Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 CHERCHE témoignage.....

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alienor

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MessageSujet: CHERCHE témoignage.....   Jeu 11 Déc 2008 - 18:03

bonjour à tous, frères et soeurs de souffrance

je voudrais savoir si certains d'entre vous ont vu comme moi la pression qui leur est nécessaire augmenter brutalement, du jour au lendemain, sans raison "apparente" ???

celà m'intrigue beaucoup

merci d'éclairer ma sombre lanterne
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Ven 12 Déc 2008 - 19:04

personne ????? serais je un cas unique ?? lol!
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Ven 12 Déc 2008 - 20:55

Désolée Aliénor...mais en changeant de marque de machine ,ma pression efficcace a baissée de 2...brutalement .l'an dernier... cheers
Quant à avoir une pression qui augmente brutalement ,il me suffit de repasser en auto-piloté...de 5,5 en constante et presssion efficcace ,je suis réveillée à 12...plus du double donc.....et encore pression maxi mise pour cet essai....
J'ai actuellement ,en essai,une machine spéciale probléme de condensation , mais en auto-piloté....je ne parviens méme pas m'endormir avec .... pale
Chaque machine est différente ,nous sommes toutes et tous différents ,sinon nous aurions tous la méme machine et la même pression Wink ah oui et le même masque aussi et tout serait plus simple pour nos techniciens sans doute
Quant au stress et l'anxiété ,ce n'est pas bon pour personne...encore moins pour dormir bien en paix avec son nac... Sleep
Plusieurs d'entre nous ont vu leur sommeil se modifier depuis la ppc...
Nous n'avons qu'une possibilité :accepter notre nouvelle vie nocturne...et méme observant,on peut parfois ne pas avoir bien accepté Suspect non Question
Si on ne va se coucher et s'appareiller en paix...avec la machine et nous même,il est évident que la nuit ne sera pas bonne ...cela s'appelle de l'insomnie,de l'angoisse ,de l'anxiété...et il y a des solutions I love you
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Ven 12 Déc 2008 - 21:11

merci la belle pour ta réponse, mais ma question est plus précisement AUGMENATATION AVEC LA MEME MACHINE

allez bonne nuit quand même santa santa
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Ven 12 Déc 2008 - 21:47

Seul ton pneumo t'apportera peut être une réponse à tes nombreuses questions..... Question Wink
Perso ,toute infirmiére que je suis ,il y a des questions que je ne pose plus...car j'ai compris que tout n'était pas encore explicable par a+b dans l'apnée du sommeil et que les médecins n'avaient pas la réponse...

En attendant ,essaie de faire comme moi...dormir en paix avec une machine en constante et après une journée bien remplie...Nous avons visité un centre de réhabilitataion respiratoire avec le président de l'asssociation régionale ,et y retournerons...
Trés bien reçus par la cadre et le médecin présent qui aimeraient pouvoir continuer à "motiver" les patients aprés leur sortie....
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 10:43

AUGMENATATION comme tu vois, j'ai besoin de repos lol! cette nuit, cosntate à 8.6, wow, quelle -bonne- nuit ! je me sens enfin en forme ce matin ; bon, ok, je ne vais pas être tétue, je reste en constante jusqu'au 25 au soir, comme j'ai RV le 26 avec le pneum, je m'offirais une nuit en auto pour qu'il puisse constater

merci pour tout La Belle, tu m'a été vraiment d'un grand secours et sans ton aide, je serais "sur le carreau"
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 11:47

Enfin.... flower tu as DORMI.... queen et apprécié le confort de la constante Question l'essentiel....bien dormir....
Dommage que nous sommes éloignés géographiquement les uns des autres ,car nous y irions marcher en groupe et nous arérer les z'idées... sunny
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 11:54

c'est vrai que marcher tout seul, c'est pas top
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Chouf



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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 12:45

Réponse à ta question Aliénor : oui il m'arrive aussi d'avoir des hausses de pression.....Inexpliquées. Mais inexplicables ?

Comme la Belle je pense que tout un tas de facteurs entrent en jeu, l'état psychique du jour , la fatigue, etc...

Et oui, si nous étions plus proches géographiquement nous ferions des belles balades. Tout seul c'est vraiment pas aussi plaisant.
Nous ririons ensemble et je suis sûre que de ce fait nous....dormirions mieux !

Bon week-end
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Chouf



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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 12:47

Me revoici !

Je pense qu'un signe de réapparition de bon sommeil est aussi la reprise des rêves. Ou du moins leur souvenir au réveil.
Ah , c'est bon !
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Sam 13 Déc 2008 - 13:01

exact, qui dit rêves dit sommeil paradoxal, le "réparateur" qui nous est indispensable ; tiens, je vais essayer de faire un peu de vélo (d'appartement) en mangeant du chocolat, ben oui, pour prendre des forces
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Lun 15 Déc 2008 - 13:36

et le chocolat s'est pas nécessaire pour faire du vélo !!!

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Lun 15 Déc 2008 - 13:44

ah ben si ........ça donne du tonus
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Lun 15 Déc 2008 - 14:24

oui oui mais à petites doses !!! n'est-ce pas

_________________
Marie-Agnès WISS

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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Lun 15 Déc 2008 - 15:58

Ma petite Aliénor , rien que pour toi et pas plus d'un bol à la fois


ça , ça tient en forme: moi ça va j'ai intégré une équipe de 4 BPCO coaché par un kiné et une kinette spésialisés dans la rééduc pulmonaire et drainage des poumons c'est génial et en plus à 500m de chez moi
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alienor

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MessageSujet: Re: CHERCHE témoignage.....   Ven 26 Déc 2008 - 19:56

Chouf, j'ai vu le pneumo aujourd'hui, il pense que la montée en puissance de la pression vient d'une obstruction nasale que j'aurais eue sans m'en rendre compte, durant quelques semaines, puisque maintenant, ça va mieux, mais la pression moyenne est quand même passée de 7 à 12, bizarre bizarre ; par contre il veut que j'utilise un hmidificateur, qui peut m'en dire plus ? ça me "barde".....un truc de plus à nettoyer ! et de l'eau minérale obligatoire ? la sécu la rembourse t'elle ? ou la mutuelle ? si non, pas d'humidificayteur pour moi, l'eau minérale est trop chère pour mon petit, tout, petit budget Sad

il m'a prescrit du NASONEX
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