P'tit nouveau

Je viens de découvrir ce forum, voici ma petite présentation.

J'ai 42 ans et souffre depuis au moins l'adolescence d'une fatigue chronique et de problèmes de concentration, auxquels s'ajoutent depuis quelques années des problèmes d'anxiété et de crises d'angoisse. Depuis une dizaine d'années, je porte l'étiquette un peu fourre-tout de syndrome de fatigue chronique (SFC) sans pour autant avoir trouvé de traitement vraiment efficace. Je vous passe les détails de mon parcours médical et toutes les pistes envisagées depuis presque 3 décennies, qui vont des causes psy à l'intoxication aux métaux lourds, en passant par des causes infectieuses...

Il a fallu qu'une guérisseuse me demande fin mai de cette année si on s'était déjà penché sur mon sommeil pour que le diagnostic de SAS sévère tombe 10 jours plus tard (31 apnées/heure) ! Le spécialiste du sommeil consulté m'a prescrit immédiatement un traitement par PPC. Je suis aujourd'hui appareillé depuis 2 semaines.

Je trouve d'abord tout bonnement hallucinant que tous les médecins, généralistes et spécialistes, consultés depuis toutes ces années n'aient à aucun moment cherché à explorer cette piste du sommeil ! Pour ce qui est de vous abrutir à coup d'antidépresseur par contre, là pas de problème !

Je suis encore sous le choc de la nouvelle et me sens un peu perdu. Suis-je atteint par ce SAS depuis l'enfance, ce qui en ferait donc la grande cause de ma fatigue depuis toujours ? Ou y a-t-il une ou plusieurs autres explications et ce SAS ne serait qu'un facteur aggravant ? Je remarque à l’appui de cette seconde hypothèse que je ne ressens pour le moment aucune véritable amélioration depuis mon appareillage et que mes problèmes de ronflement ne sont pas si anciens, ils ne sont devenus gênants que depuis quelques années.

Je vous laisse sur ces interrogations. Je sais qu'il va me falloir être un peu patient pour avoir le fin mot de l'histoire. Mais j'ai déjà tellement attendu que je devrais pouvoir encore patienter un peu plus ! J'en saurai déjà sans doute plus lors de mon prochain rendez-vous de la semaine prochaine chez le spécialiste qui me suit.

Désolé si j'ai été un peu long. Portez vous bien.

Bonjour Miloo
Les questions que tu te poses encore maintenant ,je me les suis aussi posées...mais aprés un infarctus lié aux apnées du sommeil découvertes aprés et liées....sans doute trop tard....mais c'est ainsi et on ne peut plus revenir en arriére ....et je n'ai pas trouvé la réponse ....

Il faut apprendre à accepter et ce n'est pas facile tous les jours ...
Certain(e)s d'entre nous connaissent un "effet miracle" de la ppc sur leur quotidien ,d'autres non..
On nous dira et répétera que une fois nos apnées corrigées....ce sont d'autres pathologies qui nous "handicapent" dans notre quotidien...
Aprés 3 ans de bataille ,je peux le confirmer....
J'ai été appareillée non pas fatiguée...mais complétement épuisée...par des années de travail de nuit et les apnées...Je n'avais plus conscience d'étre si mal...incapable de beaucoup de choses simples du quotidien.....au fond d'un trou sans fond..Je me trainais pour continuer d'essayer d'assurer mon travail ,et là je préfére oublier ce qui s'est passé...
Je me suis "battue" avec et contre moi-même au quotidien avec rage et volonté...j'ai perdu du poids..par un équilibre alimentaire et des changements d'habitude de vie.....J'ai même fini par retrouver le sommeil digne de ce nom ,aprés 3 ans....ayant subi un trouble inhabituel du sommeil ,avec la ppc

Je n'ai pas gagné la victoire de pouvoir être désapareillée de ma ppc...mais là n'est pas l'essentiel....maintenant ,je vais de mieux en mieux...
J'ai du passer par changement de pneumo ,dialogue avec un psychiatre et aide d'une médecin homéopathe et nutrioniste....à ma demande....
J'ai un "petit" prestataire qui a bien assuré au niveau des machines ,pas leur probléme à eux que ces patient(e)s "atypiques" en difficultés...avec leur fatigue ,leur sommeil.....J'ai croisé des techniciens qui m'ont aidée de leur mieux ..un grand merci à eux...
Il n'est pas évident de trouver LE bon interlocuteur...Pour moi ce fut le psychiatre qui a pu m'aider à comprendre les dégats du travail de nuit sur ma santé et mon sommeil....

