Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 bonjour nouvelle sur ce forum

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MessageSujet: bonjour nouvelle sur ce forum   Jeu 25 Déc 2008 - 21:23

bonjour a tous,
je me decide enfin a venir sur un forum pour echanger votre nouvelle vie par rapport a notre nouvelle compagne nocturne!

je suis appareillé depuis plus d'un an; a force de me dire que mes ronflement et mes apnées faisait peur, je me suis décidé a faire l'examen, resultat: plus de 60 apnée, 50/° d'oxygene en moins et pas de sommeil paradoxal; allez hop; la machine!!
Au debut ca a été tres dur! plusieur masque a trouver, des douleurs au dessus de l'arette du nez, des flatulences du tonnere, et surtout le rejet de la machine...

maintenant, je suis a 3 apnée et il est evident que ca à joué sur ma santé et le risque AVC, et crise cardiaque!

maintenant, malgrés que que l'ai accepté, je la tolere pas tres bien! mon sommeil a changé, je ne fait plus de grasse matinée, il m'arrive souvent de me reveiller la nuit, et je me rendors, toujours un peu balloné et cette condentation qui me reveille car ca coule, mais c'est surtout l'hiver que ca fait ca, je tire sur le masque pour m'envoyer une bonne bouffer d'air et secher le tour du nez.
et puis quand on a une nouvelle relation il faut en parler car ca impressionne toujours et ca renvoit une image pas tres esthetique!!

alors en venant ici et en lisant vos com, je voit que bcp d'entre nous rencontre des difficultés, et ca soulage de pas se sentir seule face a cette nouvelle vie qui malgrés les resultats positifs, reste une machine dont on
se passerais bien,

et depuis un petit moment je ne sais pas pourquoi je ne la supporte plus, je sature...

merci et un bon noel a vous! (tiens, j'ai pas pensé à la decorer lol! )
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alienor

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Ven 26 Déc 2008 - 11:34

salut lulu, et bienvenue

j'ai eu beaucoup de chance le 16/01/2008, comme je suis célibataire et fan de star wars, pas de problème, j'ai tout de suite accepté le bidule, et puis, bon sang, qu'est ce qu'on se sent mieux....par contre au bout de 9 mois, j'ai eu de gros problèmes durant 6 semaines, ça a l'air d'aller mieux à présent, mais j'angoisse un peu le soir au coucher car j'ai toujours peur de faire une mauvaise nuit, avec nombreux réveils dus à la pression trop forte qui vient par giciée affraid j'avoue que je sature aussi, et le mot est faible,quand on pense que c'est à vie.........sans espoir de guérison !!!!!


Dernière édition par alienor le Sam 27 Déc 2008 - 9:34, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Ven 26 Déc 2008 - 21:24

bonjour alienor

mais pourquoi ils te baisse pas la pression? moi aussi elle etait trop forte et j'avais le ventre tout gonflé, apres ils on baissé, en fonction de la limite que je depassais pas pendant mes apnée.

au debut c'etait réglé en fonction des apnée et puis il l'on aussi mis en continu, c'est deja mieux
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alienor

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 9:32

bonjour, je ne me sens pas en sécurité avec la constante, si la pression est basse, et qu'il y a une grosse apnée, ça me fait peur, la machine ne corrigera pas, enfin je crois ; durant 9 mois, je n'ai pas dépassé 7 ou alors très très rarement, depuis novembre,n je monte souvent à 13 voire plus ; si la machine avait été en cosntante à 8 par exemple, que ce serait il passé ?????
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 12:48

bienvenue Lulu, j'ai répondu à un autre de tes messages, donc ce que j'y ai dit n'est pas bon ! puisque tu es déjà une ancienne !
pour l'eau dans le masque, peut-être est-ce du à la température de ta chambre, si il fait trop froid tu auras de la condensation dans le masque, il faut une température à 18/20 ° max pour ne pas rencontrer ce genre de problème.
utilises-tu un humidificateur ?
pour le ventre ballonné, je pense que ceux qui rencontrent ce problème pourront te répondre.
en avoir marre de son masque ça se comprend, mais on est tellement bien la journée qu'il faut savoir accepter cette petite contrainte la nuit, ce n'est rien à côté de ce que tu as du vivre avant ?

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 12:52

Aliénor, si je ne me trompe pas la mise en constant de ta PPC se fait en fonction de l'apnée la plus forte.
je rappelle qu'il y a 17 ans j'avais 90 IAH et des apnées à 2m30, après tâtonnement je suis passée d'une pression de 7 à 10, et enfin je n'ai plus fait d'apnées, mais durant les mois où j'étais à 7 de pression j'ai survécu !
la pression constante permet de ne pas avoir d'air qui arrive de façon intempestive dans le nez,
d'ailleurs une pression bien réglée il ne doit plus y avoir d'apnées !
et une pression en mode autopilotée, doit aussi elle être bien réglée avec peu d'écarts !
je connais des personnes en autopilotée qui en sont contentes, mais peu d'écart : ex 8/10 - 10/12 , comme tu vois l'écart est peu important.

