Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Persistance d'une somnolence diurne excessive

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MessageSujet: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 15:53

Bonjour

J'aurais voulu savoir quelles solutions ont été proposées à ceux qui sont dans le même état que moi... parce que je suppose que je ne suis pas une extra-terrestre !

Etant appareillée depuis plus d'un an, j'ai une observance de plus de 6 heures (pour 5h de sommeil). Je suis passé d'un IAH 65 à 5.
J'ai changé de machine, de pressions, de mode (constante ou auto-pilotée)

De l'épuisement total, je suis passé à une fatigue/somnolence...constante !
Je suis incapable de tenir un seul jour sans piquer du nez, n'importe où, n'importe quand...
Cette somnolence m'empêche toujours de reprendre mon emploi.
Cette fatigue/somnolence joue bien sur sur ma vie de tous les jours, me coupant peu à peu de toute vie sociale ; d'irritable, je suis devenue infernale, et maintenant, la dépression est belle et bien installée...

3 polysomnos et une visite chez un neurologue plus tard, j'ai été mise sous Modiodal, il y a 3 mois.

J'ai mis plus de 2 mois à m'habituer au traitement (nausées, troubles gastriques, vertiges), et aujourd'hui, je peux rester éveillée grâce à ces cachets...
Mais si je tente de les arrêter, je repique du nez aussi sec !
Donc, je les prends...

C'est l'arbre qui cache la forêt... puisqu'aucune raison à cette somnolence n'a été trouvée.
Le pneumo dit "je ne sais pas..."
Le neuro dit "je ne sais pas... mais prenez ces cachets"
Mon médecin traitant dit "Si les spécialistes ne savent pas... comment pourrais-je savoir ?"
Le prestataire... s'en fout... puisque je suis observante...

Est-ce que l'un d'entre vous aurait eu un début d'explication ?
Et s'est vu proposer une solution ?
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alienor

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:02

ma pôooooooooooovre amie ! je ne sais que te dire
bon, juste mon témoignage ; après 9 mois de lune de miel, je recommence à avoir besoin de sieste, moi aussi je pique du nez sans arrêt, je n'ose même plus conduire tant j'ai les yeux qui me piquent de sommeil ; pourtant, cette nuit, IAH 2.3, endormie vers 22h30 et réveillée à 8h37 (c'est précis, je regarde l'heure par réflexe) ; je n'ai RIEN fait ce matin, il est 14h, et je n'ai envie que d'une chose DORMIR

Le prestataire... s'en fout... puisque je suis observante...J'ai changé de machine, de pressions, de mode (constante ou auto-pilotée idem pour moi, plus le pneumo qui ne se pose pas de questions non plus

je dors, mal, très mal, nombreux réveils dus à la montée en pression, qui de 6 en général est passée à 10, et depuis une semaine à 12 !!!!! pourquoi ??????

tout le monde s'en fout, comme tu le dis si bien, tout ce qu'on peut faire, c'est partager nos expériences ici
IDEM POUR LES DENTS ET LA PRISE DE POIDS !!!!!!!! yep, tout le monde s'en fout Crying or Very sad Sad Sad Sad

je DOIS continuer à travailler, étant en indépendant, pas d'indemités journalières, mais fais je du bon travail ??? oui, mais ça me prend un temps fou, car concentration quasi nullle

tu sais Kikirou, je penses vraiment que, oui, nous sommes des extra-terrestres, le tout est de savoir où est notre planète, qu'on puisse y retourner

j'avais commencé à reprendre une activité de loisirs....c'est fini Crying or Very sad Crying or Very sad

invitée pour noel et le jour de l'an, j'ai dû décliner, qui a envie de convives qui piquent du nez dans l'assiette, même à midi ??
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:14

mais non tout le monde ne s'en fout pas, mais :

le prestataire son boulot : exécuter une ordonnance prescrite par le
pneumo, assurer l'accord avec la sécurité sociale : i.e : 2 passages par an, 2 masques, 2 tuyaux, 2 filtres, 2 relevés envoyés au pneumo, le reste n'est pas de son ressort, bien sur on peut discuter avec le technicien, mais ce n'est pas son boulot que de savoir si le traitement vous convient ou pas ce n'est pas un toubib, c'est une personne lambda formée à un travail donné et c'est tout

le généraliste : il envoie chez un spécialiste, il reçoit en retour des CR, il peut en parler avec vous et surtout si vous lui posez la bonne question

le pneumo : son boulot : déterminer votre syndrome, sa gravité et trouver le soin adéquat.

