régler soi-même la pression de notre appareil

Bonjour,

J'ai un CPAP Resmed. J'aimerais pouvoir régler la pression moi-même, je cherche un site qui donne les instructions et ce, sans succès.

Merci.

le patient n'a pas accès au réglage de la pression de sa PPC, car c'est un acte médical qui doit être ordonné par un médecin, le nouveau réglage sera fait par le prestataire.
attention ceci est valable en France, je vois que tu es du Canada, ce n'est peut-être pas la meme façon de procéder chez toi.
tu peux aller via le site de la FFAAIR sur le site de RESMED France (dans la rubrique nos partenaires sur le site général)

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et on signale le pneumo à la FFAAIR, et on donne le nom du prestataire, ce dernier n'a pas à faire de lui même un acte médical, nous avons instauré la charte... les prestataires qui refusent de la signer ne sont pas bons ! et ceux qui ne sont pas retenus le sont encore plus !
donc c'est à nous malades de faire la police et le ménage !
que les prestataires ne se plaignent pas si des PPC à 5 € made in china arrivent sur le marché, ils pourront fermer boutique ! et tant pis pour eux ! nous on se bat pour la qualité des soins à domicile par des prestataires sérieux !
est-ce que tu vas chez l'opticien et tu obtiens les verres de lunette de la force que tu veux sous prétexte que tu peux décider des verres qui te conviendront ? non !
est-ce que tu vas te faire ton prélèvement sanguin toi-même et faire ton analyse de sang sous prétexte que tu sais ce que tu recherches ? non
etc etc etc,
je crois qu'il faut que nous soyons le plus vigilant possible, le réglage d'un appareil n'a pas à être fait par un technicien, qui n'est pas un soignant, ni par le malade lui même.
laissons les compétences à ceux qui sont compétents.

et pour ce qui est de la prise en charge psychologique ou psychiatrique oui il y a un énorme travail à faire, ce n'est pas faute d'en parler crois moi, et dernièrement c'est un sujet que j'ai abordé avec mon propre pneumo et ça l'a bien fait rigoler, moi pas !

et quent à l'auto pilotée c'est se moquer du malade, car là tu as raison c'est tellement facile... mais que fait-on des réveils intempestifs qui gâchent les nuits de sommeil qui devraient être réparatrices et qui ne le sont pas de ce fait ?

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Merci pour vos réponses.

Ici au Canada, ce sont les inhalothérapeutes et les techniciens travaillant pour la firme qui nous vend l'appareil qui effectuent les paramètres de l'appareil.
Par contre, sous recommandation du pneumologue.

Je comprends que l'on veuille contrôler puisque 80% des gens ne peut juger de ce qui est bien pour eux. Bien difficile de soigner des individus qui s'amuseraient avec l'appareil sans réaliser les conséquences et l'incapacité de faire un suivi médical judicieux.

On m'a bien expliqué que cette marche à suivre relève du fait que la majorité des gens n'ont pas le discernement pour bien gérer l'appareil. Eh oui, dans une société c'est ainsi.

Par contre, pour le 20% des autres, il doit suivre les règles?

Puisque je suis appareillée depuis 3 ans, et que je suis une loque humaine, qu'on m'a prescrit des stimulants et des amphétamines, etc. pour réussir à exister, je dois trouver moi-même comment améliorer mon sort pour vivre.

Heureusement, j'ai bon moral car à l'inverse, il y a longtemps que j'aurais enroulé le tube autour de mon cou.

Voilà que la Belle et la Bête m'a suggéré d'acheter un oxymètre. Je n'ai pas de mots pour la remercier, car cet achat a changé ma vie. J'ai acheté un modèle avec logiciel et possibilité d'imprimer les rapports. Génial pour bien comparer, comprendre et évaluer notre condition.

De moi-même, je suis allée faire monter ma pression positive puisque je désaturais anormalement. On parle de descendre à 59, 68, 80....

Les rapports de mon appareil ResMed rapportent les apnées et non la désaturation. Ah! 2 apnées par heure, l'appareil est bien réglé. Mais non, voilà... que depuis que j'ai fait monter la pp, je vois une amélioration de ma condition. Il arrive tout de même des épisodes de chute d'oxygénation et je peux relever par les moyennes en %, que ma condition du lendemain est en fonction de mon oxygénation.

