Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 nouvellement appareillée : questions

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La belle et la bête
marie-agnès
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Nathalie
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Nathalie




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MessageSujet: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeMer 31 Déc 2008 - 16:37

Bonjour à Tous et à Toutes, je suis appareillée depuis septembre 2008, j'ai tout de suite "bien" accueilli ma machine et mon second masque. Mais j'aurais des questions :

1.- une maque rouge est apparue entre ma lèvre et mon menton, cette marque ressemble à une brulure et ne veux pas partir. Est ce du fait du frottement du masque ? J'ai du par ailleurs mettre une gaze autour du support front car là aussi je commencé à être marqué. Suis-je allergique au plastique du masque ?

2.- J'ai le sentiment d'être "rempli" d'air. J'ai énormément d'aérophagie depuis mon appareillage. Je rote le matin (chose que je vous assure je ne fais que très rarement sauf lors d'un "problème" de digestion) et tout au long de la journée je subi des flatulances épouvantables.

3.- J'ai très bien acceptée ma machine juste 2/3 jours d'angoisses en mettant le masque puis presque un resenti de joie car je sens bien que l'appareil me fais du bien. Sauf que c'est dernier temps je suis réveillée la nuit par des excès d'air. Est-ce possible ? que le masque bouge car je bouge je le comprends mais que ce soit l'air qui me reveille pensez vous qu'il faille modifier le débit ?

J'espère ne pas vous avoir embêté avec toutes ces interrogations. Ah oui je suis une femme de 40ans avec un surpoids de 30kilos mes apnées étaient ou sont de 110 et mes ronflements de 90décibels. Depuis que je porte le masque pour dormir mon conjoint et mes enfants n'ont jamais aussi bien étaient reposés.

Joyeuses fêtes et à l'anné prochaine
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alienor

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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeMer 31 Déc 2008 - 20:21

salut et bienvenue parmi nous

1 - j'ai eu la même chose, j'ai donc utiliser un masque"profil lite", qui n'a pas de jupe en silicone , c'est un nasal, mais à présent à cause d'un problème de dents, j'ai repris un facial fisher 431 ou 432

2 - nous sommes plusieurs comme celà, et certains, dont je fais partie, sommes "enceintes" de 8 mois, à priori pour longtemps lol!

3 - décidément, c'est de plus en plus curieux, vois ici ce que Chouf et moi avons écrit à ce sujet ; pour l'instant, pas d'explications, mais on est 3 en cemoment dans le même cas, oui, c'est bizarre

avant le masque (16/01/2008) j'avais 25kg de trop, à présent 30......par contre, la fatigue part petit à petit, il faut donc continuer, d'autant que l'apnée peut avoir des conséquences très graves

alors COURAGE nouvellement appareillée : questions Anniversaire_10
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Chouf




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeMer 31 Déc 2008 - 22:32

Bonjour Nathalie,

1 - Les marques font partie du quotidien. J'ai rusé avec du coton ( comme toi la gaze) en changeant de masque, en modifant les attaches du harnais, en serrant plus ou moins, bref système D.

Le gel bleu fait moins de marques. N'hésite pas à visiter le site FFAIR et les liens pour voir les masques qui existent et en parler à ton prestataire.

Je pense que les marques sont dûes à une allergie au silicone ou au frottement répété au même endroit.
Si tu supportes le narinaire , ça permet de calmer un peu les brulures et voir disparaitre les marques.

Moi même au facial Fisher comme Aliénor et d'autres , que je supporte mieux.

2 : l'aérophagie : la solution serait une pression moindre.
Le problème est de ne pouvoir baisser cette pression quand les symptômes montrent le besoin d'une pression plus haute.

Hélas, pour les rots, la PPC c'est bien pire que cette boisson gazeuse sucrée bien connue ! C'est même très impressionnant !!!
Et oui, toutes enceintes !

3 : l'excès d'air : au début on peut être réveillé par cet air.
Mais pour savoir s'il est excessif , ce qui est possible, il ne faut pas hésiter à en parler au pneumo et chercher une solution, essayer encore et encore à régler la machine jusqu'à ce que le réglage choisi évite ces inconvénients et règle le problème des apnées.
Il y a l'examen du sommeil sans machine et avec machine.