après si vous ne supportez pas la PPC, si le syndrome n'est pas équilibré de suite ce n'est pas sa faute.
pourquoi chez 95 % d'entre nous ça marche ? pourquoi chez 95 % l'acceptation de la machine c'est ok, pourquoi chez 95 % il n'y a pas d'effets secondaires ?
je ne pense pas que les pneumos aient le temps de se pencher sur ce genre de questions, ils ont beaucoup trop à faire, quand on voit le temps d'attente pour un RV, quand on sait le nombre de personnes apnéiques qui ne sont pas soignées car pas détectées.
comment voulez-vous qu'ils aient le temps de vous écouter.

je vous propose de mieux vous organiser au sein de vos associations, de ne pas rester dans votre coin, ce n'est pas en pleurant sur son sort que vous vous en sortirez, soyez positives,
ce qui me connaissent, savent que je me bats tous les jours, voilà 8 jours que je ne suis pas sortie car gros rhume, fièvre, et bien je me suis soignée, et j'ai gardé mon masque pour dormir même si ce n'était pas agréable le nez qui coule et la figure mouillée, mais j'y suis arrivée et cette nuit, une bonne nuit !
et puis je fais plein de chose, je suis là sur le forum, mais j'organise aussi des réunions très importantes, je me bouge, même si ce n'est que dans mon fauteuil devant mon PC, mais je suis très active :
6 écharpes tricotées cette semaine, 4 bonnets, 3 paires de mitaines, 6 petits lapins... je prépare mes prochains marchés artisanaux,je vais sortir au moins deux fois par mois à partir de février ! et je communique en même temps sur l'apnée et la BPCO...
plus les réunions qui reprennent pour faire avancer les problèmes des personnes handicapées.

alors bougez-vous ! arrêtez de regarder votre nombril c'est pas intéressant !
vivez que diable ! prenez une paire d'aiguille et tricotez moi des écharpes ! je les vend pour payer le noël de mes adhérents, faites en autant chez vous !

allez vous avez vos deux bras, vos deux jambes, vous pouvez marcher !

pleurez ça ne sert qu'à utiliser des mouchoirs et ça coute cher !

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:19

je te trouve bien dur, marie agnes, c'est vrai, regardez son nombril ne présente aucun intérêt, mais pas facile de tricoter quand on tombe de sommeil, pas facile non plus quand on est seul, sans conjoint ou famille proche, alors que cette foutue fatigue ne nous lâche pas, qu'on a pris 10 kg en 1 an (sans de goinffrer !!!) et qu'on sait qu'on va perdre ses dents et que le seul contact reste internet

non, pas facile tout ça

ps : tout le monde ne peut pas non plus aller marcher, mais tu as raison, il faut arrêter de se plaindre et se reprendre en main - quand on peut
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:24

non je ne suis pas dure, je suis réaliste, je sais ce que c'est que de s'endormir, je me suis endormie au volant de ma voiture il y a 17 ans et si ma fille de 3 ans n'avait pas crié on ne serait plus là toutes les deux.
mais la vie ne m'a pas épargné et depuis ma naissance je me bats contre la maladie, mais il est vrai que j'ai un tempérament de battante et que pour moi la vie est très belle, malgré tout !
je suis aussi une éternelle optimiste, même la mort de mon fils Damien il y a 5 ans (il avait 20 ans) ne m'a pas achevé au contraire j'ai décidé que c'était son choix, et que j'avais encore deux enfants à la maison et que tout ne s'arrêtait pas parce qu'il était parti, et c'est le point de croix qui m'a aidé, car j'ai trouvé une concentration dans ce passe temps et j'ai pu tenir le coup et porter toute ma famille à bout de bras, j'ai passé mon temps à consoler les autres !
et on m'a dit que j'étais dure ! et oui c'est ainsi ! il faut savoir se forger une carapace pour être fort !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:25

mais y a en qui t'aime Alienor

et il est corse celui là
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 16:40

Bonjour Marie Agnès
Tu le sais bien : je me bouge, je me bats tous les jours (même si, comme tout un chacun, il y a des hauts et des bas) et tente d'aider ceux qui me le demande
C'est pourquoi je suis devenue associative...
Je suis la plus jeune de l'association, mais pas la moins active (que M'dame la présidente me contredise Laughing !)
Je marche ou pédale à la maison, si le temps ne permets pas de sortir, et tente de faire un régime.
J'ai d'emblée accepté mon NAC, et ne peut plus dormir sans...