Alors, qu'on me dise que (je parle des spécialistes) pourtant, etc., je ne porte aucune considération à leur expertise puisque moi-même je constate une différence. De plus, les amphé et stimulants me propulsent dans une détresse cardiaque telle - ajoutés à mon manque d'oxygénation -que mon pouls chute drastiquement et régulièrement jusqu'à 30. On ne rigole pas.

Je suis à bout physiquement. Et les quelques jours de répit que j'ai depuis me donnent espoir, grand espoir. Je ne recherche pas la perfection mais au moins une amélioration. La possibilité de me lever, de m'habiller, de m'occuper de la maison, etc. Je suis bien loin derrière et chaque pas pour moi est une avancée sur ma condition de vie PITOYABLE.

Je répète que mon cas était extrême. 181 arrêts respiratoires/heure, plus de 300 microéveils et une désaturation sous les 70% et on me dit, possiblement plus de 30 ans. Comment fais-je pour encore être debout ou allongée? Et ceci sans avoir été obèse.

Depuis l'appareillage, ma condition s'est tellement détériorée que mon métabolisme ne fonctionne plus du tout. Prise de poids, faiblesse musculaire, coeur qui galère, dégradation à tous les niveaux.


Alors, je ne fais pas partie des 20% mais des .002 % qui existent ou pas.

À ce compte, étant donné le peu d'énergie, j'aurais aimé faire une tentative pour monter encore de 1% ma pp.

Comme d'ailleurs, je prends des hormones pour la glande thyroïde, ayant fait il y a 20 ans, une thyroïdite d'Hashimoto - j'ai moi-même rectifié mon dosage et mis le médecin devant le fait accompli. Les laboratoires déterminent une marge acceptable d'où le patient peut se situer. Et lorsque vous vous trouver dans cette brochette d'évaluation, bien pour le médecin c'est réglé. Mais qui ne dit pas que vous seriez mieux (et qui n'est pas bien placé pour connaître son corps) si le dosage était légèrement haussé?

Voilà, pour tous ceux qui se considèrent dans le 20%, il faut prendre notre santé en mains, ne pas attendre que l'on sache plus que vous ce qui vous va. Encore plus si votre condition ne fait pas partie de la moyenne.

Les soignants vous traitent avec la meilleure intention possible, mais y vont par référence, expérience, préjugés, fatigue, discernement et mauvais jugement si c'est le cas. Il faut être drôlement alerte et se battre pour bien expliquer ce dont vous souffrez.

Il y a 20 ans, on a diagnostiqué une fibromyalgie. J'étais à l'article de la mort 20 ans plus tard. Je les ai avisés... j'ai insisté....j'ai voulu investigué, j'ai dit, je ne peux plus. J'abdique! Le coeur ne suivait plus. Et voilà.... par un heureux hasard, j'ai trouvé moi-même que je souffrais d'apnées sévères voire du jamais vu.

Voilà mon témoignage pour aujourd'hui. Oui, il faut être contrôlé si on juge que c'est ce qu'il y a de mieux pour soi. Mais non, il faut se prendre en mains pour améliorer notre sort. Sinon, qui le fera? L'état? Les soignants qui sont déjà suffisamment débordés et où les listes d'attente n'en finissent plus? Et hop au suivant.... comment se mettre dans notre corps?

Je disais et redisais, je manque d'air! Et voilà, de l'hyperventilation!
Je disais, mes mains sont noires, je désature (il y a 3 ans malgré l'appareillage). Et hop, on vérifie mon oxygénation, 98%. Voilà, tout est beau. Je dis, je ne peux respirer lorsqu'il fait chaud. Je dis, l'hiver au grand froid ma gorge se ferme, l'air n'entre plus...

J'en ai marre de marre et j'ai décidé que c'était assez. ASSEZ, je suis assez intelligente pour chercher et trouver une solution, si minime soit-elle.

Merci de m'avoir lue, sachant que chacun fait ce qu'il peut.

comme tu le dis si bien tu fais partie des 20 %, c'est vrai qu'une partie de la population va se prendre en main, s'écouter sans tomber dans l'excès, essayer de comprendre ce qui se passe dans son corps, mais ce n'est pas le cas des 80 % qu'il faudra suivre médicalement de près.

tu n'es vraiment pas gâtée par la vie, mais ton courage force le respect.

je sais ce que c'est de se battre contre les médecins quand ils ne veulent pas "entendre", mais ce n'est pas vraiment de leur faute, on ne leur a pas appris à écouter le malade dans leur cursus scolaire, ils représentent la médecine donc ils sont les meilleurs, ils savent tout, mieux que le commun des mortels !