Enfin, tu n'embêtes personne : il est important de parler de ces problèmes. Si nous ne pouvons les solutionner, au moins le fait d'en parler avec des personnes qui les connaissent aussi soulage un peu. Nous sommes plusieurs à chercher des solutions.

Nous sommes obligé-e-s de subir cette machine la nuit mais elle permet de VIVRE le jour.

Personnellement j'insiste sur le fait que l'échange avec le pneumo et le prestataire sont extrêmement importants, d'où la nécessité d'avoir un bon contact avec eux.

Courage et bonne soirée
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 13:16

bonjour Nathalie,
je vois que Aliénor et Chouf ont répondu à tes questions.
les problèmes que tu rencontres il faut en parler à ton pneumologue,
surtout pour ce qui concerne le ventre gonflé ! ce n'est pas normal il faut qu'il revoie la pression et peut-être un autre type d'appareillage qui va t'aider à expirer !
quand tu parles d'excès d'air, tu as quel mode de pression : constante ou auto pilotée ?
mais comme tu le constates toi même tu peux faire bouger ton masque et cela provoque des fuites d'air.
pour les rougeurs il faut absolument que ton prestataire te fasse essayer plusieurs masques, car si j'ai bien lu tu possèdes un masque facial nez-bouche, tu peux faire des allergies, hélas ça existe.
pour le surpoids, tu vas y aller molo, quand tu seras bien habituée à ta PPC, je pense que le pneumo te conseilleras d'aller voir une diététicienne,
perso j'ai constaté à l'époque que j'avais arrêté de grossir avant de me mettre à perdre du poids, je fais aussi un bon poids : 146 kg !
et pour la famille : même constat chez moi, ils étaient tous très contents de pouvoir redormir sans être réveillés par mes ronflements et mes bruits intempestifs plusieurs fois par nuit.
à toi aussi bonne année

et surtout n'hésite pas nous sommes là pour répondre aux questions
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alienor

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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 13:22

surtout pour ce qui concerne le ventre gonflé ! ce n'est pas normal il faut qu'il revoie la pression et peut-être un autre type d'appareillage qui va t'aider à expirer !

salut Marie Agnes

tu peux en dire plus ??? j'ai fait sourire le pneumo à ce sujet, et je gonfle comme une baudruche Crying or Very sad

la nuite a été bonne ! mais si mais si !!!!! pression toujours en auto à 12 de moyenne Surprised , IAH très faible, yepee !!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 14:25

et si je ne me trompe pas on équipe d'une BIPAP, appareil donné aux personnes souffrant d'apnées et de problèmes cardiaques, cet appareil aide à l'expiration.
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Chouf




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 16:43

Meilleurs voeux Marie-Agnès !

Dis moi, si je comprends bien, l'aide à l'expiration diminuerait ou éviterait d'accumuler de l'air et donc ses conséquences de ballonnement ?
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 17:04

d'après ce que je sais oui.
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeVen 2 Jan 2009 - 18:15

ça c'est une nouvelle à approfondir.....j'ai l'impression que je vais éclater affraid
http://w3.fmed.ulaval.ca/anr/fileadmin/Documents/5.Ressources/Presentations/2003/031031vni.pdf
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeSam 3 Jan 2009 - 12:34

la ventilation nasale non invasive VNI est utilisée chez les personnes souffrant d'insuffisance respiratoire chronique grave, et quand le médecin constate que l'apport d'02 ne suffit pas, il faut ventiler de façon efficace.
il y a qques années on pratiquait une trachéotomie, cela rendait les malades très dépendants des soins journaliers, changement de canule etc.. et pouvait amener à des affections diverses.
avec la VNI ils sont plus autonomes, et peuvent rester chez eux, tout en utilisant la VNI plusieurs heures par jour, et parfois ils sont branchés la nuit avec l'apport d'02 dans le masque.
les images d'Aliénor sont terrifiantes, j'espère que personne n'arrivera à ce stade.
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeSam 3 Jan 2009 - 12:59

tu parles des "édentés" ?? tu sais, avec mes dents qui ont des envies de liberté, je suis bien partie pour What a Face

j'ai essayé de trouver des infos sur le masque FULL FACE, sans succès, j'aimerais bien l'essayer, il doit être confortable, si on est pas claustrophobe
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeDim 4 Jan 2009 - 18:30

Chouf a écrit:


Dis moi, si je comprends bien, l'aide à l'expiration diminuerait ou éviterait d'accumuler de l'air et donc ses conséquences de ballonnement ?