Les médecins sont hélas débordés... mais il manque surtout une prise en charge globale du patient (impatient) que je suis. Il existe des services de médecine interne... innaccessibles compte tenu de la liste d'attente...
Du coup, je me balade d'un hopital à l'autre (et encore, j'ai la chance d'habiter à côté d'une grande ville !)

Je voudrais savoir si d'autres personnes rencontrent le même pb que moi... et s'il a été résolu, d'une manière ou d'une autre.

Au fait, désolée... mais je ne sais pas tricoter geek
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 18:33

oui je sais qu'il faudrait qu'il y ait une prise en charge globale du patient, tu sais avec la FFAAIR on essaie de faire passer le message mais c'est dur !
c'est pourquoi on a instauré le Tour de France de l'apnée du sommeil, ça nous permet de voir quand même plusieurs centaines de patients dans l'année et d'informer les non appareillés
on a découvert lors d'une de ces réunions que dans un centre du sommeil les patients étaient vus par les pneumos une fois le diagnostic établi,un prestataire allait les appareiller et puis les patients ne voyaient plus de médecin !
c'est en posant une question que nous avons soulevé le problème et heureusement le prestataire en question était dans la salle.
j'ai appris il y a un mois, alors que je racontais le fait lors d'une réunion chez ce prestataire, que ce dernier avait envoyé un courrier à ce centre du sommeil et refusait de continuer à appareiller si les pneumos ne revoyaient pas dans les 3 mois les patients... et bien 300 malades ont été convoqués et aucun appareillage ni prise en charge ne se fera si cette situation devait durer.
donc on essaie de se bouger, la preuve en est là, que notre intervention a servi, et j'étais bien contente d'entendre le directeur de ce prestataire m'expliquait cela
c'est pourquoi aussi nous avons mis en place la charte du patient soigné à domicile par un prestataire de santé
maintenant il faudrait qu'on mobilise les pneumos, mais là on touche à un milieu très fermé et ces médecins pensent avoir la science infuse, et ne pas avoir à recevoir de conseil du commun des mortels, on vous soigne soyez contents !
je pense qu'on se verra au CPLF ? on en discutera

et je vais t'apprendre à tricoter, j'ai bien appris à ma fille

_________________
Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 18:57

Oh que YES, pour le CPLF !
Et, oh que yes, pour le tricot ! je t'avertis : je suis gauchère... et j'ai 2 bras gauches Laughing

En matière de raté...
Je viens d'être contactée par une dame, appareillée il y a 3 mois, et dont la prise en charge sécu vient d'être rejetée, tout ça parce que le pneumo l'a appareillé avant d'avoir l'accord de la caisse (RAM)...
Du coup, elle doit payer son traitement le temps de passer en commission, dans 2-3 mois.
Le pneumo dit que se n'est pas de sa faute, et la caisse ne veut rien entendre...
On va tâcher de faire accélérer les choses...
Mais elle, en attendant, non seulement elle ne supporte pas son NAC, mais en plus, elle doit en supporter tout le coût ! No
Pour une bonne acceptation du traitement, on repassera !!!
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Ven 9 Jan 2009 - 19:51

Kikirou a écrit:
Bonjour Marie Agnès
Tu le sais bien : je me bouge, je me bats tous les jours (même si, comme tout un chacun, il y a des hauts et des bas) et tente d'aider ceux qui me le demande
C'est pourquoi je suis devenue associative...
Je suis la plus jeune de l'association, mais pas la moins active (que M'dame la présidente me contredise Laughing !)
Je marche ou pédale à la maison, si le temps ne permets pas de sortir, et tente de faire un régime.
J'ai d'emblée accepté mon NAC, et ne peut plus dormir sans...

