Apnée du sommeil ,sommeil et chirurgie

Un jeune américain ,pas en surcharge de poids , mais atteint d'apnée du sommeil ,a été opéré il y a quelques mois d'une chirurgie d'avancée bi-maxillaire et en a fait un site..

http://biam2009.wordpress.com/

Il vient de refaire un enregistrement du sommeil.....et doit reprendre la ppc....A méditer.....sans doute....

Marie Agnés met d'ailleurs.... réguliérement en garde les uns et les autres au sujet de cette chirurgie....

et oui, il n'y a pas assez de recul sur les opérations, et comme je me répète, c'est bien gentil d'opérer, mais tout ce qui est coupé, ôté, mutilé ne repousse pas, alors quand au final on doit quand même s'appareiller est-ce qu'une telle souffrance en valait la peine ?

bon au moins lappendice ca repousse pa et au moins elle ne senflammera+

si on veut ! mais sur l'intestin on branche pas une PPC !

ah mince tout ça pour rien quoi !! en plus parrait que ça fait super mal j'imagine ?

les personnes que j'ai eu au téléphone et qui ont subi ce genre d'opération (qui a servi à ôter les ronflements et pas les apnées) se sont vues réappareiller et l'air qui passe sur les cicatrices fait mal ! et quelle déception : opération inutile et obligation de porter le masque alors qu'elles espéraient en être débarassées !

ah benh d'accord, en effet, toute cette souffrance pour rien en plus, c'est dommage que ça n'ai rien changer, je t'avoue que tellement je suis desesperé de ne pas avoir de nuits confortables, d'avoir voulu la faire !!

Bonjour,

Je suis "l'americain" en fait francais d'origine, expatrier en Californie depuis onze ans a qui cette aventure arrive.

Je me suis decide pour cette operation apres plus de 18 mois d'utilisation du PPC, d'une prothese dentaire, de la combinaison des deux, d'un passage au APAP (PPC auto regule) car je n'ai jamais retrouve un sommeil/une recuperation satisfisante. J'ai pourtant insiste car pour moi si le PPC et l'orthese fonctionnait cela indiquait qu'il y avait une obstruction et que donc la source de mes apnees etaient identifiees. La combinaison PPC + orthese a donne les meilleurs resulats aussi je me suis decide pour l'operation. J'ai pris cette decision moi meme, mon chirurgien m'a jamais pousse, mais m'a soutenu une fois ma decision prise. Si vous voulez tous les details sur mon historique, consulter cette page de mon blog: http://biam2009.wordpress.com/historique/

L'operation c'est tres bien passe et est moins douloureuse qu'une operations des amygdales que j'ai fait il y a un an. Par contre la recuperation et l'inconfort est bien plus long! Vous pouvez lire mon blog pur les details!

Donc oui 5 mois apres, j'ai repris mon APAP car ma qualite de sommeil/recuperation n'est pas encore bonne et elle est meilleur avec l'APAP. Par contre quand je dors sans l'APAP, j'arrive a recuperer mieux qu'avant mais ce n'est pas parfait. Je suis donc decu mais en meme temps je note pour la premiere fois une amelioration significative dans le bon sens et si c'etait a refaire, je referrai cette operation car je suis moins en detresse aujourd'hui. Dormir avec une pression de 8-9 contre une pression de 15 a 18 fait une grosse difference.

Les docteurs et chirurgiens californien ne me laissent pas tomber et je vais les rencontrer a mon retour de France, mais je suis tres interesses par votre opinion: de savoir ce que vous auriez propose devant une telle situation

Jerome

moi ce qui m'interpelle c'est pourquoi une opération si on doit revenir à un appareillage, car ce que veulent les personnes qui se font opérer c'est justement ne plus utiliser l'appareillage (PPC ou orthèses) et là on voit que tu dois revenir à l'appareillage et à une pression élevée !
donc je reste très prudente quant aux réponses que je donne sur les opérations : notre position est négative, il n'y a pas à l'heure actuelle assez de recul pour prouver que ces opérations suppriment les apnées, sachant que les apnées sont provoquées par un affaissement de la langue et un rétrécissement du pharynx, la majorité des spécialistes préfèrent la PPC car elle agit comme une atèle sur le pharynx qu'elle maintient ouvert, donc suppression des apnées, ce qui n'est pas le cas avec une opération, l'opération supprime un morceau de chair ou l'avancement des machoires selon l'opération, mais je ne comprend pas comment cela sert d'atèle dans le pharynx !
une autre question pourquoi mets-tu ton APAP ? tu dis que tu arrives mieux à récupérer sans ?
j'en reviens à la pression, je suis moi même une apnéique sévère : 90 IAH, des apnées allant jusqu'à 2m30 ! et c'est une pression de 10 qui permet de réguler cela ! pas de pression auto pilotée, la même pression depuis 18 ans !
mais c'est bien d'avoir un avis comme le tien ! peut-être qu'aux USA les médecins sont plus en avance que sur le vieux continent !

