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Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Ca gratte et ça démange...

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smams



Masculin Nombre de messages : 12
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MessageSujet: Ca gratte et ça démange...   Lun 12 Jan 2009 - 13:41

Bonjour à tous

Je parcours votre forum depuis plusieurs mois mais je viens juste de m'inscrire
Je ne pense pas avoir trouvé un problème similaire au mien. Je fais donc appel à votre expérience.
J'ai une PPC depuis mai 2007. Après un petit moment de test des différents masques, je me suis fixé sur un FlexiFit nasal.
Tout se passe bien sauf… des démangeaisons insupportables dans le cou et sur la tête.
Je soupçonne le harnais, bien évidemment. Allergie ?
Réponse du dermato : eczema "de contact"
Il me semblait pourtant que les matériaux utilisés étaient hypoallergéniques
Traitement démarré, évidemment. Seule solution entre temps : un mouchoir qui isole le harnais du contact avec la peau et les cheveux
Merci de me faire part de votre expérience si, pour vous aussi, "ça gratte !"
P.S. je lis assez souvent des messages concernant le mauvais fonctionnement de certains prestataires. Je tiens à signaler le sérieux et le professionnalisme du mien. Toujours disponible (24/24, si, si !) attentif, réactif, soucieux de régler au mieux et au plus vite le moindre pépin. Difficile de trouver mieux.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Lun 12 Jan 2009 - 15:39

ça gratte : est-ce que tu transpires sous ton harnais ? car ça c'est désagréable, et ça arrive souvent en été !
dans le cou ? avec les anciens matériaux oui ça grattait mais les harnais étaient en plastique dur !
laves-tu régulièrement (au moins une fois par semaine) ton harnais, tu peux le passer en machine à laver c'est solide ! le mieux c'est d'en avoir un ou deux d'avance, si ton prestataire est sympa il t'en donnera facilement en rab !

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Marie-Agnès WISS

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smams



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Lun 12 Jan 2009 - 20:09

Bonjour...
...et merci de votre mot d'accueil à l'occasion de mon inscription.
Merci également pour votre réponse.
Pas de transpiration, lavage hebdo, et désinfection de toute la panoplie (!) avec un produit remis par mon prestataire.
Après coup, j'ai pensé que ces soucis pouvaient venir de ce désinfectant
Les crises de brûlure semblent se calmer suite au début du traitement. Mais il y en a pour près de deux mois...
L'utilisation du mouchoir est un peu pesante. Cela nécessite une mise en place qui s'ajoute aux contraintes de la PPC proprement dite.
Je n'ai aucun soucis pour obtenir des consommables supplémentaires.
Je signale cependant ces petites misères à mon prestataire.
Merci de votre attention...

P.S je ne suis pas certain d'avoir posté dans le bon sujet. N'hésitez pas à déplacer mon message si besoin est...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mar 13 Jan 2009 - 12:07

la piste du désinfectant est peut-être la bonne, peut-être un des composant est irritant, car souvent les produits médicaux sont un peu forts,
bien sur on va tous trouver des petits trucs pour être bien avec notre matériel, mais normalement on ne devrait pas rencontrer de problèmes

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Marie-Agnès WISS

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mady49



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mar 13 Jan 2009 - 12:29

bonjour o oui je sai ce que ca veut dire demanger je nai pa ce pb avec ma ppc jai le nez qui descend ds la bouche et je suis obligee de me rince la bouche le matin ou et ds la nuit par contre jai du attendre 1an pour avoir 1 autre harnais . chaque prestataire est different si tu fais peut etre 1 allergie aux materiaux peut etre faut il voir en allergologie bon courage bonne annee mady
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mar 13 Jan 2009 - 15:54

Mady je te rappelle que chaque prestataire a l'obligation de fournir 2 masques, 2 harnais, 2 filtres, 2 controles à domicile par an, car même si il ne vient pas te voir il facture cela à la sécurité sociale qui ne met pas en doute sa demande puisqu'elle rentre dans le cadre de la LPPR, c'est une liste qui définit ce qui est remboursé par la sécurité sociale, si ton prestataire ne respecte pas cet engagement c'est un voleur, tu ferais mieux de lui rappeler ses obligations envers toi et envers la sécurité sociale et si il persiste informes-en la sécurité sociale il n'est pas digne de rester prestataire.