Les médecins sont hélas débordés... mais il manque surtout une prise en charge globale du patient (impatient) que je suis. Il existe des services de médecine interne... innaccessibles compte tenu de la liste d'attente...
Du coup, je me balade d'un hopital à l'autre (et encore, j'ai la chance d'habiter à côté d'une grande ville !)

Je voudrais savoir si d'autres personnes rencontrent le même pb que moi... et s'il a été résolu, d'une manière ou d'une autre.

Au fait, désolée... mais je ne sais pas tricoter geek

ce sont des services extra , suffit de tomber sur le bon
bises et courage
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 10:06

Kikirou a écrit:
Bonjour

la dépression est belle et bien installée...

Je retiendrais essentiellement ces quelques mots de Kikirou que j'ai eu un peu de peine à retrouver ce matin.....entre des recettes de cuisine...ou d'autres posts persos qui perdent le fil de sujets sérieux..

Je suis restée longtemps méga fatiguée....mon pneumologue d'emblée m'avait parlé de dépression...mais comme pour perdre du poids,pas eu de solution...ni de piste de sa part...
Je demandais à ce moment là à rencontrer un pro ,avec qui dialoguer...j'ai du attendre plus de 15 mois pour que l'on entende ou comprenne ma demande...
Notre vie a dérapé....perso je ne la controle plus comme avant l'infarctus et le sas.voire avant ??? je tente de redresser ce qui peut encore l'être..perte de poids ,reprise de la marche en groupe...et loin d'être simple mon quotidien...
Désolée Aliénor ,mais quand j'ai commencé à remarcher ,j'étais encore out , et je l'ai fait progressivement..avec rage et volonté sans doute.Juste avant de commencer la marche dans un groupe de randonnée ,aprés avoir repris seule ,au quotidien,j'ai eu un coup de blues terrible,la veille ,par rapport à mes nuits etc...Je voulais réussir cette entrée dans un groupe de rando...et même si cela a été difficile ,j'ai réussi...et quelle belle victoire cela a été ce jour là ,méme si j'en suis rentrée out...
Maintenant tous les weeks end, je pars marcher à l'"aventure" dans le pays voisin qui a une organisation top dans le domaine,j'y rencontre d'autres marcheurs...
Si on ne reprend pas notre vie en main ,personne ne le fera pour nous...C'est difficile OUI je le sais et le vis aussi depuis des années...comme vous...
Oui ,notre prise en charge n'est pas globale,oui nos médecins sont débordés.oui nos prestataires ne sont que des intermédiaires dont nous attendons sans doute trop et qui, pour certains ,font ce qu'ils peuvent pour tenter de nous aider.
A nous de nous donner les moyens pour essayer de réussir..à avancer....et à nous d'échanger des "trucs" dans ce sens là .
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alienor

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 11:09

il ne suffit pas d'être "dur", il faut aussi "pouvoir".....et ça ce n'est pas toujours "possible"
entre autres, marcher avec une épine calcanéenne dans les 2 pieds.....si vous connaissez, vous savez ce que je veux dire ; tricoter avec de l'arthrose déformante, pas évident non plus et je ne parle pas des corps flottants dans les yeux, qui diminuent la vue de plus en plus.....
quant au RV avec les médecins, j'ai eu du mal à revoir le pneumo, et il m'a bien spécifié qu'il ne me reverrait pas avant un an

j'ai accepté le masque d'emblée et quand après 9 mois, la pression a brusquement augmenté, je n'ai pas baissé les bras, je continue tous les soirs et même pour la sieste a porter ce foutu masque qui me déchausse les dents et les nuits en pointillé Crying or Very sad

alors ?? que dois je faire de plus ? Shocked
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 11:36

J'ai également demandé pendant des mois à rencontrer un professionnel.
Mais il m'a fallu attendre 2 ans pour faire prendre en compte mon état... et j'ai enfin RDV avec un psy dans quelques jours...