La fatigue chronique voire la fibromyalgie sont des pathologies mal reconnues et mal identifiées en France....qui touchent certain(e)s d'entre nous,c'est évident...
J'ai du apprendre à vivre "autrement" et surtout accepter certaines choses ,bien difficiles au départ...tel ne plus pouvoir travailler comme infirmiére de nuit ,ce qui était beaucoup dans mon quotidien ,voire tout...
Je suis encore vite rattrappée au quotidien par la fatigue..mais c'est tellement fourre tout ce mot de fatigue...que j'ai appris à vivre ainsi...
On entend souvent dire autour de soi que il y a pire...C'est agaçant ,éprouvant....oui mais bien vrai tout compte fait....Notre souffrance reste invisible ,mal identifiée et mal reconnue...
Il faut se battre avant tout contre soi mais pour nous -méme et apprendre à apprécier les petits bonheurs du moment présent... et c'est parfois long......mais pas si compliqué tout compte fait ,quand on a compris et accepté...

bonjour Miloo

La Belle a bien répondu à certaines de tes questions.

je vais être plus dure pour les médecins, ils n'ont que quelques minutes au cours de leur cursus universitaire pour savoir ce qu'est le SAS.

beaucoup hélas prescrivent anti dépresseur, et bottent en touche sans se poser la vraie question, et pourtant ce n'est pas faute de les interpeller, de leur donner à distribuer à leurs patients un questionnaire qui une fois rempli permettrait de dépister un apnéique qui s'ignore.

mais voilà ! il faut l'AVC, l'accident de la route, l'infarctus pour que quelqu'un se dise "et si c'était...?"

des années de soins de perdues, et peut-être cela depuis l'enfance.

actuellement un petit nombre de médecins osent parler de l'apnée chez l'enfant, et conseillent même aux parents souffrant d'apnées de faire dépister leurs enfants !!! quel changement.

j'espère que l'appareillage t'apportera du mieux dans ta vie, c'est sur certains mettent plus de temps à ressentir les effets positifs d'autres c'est immédiat, il faut au moins attendre 6 mois et le premier relevé de compteur.

il y a des apnéiques qui ne sont pas de gros ronfleurs et vice versa, on ne peut pas dire qu'il y a un apnéique type qui serve de référence pour le dépistage de la maladie, on a des points communs, mais je connais des apnéiques obèses, des maigres, des grands des petits...

je te souhaite bon courage et j'espère qu'en parcourant notre site internet tu pourras trouver réponse à tes questions.

marie-agnès Wiss a écrit:

je vais être plus dure pour les médecins, ils n'ont que quelques minutes au cours de leur cursus universitaire pour savoir ce qu'est le SAS.

beaucoup hélas prescrivent anti dépresseur, et bottent en touche sans se poser la vraie question, et pourtant ce n'est pas faute de les interpeller, de leur donner à distribuer à leurs patients un questionnaire qui une fois rempli permettrait de dépister un apnéique qui s'ignore.

mais voilà ! il faut l'AVC, l'accident de la route, l'infarctus pour que quelqu'un se dise "et si c'était...?"

des années de soins de perdues, et peut-être cela depuis l'enfance.

.

Oui ,oui et oui....encore beaucoup de chemin à parcourir du côté de nos médecins..qu'ils soient généralistes ...le mien quand j'évoquais pudiquement mon immense fatigue me répondait :normal avec la cinquantaine et le travail de nuit...sans aller plus loin..dans son questionnement...et non pas normal du tout...parfois.....