en France nous avons un dossier médical qui devrait nous suivre, et bien je n'ai pas rencontré beaucoup de médecins qui ont accepté d'en prendre connaissance au risque de mettre ma vie en péril.

je me suis chaque fois battue et j'ai eu raison.

mais tu vois pour ma CIPAP ou PPC, je fais entièrement confiance à mon pneumologue, c'est vrai que cela fait 18 ans que je suis appareillée et qu'à l'épopque les PPC n'étaient aussi perfectionnées qu'aujourd'hui, le technicien augmenté la pression après consultation chez le pneumo et ce dernier n'avait comme aide que les questions qu'il me posait, comment je me sentais au réveil, si j'étais encore fatiguée... et tous les 6 mois une nuit d'enregistrement à l'hôpital pour ajuster la pression,
actuellement les PPC permettent un relevé immédiat que nos nuits, quel gain de temps gagné ! mais aussi je trouve qu'il y a moins d'écoute du malade, les chiffres sont là !

je trouve qu'il y a 18 ans on écoutait le malade, on faisait attention à ce qu'il disait, quand je vois mon dossier chez mon pneumo il faut bien une bonne dizaine de centimètres d'épaisseur, tout est consigné dedans, et mon pneumo (quand je pose des questions) n'hésite pas à revenir en arrière.

bon courage pour et continuer à lutter

cela ne fait pas encore un an que je suis appareille et je suis déjà passe de la phase d'enthousiasme a celle du debut d'agacement. je sais que je dois faire regler a nouveau mon appareil car j'ai encore pris du poids. ce reglage est peut etre un acte medical , mais les infirmiers formés pourraient le faire cela eviterait l'attente d'un rv medical...on pourrait trouver des modes de communication avec les medecins qui fluidifient la circulation d'information. Je pense aussi que les patients peuvent prendre en charge certains problemes pour peu qu'il y ait education therapeutique..

vaste sujet que l'éducation thérapeutique !

je me répète : si tu as besoin de lunettes est-ce que tu passes par un ophtalmologue ou tu vas directement chez l'opticien, tu dis "voilà j'ai besoin de lunettes, je veux tels ou tels verres de telle ou telle force ?" et bien non tu vas gentillement avec ton ordonnance,

alors pourquoi pour le réglage de ta PPC cela te dérange d'avoir à faire à un technicien formé pour cela ? et que le pneumo est fait le nécessaire pour informer le prestataire du changement de pression ?

si tu prends du poids, il y a peut-être un autre problème ?

car à ce que je sais, on ne sait pas si c'est le fait de grossir qui provoque des apnées, ou le fait de faire des apnées qui fait grossir ?

regarde ton alimentation, parles-en avec ton généraliste, peut-être les conseils d'une diététicienne seraient les bienvenus ?

pour les modes de communication, le problème vient peut-être qu'il n'y a pas assez de pneumologues ? ils ont de plus en plus de malades à soigner et les RV sont longs à obtenir.

et pour l'éducation thérapeutique : que le malade soit observant, qu'il ait une hygiène de vie, et puis si il veut se soigner tout seul je lui conseille de s'inscrire à la fac de médecine et d'entreprendre 10 ans d'études !

j'adore recevoir des volées de bois vert!!!! cela revigore!! dommage d'employer un ton sentencieux et de ne n'avoir qu'une lecture de ce qui est ecrit !
J'ai pris acte du fait que les pneumos sont saturés! je considère que les infirmiers formés peuvent etre des contacts intéressants car au moins ils ont une culture médicale que n'ont pas les techniciens! Quant à l'éducation thérapeutique, elle ne sert pas a remplacer un acte médical, mais a donner au patient des infos, pour ne pas angoisser (premier point) , ensuite des conduites a tenir. Dans d'autres pathologies (le diabete par exemple) des services où les gens apprennent à se piquer, a surveiller leur alimentation existent et fonctionnent bien. Dans le VIH, les associations ont fait beaucoup pour la vulgarisation de l'information scientifique, pour développer l'autosupport des personnes qui fonctionne très bien meme chez les usagers de drogues!
Dans l'apnée du sommeil , le ratio médecin formé/nombre de patients est extremement faible, et si les dispositifs ne se développent pas , il y aura toujours un taux d'abandon élevé. Aussi , meme si il faut conserver sa prééminence au médecin formé, il est nécessaire de développer d'autres formes de soutien aux personnes. De ce que je lis sur le site de la FFAAIR c'est ce qui se passe déjà : reunions d'informations, reunions de convivialité etc.. c'est essentiel, mais combien de personnes sont touchées par le monde associatif ?
Sur la question de la prise de poids, je suis dans un processus chirurgical qui appelle beaucoup de précautions : on n'enleve pas 50% de l'estomac et on ne decide pas d'avoir une alimentation de "regime" pour le restant de ses jours sans une periode de reflexion. Le chirurgien est pret a operer , moi, je ne le suis pas.
Là aussi, du soutien et non du jugement sont les bienvenus.