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 13:44

merci marie agnes de ces précisions, hier le pneumo m'a laissée en auto 6-20, si je vois que ça ne va pas, je repasserais à nouveau en constante vers 13 puisque c'est, semble t'il, la pression dont j'ai besoin à présent (contre 7 maxi il y a 6 semaines), ce matin, au réveil 13.5
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 15:13

une pression à 13 c'est beaucoup, je suis en constant à 10 depuis 16 ans maintenant, et j'étais une apnéique très sévère

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 27 Déc 2008 - 15:27

c'est aussi mon avis, d'autant que du 16/01 au 13/11/2008, j'ai rarement dépassé 8 affraid
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Dim 28 Déc 2008 - 18:13

je voudrais savoir un truc !
depuis 2 semaime je suis sous machine et elle indique 11 apnées /heure
vous etres a combien ?
dois je téléphoner a mon prestataire
merci
bonne f^tes de noel
@ le barde ;vendredi j'étais à vinzelles chez le PNEU-mologue à voiture !
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Dim 28 Déc 2008 - 21:54

bonsoir

11 par heure avec la machine, je pense que c'est beaucoup

dès le départ, je suis pasée de 44 heure à 0.5 heure.....

vendredi mon pneumo a bondi quand il a vu que j'en fais 5 heure en ce moment !!!!!

je ne sais pas que te conseiller, mais oui, peut être tel au prestataire
tiens nous au courant
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Lun 29 Déc 2008 - 16:08

Moto un tu peux appeler ton prestataire, mais ton pneumologue te renseignera mieux, tout dépend du nombre d'apnées que tu faisais lors de ton enregistrement, et peut-être devra-t-on adapter la pression si les apnées persistes.
si le rendez-vous chez le toubib est loin appelle-le

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Lun 29 Déc 2008 - 19:40

Avant tout de joyeuses fêtes à tous, dans la mesure du possible !

Ensuite, comme Lulu je sature aussi. Après trois mois corrects, je ne supporte de nouveau plus la machine. ( presque 4 ans de machine !) :
Réveil la nuit pleine d'air, la pression qui plafonnait à 12 est remontée à 15 et l'IAH de 2 est passé à 6 !

Explication....?

Quant à la constante, je doute ( pour mon cas personnel )

Je démarre à 9 et ne sens pas l'air arriver. Inspiration difficile.
Et si je ne monte pas à 14, ma journée active se termine l'après midi avec des migraines et j'en passe....

Par contre il y a des périodes où ça roule ( techniquement j'entends parce que psychologiquement c'est autre chose)

Alors ....????????????????????

Quant à la constante....
En dessous de 14, l'IAH monte et je suis épuisée.

Quant à l'air, il est amené par cette pression haute, alors...?

On tourne en rond.

Mon seul soulagement est de savoir que je ne suis pas seule avec ces difficultés.
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Lun 29 Déc 2008 - 20:39

bonnes fêtes à tous et toutes
mon prestataire est lvl pour ne pas le citer considere que les dépanage et VERIFICATION ne sont QUE pour ceux sous oxygene...
j'ai donc appeler mon centre de reference qui ma boosté tout ça !
et je suis pris en charge lundi à l'hosto DANS mon centre de reference avec une extention de bilan cardiaque....
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mar 30 Déc 2008 - 3:00

non si tu as un appareil tu as droit à un service de maintenance, y compris pour les apnées, il y a ce qu'on appelle la LPPR, c'est à dire : 2 masques, 2 tuyaux, 2 filtres, 2 passages de technicien avec le relevé du compteur dans l'année, ça c'est ce que la sécurité sociale rembourse au prestataire
maintenant un prestataire sérieux viendra autant de fois qu'il faut chez le patient !
tu peux dire de ma part à LVL que le responsable d'agence peut m'appeler chez moi, j'ai deux mots à lui dire !

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mar 30 Déc 2008 - 3:07

chouf, on a tous des périodes où on en a marre de la PPC, mais pour ce qui est de la pression, je doute qu'une pression élevée soit confortable.
une pression auto pilotée bien réglée ne devrai pas provoquer ce genre d'incident, mais je me répète, la pression constante est tout de même plus agréable,
maintenant il est vrai que la nouvelle génération de masque ne permet plus de sentir le souffle comme il y a plusieurs années, il m'arrive lorsque j'ai un nouveau masque de l'ôter pour être sure que l'air arrive !
je ne le sens pas toujours alors que je n'utilise pas la rampe de montée en puissance, je suis de suite à 10 !
l'air est toujours amené que ce soit en pression haute ou basse sauf si tu es en autopiloté, là l'air arrive à la demande, c'est à dire quand tu fais une apnée, et selon la pression la plus basse qui est prescrite par exemple 6 si tu as une pression prescrite entre 6 et 14
en mode constant tu as de l'air en continu à la pression prescrite par le pneumo, que tu fasses ou non une apnée ! d'où la sécurité, car jamais tes voies respiratoires ne se referment
par contre ce n'est pas normal que des apnées apparaissent ou soient toujours nombreuses après 4 ans d'appareillage.
que dit ton pneumo à ce sujet ?