Idem pour nos pneumologues qui appareillent ,regardent l'observance et l'IAH résiduel...et n'entendent pas quand on leur parle de non récupération miracle....

Il est dit et répété que l'apnée du sommeil n'est pas une maladie.....mais parfois les conséquences d'années d'attente de découverte de la pathologie entrainent des conséquences bien insidieuses....et parfois une découverte trop tardive via accident de la route , avc , infarctus et bien d'autres.....dont la dépression que les médecins n'évoquent pas facilement ,ne solutionnant rapidement le probléme de ceux qui en font les frais....
C'est un rude combat à mener....
On ne peut espérer que les médecins finiront par faire avancer les choses mieux.....avant que les complications n'arrivent...
A souhaiter aussi que des équipes médicales pluridisciplaines finissent par voir le jour et que l'on ne soit plus obligé de consulter xxxx médecins ,pour ceux et celles d'entre nous ,qui en ont le plus grand besoin....

Il faut aller maintenant de l'avant , ne pas regarder derrière soi...et vivre avec des regrets...

courage a toi en tout je sais ce que sais de pas se sentir omprs en tout quelle tapporte de douces nuits ta ppc

Merci pour vos encouragements.

J'ai l'impression qu'il y a une majorité de femmes sur ce forum. Comme sur la plupart des forums sur la santé vous me direz, mais je pensais que le SAS touchait plutôt majoritairement des hommes, un peu comme les problèmes de ronflement... Une idée reçue j'imagine.

La belle, quand tu dis que tu n'as pas gagné la victoire d'être désappareillée, qu'est-ce que ça veut dire ? On peut au bout d'un certain temps arriver à se passer de la ppc quand on est apnéique sévère ? Je croyais que c'était un traitement à vie.

Marie-Agnès, j'espère que j'aurai des effets positifs avant 6 mois d'attente, j'ai beau être patient 6 mois ça me paraît beaucoup...

Il n'y a peut-être pas de profil type de la personne apnéique mais je me demande s'il n'y a pas un vécu un peu commun par rapport au sommeil. Personnellement, j'ai un sommeil un peu compliqué depuis l'enfance. Enfant, j'avais des terreurs nocturnes. Adolescent, j'avais pas mal de problèmes d'insomnie. Et depuis toujours j'ai une petite tendance au somnambulisme : je me redresse dans mon lit, je parle, je fais des gestes brusques (mon ex s'en est pas mal plainte)...

miloo a écrit:

La belle, quand tu dis que tu n'as pas gagné la victoire d'être désappareillée, qu'est-ce que ça veut dire ? On peut au bout d'un certain temps arriver à se passer de la ppc quand on est apnéique sévère ? Je croyais que c'était un traitement à vie.

Bonjour Miloo
Infirmiére de profession ,j'ai cherché à comprendre ...
Beaucoup reste à expliquer sur nos problémes d'apnées du sommeil...
Parfois la perte de poids permet l'arrêt de la ppc ,avec contrôle quelques mois plus tard...les médecins n'ont pas encore beaucoup de recul...sur cette situation..
Gygy est passé de 120.....à 14 ....regardes ses posts....un bien bel exemple...
Ayant enduré un trouble majeur du sommeil avec la ppc (revéils multiples ) ,l 'explication n'a pas été évidente à trouver.....à priroi une conséquence de mon travail de nuit ,et de la somnolence due aux apnées...
J' ai perdu du poids...(25 kgs par un équilibre alimentaire et de nouvelles habitudes de vie...) ,j'ai peu à peu cicatrisé et reconstruit mon sommeil..avec ma ppc...
Ayant payé le prix fort avec un infarctus ,je ne tente pas le diable ,en cherchant à savoir si j'ai amélioré ou pas mon IAH...et de toute façon sans ppc ,je ne trouve pas le sommeil....
J'ai toujours été une "bonne" et longue dormeuse ,sans souci avec le sommeil ,jusqu'à la ppc....Mais par le travail de nuit poursuivi en force,trop longtemps...j'avais du accumuler une privation de sommeil ,qui ne pourra jamais être évalué...

miloo a écrit:

Marie-Agnès, j'espère que j'aurai des effets positifs avant 6 mois d'attente, j'ai beau être patient 6 mois ça me paraît beaucoup...