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Ce que je sais de mon expérience associative dans le monde de la santé , c'est que quelle que soit la pathologie, il y a un monde entre la parole médicale et le vécu de la maladie. C'est ce en quoi les asso de malades, de patients sont des médiateurs essentiels entre ces deux mondes.
Tu dis que tu as su régler ta machine apprendre a lire les relevés et a ne pas te prendre la tete sur certains points. Ici , malgré la disponibilité de mon pneumo et la bonne qualité du médecin généraliste qui me suit, j'ai encore du mal a obtenir que certaines choses soient entendues. Il n'y a quelques jours, j'ai vu le médecin du travail, je lui avais amené les relevés de mes polygraphies, elle ne les a pas regardées et m'a conseillé de suivre un programme weight watchers en me précisant que cela ne fonctionnait pas dès que l'on arretait le programme....
Ce que j'attends comme conseil , c'est ce qui releve d'une prise en charge globale . MA WEISS dans sa réponse me dit qu'on ne sait pas si c'est l'apnée qui fait grossir ou le fait de grossir qui fait l'apnée, cela aiderait de le savoir! Pourquoi n'y a t il pas (sauf a grenoble je crois) un travail de recherche?? 400 000 personnes concernées cela vaudrait le coup que des recherches soient financées...
L'education thérapeutique : je n'ai rien a ajouter.

sans faire d'égo j'aimerais que l'orthographe de mon nom de femme mariée soit respecté : mon mari s'appelle WISS, et non pas WEISS, merci !

maintenant Réunionnais quand tu parles de la population qui fréquente les associations de malades, c'est vrai qu'un apnéique jeune ne se sent pas forcémment malade, j'ai été appareillée à l'âge de 35 ans et je peux te dire que je ne me sentais ni vieille ni malade.

c'est quand j'ai compris que la récupération ne se ferait pas en une seule fois (ie. on met le masque et le lendemain maintenant tout va mieux) que j'ai accepté d'être une malade qui devrait vivre toute sa vie avec ce masque.

c'est vrai que je n'ai pas compris l'utilité d'une association, mais j'ai adhéré à la 1ère qui s'est créée dans ma région, 2 mois après mon appareillage, car j'espérais trouver des gens comme moi, et qu'on m'explique ce que j'avais.

surprise j'ai surtout vu des gens trachéotomisés, sous 02, en fauteuil roulant, et je me suis dit égoistement que j'avais beaucoup de chance car mon masque ce n'était que la nuit !

par contre ces malades m'ont plaint de devoir porter un masque la nuit.

mais j'ai constaté que j'étais la seule "jeune" apnéique, et j'ai constaté aussi que les malades ne voulaient pas parler de "ça" !

c'est parce que mon association a eu l'occasion d'aller à un congrès de pneumologie à Strasbourg que j'ai été du voyage et que là j'ai vu des fabricants, j'ai assisté à une conférence, et j'ai appris que je souffrais d'un SAOS et que j'étais sous PPC... j'ai demandé qu'on me traduise...

et j'ai consacré à partir de ce moment ma vie associative aux grands insuffisants respiratoires, car il n'y avait aucune plainte de la part des apnéiques.

ce n'est qu'en prenant des responsabilités nationales et en assistant il y a 7 ans à la 2ème JNAS que j'ai entendu et vu une salle pleurer car les conjoints partaient, car le masque blessait, car il y avait de la fatigue, et j'ai réalisé qu'il fallait faire qque chose pour ces personnes en souffrance.

mais quel parcours jusqu'à aujourd'hui où je me trouve face à des malades très techniciens, en recherche d'information sur le net, exigeants de plus en plus d'information, etc;

mais c'est drôle je vous parle lunettes, vous me répondez diabète.