je suis allée relire ton site, en fait tu souffres d'un problème de sommeil, tu fais partie des personnes qui ont une mauvaise qualité de sommeil,
opération ou pas, PPC ou pas tu dormiras toujours mal ! non ?

la qualité de sommeil je l'ai eu au bout d'un an de PPC, ne plus sentir la fatigue la journée, ne plus s'endormir partout etc.

et qu'est-ce qu'on est bien alors ! on se demande pourquoi le diagnostic n'a pas été posé avant, pourquoi on n'a pas été appareillé plus tôt ?

malheureusement une mauvaise pathologie cardiaque fait que j'ai perdu mon bon sommeil, mais je sais gérer ma fatigue, et j'arrive à dormir 2 x 4 ou 5 h ! et ces heures sont un sommeil de bonne qualité ! donc j'ai accepté de vivre ainsi, 7 ans de PPC sans un réveil, sans une apnée, et 11 ans de nuit coupée en 2 à cause d'un coeur trop abimé par une maladie.

En fait j'ai toujours tres bien dormi jusqu'en 2003-2004, je faisais des nuits sans reveils mais j'etais parfois pas assez repose le matin... A partir de ce moment la ca c'est degrade. Au debut j'en ai pas fait de cas puis finalement je m'en suis serieusement occupe...

J'ai du mal m'exprime avant. J'ai une meilleur qualite de sommeil avec mon APAP que sans, meme maintenant. Par contre, quand je ne peux pas avoir mon APAP, comme en camping, j'ai une qualite de sommeil meilleur maintenant qu'avant l'operation. Avant l'operation j'etais miserable, maintenant je suis a peu pres ok...

Ta remarques sur le pharynx m'interpelle. Ce que j'en comprend, c'est que l'operation ne sert pas en effet d'atele aux pharynx mais en elargissant le conduit, elle demande un plus grand effondrement du pharynx qui doit etre limite quand meme et alors laisser assez d'espace...

J'utilise un APAP car c'est un modele tres silencieux, ce qui est plus agreable pour mon epouse et aussi car comme je devais avoir des pressions eleves, j'esperais que l'APAP deliverai une pression elevee que quand necessaire et aisni etre plus confortable/acceptable... Il me permet aussi de trouver la pression necessaire en quelques iterations. Ma derniere etude du sommeil a ete faite sans APAP/CPAP et comme je suis parti en France juste apres, je cherche la pression optimal par iterations, tout en communiquant avec mes medecins americains.

Meme avec mon APAP, avant ou maintenant, je me reveille encore plusieurs fois par nuit... et c'est ca qui m'attaque le morale... J'espere que ca va s'ameliorer avec le temps.

Je ne pense pas que la medecine americaine soit plus en avancee que la medecine Francaise/Europeennes. Mais je peux dire qu'elles ont chacune des approches differentes et j'essaye de trouver le meilleur dans chacunes!

biamusa a écrit:

En fait j'ai toujours tres bien dormi jusqu'en 2003-2004, je faisais des nuits sans reveils mais j'etais parfois pas assez repose le matin...

Meme avec mon APAP, avant ou maintenant, je me reveille encore plusieurs fois par nuit... et c'est ca qui m'attaque le morale... J'espere que ca va s'ameliorer avec le temps.