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mar 30 Déc 2008 - 14:48

Ah Marie-Agnès, merci de ton mot !

Je suis venue par hasard sur le forum et trouve ta réponse.

Cette nuit : pression 15, fuite 0 et IAH 11,9 !!!
Je n'avais jamais fait ça !
Je vois le pneumo pour un examen avec appareil dans une semaine.
Par contre ce qui me surprend c'est ces changements. Il y a quelques jours j'étais à 11,8 et IAH 2. Pas de changement notable de vie sinon, un petit voyage familial !!! ( Ah la famille ! )

Et aussi j'oubliais, cette nuit je me suis endormie sans jusqu'à 3h . Ca faisait quelques années que ça ne m'était arrivé.

C'est vrai qu'avec les masques je les soulève souvent pour vérifier qu'il y a du souffle car on ne le sent pas.

Quant au constant, il y a quelques mois, la pneumo avait émis l'idée de passer en constant quand elle aurait vérifié "mon fonctionnement" mais je me demande maintenant avec ces dernières aventures nocturnes si ce sera possible un jour !?
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mar 30 Déc 2008 - 18:01

chouf, ......je suis EXACTEMENT dans le même cas que toi, pas besoin de décrire ce qui m'arrive, il suffit de relire tes posts et surtout celui du 29/12, rien à ajouter sinon que pas de voyage familial, je suis "assignée à résidence" à cause des chats et du froid, je dois rester pour ouvrir/fermer la porte pour eux Very Happy
vu le pneumo vendredi 26/12, pas de réponse....et pas de solution, sauf qu'il m'a fait fait prendre un humidificateur et du NOSONEX

cette nuit ?? mauvaise, mauvaise, mauvaise, pression moyenne 12, IAH 10.6........ça s'aggrave Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad depuis le 13/11, après 10 mois de "lune de miel" avec la "bête" et pression maxi7/8 IAH 0.5 Crying or Very sad Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mar 30 Déc 2008 - 19:58

je vais me reconvertir et ouvrir un cabinet de conseil en apnées si ça continue...
non je plaisante, mais c'est que je suis une vieille utilisatrice de la PPC et que je m'y suis sentie bien de suite, et qu'il y a 17 ans on n'avait pas d'appareil sophistiqué qui indiquait l'IAH, etc... on devait refaire une nuit de sommeil à l'hôpital, et le toubib y allait par tatonnement d'où je pense plus d'écoute du malade.
aujourd'hui, on installe une PPC comme on vend un paquet de bonbons ! je suis un peu dure mais c'est un constat que je fais, et mon pneumo est d'accord avec moi.
ils ont trop de travail, on dépiste mieux les apnéiques, et c'est tant mieux, mais il manque des spécialistes, des lieux d'enregistrement etc, et surtout l'écoute du malade,
c'est vrai qu'en 20 ans, les pneumologues ont progressé, mais quand je vous lis les uns et les autres le sentiment que j'ai c'est que on ne vous écoute pas,
il y a qques années on est passé à l'autopiloté et bingo tout le monde y a eu droit, sauf dans l'Est de la France où il semblerait que l'on préfère toujours le mode constant, pourquoi ??? je n'en sais rien, mais je crois que on se porte mieux, et j'entend pas beaucoup de plainte de la part des patients d'ici !
mais je me répète, une pression en autopilotée si elle est bien réglée ne devrait pas déranger le malade,
un avis d'un professionnel de santé : les pneumologues ont trouvé ainsi la facilité, plus besoin de se casser la tête pour trouver la bonne pression, l'auto pilotée règlera le problème au détriment du confort du malade...

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Mer 31 Déc 2008 - 11:00

tout à fait d'accord, mais je me sens quand même plus en sécurité en auto, j'utiliserais la constante, comme la dernière fois, seulement si je fais de très mauvaises nuits plusieurs fois de suite, juste pour récupérer un peu

l'idée du conseil en apnées
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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Sam 3 Jan 2009 - 16:51

bonjour et bonne année!

moi il m'on mis en constante car j'avais le ventre trop gonflé et ca faisait trop mal au reveil, au debut j'etais en auto piloté.

apres moi je vois pas un pneumologue, mais j'ai vu mon orl, et c'est une société qui vient tous les 4 a 6 mois relever mes nuits et tous le reste, change la mousse du masque, le harnais etc...

apres il est entierement vrai qu'il manque une écoute et un suivi, psychologique!

bonbon, glaçe, caramel, PPC, esssssquimaux, chouchou...
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nathy

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MessageSujet: Re: bonjour nouvelle sur ce forum   Ven 23 Jan 2009 - 21:12

bienvenue lulu

moi aussi nlle parmi les apnéiques et sur ce forum.
jespere que tu as trouvé le soutient que tu cherchais ici moi ca maide je me sens moins seule .
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