je suis diabétique sévère, je me pique 5 x par jour, je fais mes dextro, j'ajuste mes dosages d'insuline, mais pas n'importe comment, j'ai à ma disposition un protocole, un barème, qui me dit si je suis à XX de dextro je dois me piquer à XX d'insuline, en aucun je ne déroge à cette règle.
seul mon médecin en lisant mon carnet (je note tout) me dira si je fais bien ou non mon traitement.

alors pourquoi les malades apnéiques devraient-ils pouvoir accomplir un acte médical sans l'avis du médecin ? sans l'intervention d'un technicien formé pour cela ?

autre exemple : j'ai de la tension, ce n'est pas pour cela que je suis allée m'acheter un tensiomètre, je n'aime pas tout ces engins qui sont là pour nous contrôler en permanence et surtout être hypocondriaque, c'est pas bon pour la santé, une montée de tension, ça va : si j'ai le coeur qui bat un peu vite, si je me suis énervée, je vais m'allonger, je vais pas m'amuser à prendre un anti tenseur en plus de ma posologie journalière, ça serait du suicide !

restons simple, ne nous prenons pas pour des Einstein, on ne sera pas tenté de faire exploser des bombes atomiques, soyons plutôt des malades qui posent les bonnes questions aux médecins, et surtout qui arrêtent de jouer les béni oui oui quand ils sont en consultation. et si votre médecin ne vous convient pas, si votre prestataire ne vous semble pas à la hauteur, allez voir ailleurs ! ça vous êtes libre de le faire.

marie-agnès a écrit:

je crois qu'il faut que nous soyons le plus vigilant possible, le réglage d'un appareil n'a pas à être fait par un technicien, qui n'est pas un soignant,
laissons les compétences à ceux qui sont compétents.

Bonjour tout le monde.

Juste pour répondre à Marie Agnès:

Je suis équipé d'un masque facial Ultra Mirage Resmed couplé à une S9 Autoset toujours de chez Resmed, le top du top depuis le 21 09 2010.

Mon pneumo a fait régler la machine par le technicien à 4/14. Et bien je n'ai jamais pu supporter le masque plus d'une heure quand la pression était à 14 et je n'ai donc jamais fait une nuit complète avec. Vendredi 15/10 dernier, j'ai fais venir le technicien à la maison et je lui donc expliqué qu'avec une pression pareille je ne supporterais jamais ce maudit masque et je lui ai demandé de baisser la pression dans un premier temps pour que je m'adapte plus facilement au début. Il a donc réglé à 6/8 ! Bingo ! Résultat:

Nuit de vendredi 15/10: Port du masque pendant 7h 03 ; IAH = 0,4
Nuit de samedi 16/10 : Port du masque pendant 7h 13 ; IAH = 0,1

Conclusion au vu des résultats, je n'ai peut être pas besoin d'une pression aussi élevée à 4/14 et je me dis que j'ai perdu 3 semaines de traitement à cause de mon pneumo qui n'a pas non plus la science infuse. Donc merci à mon technicien qui a bien voulu me régler mon appareil.

Bonjour,
Il n'y a plus personne sur le forum ?

mais non mon pauvre ami, les rats ont quittés le navire et ça a coulé

Bonjour et merci d'avoir répondu LE BARDE. Heu....Pourrait-on savoir pourquoi et que s'est-il donc passé ? C'est bien dommage tout ça. Même les gens malades se disputent ?? N'avons nous pas d'autres soucis que de se disputer ? Enfin...
Cordialement.

je ne sais pas ce qui c'est passé, une histoire de cons ,certainement, des jalousies peut-être: de toute façons, ce n'est pas les malades qui les préoccupent , ces gens la s'en foutent, eux , c'est leur place au soleil, une suprématie des uns sur les autres etc
plus cons qu'eux tu meures: alors évite le "faux rhum" ça craint et ça pue

l'ancien barde

Merci l'ami !

Bye

BON COURAGE ANGELO

Merci beaucoup à vous aussi.

Cordialement.

moi qui culpabilisais de ne plus venir ici ......donc je ne suis pas la seule à avoir pris plus de 20kg depuis 01/2008, date à laquelle a débuté la vie commune avec ma ppc ??

alienor a écrit:

moi qui culpabilisais de ne plus venir ici ......donc je ne suis pas la seule à avoir pris plus de 20kg depuis 01/2008, date à laquelle a débuté la vie commune avec ma ppc ??

Ce faux rhum est mort et de toute façon était mal administré il reste celui de doctissimo qui est beaucoup plus interressant.