Des nouvelles de la Mouette pour ceux que cela interesse...

Mise sous VNI 8 heures / jour
Oxy : 0 l la nuit , 4 litres dès le pied à terre.
Espérance de vie : 5 ans
2 écoles de pneumos s'affrontent : greffe ou pas greffe...
Et j'ai choisi pas greffe.

La Mouette:
BPCO
Emphysème opéré des deux côtés
Syndrome de Marfan: une méningocèle opérée + 2 pneumothorax spontanés + 2 infarctus + les 2 yeux aphaques après 'chute' des cristallins + hyperlaxité
Syndrome de Widal
Allergies diverses et variées dont A.I.N.S et aspirine
Psoriasis
Dépression
Handicapée à + de 80 % à vie
Ni hypertension, ni cholestérol, ni diabète.

Traitement:
coeur: Plavix 1 cp/j ; Coversyl 4mg 2 cp/j
poumons: Bricanyl aérosol 5 mg 3 /j ; Spiriva 1 gel/j ; Sérétide 500: 2 bouffées 2x/j
tête: Effexor LP 75 mg :2/jour
gratouille: Atarax de 1 à 3 le soir. Diprosone crème et Diprosone lotion
douleurs diverses: Topalgic
Aménagements handicap:
Oxy, VNI et compresseur pour aérosol chez LVL, à qui je tire mon chapeau pour sa réactivité
Lentilles de contact (pas d'autre correction possible, opération trop risquée)
Rollator
En invalidité : demi salaire jusqu'à la mise à la retraite par Education Nationale (car considérée comme 'non-rentable', quelque soit le poste demandé, y compris correctrice à domicile - dixit Médecin-Conseil de la même éducation Nationale-)
Aide humaine: 26 heures / mois par MDPH
Forfait incontinence 80 euros/mois par MDPH
et un mari toujours fidèle au poste de garde-malade
En attente:
Fauteuil roulant accepté par MDPH mais refus de prescription par pneumos.
Aménagement S de B accepté par MDPH mais visite architectes-ergothérapeutes en attente depuis environ un an .
Proposition lit électrique médical par MDPH mais en stand-by depuis un an

Ravie d'avoir de tes nouvelles !
et je vois que tu souffres du syndrome de Widal, il y a une personne La Belfortaine qui recherche des personnes atteintes de ce syndrome, tu pourrais peut-être lui répondre ?

bonjour La mouette ..courage.Continue de nous écrire on sera la pour toi Amicalement La Motarde44

Merci.
Et comme je disais à une de nos copines: bonne année 2009, qu'elle vous apporte amour(s), gloire et beauté
(car je n'aurai pas le cynisme de vous souhaiter une bonne santé )

Le syndrome de Widal ? Rien à en dire sinon ce que l'on trouve tout seul en cherchant sur Gougueule... Rien à y faire sinon s'adapter... On fait retirer les polypes et on draine les sinus, on ne prend plus d'aspirine ni d'AINS... Et on consomme de la cortisone.

As tu essayé de te faire aider par une association?La MDPH t'accorde un tas de choses que tu n'as pas...

Je suis aidée ( Paralysés de France et Fédération des malades et handicapés ) mais les dossiers sont nombreux , complexes et onéreux .
J'estime que j'ai déjà obtenu beaucoup, et pense que d'autres ont autant besoin, voire plus besoin que moi (SDF parqués dans des dortoirs dignes des lazarets d'autrefois par ex)

Après tout, je reste un 'parasite'...
Et comme disait mon grand-père: ce sont ceux qui travaillent qui mangent (ne râlez pas , j'ai le même humour que le Barde et que Pierre Desproges)

Citation :

A méditer cette pensée Desprogienne qui me fait toujours rire:

Vieux parents, vous tous qui déclinez en parasites, accrochés à vos familles, sachez vous éteindre sans bruit, comme un réfrigérateur qui cesse de trembloter quand on le débranche. En toutes circonstances, effacez-vous, gémissez doucement, claudiquez sans à-coups, emmitouflez vos vieux os, gantez vos arthrites métacarpiennes disgracieuses, étouffez vos tristes toux matinales, minimisez vos cancers, c’est une simple question de délicatesse.

Manuel de savoir vivre à l'usage des rustres et des malpolis / Éditions du Seuil /

Qu'on peut appliquer aussi aux malades chroniques

content pour toi La Mouette, que tu puisses obtenir de l'aide: mais tu n'es pas plus un parasite que moi ,à différents niveaux , sur l'échelle de la maladie, nous en sommes tous.

J'ai oublié le 'matos' prêté par LVL:

machine: Resmed VS Ultra
http://www.resmed.com/fr-fr/produits/appareils_resmed/vs_ultra/vs-ultra.html?menu=produits

masque: Ultra Mirage™ Facial
http://www.resmed.com/fr-fr/produits/systemes_masques/masque_facial_ultra_mirage/documents/ultra-mirage-ffm-brochure-clinician-french.pdf

LVL met à ta disposition du matériel qu'elle se fait rembourser par la sécurité faut pas l'oublier

bsr quappelle t on lvl merci mady

c'est le nom d'un prestataire de service : comme ORKYN, VITALAIRE, SOS 02, ISIS Médical...

Je suis contente (façon de parler!) je peux enfin partager vos soucis de masque. Alors, quand vous mettez-vous à l'oxygène?

Salut La Mouette
Aucune idée de ces affections que tu évoques.
A te lire, ça semble coton !!
Mais je viens juste te dire que j'ai une pensée amicale pour tous ceux qui, comme toi, galèrent.
Et qui ont l'hosto comme résidence secondaire.
Si la certitude d'une pensée sincère peut aider un petit peu, j'en suis.
Courage et stop culpabilisation.