aujourd'hui j'étais invitée par l'association des scléroses en plaques du Ht Rhin, la présidente étant elle-même appareillée en PPC, donc je suis venue à la rencontre, voir une autre association, et là après les échanges très fructueux je me suis dit que nous avions bcp de chance, et que nous n'étions pas à plaindre.
j'ai entendu des histoires incroyables, des dames qui dès l'apparution de la maladie se sont vu mises à la porte par leur conjoint, abandonnées par leurs enfants et famille, une misère,
des personnes qui vivent dans des foyers où la moitié des résidants sont atteints de maladies psychiques, ou de débilité profonde,
j'ai discuté avec une dame, qui ayant tout perdu, mari, enfants, famille proche, c'est vu mettre sous curatelle afin que le peu de revenu AAH ne lui soit pas pris par sa famille...
ouf, c'était dur, mais enrichissant, et nombre d'entre eux étaient sous PPC pour les soulager de la fatigue engendrée par cette maladie neuro musculaire, nous parlions fatigue, et fatigue, et refatigue,
mais quelle joie de vivre, on a bien rigolé de nous, et des familles qui habitent très loin (5km max) mais qui doivent surement devoir faire le tour de la France avant d'aller rendre visite à leur malade..
si vous avez l'occasion de cotoyer des personnes atteintes de cette sale maladie, faites-le ça vaut le coup de les rencontrer et de discuter avec elles, elles sont FORMIDABLES