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Marie-Agnès WISS

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smams



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mar 13 Jan 2009 - 22:52

Bonjour,
Je ne lâche pas la piste. Je trouverai le coupable !
La situation semble s'arranger grâce aux médicaments et au mouchoir glissé sous le harnais. Mon épouse dévouée me propose de coudre une housse légère en coton, plus rapide à mettre en place.
Si je ne remets pas en cause les apports extrêmement positifs de la PPC, je dois reconnaître que l'on paye un (tout petit) tribut au confort retrouvé : irritation, écoulement de nez, yeux desséchés, sans parler de l'entretien méticuleux du matériel. Et, dans mon cas, de l'eczéma.
Je confirme la réponse de notre administratrice à Mady. Il y a une obligation de fourniture à minima. Il y a aussi le petit plus que peut apporter un prestataire sérieux si nécessaire. C'est le cas du mien. On peut difficilement trouver mieux.
Je vous tiens au courant...
Et merci à Mady pour ses encouragements.
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 10:44

Maintenant que je peux causer avec vous des masques, je ne vais pas m'en priver!
Et si tu essayais de ne rien nettoyer du tout? Car es-tu vraiment si sale que ça? Au point d'utiliser des produits bourrés de composants chimiques allergisants?
Ne vaut-il mieux pas garder ta "crasse" toute relative?

C'est ce que m'a conseillé mon prestataire. Surtout, ne rien nettoyer, car le remède est souvent pire que le mal. Mais il me donne un masque tous les 2 mois...

J'aurais peut-être utilisé moi-même de l'eau légèrement vinaigrée (comme pour nettoyer le frigo, plastique et joints) . D'accord, le parfum est moins agréable que la "senteur de je-ne-sais-quoi" des produits du commerce, mais certainement moins allergisant.Et les sangles, je les aurai peut-être lavées avec mon shampoing, que lui je supporte.

Et je n'utilise pas l'humidificateur (car ma chambre est à 17°...) qui , lui, nécessite de l'entretien.
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 10:49

Ah oui, j'oubliais...
Pour la housse... Si ta petite Pénélope utilisait une flanelle toute douce, ou un jersey de soie, comme pour les cagoules de motard?
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smams



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 14:59

Bonjour La Mouette
Tes remarques sont intéressantes.
Ta réponse me permet d'aborder le sujet du nettoyage du matériel. J'en suis heureux. Effectivement la question se pose : faut il récurer à fond et si oui, avec quoi ?
Il est vrai que le masque et le joint demandent un lavage régulier. On m'a recommandé du simple savon en paillette. Pourquoi pas, d'autant que les produits vaisselle empêche une bonne étanchéité ("graissage") En plus, ils sont bourrés de cochonneries chimiques qu'il vaut mieux respirer de loin ! Idem pour les savons liquides pour les mains.
Puis, je me suis toujours demandé pourquoi il fallait passer le masque, le flexible et le joint au désinfectant alors qu'il est hors de question de passer la mousse sous l'eau ?
Par contre, je nettoie soigneusement l'humidificateur lorsque je le mets en service. Juste pour qu'il ne devienne pas un bouillon de culture. L'eau réchauffée nuit après nuit nécessite une attention particulière.
Voilà quelques questions que je me posais. L'allergie que je viens de constater commence à apporter des réponses.
Merci pour ta contribution. On continue la discussion si tu le souhaites...
Pour la housse, tu penses bien que je vais soigner le confort de mon cou !!!
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 15:39

2 ans de ppc ,des soucis un peu inhabituels et plusieurs techniciens ...des discours bien différents..
Voilà ce que je retire ..en conclusion
Le flexible ne devrait voir passer que de l'air....me dit mon technicien actuel avec 10 ans de pratique....
Mais ayant des problémes d'eau qui s'accumule dedans malgré Xxxx et divers essais ,je le trempe dans une eau vinaigrée de temps à autre ,pour le nettoyer et enlever une odeur désagérable...Au début ne faisant pas attention ,j'ai eu de la moississure dans le tuyau.... affraid
Pour le masque ,je le lave chaque jour à l'eau tiéde avec un savon doux liquide du commerce...style savon de Marseille ,pratique...suite à ces problémes d'eau qui y stationne...
le harnais idem ,eau tiéde et même savon doux ,neutre de temps à autre.
Comme dit la Mouette ,serais tu si "sale" que cela qu'il faut utiliser de l'antiseptique ???
Pourquoi ne pas nettoyer ce qui est en contact avec notre peau ,comme notre peau ,finalement avec ce qui lui convient...???et ne pose pas probléme...