Aliénor, il faut se forcer à marcher, à bouger ! Il faut se donner le temps de le faire. 1/2 hr chaque jour, ce n'est pas grand chose...
Au début, je faisais le tour de l'immeuble, et j'étais essoufflée,
puis j'ai agrandi peu à peu mon périmètre, quelques centaines de mètres de plus...
Les douleurs... il faut faire avec... mais pas se laisser dominer par elles...
Et quand l'heure de la sieste arrive, je l'ai devancée... et je suis déjà en train de marcher...
Je me fixe un but, à chaque fois : atteindre tel endroit (prévoir quand même le retour !), marcher tant de temps...
Et quand j'ai RDV quelques part, que je parte en bus ou en voiture, je m'arrête bien avant le lieu de RDV, et je continue à pied...
OK, ce n'est pas toujours drôle de marcher seule, mais quand je me balade, je dis bonjour aux gens que je croise, je parle de leur chien, du temps... et vous seriez surpris du nombre de gens qui répondent, et parfois on continue un petit bout de route ensemble...

Et puis, je marche avec mon association.
Vu qu'il y a parmi nous des BPCO, nous nous adaptons au rythme du plus lent... et nous arrivons à marcher 2 hrs !
Même si nous n'avons pas fait XXX kms, nous avons marché et pris l'air...
Et quand il ne fait pas beau, il me reste le vélo d'appartement.
Il faut se donner le temps de bouger...


Bon, je reviens à mon sujet de départ...

Qu'en est-il du traitement de la somnolence résiduelle excessive ?
Quelles sont les solutions ou les traitements qui vous ont été proposés ?

.
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alienor

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 11:43

bonjour kikirou

au sujet de la marche, pas possible tant que ces foutues épines seront là.....peut être une opération ???

pour le traitement que tu demandes, le pneumo ne m'a pas donné de réponse ni de solution
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 11:58

Une opération ??!!!
Ce qu'on appelle "épine calcanéenne" est une tendinite du talon...
si je ne me trompe pas...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 13:00

Bravo Kikirou, je vois que tu te bouges, je sais c'est surement pas drôle d'être seule, et puis le mauvais temps actuellement n'invite pas trop à sortir ! quoique chez nous aujourd'hui grand et beau soleil ! ça fait du bien.
Pour Aliénor, je connais les épines calcanéennes, j'en ai souffert suite à une marche en montagne il y a longtemps et j'avais porté mon fils de 18 mois sur les épaules pendant des heures, résultat une semaine sans pouvoir marcher sur mon pied, et le toubib m'a expliqué que ça reviendrait si trop de marche intensive avec de mauvaises chaussures, depuis certes mon handicap m'interdit toute marche abusive mais je m'achète toujours de bonnes chaussures avec un petit talon, et pour ce qui est de la marche j'ai un déambulateur qui me permet de m'asseoir quand je suis fatiguée,
pour ce qui est de la prise en charge, c'est à vous de provoquer vos toubibs, mais il faut en échange leur montrer votre bonne volonté !
pour la somnolence résiduelle, je pense hélais qu'il faut attendre un certain temps avant de ne plus en subir les méfaits. J'ai attendu plus de 18 mois avant de ne plus me sentir mal, de ne plus avoir sommeil l'après midi, mais il est vrai qu'à l'époque on m'avait que c'était normal qu'il me fallait récupérer de ce gros manque de bon sommeil et que mon corps était fatigué des apnées importantes que je faisais

en novembre dernier lors d'une remise de médaille au technicien qui m'avait appareillée, mon pneumo était présent, et le médaillé m'avait demandé de prendre la parole pour représenter les malades, à la fin de mon discours plusieurs pneumos qui me connaissent sont venus me remercier d'avoir parlé au nom des malades, et mon pneumo a insister en expliquant à ses collègues qu'il n'avait pas souvent vu un cas comme le mien et qu'il était étonné que 17 ans après je sois capable de prononcer un discours, il m'a avoué avoir pensé que je ne retrouverai jamais ma forme ! et en continuant de discuter il a regretté que les malades actuels soient trop pressés, et qu'ils pensent que le fait de mettre un masque enlève toutes les apnées et que du jour au lendemain ils vont se retrouver bien, il a regretté aussi le manque de patience, et la non acceptation de la maladie !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 14:09

Pour en revenir à la somnolence, je sais que le besoin irrépréssible de sommeil peut être un des symptômes de la dépression. Toujours ce fameux déficit de Sérotonine.