Merci de ce témoignage....
ENFIN....les mêmes problémes que je décris depuis la ppc....
Je dormais sans souci ,avec le sommeil ,avant la ppc..
J'ai terminé "épuisée" cependant il y a 2 ans avec le mélange sas et travail de nuit ,qui a fini par un infarctus.
Les réveils multiples apparus avec la mise en place de la ppc , ont perturbé et mon sommeil et moi-même
Depuis 2 ans je le dis et le répéte mais vue que je suis observante ,je n'interpelle ni mon pneumo ,ni les techniciens...
Je vais mieux ,mais pas encore bien....et c'est loin d'être évident de bien vivre avec un sommeil si modifié....

On ne peut qu'espérer par finir trouver une explication ,puis une solution pour nous et sans doute bien d'autres

pour en avoir maintes fois discuté avec La Belle, il y a vraiment des questions à poser à nos médecins, mais pas seulement des questions, il faut qu'ils nous donnent des réponses !

car comment continuer ainsi, on accepte : opération, appareillage, et pour au final ne pas se sentir bien !

il y a surement un volet dans cette pathologie qui n'a pas été pris en compte, la compréhension par les professionnels de la souffrance que nous ressentons !

récemment j'ai discuté avec un prestataire qui a mis dans son pôle PPC une infirmière comme responsable, car il estime qu'il faut qu'un vrai professionnel de santé soit à l'écoute des malade, le technicien, lui, n'a reçu aucune formation médicale, je schématise : il est comme le livreur de machine à laver : il installe, il donne la notice, le bon de garantie, un numéro d'appel en cas de problème et puis au revoir. La différence avec le livreur et le technicien c'est que la LPPR oblige le prestataire a un suivi du traitement, c'est à dire un passage chez le patient 2 fois par an, et pour les plus chanceux plusieurs masques en cas de mauvaise adaptation, mais la différence s'arrête là.
alors qu'un soignant diplômé saura lui prendre en charge le patient dans sa globalité, saura écouter, saura comprendre.
mais malheureusement cet exemple reste très rare chez nos prestataires.
voilà pourquoi il faut que vous participiez dans les associations, que vous soyez des acteurs de votre maladie, pas des êtres passifs et gémissants, mais des militants, c'est ainsi que nous avancerons
que croyez-vous que la FFAAIR fasse actuellement, nous défendons le remboursement des PPC, car à l'horizon 2010 nous risquons d'avoir de vilaines surprises sur nos remboursements, alors il ne faudra pas se plaindre, car si nous ne nous mobilisons pas, nous perdrons et tant pis pour nous !
c'est idem pour faire reconnaître nos souffrances, battons-nous, refusons d'être des agneaux bêlants que l'on mène à l'abattoir !

Administratrice a écrit:

pour en avoir maintes fois discuté avec La Belle, il y a vraiment des questions à poser à nos médecins, mais pas seulement des questions, il faut qu'ils nous donnent des réponses !

car comment continuer ainsi, on accepte : opération, appareillage, et pour au final ne pas se sentir bien !

il y a surement un volet dans cette pathologie qui n'a pas été pris en compte, la compréhension par les professionnels de la souffrance que nous ressentons !

récemment j'ai discuté avec un prestataire qui a mis dans son pôle PPC une infirmière comme responsable, car il estime qu'il faut qu'un vrai professionnel de santé soit à l'écoute des malade,mais malheureusement cet exemple reste très rare chez nos prestataires.

voilà pourquoi il faut que vous participiez dans les associations, que vous c'est idem pour faire reconnaître nos souffrances, battons-nous, refusons d'être des agneaux bêlants que l'on mène à l'abattoir !

Comme tu dis Marie Agnés et que j'ai entendu il y a peu au congrés de la part d'un médecin...Je me sens mieux mais encore loin d'être bien....Je m'accroche à ce mieux et peut être est ce une partie de mon erreur ??

Ceux et celles qui arrivent sur ce forum ne sont heureusement pas la majorité des patient(e)s appareillés ppc;un probléme" inhabituel "nous y améne souvent....
Une infirmiére formée à l'écoute serait des plus utiles peut étre, pas pour tous les patients mais au moins ceux qui en auraient besoin..mais encore faut il que le technicien le comprenne...et "repére" ces patients....
Quand aprés un mois de ppc , j'ai "interpellé" le technicien ,il a semblé des plus surpris...que j'avais un probléme !! ??? "Ah bon avec une telle observance??" les réveils depuis la ppc ?? c'est dans votre tête Madame..."

