tout ça normal.
Ca ne s'était pas amélioré tout de suite. J'avais donc sollicité le pneumo poru voir s'il était posssible de changer de prestataire.
Il n'y avait pas eu de refus formel. Plutôt une réponse un peu floue.
Des encouragements à n'en rien faire et, au final, la promesse que tout ça s'arrangerait après que le pneumo en ait informé le prestataire lors de leur prochain diner ( !)
Je ne sais pas si le diner fut bon ni qui rêgla la note mais ça s'arrangea effectivment avec le changement du technicien.
Ca me laisse aussi dubitative.
Ca me fait penser aux colloques d'une semaine à l'étranger proposés par les labos aux médecins.

Non on doit se faire des idées !!!peut-etre que les colloques à l'étranger c'est parce qu'ils ont aussi des amis riches qui leur pretent un avion.
Mdr (lol in english)

Bonjour
https://ffaair.forumpro.fr/ceux-qui-veulent-renseigner-f10/france-soir-t456.htm
Je fais remonter des posts sur ce probléme de la vente ou location de nos ppc,afin que vous puissiez le retrouver plus facilement
De plus l'article de france soir est à votre disposition
http://www.design-paimpollab.com/div/forum/19dec.htm
Bonne journée
BB
Qui n'avance pas ,recule

merci....

alain91 a écrit:

Non on doit se faire des idées !!!peut-etre que les colloques à l'étranger c'est parce qu'ils ont aussi des amis riches qui leur pretent un avion.
Mdr (lol in english)

Ben oui ! C'est sûrement ça ! MDR

Petite question : vous achetez vos lunettes au super marché du coin entre les cotes de boeuf et les carottes ?
et vos dents vous les faites soigner le plombier du coin ???

arrêtez de taper sur les prestataires, ils en existent de bons je suis désolée si vous êtes tombés sur les mauvais, vous pouvez donner les noms ici sur le forum, car depuis la sortie de la charte nous voulons connaitre les bons et les mauvais et vous dire qui sont les bons...
sur Marseille notamment il y en a un de très grande qualité ! sur la région parisienne il y a à boire et à manger.

vous savez il y a 450 prestataires en France, de quoi se faire une place au soleil !

mais quand je lis : on peut acheter une PPC les masques et les tuyaux, ok et en pleine nuit quand tu es en panne c'est le PDG de KAERYS qui va se déplacer en pleine nuit de Nice ???
c'est le PDG de Weinman qui va venir d'Allemagne ??? allons restons sérieux, si il y a des professionnels c'est pas pour rien, maintenant qu'il faille faire du ménage chez les mauvais ça c'est autre chose.

et au fait 800 dollars ça doit bien faire 500 € non ?

mais si la PPC que vous achetez ne vous convient pas, vous irez en acheter combien avant de trouver la bonne, il faut être Crésus pour pouvoir faire cela, ce qui revient à dire que les pauvres auront le bas de gamme, mais de toutes façons les pauvres ont-ils le droit de se soigner correctement ???

Désolé Marie AGNES mais je ne partage pas ton point de vue
et l'exemple des lunettes n'est pas le bon car depuis peu on peut commander ses lunettes directement sur le net avec ordonnance de même pour les lentilles( ma fille cadette les commande déja de cette façon)à des prix nettement inférieurs.
Oui 500 euros c'est le prix d'une PPC ce qui signifie que la 1ere année on dépense 1200 euros soit2 ppc et 4 masques et tuyaux
ce qui résouds le problème d'une éventuelle panne n'est ce pas?
Surtout qu'a la fin de la 2eme année on est en possesion de 8 masques 4 ppc etc...
D'autant plus que chez resmed il y à une gaarantie de 3 ans .
Kaerys propose peut etre un service après vente il faudrait leur demander.
Mon pneumologue m'a bien expliqué que le apneiques n'etait pas
la priorité alors que je me plaignais de la difficulté que j'avais rencontré pour avoir un 2eme masque soit10 jours d'attente de multiples relances telephoniques et de fausses promesses d'envoi rapide d'un masque en colissimo.
Il ne s'agit pas de jeter le discredit sur les associations.
L'assistance des apnéiques que nous sommes est un service
payant 100 euros par mois ce n'est pas du bénévolat et on doit
savoir ce que l'on paie à savoir contrat clair concernant le délai d'intervention un plus grand choix de masques , un écrit précisant si la machine est assurée en cas de déplacement etc..
La manière dont mon pneumologue m'a répondu me fait l'impression de poser des questions qui dérangent.
Bien sur, nous les apneiques ne sommes pas les plus à plaindre
et pour ma part j'ai d'autant plus de chance que je me suis sorti de mon avc sans séquelles .