La dépression se manifeste sous des formes variées et changeantes au cours de ses épisodes.
Ce peut être l'absence totale de désir, ce fameux "envie de rien" , les insomnies, etc...et aussi l'envie de dormir.

A une certaine époque j'ai dormi jusqu'à 18 h / jour !!!

Il est bon, en tout cas ça l'a été pour moi, de se faire violence, au coeur de cet état, et de sortir ! Absolument sortir. Et encore mieux : faire des rencontres.. En tout cas faire quelque chose.
A l'époque je faisais un km de natation tous les midis, sans réflexion, sans désir, sans rien, mais je m'obligeais tous les jours à quitter mon canapé pour faire ce km.
Et des tendinites de toutes sortes j'en ai eu, épicondylites, fibromyalgie et j'en passe des bien pires.

Pour l'épine calcanéenne, il y a des semelles spéciales qui soulagent un peu et je crois qu'effectivement, cela peut s'opérer.
Mais une chose est sûre c'est que moins on sort, plus on a de problèmes de type inflammatoire.

Quand on est trop HS psychologiquement pour faire ce dernier effort, un lieu de parole psy et pourquoi pas des antidépresseurs de façon transitoires aident bien.

Je sais que ce n'est pas facile, mais la vie est brève et elle est aussi ce que nous la faisons. J'ai dit "aussi". Pas "seulement". Mais ce "aussi" est très important.
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Sam 10 Jan 2009 - 20:46

alienor a écrit:
il ne suffit pas d'être "dur", il faut aussi "pouvoir".....et ça ce n'est pas toujours "possible"
entre autres, marcher avec une épine calcanéenne dans les 2 pieds.....si vous connaissez, vous savez ce que je veux dire ; tricoter avec de l'arthrose déformante, pas évident non plus et je ne parle pas des corps flottants dans les yeux, qui diminuent la vue de plus en plus.....
C'est à nous de reprendre notre vie en main...PERSONNE ne le fera pour aucun d'entre nous..
Marie-Agnés tricote ,Chouf nage..je marche ,juste des exemples que des solutions existent ...à chacun (e) de trouver un hobby qui lui convienne...
L'épine calcanéenne se soulage avec une semelle....j'ai une amie qui en est atteinte en plus d'une autre pathologie bien autre et qui marche aussi ,à son rythme...
Il y a quelques mois ,j'ai rencontré un marcheur qui se déplace avec une canne...et marche 42 kms sur sa journée...J'ai sympathisé avec lui et sa femme....il a eu la polio..et a une marche bien difficile....Il me permet de croire et d'espérer,que si l'on veut ,on peut plus que l'on ne penserait.... sunny
Moi aussi ,j'ai toujours des nuits de m.... Exclamation depuis bientôt 2 ans...j'essaie de ne pas me prendre la tête en permanence avec ces soucis....et de voir ce que la ppc m'a permis de récupérer ;j'ai aussi mis plus d'un et demi,pour me réveiller avec l'impression d'avoir dormi,certains matins sunny
j'ai vu un médecin en unité de sommeil qui m'a dit ;sas bien corrigé avec la ppc...fatigue ??? mauvais sommeil ??:anxiété ou dépression....
Le jour où l'on peut reconnaitre que cette maladie nous a touché ,on commence peut-étre à avancer d'un grand pas...
Autre chose aussi :ce n'est pas pas parce que l'on est observant(e) que l'on accepte la maladie Wink et ses conséquences...cela j'en suis de plus en plus certaine... Wink
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Dim 11 Jan 2009 - 0:58

Hello tout le monde

je n'ai que 33 ans mais je crois pouvoir affirmer savoir ce que veut dire "douleur" j'ai déjà testé et en nombre : entorses, subluxations, luxations, tendinites.... je sais aussi ce que sont les paresthésies, les troubles proprioceptifs, les problemes orl (sinusite, angine, rhinite...) je suis une abonnée aux bronchites, extinction de voix... je connais plusieurs effets pervers des allergies, malgré une hygiène de vie adaptée j'ai mon estomacs qui continue de me turlupiner, idem pour les intestins et ce qui les suit, les difficultés de cicatrisation, les bleus "gratuits" et divers problemes de peau...