Voilà ce que j'ai entendu il y a 2 ans alors que j'étais encore complétement HS et il a donc fallu que j'apprenne à vivre avec ces nuits , leurs multiples réveils et toutes leurs conséquences....
J'ai cherché de moi-méme à consulter 2 autres médecins (pneumo et pro du sommeil ) Ils m'ont à peine écouté....et donc pas obtenu ni aide ,ni solution auprès d'eux....
Il m' a même éte dit par l'un des 2 ,que la ppc était " délétére" sur mon sommeil...qu'il fallait que je l'arrête 10 nuits et refasse une psg sans..et que l'on verrait ensuite....un peu l'impression d'être une girouette ...devant de tels propos...

Loin d'être le probléme des pros , ce souci inhabituel avec ce trouble du sommeil que certain(e)s décrivent et doivent "subir" ,juste une petite minorité ???
A se le demander vraiment ?? le patron de mon prestataire m'a une fois "avoué " que d'autres patient(e)s et plus que l'on ne veut le dire ,sont en difficultés avec le traitement...sans plus de précisions..Pourquoi certain(e)s ne peuvent jamais s'endormir avec la ppc ??? et ne sont donc pas appareillés ??? Le souci de qui ???

Aux Etats Unis, on conseille le PPC comme premier traitement car c'est un traitement excellent et la meilleur options pour beaucoup. Il est aussi admis par des docteurs que seulemnt environ 60% a 70% des patients tolerent le PPC pour differentes raisons. Pour ceux la les options sont les chirurgies, les ortheses ou d'autres utilisent un reducteur de flow a se mettre sur le nez: http://www.proventtherapy.com/about-provent-therapy.aspx et pour d'autres une combinaison de tout cela et pour une minorite encore une recherche.

J'en suis a la deuxieme etape: chirurgie + PPC, qui a produit des amelioration mais qui ne m'a pas guerit encore. D'autres ont passes par la et semble avoir finit par trouver une voix. Je pense re-essayer mon orthese, sur les conseils de mes docteurs, quand je rentrerai aux USA fin Juillet.

biamusa a écrit:

J'en suis a la deuxieme etape: chirurgie + PPC, qui a produit des amelioration mais qui ne m'a pas guerit encore.

Une notion bien intéressante que je reléve ici..l'espoir d'être guéri...qui est le tien et sans doute possible dans ton cas...et pour d'autres aussi...
L'apnée est complexe et encore mal connu .
Beaucoup d'entre nous n'ont pas cet espoir là....le poids intervenant pour bon nombre d'entre nous en plus et là c'est encore un autre immense terrain de bataille quotidien....

Comme tu le dis l'esentiel est de trouver la meilleure voie qui soit...et qui est sans doute différente pour chacun(e) d'entre nous
Réunionais a expliqué il y a peu dans le forum la voie qu'il choisit....

Perso malgré ce trouble du sommeil ,je ne suis pas tentée par une autre alternative..non pas que je sois maso mais en tant qu'infirmiére ,j'ai compris la nécessité du traitement et surtout je sais seule ce que j'ai pu récupérer lentement ,mais surement

je reviens sur ce que dit Biamusa : on ne guérit pas de l'apnée, c'est un syndrome, pas une maladie (je répète ce que des pneumologues m'ont expliqué), on vivra toujours avec ce syndrome, sauf quelques "élus" qui verront leurs apnées disparaitrent grâce à un régime si ils étaient obèses, car on oublie de parler des apnéiques maigres, et j'en connais ! j'ai une adhérente chez moi qui pèse 46 kg pour 1m68 et qui fait de l'apnée sévère !!!

pour en revenir à mon message précédent je voudrais rajouter que le constat de cette infirmière : les patients arrivent avec leur ordonnance comme on va à la boucherie !
ils ne savent pas ce qu'ils ont, pourquoi on leur donne une PPC à quoi ça sert ! les médecins ne font pas leur travail, ou ne font plus leur travail

il y a 18 ans, mon pneumo m'a tout expliqué ainsi que le technicien qui m'a appareillé, et j'ai été appareillée en hôpital de jour, on m'a demandé de me coucher et de m'endormir avec ma PPC, j'ai râlé mais au bout d'une heure quand on est venu me réveiller, j'ai râlé car j'étais tellement bien !

maintenant, on passe chez le prestataire, si le technicien est un pro il va vous expliquer, sinon vous repartez comme un pauvre malheureux qui n'a rien compris, et après on s'étonne que les patients ne soient pas observant !

en France maintenant on admet que l'orthèse peut être prescrite si la PPC ne réussit pas, et en plus il y a même une prise en charge par la sécurité sociale ! quel progrès !

le plus important est que le malade ne soit pas laissé seul face à son problème de non accoutumance à la PPC, il y a une autre alternative : l'orthèse

après pour les opérations... je reste sur ma réserve !