Infirmiére de métier ,je peux confirmer que beaucoup d'allergies sont apparues avec les antiseptiques ou désinfectants....
Alors sauf en cas d'allergie au matériau du harnais....un nettoyage plus doux pourra peut étre solutionner ton souci..
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 17:05

J'ai trouvé ceci, pour les 'vraiment-très-cracras' ou les hypocondriaques ...

Citation :
Afin d'aider les responsables hospitaliers (CLIN, médecins, pharmaciens, directeurs des services économiques...) dans le choix des produits destinés à la désinfection (détergents-désinfectants et désinfectants), la Société Française d'Hygiène Hospitalière (SFHH) établit une liste de désinfectants répondant à des critères définis par elle. Cette Liste est dite "Liste Positive Désinfectants". Ce groupe de travail répond à un règlement très précis...
Citation :
http://sfhh.net/telechargement/recommandations_LPD2008.pdf [b]
http://sfhh.net/
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didaskalia

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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 18:04

Tout un vocabulaire chimique a réapprendre...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Mer 14 Jan 2009 - 22:28

alors vous ne m'aurez pas lu : 17 ans de masque, je lave rarement mon masque, je l'essuie avec un mouchoir papier humide ! et je le change quand il est vraiment au bout du rouleau, c'est à dire 1 an !
c'est pas bien, mais j'ai tout essayé et comme le dit La Mouette, faut pas pousser, mon masque il n'y a que moi qui le met, et il n'est pas si crade. il y a juste les filtres que je change régulièrement !
et quand je prend un nouveau masque, là je le lave car il pue le neuf, mais à l'eau tiède, pas de produit, le harnais avec le linge dans la machine à 40 ° et en plus il passe au sèche linge ce qui a pour effet de le resserrer un peu !!!
mais je le redis NE FAITES PAS CE QUE JE FAIS !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Ven 16 Jan 2009 - 10:19

Les allergies de contact, je connais aussi...
Seul moyen : identifier l'allergène, et éviter tout contact !

La dernière en date : j'ai développé une allergie aux draps de l'hôpital (du moins aux produits qu'ils utilisent pour nettoyer les draps)...
Du coup, une semaine à dormir sur des draps de plage ramenés de chez moi, et 15 jrs de badigeonnage pour que la peau cicatrise...

As tu pensé à signaler au fabricant du harnais ton allergie ?
Ils ont peut être connaissance d'autres cas, et peut être une solution (1 autre type de fixation..)
Les fabricants ont tous un site internet où on peut déposer un message.
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smams



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MessageSujet: Re: Ca gratte et ça démange...   Dim 18 Jan 2009 - 22:58

@ Administratrice :
Légèrement étonné par votre réponse. "je lave rarement mon masque, je l'essuie avec un mouchoir papier humide ! et je le change quand il est vraiment au bout du rouleau, c'est à dire 1 an ! c'est pas bien, mais j'ai tout essayé et comme le dit La Mouette, faut pas pousser, mon masque il n'y a que moi qui le met, et il n'est pas si crade. il y a juste les filtres que je change régulièrement !"

Je n'y connais rien en bactériologie, mais il me semble qu'on génère quelques bestioles avec qui il n'est pas vraiment agréable de cohabiter. Partant du même principe, on peut aussi garder son mouchoir pendant un an ou ses sous vêtements pendant 6 mois... Je demande à voir ! Sans aller jusqu'à l'autoclave, je pense qu'il y a un juste milieu... Voir message de "La belle et la bête" ci-dessus

@ Kikirou :
Le fabricant est américain, mais je fais remonter l'info via mon prestataire que je rencontre bientôt. Je lui fais confiance pour suivre ce problème. Je vous tiens au courant.

@ La Mouette :
Merci pour le lien extrêmement intéressant.
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