Pour revenir sur ces problémes ,pas sure que l'aide à l'expiration soit la solution à votre trop plein d'air ! !! question anatomie différente dans votre cas ???morphologie aussi ,car perso ,je ne peux pas supporter les pressions que vous avez....
Personne n'a encore pu m'expliquer pourquoi..clairement...
Interpellez votre pneumologue ,si ce ballonnement vous pose probléme ..Poly témoignait que même avec une pression TRES basse ,il avait ce souci No
Un ami a vu ce probléme disparaitre avec un passage en constante...dans son cas.

Les machines bipap sont avec 2 niveaux de pression FIXE !!! une réglée plus haute pour l'inspiration et une réglée plus basse pour l'expiration...
Prescrites pour les apnées centrales ou complexes...et aussi dans le cas de mauvaise observance avec des pressions élevées... de la constante donc...
Sinon ,il existe l'aide à l'expiration ,dont sont pourvus beaucoup de machines de ppc sous des noms différents (cflex puis aflex chez Respironics ,EPR chez Resmed,soft pap chez Weinman etc....)
Le principe est de faire chuter la pression ,pour aider à l'expiration si besoin,il existe que le mode soit constant ou auto-piloté....
Certains d'entre nous en bénéficient ,sur leur nacs......mais pas toujous en 1 ére intention ,car pas nécessaire à tout le monde...donc un plus , quand ce choix est fait par le médecin d'emblée...
Les machines sont quasiment "standard"....alors que nous sommes toutes et tous différents sur le plan anatomique ,et parfois pathologies associées...
Nos médecins sont "contents" à partir du moment où nous sommes observants...Comme tout traitement efficcace ,la ppc a des effets secondaires qui sont connus ,mais "mal reconnus"
La technique ne solutionne pas encore tous les problémes de tous les patients ,parait il.... pas de chance , si on est ce patient là...
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeDim 4 Jan 2009 - 18:43

http://www.chl.lu/html/maternite/sommeil.html

j'ai bien aimé le tableau présent dans ce lien,
pour les soucis de ventre gonflé il propose un changement de position pour dormir, à voir, mais on ne sait jamais si ca marche ca vaut le coup d'essayer
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeDim 4 Jan 2009 - 20:32

Citation :
L'insufflation gastrique, relativement fréquente. Pression de l'appareil et position dans le lit. Généralement atténuée par un changement de position (se coucher sur le côté gauche).

je dors sur le coté gauche .....et vais accoucher bientôt, enfin, c'est l'impression que donne ma silhouette affraid lol!
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Nathalie




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 10:52

merci merci et remerci à toutes et tous,

Et bonne année aussi

C'est vraiment sympa que vous m'ayez tous répondu et l'article du précédent message est très interressant.

Mon problème s'il en est un c'est que j'aime pas ma pneumologue.

Dès qu'elle ma vu elle m'a catalogué, sauf que lorsqu'elle a eu les résultats des examens de nuit elle a du reconnaitre s'etre planté.
Je fesais effectivement des apnées de nuit mais je m'en doutais car mon père est soigné depuis longtemps mon frère en aurait besoin et ma mère aussi je pense.

Bref j'ai un mauvais contact avec ma pneumo, pour elle tout mes problèmes viennent du fait que je suis obèse. Certes je suis grosse mais y a t-il d'autres soucis je contact un androcrino... à la fin du moins pour la thyroïde !!!

Bon je vous laisse a très bientot et merci encore
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 11:00

salut Nathalie: tu as dèjà à ta disposition un médoc pas cher et efficace , change de pneumo, si il y a une mauvaise comprhension entre vous, ça ne peut que te soulager, du moins moralement
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alienor

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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 11:54

il n'y a pas que les "gros" qui ont de l'apnée, il y aussi des tout minces pour ne pas dire maigres, et aussi des enfants
le barde a raison, change de pneumo .......
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 13:59

pourquoi changer de pneumo, peut-être qu'une bonne explication franche avec elle ramènera les choses dans l'ordre,
si elle devait persister dans son discours, alors oui, il faut changer de pneumo !
mais Nathalie tu as dis que tu avais rendez-vous avec un endocrino, fais les examens nécessaires pour ta thyroide, c'est vrai qu'un dérèglement de cette glande amène plein de soucis de surpoids !
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 14:56

Nathalie a écrit:

Mon problème s'il en est un c'est que j'aime pas ma pneumologue.