Moralité a force d'avoir des soucis je pourrais presque commencer à écrire une encyclopédie médicale lol!

Bon, ok j'avoue j'ai une maladie génétique ce qui "explique" tout cela en grande partie. Et puis comme si ca ne suffisait pas j'ai aussi eu la maladie de lyme et la bonne idée de m'exploser le genou dans l'été 2005. Le temps de me remonter de tout ça et des opérations qui allaient avec, voilà que je découvre une fatigue croissante, une envie de dormir continuelle et d'autres symptomes toujours plus présent et pressant.

N'empêche qu'a chacune de mes opérations j'ai eu des temps d'arret plus courts que la moyenne voir nul ! que j'ai eu ma première visite chez le pneumo en sept 2007 une psg le 15 janvier, arrêt de travail suite à ma troisième sortie de route le 21 ! Que cette psg m'a définie comme ayant un sas sévère mais j'ai du me battre pour avoir mes résultats et avoir une prise en charge. Entre temps j'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique sur ma demande ne sachant rester à rien faire (et certainement à cause d'une conscience professionnelle excessive).
Juste avant le rdv avec le pneumo (mi avril) j'ai eu une convocation de la secu, et le médecin que j'y ai vu a eu connaissance de mon sas, savait que j'ai une maladie rare couverte à 100% et il n'a su que me filer des tendinites en me percutant comme un âne les genoux et me dire qu'une fois appareillée je pouvais reprendre mon travail à plein temps, que tout redeviendrai normal, plus de somnolence plus de fatigue ... J'ai donc repris le travail 15 jours après .

Je le reverrais aujourd'hui, je ne suis pourtant pas méchante mais je lui dirais qu'il serait bon qu'il soit malade avec une maladie chronique un jour pour lui eviter de dire des conneries aux personnes qu'il voit.

En plus y'a un truc pervers, quand on a un soucis on doit consulter un médecin, s'il est "spécialiste" on prend le rdv quand il a une place, si on habite un endroit paumé il est toujours a des kilométres de chez nous, moralité je dois a chaque rdv prendre une demi journée ou une journée de congé, or des congés j'en ai que 25 jours et ils devraient me permettre de me reposer or si je les consacre aux rdv, le repos se raccourci !

Entre pneumologue, gastroentérologue, proctologue, endocrinologue, stomatologue, chirurgien ortho, medecin de médecine physique et de réadaption ... je m'y perd parfois, et eux aussi ! Alors maintenant si je parle de fatigue ils jouent joyeusement au ping pong mais je ne suis pas une balle !!!

Mon médecin traitant essaye de faire pour le mieux à la survenue de chaque nouveau problème, mais à force j'ai l'impression d'être un clipo, une femme en kit quoi, a chacun son morceau!

Voilà presque 9 mois que je suis appareillée, on m'avais promis de récupérer le temps d'en parler, mais je travaille, je rame et la fatigue est toujours là. Hormis mon travail je n'ai plus de vie, je n'entretiens même plus mon linge, je ne me fais plus a manger, ... heureusement que j'ai ma mère qui est un amour et que dans les choses toutes prêtes il y a du comestible. Je peux vous dire que chaque jour, je me bouge, que je fais tout ce que je peux, mais il n'y a pas un soir ou un matin ou je ne me sent pas fatiguée. Parfois vers 11H ou vers 15H j'ai la patate, mais dommage ca ne dure jamais !

Comment avoir l'énergie de se battre dans ces conditions ! comment savoir à quoi est due la fatigue et surtout quand y'aura t il quelqu'un pour accepter de prendre le temps de faire l'analyse de la situation ?

Kikirou désolée mais je crains de ne pouvoir te répondre ....
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Dim 11 Jan 2009 - 11:05

Merci de vos témoignages sunny

On en revient toujours au même, à ce que je vois :
PAS de prise en charge globale des différentes pathologies...

Et donc, partie de ping pong entre les différents intervenants de notre parcours de non-santé, sachant que la balle, c'est nous No
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Dim 11 Jan 2009 - 15:49

Je, je , je , ...
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Chouf



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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Dim 11 Jan 2009 - 22:18

Que signifie ce "je, je , je " ?