Généralement pour les problèmes d'apnées, on réduit le voile arrière du palais, on enlève si requis les amygdales, et la luette.

Ce que j'ai entendu dire est que le résultat n'est que de 50%. De plus, c'est souffrant et que finalement les gens doivent être appareillés de toute façon.

Pour les apnées légères, la prothèse mandibulaire serait suffisante.
Sévère étant 30 apnées/heure.

Mais vous savez sûrement déjà cela?

Est-ce que certains de vous avez remarqué que le voile arrière de votre palais s'était affaissé?

J'ai le sentiment que ma gorge s'est réduite au fil des ans (3). Est-ce possible et une conséquence d'être appareillée?

Concernant l'obésité. Il est malheureux de constater qu'encore ici, on se serve de cette excuse pour justifier les apnées.

Je comprends que celles-ci sont amplifiées par le poids mais ce n'est pas une règle absolue. Semble-t-il que 30% des apnéiques ont un surpoids.

Pour ma part, je n'étais pas obèse. J'ai pris du poids après avoir débuté le CPAP car j'ai sombré encore plus bas dans mon syndrome.

Comme je suis un cas très sévère, la forte pression de l'appareil a engendré une baisse de ma pression artérielle significative de l'ordre de 80/60. (bon à savoir, cela a pris plus d'un an avant que l'on ne réagisse et que l'on baisse la pression positive - possiblement parce que j'étais trop atteinte?)
Aucune force, aucune énergie, faiblesse musculaire. Mon organisme, déjà au ralenti, a maintenu sa descente vers l'inanition.
Au fil des mois, deux ans, j'ai pris du poids assez significativement. 28 kg environ.

Et la première solution après le CPAP est de vous inscrire sur une liste (5 ans d'attente) pour une chirurgie bariatrique.

Il n'en est pas question. Je suis convaincue, étant donné mon état actuel, que je ne survivrais pas à une anesthésie. Et comment seulement, arriverais-je à faire ma valise. C'est tout dire. Je ne suis pas négative mais réaliste et il n'y a que moi qui puisse identifier l'amplitude de mon énergie actuelle.

D'ailleurs, j'ai lu sur le sujet. Risque élevé surtout à l'éveil.

pour l'opération du voile du palais ou autres trucs sympathiques, j'ai entendu et rencontré des personnes qui l'ont fait et qui se sont vu appareiller quand même !

donc pourquoi souffrir si ça ne sert à rien ?

Tout à fait Marie-Agnès,

Par contre, si de jour celui-ci est si affaissé qu'on a le sentiment d'avoir un morceau dans la gorge qui obstrue les voies aériennes?

Est-ce que cela peut nuire à la respiration de jour?

Car pour la nuit, je n'ai aucun problème à dormir appareillée.

merci

je ne suis pas médecin, mais c'est peut-être la conséquence d'une obésité sévère, un cou trop gros ?

Je n'ai pas d'obésité sévère, ni un cou gros.

Je dirais que c'est l'effet de la pression positive de l'appareil, prononcé durant nombre d'heures. Elle a transformé la morphologie du voile (mou) arrière du palais qui est donc susceptible de vibrer au contact de la pression. Ce n'est que mon analyse personnelle mais, je trouve que cela pourrait être plausible, à moins d'avis contraires, avis qui sont assez rares dans le milieu apnéique concernant les soignants.

Les références sont très manquantes. Surtout pour tous les cas qui sont marginaux.

Tout comme mes amygdales sont plus développées. On ne parle pas d'embonpoint. Imaginons que la gorge arrière est constamment sollicitée depuis l'appareillage.

N'oublions pas que ce n'est que 30% des patients apnéiques qui sont obèses. Les soignants sont à cours de réponses ou de recul/expériences pour évaluer tous les paramètres de ce syndrome ou maladie.