Bref j'ai un mauvais contact avec ma pneumo, pour elle tout mes problèmes viennent du fait que je suis obèse. Certes je suis grosse mais y a t-il d'autres soucis je contact un androcrino... à la fin du moins pour la thyroïde !!!

Bonjour Nathalie,là c'est d'abord une infirmière qui va te dire que le contact avec le médecin est important...Ca passe ou ça casse....et si cela ne va pas ,pourquoi ne pas changer de pneumo....???au moins essayer...d'autres sur le forum l'ont fait...
Le rôle du médecin n'est pas de juger ,ni "étiqueter" mais essayer de nous aider ,en plus de nous soigner...
Nous sommes juste un(e) patient(e) parmi beaucoup d'autres...chez le pneumo comme chez le prestataire...à nous de trouver celui avec qui le courant passe le mieux... J'ai vu 2 autres médecins par démarche perso :un autre pneumo et une pro du sommeil,en unité de sommeil devant des réveils multiples apparus avec la ppc , non expliqués, ni solutionnés...et ai choisi de....retourner à mon penumologue prescripteur..
Une fois sortie du cabinet ,le médecin nous "oublie"...c'est ainsi....
La plupart d'entre nous ont un probléme majeur avec notre poids....mais pas non plus le probléme de nos médecins.....Perdez du poids m'avait dit mon pneumo ,qui me revoyant quelques mois plus tard avait été surpris que j'en avais perdu...pour moi avant tout et améliorer mon quotidien...
A nous d'essayer de nous reprendre en main et au mieux,pas pour ce que penseront les autres,mais pour nous et notre futur...
Courage....même si la ppc reste notre compagne nocturne,une perte de poids peut faire baisser la pression nécessaire , améliorer le confort de nos nuits et éviter d'autres complications de ce surpoids...
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 15:57

bjr oui moi aussi je suis obese a moi aussi on dit de perdre du poids jessaye d aller + a la piscine ca me defoule il est vrai que suivant certaine personnes le ton est + ou- donne et ca nes pa tjrs agreable faut faire avec en esperant voir les kilosfondre 1 peu jai eu 1 cardio qui mavait dit de perdre 1kilo par moi mais je nai guere reussi bon la il neige je crois que pour la piscine je vais avoir du mal bonne annee mady
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Nathalie




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 15:57

merci pour votre soutien

Comme pour l'arrêt du tabac (il y a 2ans sans rien prendre ni patch ni médoc ...) je me mets au "régime" cette année

"Régime" entre guillemet car je veux contiuner a manger ce que j'aime mais en quantité raisonnable Donc ce sera

Petit déjeuner obligatoire avant de quitter la maison le matin
bon déjeuner (si c'est possible au bureau le midi)
un fruit a 4h
soupe le soir
Plus d'apéro (fini le vin blanc)
Ce sont mes résolutions 2009*

*je crois que c'est plus facile d'arrêter de fumer [/img]
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mady49




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 16:03

jpublie de dire que jai despb de thyroide mais sans consequence juste nodules qui st revenus apres10a javais eu levothyrox mais le meme endocrinologue ne veut+ me mettre de levothyrox jai du mal a comprendre ce st des nodules qui st dit froids donc sans actions il parait que cestle stress bonne annee mady
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 16:07

Tu as raison Nathalie...il ne faut pas parler de régime mais d'équilibre alimentaire...
Aussi il est bien d'être suivie par un professionnel de la nutrition :médecin ou diététicienne,qui est là comme "coach"... sunny
De toute maniére ,c'est à vie....et dés que l'on relache la vigilance ,par une alimentation plus sucrée ou riche en graisses...les kilos reviennent... pale
Tu as pu t'arrêter de fumer déjà.. flower tu arriveras donc aussi ,à perdre du poids peu à peu...même si le combat est bien difficile là...mais pas impossible Wink
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Nathalie




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 17:17

En fait rien que dire que je me mets au régime j'ai faim
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mady49




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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitimeLun 5 Jan 2009 - 21:41

bsr ca je peut comprendre moi cest qd je suis malade que je ne mange pa
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MessageSujet: Re: nouvellement appareillée : questions   nouvellement appareillée : questions Icon_minitime

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