C'est bien une des fonctions d'un forum de permettre l'expression du "je".

C'est bien aussi l'expression du "je" qui permet d'analyser et de comprendre son fonctionnement personnel , d'échanger et comparer avec les autres afin de parvenir au "il" ou "elle", c'est à dire "les autres".

Le "je" a certes tendance à s'exprimer plus facilement quand problème il y a et... dans la souffrance.

Chacun a des ressources différentes.
Mais qui n'a eu besoin, à un moment donné, de parler de son expérience, d'exprimer son mal être et d'interroger l'autre ?

Il vaut mieux passer par le "je, je, je" et s'affronter dans des réflexions différentes, voire opposées, que de se contraindre au silence.

Il serait dommageable que ce type de réflexion décourage quelqu'un de s'exprimer à un moment où cela peut être crucial pour lui / elle.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Lun 12 Jan 2009 - 15:53

d'accord avec toi Chouf, mieux vaut s'exprimer que de rester seule dans son coin à déprimer !
et puis le but du forum c'est bien de partager, de s'écouter et d'écouter les autres, de se lire et de répondre !
je ne crois que nous fassions la course à celui ou celle qui cumulera le plus de pathologies, qui sera plus déprimé que le voisin
ce forum est un lieu d'échange et de convivialité, bien sur cela ne plaira pas à certain qui voudrait un échange et des réponses médicales, mais je n'ai pas connaissance que parmi les inscrits il y ait un toubib, des infirmières oui, et c'est déjà bien !
et puis il y a des sites typiquement médicaux, je crois que les demandeurs d'ordonnance y trouveront leur compte ! quoique !!!
je trouve très bien que vous ayez réagi chacun à votre façon, et puis il faut être égoîste, quand je lis La Vosgienne, je me dis, oh la la la pauvre ! elle déguste, et moi je me plains ? mais de quel droit !
je crois qu'il faut savoir ce contenter de petits bonheurs, je ne sais pas si parmi vous il y en a en fauteuil roulant, mais les valides, n'oubliez pas la chance que vous avez de pouvoir vous mettre tous les matins sur vos deux pieds, de vous servir de vos mains même si il y a des rhumatismes, des crises d'arthroses !

alors continuez à venir et inondez-nous de vos "je" !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Mar 13 Jan 2009 - 0:50

Citation :
quand je lis La Vosgienne, je me dis, oh la la la pauvre !

je ne suis pas pauvre, je suis riche d'expérience !

kikirou à retenu la phrase clé de mon discours, sous pretexte d'un dossier médical épais j'ai du mal à avoir une bonne prise en charge chacun se refilant le bébé, mais comme je l'ai dit je ne suis pas une balle de ping pong tout comme vous tous d'ailleur.

Mon médecin traitant est un amour mais même lui n'arrive pas à avoir le soutien qu'il attend de ses collègues spécialistes. Je rêve un jour de rencontrer un docteur house qui considèrerait un individu dans sa globalité et non dans les pièces de choix de sa spécialité.

Je suis telle que je suis et celà ne me gène pas, je ne reve pas d'une autre vie, la mienne à des défauts mais ce sont les miens et je fais avec. C'est l'écoute du corps médical que je déplore de façon générale et encore plus la façon dont la sécu nous considere (bien souvent la quantité de plaintes émises pèse plus lourd que les faits, enfin c'est mon point de vue !)

J'en suis au point de me demander à quoi cela sert veritablement d'aller voir des "spécialistes" si ce n'est que de perdre des jours de congé !

Bref, bonne soirée, prennez bien soin de vous
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MessageSujet: Re: Persistance d'une somnolence diurne excessive   Mar 13 Jan 2009 - 12:04

en faisant le tour de tous les médecins qui me prennent en charge il y en a un chez qui je vais depuis peu (un endocrinologue) et là il a ouvert mon dossier et lu devant moi les compte rendus divers.
et puis il m'a posé plein de questions : quel médecin pour telle pathologie, etc, et depuis il envoie un compte rendu à chacun et aussi à mon généraliste.
il tient compte de tout ! mon asthme, mes apnées, mon obésité, et surtout mon coeur !
peut-être est-ce cela une prise en charge globale ? car il s'est intéressé aussi à mes états d'âme !

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