Il n'y a peut-être pas de profil type de la personne apnéique mais je me demande s'il n'y a pas un vécu un peu commun par rapport au sommeil. Personnellement, j'ai un sommeil un peu compliqué depuis l'enfance. Enfant, j'avais des terreurs nocturnes. Adolescent, j'avais pas mal de problèmes d'insomnie. Et depuis toujours j'ai une petite tendance au somnambulisme : je me redresse dans mon lit, je parle, je fais des gestes brusques (mon ex s'en est pas mal plainte)...

Par rapport à ce que j'ai posté hier ,je ne sais pas si notre vécu commun concerne le sommeil ?? avant la ppc....
Tu décris une fatigue importante depuis bien longtemps mais semble avoir connu en parralléle des problémes avec le sommeil dont de l'insomnie dés l'adolescence.... une piste mais pas facile dans ce domaine de trouver le bon interlocuteur et tu le sais aussi bien que moi ,voire mieux..

Reconstruire mon sommeil a demandé du temps...il faut beaucoup de travail sur soi-même mais ce n'est pas mission impossible....
Courage...

oui courage on peut s'en sortir alors baisse pas les bras

J'ai quelques nouvelles, des bonnes et des moins bonnes.

La bonne nouvelle c'est que mon prestataire est très content, je suis vraiment un bon "client" pour lui : adaptation à la PPC et au masque quasi-immédiate, je garde l'appareil en moyenne 7h par nuit, mes apnées sont passées de 31 à 0,2 par heure... Quelques apnées centrales (3) mais c'est négligeable. Pour lui, il est normal que le retour à la forme prenne du temps. Je lui ai parlé de mes besoins en sommeil qui ont augmenté depuis quelques jours, pour lui c'est le signe que les "nerfs retombent"...

Le souci c'est que j'ai ensuite vu le Docteur et ça a été un peu la douche froide. D'après lui, j'aurais dû ressentir pratiquement immédiatement les effets bénéfiques de la ppc. Mon sommeil n'est pas déstructuré au point de nécessiter des mois de réadaptation. Si les apnées étaient la seule cause de ma fatigue, je devrais déjà me sentir beaucoup mieux, alors que ce n'est pas le cas. Le Dr m'a donc prescrit un examen de sang complet et une nouvelle polysomnographie, sous ppc cette fois, après un mois d'appareillage.

A suivre...

miloo a écrit:

J'ai quelques nouvelles, des bonnes et des moins bonnes.

. Si les apnées étaient la seule cause de ma fatigue, je devrais déjà me sentir beaucoup mieux, alors que ce n'est pas le cas. Le Dr m'a donc prescrit un examen de sang complet et une nouvelle polysomnographie, sous ppc cette fois, après un mois d'appareillage.

A suivre...

Bonjour Miloo
Accroches toi aux bonnes nouvelles avant tout....

Aprés 3 ans de ppc...j'ai fini par retrouver un sommeil digne de ce nom ou presque....aprés un parcours des plus difficiles
Oui certain(e)s d'entre nous ne connaissent pas l'effet miracle de la ppc,d'autres même ne parviennent même jamais à dormir avec une machine, et les médecins n'ont pas d'explication à l'heure actuelle sur ces situations inhabituelles..

J'ai changé de machines xxxx fois ,consulté de moi-même d'autres pneumos et médecin du sommeil ,"subi" des polysomnos de contrôle sous machine qui n'ont pas apporté LA solution ,ni l'explication....
Un conseil d'amie donc :ne te prends pas la tête avec trop de questions qui ne trouveront pas de réponse actuellement....
Penches toi plus sur la piste sommeil ,qui n'est pas le probléme de nos pneumos...l'aide d'un psychiatre ,homéopathe et d'autres sans doute te seront plus efficcaces...et surtout un travail sur soi-même long ,pas simple mais qui peut finir par payer